Hallo allemaal,
Ik ben Linda 21 jaar en sinds 2014 de diagnose huidkanker.
Mijn verhaal:
Pijn in mijn arm met een zwelling bij mijn oksel. Daar begon het mee. toch maar even naar de huisarts. een ontsteking aan mijn schouder? Ik heb chronische rugpijn dus het zou zomaar kunnen. Wat zat het zijn? De huisarts dacht aan een onsteking van mijn lymfleklier dus doorgestuurd ma het ziekenhuis voor verder onderzoek. Daar bleek het goed mis te zijn. Maar meteen actie ondernomen Geopereerd, vijf weken bestraling en "niks aan de hand"
Slecht nieuws in juli.
Een tumor op je long en lymfleklier. Meteen imuumtherapie gestart maar helaas het werkt niet
Afgelopen oktober te horen gekregen dat ik nu ook uitzaaiingen heb erbij heb in mijn hoofd. kutzooi!
In November een week bestralingen gehad. En nu afwachten welke behandeling het gaat worden.. Het zit allemaal tegen maar we blijven positief denken.
De eerste tumor/melanoom is nooit gevonden. Mijn lichaam had die zelf al opgeruimd.
Even voorstellen
Re: Even voorstellen
Hoi Linda,
wat ongelooflijk jammer je hier te ontmoeten.
Phoe, heftig verhaal.
Waar ben je in behandeling?
Hopelijk vind je hier wat verhalen die je moed geven?
Als ik met iets kan helpen...
Groetjes,
Tom
wat ongelooflijk jammer je hier te ontmoeten.
Phoe, heftig verhaal.
Waar ben je in behandeling?
Hopelijk vind je hier wat verhalen die je moed geven?
Als ik met iets kan helpen...
Groetjes,
Tom
Re: Even voorstellen
Jeetje Linda, wat een verhaal!
Ik hoop dat je in behandeling bent in een gesp. ziekenhuis.
Heel veel sterkte.
Er is ook een FB groep, melanomen lotgenoten.
Groeten Wendy
Ik hoop dat je in behandeling bent in een gesp. ziekenhuis.
Heel veel sterkte.
Er is ook een FB groep, melanomen lotgenoten.
Groeten Wendy
Re: Even voorstellen
Hoi Linda,
Wat een naar verhaal.
Uitzaaiingen in je hoofd is niet leuk, weet ik uit ervaring.
Mag ik vragen in welk ziekenhuis je bent? Welke immuuntherapie heb je gehad?
Je zegt dat je een week bestralingen hebt gehad, was dat een algehele schedel bestraling? Waarom hebben ze daarvoor gekozen?
Ik wens je veel sterkte bij het wachten op je behandelplan.
Hier op het forum kan je ook positieve verhalen lezen , zelfs met hersenuitzaaiingen. Probeer je daarop te focussen, er is best het één en ander mogelijk!
Groetjes Lucina
Wat een naar verhaal.
Uitzaaiingen in je hoofd is niet leuk, weet ik uit ervaring.
Mag ik vragen in welk ziekenhuis je bent? Welke immuuntherapie heb je gehad?
Je zegt dat je een week bestralingen hebt gehad, was dat een algehele schedel bestraling? Waarom hebben ze daarvoor gekozen?
Ik wens je veel sterkte bij het wachten op je behandelplan.
Hier op het forum kan je ook positieve verhalen lezen , zelfs met hersenuitzaaiingen. Probeer je daarop te focussen, er is best het één en ander mogelijk!
Groetjes Lucina
-
Lindasantegoeds
- Berichten: 3
- Lid geworden op: di 01 dec 2015, 17:45
Re: Even voorstellen
Ik ben nu begonnen met Dabrafenib (sinds december) de tumoren zijn deels gekrompen in mijn hoofd. En de rest is stabiel. Ik heb ontzettend veel bijwerkingen maar hopen dat dit medicijn blijft werken. In april heb ik weer de volgende scan dan weten we hoe ik ervoor sta. Ik heb ipilumimab gehad. Ik weetniet zeker waarom ik die bestralingswijze heb gekregen. Ik denk omdat die t beste kans op werken had. Ik word behandeld in Radboud UMC.
Re: Even voorstellen
Hey Linda,
krijg je ook geen trametinib?
krijg je ook geen trametinib?
Re: Even voorstellen
Dag Linda
Ik neem aan dat je praat over de combinatie dabrafenib-trametinib zoals de werkgroep melanoom heeft beschreven; (ook op deze site gepubliceerd).
Jammer dat je zoveel bijwerkingen hebt, ik had ergens gelezen dat de combinatie dabrafenib-tramatenib juist minder bijwerkingen geeft dan dabrafenib alleen, hoe gek dit ook lijkt.
Mooi dat de tumoren kleiner worden, hou je ons op de hoogte?
groet,
Marti
Ik neem aan dat je praat over de combinatie dabrafenib-trametinib zoals de werkgroep melanoom heeft beschreven; (ook op deze site gepubliceerd).
Jammer dat je zoveel bijwerkingen hebt, ik had ergens gelezen dat de combinatie dabrafenib-tramatenib juist minder bijwerkingen geeft dan dabrafenib alleen, hoe gek dit ook lijkt.
Mooi dat de tumoren kleiner worden, hou je ons op de hoogte?
groet,
Marti
-
Lindasantegoeds
- Berichten: 3
- Lid geworden op: di 01 dec 2015, 17:45
Re: Even voorstellen
Hoi! nee ik krijg die behandeling combinatie niet. mijn leverwaarde zijn te hoog dus ik zou alleen meer bijwerkingen krijgen.
afgelopen maart heb ik te horen gekregen dat ik uit behandelend ben, mijn kanker in mijn hoofd neemt toe met grote maten en de pillen doen hun werkt niet meer.. shit happens, ik heb nog drie maanden te leven dus gaan we nu het beste ervan proberen te maken.
mvg. linda
afgelopen maart heb ik te horen gekregen dat ik uit behandelend ben, mijn kanker in mijn hoofd neemt toe met grote maten en de pillen doen hun werkt niet meer.. shit happens, ik heb nog drie maanden te leven dus gaan we nu het beste ervan proberen te maken.
mvg. linda
Re: Even voorstellen
Hallo Linda,
Wat een vreselijk bericht en nog zo jong.
Ik weet niet wat te zeggen.
Kan alleen maar wensen, dat je nog kan genieten van de tijd die je nog hebt.
Is het nog een optie om voor een second opinion naar het AVL te gaan ?
Alle sterkte toegewenst,
Ineke
Wat een vreselijk bericht en nog zo jong.
Ik weet niet wat te zeggen.
Kan alleen maar wensen, dat je nog kan genieten van de tijd die je nog hebt.
Is het nog een optie om voor een second opinion naar het AVL te gaan ?
Alle sterkte toegewenst,
Ineke
Re: Even voorstellen
Hoi Linda,Lindasantegoeds schreef:Hoi! nee ik krijg die behandeling combinatie niet. mijn leverwaarde zijn te hoog dus ik zou alleen meer bijwerkingen krijgen.
afgelopen maart heb ik te horen gekregen dat ik uit behandelend ben, mijn kanker in mijn hoofd neemt toe met grote maten en de pillen doen hun werkt niet meer.. shit happens, ik heb nog drie maanden te leven dus gaan we nu het beste ervan proberen te maken.
mvg. linda
ik ga Ineke bijstaan: waarom vraag je geen 2de opinie?
plus waarom krijg je de combo niet? leverwaarden? wat is de gedachte hier achter?