even voorstellen

[william1045]

Hallo ik ben Wim. Ik heb net voor twee weken te horen gekregen dat ik een kwaadaardige melanoom heb.In het boekje patientinfo/ melanoom werd door de dermatoloog een eerste diagnose geschreven: breslowdikte 4 mm en celdeling/mitosen aanwezig. Dus dan staat je wereld op de kop en begin je met het verzamelen van info op het net. Temeer omdat ik alleenstaand ben met een inwonende dochter van 13. Morgen donderdag 26 november ga ik naar het ziekenhuis voor het operatief weghalen van de schildwachtklier. Momenteel ben ik onder behandeling in het Martiniziekenhuis in Groningen naar volle tevredenheid. Al lezende kom je dan een aantal chirurgen tegen van het UMCG(universair medisch centrum groningen),die in diverse studiegroepen over melanomen zitten. Ik zit dan ook te twijfelen om naar dit ziekenhuis te verhuizen.Al met al een spannende tijd. Eerst maar even de uitslag afwachten en daarna verder kijken ,lijkt mij zo.

[Lucina]

Hallo Wim,
Wat een naar bericht van je.
Goed van je dat je meteen op zoek gaat naar meer informatie . Dit doen veel mensen met dezelfde diagnose. Je wereld staat idd op de kop. Laat je niet gek maken en zoek in dit forum naar de positieve verhalen. Die zijn er namelijk ook. Er is best veel mogelijk.
Wel raad ik je aan om naar een melanoomcentrum te gaan. UMCG is dat. Lijkt me een verstandige keuze. Maar Martini ziekenhuis zou je daar ook naar toe moeten verwijzen.
Succes morgen met de operatie. Mocht je meer willen weten, schroom niet om te vragen.
Groetjes Lucina

[KeesdeGraaf]

Hi Wim,

Ik begrijp heel goed wat voor een turbulente tijd je meemaakt.
Bij mij is in 2007 een melanoom op mijn hoofd met een dikte van 5,9 mm weggehaald.
Ik ben toen eerst geopereerd in het Isala ziekenhuis in Zwolle en toen direct doorverwezen naar het UMCG in Groningen. Daar ben ik toen voor de 2e keer geopereerd.
Ik vind eigenlijk dat het Martiniziekenhuis je ook zou moeten doorverwijzen naar het UMCG, daar is alle expertise aanwezig en heeft men ervaring met melanoom-medicijnen, trials etc.
Je weet natuurlijk dat je met een Breslowdikte van 4 mm een ernstige prognose hebt, maar ik kan je vertellen dat ik na al die jaren nog steeds geen klachten heb wat betreft uitzaaiingen etc. Het is dus zeker niet hopeloos!

Ik wens je veel sterkte en wijsheid de komende tijd.

Kees de Graaf

[Wendy]

Hallo allen,
Ik zou ook zeker naar een gespeciliseerd ziekenhuis gaan.
Wat betreft de Breslow dikte heeft mijn arts in het AVL enige nuances aangebracht (ik had een Breslow van 6.9 mm). Uit onderzoek is gebleken dat ze ook vooral naar de grootte van de uitzaaiingen in de klieren kijken, mits die aanwezig zijn. Die van mij waren klein en geeft dan een beter perspectief dan bv een dunnere Breslow en grote uitzaaiingen in de klieren.

Verder wens ik een ieder die op welke manier ook belast is met het fenomeen: melanoom ,veel sterkte en kracht!

[william1045]

Ik heb inmiddels de uitslag binnen. Er zijn geen uitzaaiingen gevonden bij de wond en in de schildwachtklier. . Dat was voor ons geweldig nieuws natuurlijk. Er volgt nu mede op eigen verzoek en op basis van de breslowdikte een petscan. Dit kon geregeld worden binnen drie dagen na de uitslag van de operatie. Vanwege dit snelle handelen ben ik nog steeds in het Martiniziekenhuis. Een geweldig ziekenhuis moet ik zeggen . Bij uitzaaiingen is het echter wenselijk om over te stappen naar een ziekenhuis met een melanoom center. (wordt algemeen aanbevolen).Door mijn huisarts is verteld dat deze petscan geen 100 procent zekerheid biedt,omdat sommige celdelingen nog niet te zien zijn. Maar mocht er wel iets aan de hand zijn dan kun je er nog op tijd bij zijn. Verder volgt er vanaf nu een 3 maandelijkse controle. Ik wens iedereen verder veel sterkte. Mocht iemand bepaalde info willen vragen ,dan ben je altijd welkom. wim

[Louise53]

Wat een goed nieuws voor jullie, van harte!!

[linda76]

mooi nieuws WIm!

heb inmiddels nog gereageerd op je bericht op mijn voorstellen.... Ik kon steeds mijn berichten niet versturen vandaar....

groet Linda

[Mvdw]

Beste Wim,

Wat een naar bericht!
En ja onze ervaring is ook dat je wereld op zijn kop staat!

Wij hebben ervaren dat (niet gespecialiseerde) ziekenhuizen anders wilde inzetten.

Geldrop had overleg met MMC en wilde direct de hele oksels leeghalen. En therapieën inzetten.

Wij hebben een secondopinie aangevraagd in Amsterdam AVL Anthony van Leeuwenhoek. Een van de (7?) melanoomcentra onderzoekers van de wereld!
Wat bleek AVL liep ver voor op een centrumziekenhuis als MMC te Eindhoven.

Men wilde helemaal niet opereren. Opereren heeft enkel baat als het een positief gevolg heeft op de ziekte en dat is bij melanoom niet vastgesteld.

Ik heb uren gezocht en proefschriften gelezen en wat heel belangrijk is..... PUNT 1 zeg ik bij deze ziekte. Is dat er een patholoog naar je weefsel en node (lymfe) kijkt die ECHT gespecialiseerd is in melanoom.

Namelijk hierop wordt beoordeeld hoe de zaak wordt ingezet!

Bij MMC had de patholoog het anders beoordeeld dan AVL het deed en AVL (ons dossier was moeilijk te beoordelen) had ook nog prof. Mooi erbij gehaald patholoog van het Vumc Amsterdam, mede de zaak als 3e patholoog beoordeeld.

Toen Geldrop hoorde dat AVL er zo over dacht zei men direct.... AVL volgen!!
En dus ook al moeten wij een heel eind reizen vanuit het zuiden, ik heb het graag over voor goede inschatting en voortzetting.

Dus mijn ervaring zegt, wij zijn ook in Geldrop geopereerd lymfe, en daarna pas de secondopinie... GA naar het beste of het meest ervaren ziekenhuis.

Je bent ook geneigd naar alle fasen te kijken, maar ook daar ben ik mee opgehouden.
Ik maak in mijn omgeving mee twee keer fase 1 beide personen zijn in Eindhoven behandeld en inmiddels overleden.
Fase 4, al 10 jaar in leven.... Wel in Trails bij AVL.

Je weet het gewoon niet, maar specialisten met ervaring, en mondigheid van jezelf, lijkt een positief ding te zijn.

Heel veel sterkte.. ik duim voor je en denk aan je.