Melanoomforum

Hallo ik ben Ineke,
Heb 8 jaar geleden een melanoom in mn oog gekregen, is bestraald met het schildje in Leiden, we zijn nu 10 operaties en het oog alsnog verwijderd verder!
Maar nu de prothese, het is een mooi prothese van kunstof uit den Haag, maar helaas valt mn ooglid nog steeds er over heen en zie je m n oog niet of heel weinig, nu naar Amsterdam (VU)om te proberen met fillers het ooglid omhoog te krijgen,
Dus een lange weg ben dankbaar dat het verder niet uitgezaaid is, krijg nog el elk half jar een echo van de lever, mijn vraag is dat ik nog steeds een gevoel heb in mn oog dat er een dikke klont inzit, en dat mn andere oog soms ook slechter ziet, daar is na gekeken in Leiden maar ze zeggen dat het nog hetzelfde is wie heeft er ook deze klachten?

Hallo Ineke,
Jammer dat je je hier moet melden. Er is een apart subforum hier over oogmelanomen, wellicht dat je daar sneller reactie krijgt.
Er is ook een FB groep, actiever dan dit forum. Misschien een idee om je daar ook aan te melden....
Heel veel sterkte.

Hartelijke groeten,
Wendy

Hallo Wemdy, Ik heb gezocht op fb groep maar niets gevonden, misschien weet jij het te vinden?

Voor Ineke:
Wat een verhaal over je oogmelanoomgeschiedenis. Herken je opmerking "klont in je oog".
In 2014 is mijn oog verwijderd. Bij controle al een verdikking te zien. Men vond dit geen probleem.
Zelf dacht ik daar anders over. Heb MRI gevraagd en uiteindelijk kwam men tot de ontdekking dat
het een cyste was. Operatief verwijderd maar kans op aangroei blijft bestaan, hoewel momenteel
geen klachten.
Laat er dus naar kijken en vraag extra onderzoek.
Gr.Hans

Bedankt voor je reactie Hans, ben nu benieuwd wat Amsterdam er over te zeggen heeft,jou reactie was toch een bevestiging dat iemand dat zelfde gevoel heeft gehad in het oog!want je denkt ook weg nu moet het goed zijn he? dus nog ff geduld en dan weet ik meer.vriendelijke groet Ineke

Hallo Ineke
De FB groep heet: melanoom lotgenoten groep

Sterkte!

Groeten Wendy

Hallo, medelotgenoten,,,
Nu ook eens een positief bericht te melden na de laatste operatie (bovenooglid gelift) zie je weerbij 2 ogen de prothese is mooi maar 1 handicap is hij valt er nog wel eens uit als ik wrijf in mn oog, zelfs na dat ze hem opgedikt hebben, as dinsdag naar Leiden voor controle voor de oogkas en dan hoop ik verlost te zijn van het reizen naar Leiden, dan blijft alleen de halfjaarlijkse controle voor de lever over, laat dus weten dat ik geluk gehad heb wens jullie allemaal hetzelfde geluk!!! zo niet dan veel sterkte in de toekomst. groeten Ineke.