Mijn naam is Patricia, ben 52 jaar en alleenstaand moeder van drie dochters (22, 20 en 17 jaar). De oudste twee studeren en wonen op kamers, de jongste woont thuis en doet dit jaar eindexamen. Ik werk 3 dagen per week op kantoor en heb sinds dit voorjaar een relatie.
Sinds 2013 lees ik berichten op dit forum. In januari 2008 werd een melanoom (0,9 mm) weggehaald van mijn linker onderbuik. In februari 2013 vond ik een uitzaaiing in mijn linkerlies. Deze was afkomstig van de melanoom, fase 3b. Er volgde een lieskliertoilet. Uit de pet ct scan bleek dat er geen verdere uitzaaiingen waren. Jaarlijks werd ik gecontroleerd in daniel den hoedt, mbv ct scan. Gisteren kreeg ik de uitslag van mijn scan en blijken er meerdere uitzaaiingen te zijn, in lever en lymfe in de buikholte. Er wordt binnenkort nog een punctie gedaan om de diagnose te bevestigen. De arts zei mij dat genezing niet mogelijk is.
Mijn wereld staat op zijn kop. Alle meiden zijn thuis gekomen en we kunnen het nieuws nog niet bevatten. Mijn gevoel bij DdH is niet goed, dit is niet rationeel maar voor mij wel belangrijk. In 2013 heb ik al eens een second opinion aangevraagd bij AvL. Die gaven toen o.a. aan dat ik terug kon komen als ik in fase 4 zou belanden. Na dit weekend ga ik direct contact opnemen met AvL. Verder ga ik op onderzoek uit om me optimaal van kennis te voorzien.
Ik ben nu vooral bang voor wat me te wachten staat en heel verdrietig dat mijn dochters veel te jong met een ernstig zieke moeder te maken hebben. Dat genezing niet mogelijk is vind ik moeilijk te accepteren. Het wil niet zeggen dat ik er dood aan ga!
Alle tips en info zijn welkom en ik zal mijn verhaal hier blijven delen.
Patricia
Voorstellen
Re: Voorstellen
Hallo Patricia,
Wat een naar bericht heb jij gehad gisteren. Melanomen zijn zo onvoorspelbaar!
Als je geen goed gevoel hebt bij Ddh, dan raad ik je idd aan om zo gauw mogelijk AVL te bellen. Mijn man is daar ook in behandeling met goede resultaten. Ook wij zijn overgestapt van een ander ziekenhuis naar AVL. Daar zit echt alle kennis en deskundigheid t.o.v. melanoom. We zijn ontzettend blij dat we daar nu zijn.
Goed van je dat je je wilt richten op alle mogelijke kennis. Er is zoveel! Weet je bv ook of je de BRAF mutatie hebt? Dat is wel belangrijk om te weten voor vervolg behandeling.
Ik kan je heel veel vertellen maar als je op dit forum zoekt dan zal je al heel veel tegenkomen. Probeer je te focussen op de positieve verhalen want die zijn er ook.
Er is veel mogelijk tegenwoordig, ook voor stadium IV patiënten. Mijn man was opgegeven maar nu gaat het heel goed met hem. Er zijn geen tumoren meer waarneembaar, en geloof me, het waren er heel veel!
Dus , houd moed! Blijf er in geloven en richt je op het positieve!
Veel sterkte!
Groetjes Lucina
Wat een naar bericht heb jij gehad gisteren. Melanomen zijn zo onvoorspelbaar!
Als je geen goed gevoel hebt bij Ddh, dan raad ik je idd aan om zo gauw mogelijk AVL te bellen. Mijn man is daar ook in behandeling met goede resultaten. Ook wij zijn overgestapt van een ander ziekenhuis naar AVL. Daar zit echt alle kennis en deskundigheid t.o.v. melanoom. We zijn ontzettend blij dat we daar nu zijn.
Goed van je dat je je wilt richten op alle mogelijke kennis. Er is zoveel! Weet je bv ook of je de BRAF mutatie hebt? Dat is wel belangrijk om te weten voor vervolg behandeling.
Ik kan je heel veel vertellen maar als je op dit forum zoekt dan zal je al heel veel tegenkomen. Probeer je te focussen op de positieve verhalen want die zijn er ook.
Er is veel mogelijk tegenwoordig, ook voor stadium IV patiënten. Mijn man was opgegeven maar nu gaat het heel goed met hem. Er zijn geen tumoren meer waarneembaar, en geloof me, het waren er heel veel!
Dus , houd moed! Blijf er in geloven en richt je op het positieve!
Veel sterkte!
Groetjes Lucina
Re: Voorstellen
Hoi Lucina,
Dank je wel voor jouw bericht, dat geeft me weer moed!
Er is nog niet onderzocht of er een Braf mutatie is, dat zal wel de eerstvolgende stap zijn.
Hopelijk krijg ik de komende weken meer zicht op wat er komen gaat. De vragen stapelen zich op.
Is het bij jou bekend of het mogelijk is om als patiënt in AVL binnen te komen? Of is er een stop?
Groetjes,
Patricia
Dank je wel voor jouw bericht, dat geeft me weer moed!
Er is nog niet onderzocht of er een Braf mutatie is, dat zal wel de eerstvolgende stap zijn.
Hopelijk krijg ik de komende weken meer zicht op wat er komen gaat. De vragen stapelen zich op.
Is het bij jou bekend of het mogelijk is om als patiënt in AVL binnen te komen? Of is er een stop?
Groetjes,
Patricia
Re: Voorstellen
Hoi Patricia,
Dat weet ik niet precies. Als je naar de site van AVL gaat kan je lezen hoe een second opinion aanvraag werkt.
Mijn advies is om te bellen naar het voorlichtingscentrum: 0205129111. Zij kunnen je precies vertellen wat je het beste kan doen.
Ik zou daarbij wel aandringen op de urgentie hiervan.
Vervolgens moet je bij je behandelend arts in Ddh aangeven dat je een second opinion in AVL wil. Deze zal daar zeker aan mee werken, dat zijn ze verplicht. Hij zal dat ook doen omdat hij tegen je heeft gezegd dat er geen genezing meer mogelijk is. Ik zou hier niet te lang mee wachten. Hij moet namelijk alle gegevens naar AVL sturen.
Ik weet niet wanneer de punctie gepland is?
Toen wij een second opinion hebben aangevraagd hadden we binnen een paar weken onze eerste afspraak in AVL. Ik heb toen herhaaldelijk gebeld om te vragen hoe het met de aanvraag ging, of het al bekeken was etc . Ook heb ik zeer benadrukt dat we graag Dr. Haanen of Dr. Blank wilden aangezien zij de beste artsen zijn op dit gebied. Het heeft wel geholpen, mijn man is in behandeling bij dr Haanen. Echt een hele goede arts die tot het uiterste gaat. Het heeft ons, zoals je kan lezen in dit forum, heel veel gebracht.
Ik neem aan dat ze je wel zullen aannemen als patiënt aangezien ze destijds al hebben aangegeven dat je terug mocht komen wanneer je in stadium IV was beland. Dit zou ik zeker aanhalen in je aanvraag.
Wat ik nog niet helemaal begrijp in jouw verhaal is wat de arts zei na de uitslag van de ct scan. Heeft hij geen behandelingsplan voorgesteld? Waarom wil hij wachten op de punctie? Kan hij niet met zekerheid zeggen of het hier om melanoom gaat?
Heb je iemand die je kan helpen met de aanvraag? Die met je meegaat naar de gesprekken met de arts?
Een tip van mij : Vraag bij elk gesprek aan de arts of je het gesprek mag opnemen met je telefoon. Er komt zoveel op je af , dan weet je vaak niet meer wat er precies gezegd is. Thuis kan je het dan nog eens rustig naluisteren. Bij ons hebben de artsen daar nooit moeilijk over gedaan. Verder raad ik je aan om alle gesprekken goed voor te bereiden door bij alle mogelijke scenario's vragen op te stellen. Dit hebben wij ook altijd gedaan en artsen nemen echt alle tijd om je vragen te beantwoorden.
Ik hoop je hiermee een beetje verder geholpen te hebben.
Nogmaals, houd moed, er is best veel mogelijk!
Veel sterkte!
Houd je ons op de hoogte? Ik blijf je volgen
Lieve groetjes Lucina
Dat weet ik niet precies. Als je naar de site van AVL gaat kan je lezen hoe een second opinion aanvraag werkt.
Mijn advies is om te bellen naar het voorlichtingscentrum: 0205129111. Zij kunnen je precies vertellen wat je het beste kan doen.
Ik zou daarbij wel aandringen op de urgentie hiervan.
Vervolgens moet je bij je behandelend arts in Ddh aangeven dat je een second opinion in AVL wil. Deze zal daar zeker aan mee werken, dat zijn ze verplicht. Hij zal dat ook doen omdat hij tegen je heeft gezegd dat er geen genezing meer mogelijk is. Ik zou hier niet te lang mee wachten. Hij moet namelijk alle gegevens naar AVL sturen.
Ik weet niet wanneer de punctie gepland is?
Toen wij een second opinion hebben aangevraagd hadden we binnen een paar weken onze eerste afspraak in AVL. Ik heb toen herhaaldelijk gebeld om te vragen hoe het met de aanvraag ging, of het al bekeken was etc . Ook heb ik zeer benadrukt dat we graag Dr. Haanen of Dr. Blank wilden aangezien zij de beste artsen zijn op dit gebied. Het heeft wel geholpen, mijn man is in behandeling bij dr Haanen. Echt een hele goede arts die tot het uiterste gaat. Het heeft ons, zoals je kan lezen in dit forum, heel veel gebracht.
Ik neem aan dat ze je wel zullen aannemen als patiënt aangezien ze destijds al hebben aangegeven dat je terug mocht komen wanneer je in stadium IV was beland. Dit zou ik zeker aanhalen in je aanvraag.
Wat ik nog niet helemaal begrijp in jouw verhaal is wat de arts zei na de uitslag van de ct scan. Heeft hij geen behandelingsplan voorgesteld? Waarom wil hij wachten op de punctie? Kan hij niet met zekerheid zeggen of het hier om melanoom gaat?
Heb je iemand die je kan helpen met de aanvraag? Die met je meegaat naar de gesprekken met de arts?
Een tip van mij : Vraag bij elk gesprek aan de arts of je het gesprek mag opnemen met je telefoon. Er komt zoveel op je af , dan weet je vaak niet meer wat er precies gezegd is. Thuis kan je het dan nog eens rustig naluisteren. Bij ons hebben de artsen daar nooit moeilijk over gedaan. Verder raad ik je aan om alle gesprekken goed voor te bereiden door bij alle mogelijke scenario's vragen op te stellen. Dit hebben wij ook altijd gedaan en artsen nemen echt alle tijd om je vragen te beantwoorden.
Ik hoop je hiermee een beetje verder geholpen te hebben.
Nogmaals, houd moed, er is best veel mogelijk!
Veel sterkte!
Houd je ons op de hoogte? Ik blijf je volgen
Lieve groetjes Lucina
Re: Voorstellen
Hoi Lucinda,
Ik heb AvL gebeld en ik kan me laten doorverwijzen. Morgen heb ik een ct scan met punctie in DdH. Dat wordt onderzocht zodat er bekend is welke mutaties de tumor heeft. De uitslag volgt volgende week en dan word ik doorverwezen naar AvL. Deze volgorde is de snelste manier om in AvL bij de juiste arts te komen. In DdH werd alleen na de uitslag van de scan gezegd dat uiteindelijk immunotherapie de enige optie was en dat genezing niet mogelijk is.
Ik neem iedere keer iemand mee. Door de spanning begrijp ik niet altijd direct wat er wordt gezegd en het is gezelliger
Dank je wel voor je meelezen!
Groetjes,
Patricia
Ik heb AvL gebeld en ik kan me laten doorverwijzen. Morgen heb ik een ct scan met punctie in DdH. Dat wordt onderzocht zodat er bekend is welke mutaties de tumor heeft. De uitslag volgt volgende week en dan word ik doorverwezen naar AvL. Deze volgorde is de snelste manier om in AvL bij de juiste arts te komen. In DdH werd alleen na de uitslag van de scan gezegd dat uiteindelijk immunotherapie de enige optie was en dat genezing niet mogelijk is.
Ik neem iedere keer iemand mee. Door de spanning begrijp ik niet altijd direct wat er wordt gezegd en het is gezelliger
Dank je wel voor je meelezen!
Groetjes,
Patricia
Re: Voorstellen
Hoi Patricia,
Wat goed van je dat je er meteen achteraan bent gegaan! En met resultaat. Wat fijn.
Ben benieuwd naar de uitslag van de punctie en scan. Veel succes morgen.
Bedankt dat je ons op de hoogte houdt.
Immuuntherapie is veelbelovend, dat weet je hé?
Groetjes Lucina
Wat goed van je dat je er meteen achteraan bent gegaan! En met resultaat. Wat fijn.
Ben benieuwd naar de uitslag van de punctie en scan. Veel succes morgen.
Bedankt dat je ons op de hoogte houdt.
Immuuntherapie is veelbelovend, dat weet je hé?
Groetjes Lucina
Re: Voorstellen
De uitslag van de punctie is bekend. Het is zoals verwacht een uitzaaiing van de melanoom en ik heb de Braf mutatie. DdH heeft alle gegevens doorgestuurd naar AvL en het wachten is op hun bericht dat ik kan komen. Daar zal een behandelplan worden opgesteld.
Ik ben blij dat er nu wat vaart in zit, het wachten zonder idee te hebben waar ik sta, vond ik lastig.
Groetjes,
Patricia
Ik ben blij dat er nu wat vaart in zit, het wachten zonder idee te hebben waar ik sta, vond ik lastig.
Groetjes,
Patricia
Re: Voorstellen
Ach Patricia,
Wat erg voor je..deze uitslag. Maar ondanks alle zorgen en spanning dan toch een "meevaller" dat je de BRAF-mutatie hebt.
Dat geeft zeer waarschijnlijk mogelijkheden voor BRAF-remmers (zoals Dabrafenib e.d.) en lees de verhalen van medelotgenoten maar op dit forum over gebruik van deze remmers. Hoop van harte voor je dat deze voor jou beschikbaar zijn en hun werk zullen doen!!!
Sterkte verder met de verwerking en het vervolgtraject hoor......
Groeten van Sofie
Wat erg voor je..deze uitslag. Maar ondanks alle zorgen en spanning dan toch een "meevaller" dat je de BRAF-mutatie hebt.
Dat geeft zeer waarschijnlijk mogelijkheden voor BRAF-remmers (zoals Dabrafenib e.d.) en lees de verhalen van medelotgenoten maar op dit forum over gebruik van deze remmers. Hoop van harte voor je dat deze voor jou beschikbaar zijn en hun werk zullen doen!!!
Sterkte verder met de verwerking en het vervolgtraject hoor......
Groeten van Sofie
Re: Voorstellen
Dank je wel Sofie.
De uitslag was verwacht. Dat ik de Braf mutatie heb is denk ik wel een voordeel.
Ik ben in hoopvolle afwachting van wat er komen gaat.
Groetjes,
Patricia
De uitslag was verwacht. Dat ik de Braf mutatie heb is denk ik wel een voordeel.
Ik ben in hoopvolle afwachting van wat er komen gaat.
Groetjes,
Patricia
Re: Voorstellen
Hoi Patricia,
Ok, nou weet je waar je aan toe bent. De Braf mutatie is op zich gunstig. Gelukkig maar.
Fijn dat nu alles doorgestuurd is naar AVL. Je bent zeker weten in goede handen daar!
Veel succes. Laat je weten wanneer je daar naar toe gaat?
Groetjes Lucina
Ok, nou weet je waar je aan toe bent. De Braf mutatie is op zich gunstig. Gelukkig maar.
Fijn dat nu alles doorgestuurd is naar AVL. Je bent zeker weten in goede handen daar!
Veel succes. Laat je weten wanneer je daar naar toe gaat?
Groetjes Lucina