hallo ik ben.....

[linda76]

mijn verhaal beknopt
Door linda76, Ongeveer 3 uur geleden

mijn naam is Linda, moeder van 2 kids , 8 en 10 jaar en echtgenote. Mijn man heeft sinds juni 2015 de diagnose melanoom met uitzaaiingen. het begon allemaal begin 2015 met lage rugpijn waar fysio en manuele therapie niet bij mochten baten en zo in het zh terecht kwamen. Uit de foto bleek er toch iets te zijn wat wees op een ontsteking of uitzaaiingen...(in 2004 had mijn man een melanoom in de hals, verwijderd, 7 jaar controle). Een ct-scan, body-scan, MRI, pet-scan en ct-scan thorax volgenden en wij zaten in spanning en in het ongewisse, stil hopend op een ontsteking. In de maand juni kreeg mijn man een punctie in de rugspier, waar uiteindelijk uit bleek dat het een melanoom is met uitzaaiingen! Een half jaar werd er gezegd....maar daar lieten wij het niet bij zitten en vroegen om meerder mogelijkheden en werden van het Martini naar het UMCG verwezen. Daar werd raar naar mijn man gekeken, Raar in de zin van wat ik hiervoor mij zie klopt niet met de gegevens die de arts had gelezen! Klinkt al vrij positief! Mri van het hoofd volgde nog, want dat hadden ze in het Mzh niet gedaan en bloedonderzoek .

Mijn man is uiteindelijk in juli gestart met capsules TAFINLAR 2 x dgs 2. Amper bijwerkingen van gehad. In twee dagen met het gebruik van Tafinlar was ook de pijn in mijn man zijn bovenbeen vertrokken. kon weer direct opstaan en lopen. In oktober volgde weer een scan om te kijken hoe het er nu voorstond, spannend......maar alle tumoren waren gehalveerd!!!! Oh wat kan je blij zijn met zulks nieuws!

Nu is mijn man gestopt met de Tafinlar en gestart met Immunotherapie, om de 3 week aan het infuus in het UMCG

Hij heeft nu een gehad en deze week krijgt hij de tweede. Ook nu voelt hij zich nog steeds goed alleen soms wat moe en wat pukkels, haha als dat alles is tot nu toe.....

Kan nog wel meer vertellen maar dan hou ik niet meer op...

maar vraag gerust!!

Wij houden de kop der voor en plukken de dag, met soms onze ups en downs maar blijven positief!

De wetenschap staat iig niet stil!!

[Ingrid]

hoi linda,

vreselijk dat ook jullie de gevolgen van melanoom moeten ondervinden,maar fijn om te lezen dat de behandeling positief uitpakt.
wij wachten helaas nog steeds op de oproep van het umcg,er is helaas weer eens het e.e.a fout gegaan met versturen van cdrom en op verzoek de fax.morgen wordt er door de arts gekeken hoe urgent het is dat mijn man gezien wordt.ik hoop dat je ons ook op de hoogte wilt houden door af en toe een berichtje te plaatsen.
ik wens jullie veel sterkte en geluk.
groetjes ingrid

[PatriciaK]

Beste Linda,

Wat fijn dat de tumoren bij jouw man zijn gehalveerd.
Spannende tijden voor jullie!

Ik zit momenteel ook in hetzelfde schuitje (zie mijn andere 'draadjes' hier).
37, moeder van een baby van 7 maanden oud, stiefmoeder van twee jongens van 5 en 3.
En dan in augustus 2015 ook te horen gekregen: uitgezaaid melanoom in lies.
Fase 4, einde verhaal.
Ook ik slik nu sinds 7 weken Dabrafenib (Tafinlar).
Gisteren in het UMCG door de CT-scan geweest, aanstaande maandag uitslag.
Dan krijgen we te horen wat mijn twee tumoren 'doen'.
Spannend.....

Ik hoop nog regelmatig goede verhalen over jouw man te mogen lezen.
Dat geeft mij (en ongetwijfeld veel meer mensen) goede moed.

Liefs, Patricia

[linda76]

Wat fijn om reacties te krijgen en terug te lezen van mensen die bijna het zelfde doorstaan als mij/ons! Wel k.. dat het onder deze omstandigheden is.....

Mijn man heeft gisteren zijn tweede infuus gehad in het UMCG. Bloed was verder gelukkig weer goed. Ik denk dan wel eens wat is goed, hij is toch ziek, maar dat heeft natuurlijk met de waardes te maken.... Wederom zoals de vorige keer verliep het goed en voelt hij de dag erna nog goed. Alleen wat moe en hoofdpijn, maar dat zullen ook de spanningen zijn die het zh bezoek met zich mee neemt.....

Ik als partner heb altijd wel last van de zh dag. Ben er altijd wel 2 dagen een beetje van van slag omdat je denk ik even weer geconfronteerd word met de situatie.... In de drie week dat er niks gebeurt en mijn man zich goed voelt, pakken wij de normale dingen des leven zoveel mogelijk weer op waardoor het soms wel een vergeten word.
Ook ben ik wel eens bang wanneer ik er over na denk, hoe gaat dit allemaal lopen, wat staat mij , mijn man en mijn kinderen nog te wachten.....hoe lang gaat t duren, word hij steeds slechter of ......Kan op zich de knop wel zo weer omzetten maar soms word het even te veel...

Kop der maar weer voor!!

[petronella]

Hallo (linda) allemaal

Ik had me al voorgesteld als de moeder van een zoon van 40 met een uitgezaaide melanoom, in zijn hoofd en veel onderhuidse tumoren ( niet in zijn organen)
laatst is hij bestraald voor een tumor op zijn heup en op zijn schouder. Woensdag zou de andere heup bestraald worden, maar dat liep anders, hij kreeg een epileptische aanval en was een tijdje van de kaart en hij kon niet goed meer uit zijn woorden komen en dat begint nu weer een beetje terug te komen. Maar hij is zo erg moe, (was tie al) van de ziekte. We lopen in de Daniel de Hoedkliniek, echt geen klagen over, maar daar konden ze niets meer voor hem doen. We hebben voor 25 nov. in AvL een afspraak staan, maar heb nu zo mijn twijfels of dat nog gaat lukken. Als we er nog komen, laat ik het jullie weten. Maar ik weet wel dat mijn zoon heel erg ziek is op het moment. Hij slikt voor de tumoren al 2 mnd niets meer. Ik wil jullie allemaal veel sterkte wensen.

gr. Petronella

[william1045]

Dag Linda ik heb net je verhaal gelezen en ben heel erg benieuwd over je ervaringen in het UMCG. Als ik het goed heb begrepen zijn jullie na een intensief onderzoek van het Martini doorverwezen naar het UMCG. Ik zit nog in het beginstadium. Morgen wordt mijn schildwachtklier verwijderd. Ik vroeg me dan af of je nu ook in een bepaald stadium beter af bent in het UMCG en in welk stadium dat eventueel dan zou zijn. Alvast bedank voor het delen van je ervaringen. groeten Wim

[linda76]

Hallo wim,

even een test om te kijken of hij het nu wel verstuurd...
kon steeds mijn verhaal niet versturen... erg vervelend

groet linda

[linda76]

ja dus gelukt!!

Ik denk dat het meer het gevoel is bij ons wat het maakt dat wij ons prettiger voelen in het UMCG. We kwamen immers met een half jaar op zak uit t martini zh! en horen in het UMCG een heel (bijna) ander verhaal met mogelijkheden! in het mzh zaten we bij een internist met als specialisme oncologie en in het UMCG zitten we bij een prof. medische oncologie. Toch het gevoel in het UMCG dat ze daar meer kennis en ervaring hebben en vriendelijker met ons om gaan, maar wat ik zeg is ons gevoel en misschien net wie je voor je hebt!

Hoe gaat het nu inmiddels met je??

Wij hebben net de 4e x immuuntherapie gehad en 5 januari weer door de pet scan om te kijken wat de immuuntherapie voor werk heeft gedaan. Allemaal weer erg spannend, maar we zijn en blijven positief!
Wim voelt zich nog steeds goed, wel wat vermoeider en spier pijn maar dat hoort er bij maar gaat nog steeds halve dagen naar zijn werk!!

[linda76]

Vorige week dinsdag de eerste scan gehad na 4 x immuuntherapie te hebben gehad. Was nog even spannend of we er wel kwamen met die ijzel, maar we moesten!!! (vonden wij zelf). twee spannende dagen, wat zal de uitslag zijn......wim voelt zich wel wat moe en heeft meer last van spierpijn, maar dat mag de pret niet drukken!
Donderdags weer naar het umcg voor bloedprikken en de uitslag.....Wederom zijn de tumoren weer wat verkleind!!!! wat een geweldig nieuws en een geweldige start van het nieuwe jaar! Kan niet mooier toch?!!!
Wel is wim zijn leverwaarde verhoogd, wat al vanaf het begin omhoog liep, maar dat is nog niet iets om ons zorgen over te maken. Die dag daarom ook geen therapie gehad maar nog een keer bloedprikken. Nu deze donderdag weer bloedprikken, gesprek met dr. Hospers en dan waarschijnlijk weer immuuntherapie....

We houden hoop en blijven positief!!

Linda

[Hein2]

Hallo Linda,
Wat een goede ontwikkelingen allemaal. Heel fijn dit allemaal te lezen. Laat de lijn zich zo voort zetten.

Nog heel veel geluk toegewenst in dit nieuwe jaar.