Melanoomforum

Via Facebook kwam ik erachter dat dit forum bestaat. Omdat het me zinvol leek informatie met anderen uit te wisselen en eens niet alleen met dokters en therapeuten over kanker te praten, heb ik me aangemeld.
In 1989 is bij mij de eerste melanoom ontdekt. Ik ging naar de huisarts voor iets anders en wilde ook nog even een vlekje laten zien. De huisarts keek, greep de telefoon en de volgende dag zat ik al bij de dermatoloog op het spreekuur. Nog een dag later operatie en na een paar dagen de uitslag: huidkanker. Ik was toen 25 en huidkanker was nou niet bepaald iets om me mee bezig te houden, maar ik was toch zeer onder de indruk. In de tussentijd zijn er van de 14 verwijderde moedervlekken 4 x melanoom en 3 x basaalcelcarcinoom gebleken. Mijn lichaam heeft de onvolprezen eigenschap daar tot nu toe steeds keurig een laagje bindweefsel om heen te maken, zodat ik (nog) geen uitzaaiingen heb. Wel zaten twee al tot op de fascie, één in de zij en één onder de voet. Voor de laatste moest ik een week in het ziekenhuis blijven en daarna nog drie weken in het gips. Het heeft daarnaast nog maanden oedeemtherapie gekost om weer een beetje normaal been te krijgen. Dit is al weer tien jaar geleden, maar ik heb nog steeds een vervelend litteken onder de voet.
Huidkanker komt in onze familie regelmatig voor, mijn opa en een oom zijn aan de gevolgen van melanoom overleden.
Ik heb meer dan duizend moedervlekken, waarvan drie stuks in mijn ogen. Ieder jaar worden er door de oogarts opnamen van de ogen gemaakt ter controle en de dermatoloog trekt twee keer per jaar een half uur uit om mijn vlekjes van dichtbij te bewonderen. De controles gaan aan de hand van foto's die in 2005 gemaakt zijn van mijn hele huid. Veranderingen zijn dan iets makkelijker te herkennen. Voor zover mogelijk ben ik zelf natuurlijk ook alert op veranderingen van mijn huid.
Hoewel ik echt kan genieten van de warmte van de vroege voorjaarszon, zul je mij niet zonder zonnefilters of nog liever huidbedekkende kleding en een petje buiten zien in de zomer. Erfelijke aanleg kan ik niet veranderen, risicofactoren kan ik wel vermijden.

Bedankt voor het voorstellen. Je bent al lang bezig met melanoom zeg. En je hebt al veel ervaring opgedaan en lijkt het heel reëel te benaderen. Heb je de laatste jaren ook gevolgd dat er zo enorm veel meer mogelijkheden zijn om te behandelen dan in 1989? En heb je het daar dan ook met behandelaars over? Ik hoop dat je jouw ervaring hier verder deelt, omdat het zo fijn is dat er ook informatie is van mensen die al langer melanoom hebben. Toen ik begin 2010 naar info zocht had ik graag geweten dat het niet alleen maar slecht afloopt met melanoom. En ik vind het ook mooi dat je van de zon kan genieten met bescherming. Heb ik zelf ook. Ik krijg energie van buiten zijn en van warmte, en ik zorg ook altijd dat ik beschermd ben. Ook let ik meer op voeding dan voorheen. Ik wens je in ieder geval sterkte en hoop je hier vaker te zien.

Dank je wel voor je reactie Anna.
Ik volg inderdaad de vorderingen op het gebied van behandeling van melanoom op de voet. Iedere keer als er weer een nieuwe methode komt, vraag ik het mijn dermatoloog en oncoloog of dit voor mij wat zou kunnen betekenen op het moment dat het mis gaat.
Voor mij biedt dat op dit moment nog niet veel hoop, omdat mijn melanoom onder het syndroom van FAMMM valt en helaas niet behandelbaar is. Mijn opa en een oom aan mijn vaders kant hadden dit hoogstwaarschijnlijk ook. Bij hen is het pas laat ontdekt en bleek de eerste melanoom ook meteen de laatste te zijn. De uitzaaiingen kwamen al snel na het operationeel verwijderen van een ogenschijnlijk onschuldig "vlekje" en beide zijn binnen een jaar overleden. Ik schrijf hoogstwaarschijnlijk, omdat FAMMM toen nog niet bekend was en er kon dus ook geen DNA test worden gedaan.
Het enige wat ik kan doen is controleren en alert zijn. Mijn moedervlekken zijn van 0,1 tot 3 cm in doorsnee, 2-, 3-, of 4-kleurig en vaak rafelig en bobbelig van vorm en structuur. Soms kruipen ze me onder de huid, zoals de uitdrukking gaat, maar meestal kan ik het wel accepteren en denk er zo min mogelijk over na.
De huidkanker heeft wel een streep door mijn kinderwens gezet. Het risico zelf ziek te worden, of nog erger, het helaas dominante gen door te geven, waren de verstandelijke overwegingen om tot die beslissing te komen. En ik moet eerlijk bekennen, dat ik daar nog meer verdriet van heb dan van de dreiging van de ziekte zelf.
Wat ik nu al op het forum heb geleerd, is de enorme diversiteit van melanoom. Ik had er geen idee van dat er zoveel variatie in oorsprong en behandelingen was. Ik wens vanaf deze plek iedereen die met deze vreselijke aandoening van doen heeft heel veel sterkte en goede moed!