Voorstellen
Voorstellen
Hallo. Ik ben Hein en stoei al 7 jaar met melanomen. Nu sinds 3 maanden het bericht dat ik nu categorie 4 ben. Balen en bijstellen. Verder wachten wat er komen gaat. Meer kan ik er ook nu niet van maken dan door te gaan met leven alhoewel alles een stuk betrekkelijker geworden is. Fysiek is alles nog in orde maar dat de melanomen nu op de raarste plekken kunnen opduiken staat wel vast. Nog 2 zonen in huis van 18 en 22 die ik alleenstaande bevader (lol). Komen wat komen gaat. Ik hoop via dit forum mede lotgenoten te vinden of te lezen. fase 4 zijn er al niet zoveel in NL. Ik wens een ieder op dit forum veel sterkte met de dingen.
Re: Voorstellen
Dag Hein,
Spijtig om je hier te mogen begroeten. Er zijn hier zeker lotgenoten en hopelijk zul je vinden waar je behoefte aan hebt.
Ik wilde even gelijk wat tegenvragen stellen als ik zo vrij mag zijn. Hoe heb je de laatste 7 jaar eigenlijk beleefd en hoe is een en ander bij jou begonnen? Hoe kwam je erachter dat je uitzaaiingen had? Begrijp me niet verkeerd maar antwoorden hierop zullen mogelijk de doorgewinterde lezer hier kunnen ondersteunen in hun proces. Van de andere kant zal dit anderen ook weer uitnodigen om erop te reageren en zal dit jou mogelijk ook kunnen helpen.
Afgaande op hetgeen je schrijft, lijk je de zaken rustig en kalm te benaderen. Dat lijkt mij in ieder geval een erg verstandige houding want het is en blijft natuurlijk een zeer serieuze aangelegenheid. Ben je bij een Melanoomcentrum onder behandeling trouwens?
Het klinkt misschien raar, maar er is in die zeven jaar (gelukkig) een hoop in ons voordeel veranderd. Niet voor iedereen helaas, maar er is nu medicatie beschikbaar die er destijds sowieso nog niet was. Als je hier wat rondneust, zul je ook veel ervaringsverhalen van lotgenoten in relatie tot die medicatie vinden.
Ik wil jou in ieder geval heel veel kracht en sterkte toewensen alsmede jouw zonen!
Stadium 3b lotgenoot
Spijtig om je hier te mogen begroeten. Er zijn hier zeker lotgenoten en hopelijk zul je vinden waar je behoefte aan hebt.
Ik wilde even gelijk wat tegenvragen stellen als ik zo vrij mag zijn. Hoe heb je de laatste 7 jaar eigenlijk beleefd en hoe is een en ander bij jou begonnen? Hoe kwam je erachter dat je uitzaaiingen had? Begrijp me niet verkeerd maar antwoorden hierop zullen mogelijk de doorgewinterde lezer hier kunnen ondersteunen in hun proces. Van de andere kant zal dit anderen ook weer uitnodigen om erop te reageren en zal dit jou mogelijk ook kunnen helpen.
Afgaande op hetgeen je schrijft, lijk je de zaken rustig en kalm te benaderen. Dat lijkt mij in ieder geval een erg verstandige houding want het is en blijft natuurlijk een zeer serieuze aangelegenheid. Ben je bij een Melanoomcentrum onder behandeling trouwens?
Het klinkt misschien raar, maar er is in die zeven jaar (gelukkig) een hoop in ons voordeel veranderd. Niet voor iedereen helaas, maar er is nu medicatie beschikbaar die er destijds sowieso nog niet was. Als je hier wat rondneust, zul je ook veel ervaringsverhalen van lotgenoten in relatie tot die medicatie vinden.
Ik wil jou in ieder geval heel veel kracht en sterkte toewensen alsmede jouw zonen!
Stadium 3b lotgenoot
Re: Voorstellen
Hallo. Echt wel terwille maar de " Waarom word ik automatisch uitgelogd?" is wel spijtig na 2 uur typen. Ik probeer het later nog eens.
Re: Voorstellen
Hallo Hein,
Ik begrijp je frustratie wb het typen. Soms is het niet betrouwbaar. Volgende keer zou ik je tekst copieren, als erdan iets gebeurt heb je je tekst nog.
Hiernaast wil ik je veel sterkte wensen.
Ik begrijp je frustratie wb het typen. Soms is het niet betrouwbaar. Volgende keer zou ik je tekst copieren, als erdan iets gebeurt heb je je tekst nog.
Hiernaast wil ik je veel sterkte wensen.
Re: Voorstellen
Hallo Hein,
Nooit prettig om je aan te sluiten bij zo'n forum als dit, helaas. Wie weet geeft het wel wat steun.
Kan me wel een beetje verplaatsen in je situatie, ik ben sinds anderhalf jaar in fase 4 aangeland maar met wat schommelingen gaat het best goed. Daarnaast ben ik ook alleenstaande ouder en woon samen met mijn twee zoons, 16 en 20 jaar. Ook herkenbaar.
Heb je op dit moment ook medicatie?
In ieder geval kracht en sterkte gewenst.
Vriendelijke groet, caroline
Nooit prettig om je aan te sluiten bij zo'n forum als dit, helaas. Wie weet geeft het wel wat steun.
Kan me wel een beetje verplaatsen in je situatie, ik ben sinds anderhalf jaar in fase 4 aangeland maar met wat schommelingen gaat het best goed. Daarnaast ben ik ook alleenstaande ouder en woon samen met mijn twee zoons, 16 en 20 jaar. Ook herkenbaar.
Heb je op dit moment ook medicatie?
In ieder geval kracht en sterkte gewenst.
Vriendelijke groet, caroline
Re: Voorstellen
Hallo Caroline,
Ik las ook even jou introductie en moet zeggen dat het heftig is allemaal. Je kent het gevoel ook omdat je 2 kinderen nog groot te brengen hebt. Gelukkig zijn ze al wat ouder. Ik gebruik (nog) geen medicijnen. Tot nu toe word er regelmatig beginnende melanomen op mijn lichaam weggesneden. In begin november weer een periodieke ct-scan. En dan maar weer afwachten of er wat inwendig ontdekt is. Een 4 tal maanden terug zijn mijn linker okselklieren verwijderd. Daar waren wat uitzaaiingen. Nadien 13 x bestraald preventief. Zo ben ik al 7 jaar bezig sinds mijn eerste melanoom van 2,5 mm op mijn borst. Ik was vrij snel met deze doorgestuurd voor een poortwachters procedure en een oksel toilet ook al mijn linker oksel. Daarna een lange poos stabiel. Spijtig te lezen dat men bij jou dit veel later deed dan de bedoeling. Het is ook goed om op dit forum te zitten. Om verder stappen/gevolgen beter te begrijpen en Allert te blijven. Ik wens jou ook heel veel sterkte met wat verder komen gaat.
Ik las ook even jou introductie en moet zeggen dat het heftig is allemaal. Je kent het gevoel ook omdat je 2 kinderen nog groot te brengen hebt. Gelukkig zijn ze al wat ouder. Ik gebruik (nog) geen medicijnen. Tot nu toe word er regelmatig beginnende melanomen op mijn lichaam weggesneden. In begin november weer een periodieke ct-scan. En dan maar weer afwachten of er wat inwendig ontdekt is. Een 4 tal maanden terug zijn mijn linker okselklieren verwijderd. Daar waren wat uitzaaiingen. Nadien 13 x bestraald preventief. Zo ben ik al 7 jaar bezig sinds mijn eerste melanoom van 2,5 mm op mijn borst. Ik was vrij snel met deze doorgestuurd voor een poortwachters procedure en een oksel toilet ook al mijn linker oksel. Daarna een lange poos stabiel. Spijtig te lezen dat men bij jou dit veel later deed dan de bedoeling. Het is ook goed om op dit forum te zitten. Om verder stappen/gevolgen beter te begrijpen en Allert te blijven. Ik wens jou ook heel veel sterkte met wat verder komen gaat.
-
petronella
- Berichten: 5
- Lid geworden op: di 30 jun 2015, 10:25
Re: Voorstellen
Hallo Hein, triest voor je joh. Nu even een vraagje, mijn zoon heeft een uitgezaaide melanoom, hoofdzakelijk in zijn hoofd en onderhuidse tumoren. Ontdekt in dec. 2014. Ik was benieuwd of er bij jouw ook tumoren in je hoofd zitten? Ik wens je heel veel sterkte toe.Hein2 schreef:Hallo. Ik ben Hein en stoei al 7 jaar met melanomen. Nu sinds 3 maanden het bericht dat ik nu categorie 4 ben. Balen en bijstellen. Verder wachten wat er komen gaat. Meer kan ik er ook nu niet van maken dan door te gaan met leven alhoewel alles een stuk betrekkelijker geworden is. Fysiek is alles nog in orde maar dat de melanomen nu op de raarste plekken kunnen opduiken staat wel vast. Nog 2 zonen in huis van 18 en 22 die ik alleenstaande bevader (lol). Komen wat komen gaat. Ik hoop via dit forum mede lotgenoten te vinden of te lezen. fase 4 zijn er al niet Nu even een vraagjzoveel in NL. Ik wens een ieder op dit forum veel sterkte met de dingen.
Re: Voorstellen
Hallo Petronella, Betreft mijn hoofd. Ik had al verzocht om preventief dat mee te nemen in de ct-scan. Dat word geweigerd omdat je eerst aanwijzingen moet hebben vind men. Dat is de de norm bij het Daniel den Hoed kliniek. Ik overweeg om te faken opdat dit toch gebeurd. Ik ben benieuwd hoe het met je zoon gaat. Even het forum uitpluizen.
-
petronella
- Berichten: 5
- Lid geworden op: di 30 jun 2015, 10:25
Re: Voorstellen
Hallo Hein.
Mijn zoon heeft Zelboraf geslikt, heeft nu nog voor een week, maar het bloed wees uit dat er een toename van tumor groei is, Gisteren 29 sept. scan laten maken en volgende week de uitslag maar de oncoloog (Daniël de Hoed ) heeft er weinig vertrouwen. Zou je me kunnen vertellen wat jij gebruik aan medicijnen, tis ze vreemd, hij voelt zich zo goed. Veel sterkte ook voor jou en je zoons.
Mijn zoon heeft Zelboraf geslikt, heeft nu nog voor een week, maar het bloed wees uit dat er een toename van tumor groei is, Gisteren 29 sept. scan laten maken en volgende week de uitslag maar de oncoloog (Daniël de Hoed ) heeft er weinig vertrouwen. Zou je me kunnen vertellen wat jij gebruik aan medicijnen, tis ze vreemd, hij voelt zich zo goed. Veel sterkte ook voor jou en je zoons.
Re: Voorstellen
Hallo Petronella, Ik gebruik nog niks aan medicijnen. Ik zou wel willen maar men besluit hiertoe als dat opereren en bestralen geen zin heeft. Nog niet zover dus. Wat je beschrijft van je zoon wordt ik even stil van. Je eigen kind. Mag ik jullie heel veel kracht en liefde toe wensen om dit te doorstaan. Mijn eigen situatie geeft me nog de kans mijn zonen van 18 en 23 jaar wat verder op de ladder van het leven te begeleiden. Hoe de situatie is zijn we ons ter degen goed bewust van, en genieten van iedere dag en tijd die er nog rest. De band onderling maakt het tijdloos. Nogmaals heel veel sterkte. ............