Bij deze wil ik mij voorstellen:
Ik ben man, 58 jaar, ruim een jaar geleden is bij mij op mijn hoofdhuid een melanoom (1,6 mm, NRAS, mitose activiteit) door de huisarts verwijderd en 3 maanden later is in het academisch ziekenhuis een re-excisie uitgevoerd. De eerste berichten waren gunstig, zowel in de verwijderde huid als in mijn lymfklieren waren geen uitzaaiingen geconstateerd. Enkele maanden later ontdekte ik vlakbij het litteken een eerste satelliet, gevolgd door iedere 4-6 weken een nieuwe satelliet (die zijn verwijderd). De daaropvolgende PET-CT scans (2x) en MRI scan waren negatief, tot nog toe zijn er geen aanwijzingen van uitzaaiingen op afstand. Recent is een herhaalde re-excisie uitgevoerd met een nog ruimere marge, echter enkele weken later ontstond wederom een satelliet. Volgens mijn behandelaars, waar ik vertrouwen in heb, is snijden op dit moment de enige optie.
Ik zou graag de ervaringen vernemen van lotgenoten die reeds meerdere jaren leven met frequente lokale satellieten (op het hoofd) zonder verdere uitzaaiingen en hoe zij behandeld worden, inderdaad alleen chirurgisch (en hoe vaak is dat in de praktijk mogelijk?) of zijn er nog alternatieven? Ik hoor graag of met deze conditie ook een langere levensduur mogelijk is.
melanoom op hoofd
Re: melanoom op hoofd
Dag Gerritjohan,
Spijtig je te moeten aantreffen hier, en ik hoop voor je dat je de ziekte een plaatsje kunt geven en ik hoop natuurlijk nog meer dat het hier bij blijft. Zo aan je schrijftaal te zien, lijk je aardig nuchter en probeer je de zaken rustig op te pakken. Dat is knap want zo te zien, wordt je met de regelmaat van de klok 'lastig gevallen'. Het is goed om vertrouwen te hebben in je behandelaars, maar blijf zelf ook altijd alert. Zo te lezen, zit dat wel snor.
Zie ik het goed door te stellen dat je stadium 3b patiënt bent? Je bent in ieder geval wel op een plaats beland waarbij er mensen zijn die je begrijpen en die jou mogelijk kunnen helpen met de uitdagingen die horen bij het leven als melanoompatiënt.
Om op je vragen terug te komen, durf ik als ervaringsdeskundige te beweren dat artsen, bij melanoom, altijd de voorkeur zullen geven aan 'snijden'. Hierbij moet natuurlijk wel meegenomen worden dat operatief verwijderen, medisch gezien, mogelijk moet zijn. Zijn er bijvoorbeeld velen uitzaaiingen in verschillende organen, dan zal opereren vaak geen optie zijn en zal al gauw de conclusie worden getrokken dat je niet behandeld kan worden door opereren. Dit betekent overigens niet dat deze gevallen nooit meer geopereerd kunnen worden. Om het stempel 'inoperabel' te krijgen, zal vermoedelijk van veel factoren afhangen (die fsctoren zullen vermoedelijk ook niet bij iedereen gelijk zijn). Wanneer mogelijk (en ik heb begrepen dat het zeldzaam is), kan tegenwoordig geprobeerd worden om uitzaaiingen te verminderen met immuuntherapie of targeted therapie, om vervolgens restanten alsnog operatief te verwijderen.
Klinkt wellicht confronterend, maar zo lang je nog geopereerd kunt worden, heb je een hogere kans op overleven van deze ziekte. Ik hoop dat je inziet dat ik hiermee dus bedoel dat er zeker een kans is dat het voor jou hierbij zal blijven. Het is even zo dat, indien je niet meer geopereerd kunt worden, je toch nog zou kunnen winnen van deze ziekte. Echter zijn er geen enkele garanties en dat maakt het ook zo vervelend allemaal.
Ik heb zelf ook een 'terugkomer' gehad en wel in mijn liesklier (man 35 jaar, Breslow 2,5mm linker bovenbeen, BRAF, met ulceratie) binnen een jaar. Ben toen weer geopereerd en heb een lierkliesdissectie ondergaan. Daar is het (voorlopig, want je weet nooit) bij gebleven. Helaas is er (nog) geen enkele adjuvante (duur woord voor 'aanvullende' maar de term kom je vaker tegen) behandeling voor jouw situatie.
Je vraagt naar lotgenoten die in hetzelfde schuitje zitten, die kom je hier ongetwijfeld tegen. Let wel dat deze ziekte zich zeer uiteenlopend gedraagt en dat geen enkel geval hetzelfde is. Zo lang je geopereerd kunt worden, zal men dit op dit moment niet laten. Zodra er (d.m.v. trials) een effectievere wijze is gebleken, zal men die verkiezen boven de huidige meest effectieve ingreep (op dit moment dus snijden), maar dat zal nog zeker enkele jaren duren. Zoals jouw artsen ook al hebben aangegeven, zijn er op dit moment geen alternatieve behandelingen voor jouw situatie.
Waar je mogelijk wel voor in aanmerking kan komen, zijn trials. Ik neem even aan dat je bekend bent met het fenomeen trial. Er lopen op dit moment trials waarmee de effectiviteit van experimentele medicatie wordt onderzocht voor melanoompatiënten stadium 3b. Voor alle trials geldt dat je moet voldoen aan de inclusiecriteria en je doet hier altijd volledig vrijwillig aan mee. Trials kunnen (het is dus zeker nog niet bewezen maar vandaar ook dit soort trials) je overlevingskansen op positieve wijze beïnvloeden (lees verbeteren). Voor alle duidelijkheid, dat hoeft niet te zijn. Er zijn een aantal trials open en er zijn hier op het forum ook deelnemers. Bovendien staan er een aantal trials beschreven in het onderwerp ‘Trials’ binnen het forum ‘Melanoom’.
Mocht je dus voldoen aan inclusiecriteria dan zou je kunnen overwegen om mee te doen aan zo’ n soort trial. Ik heb een aantal maanden geleden de kans gehad om mee te doen aan een trial en heb die kans gegrepen. De trial kent de naam Checkmate 238 en komt er op neer dat men wil onderzoeken of stadium 3b patiënten voordeel hebben bij een adjuvante therapie met Ipilimumab of Nivolumab gedurende een jaar en moeten starten binnen 12 weken na de laatste operatie.
Als laatste stel je de vraag of er ‘met deze conditie ook een langere levensduur mogelijk is’. Je geeft niet concreet aan wat je met ‘deze conditie’ bedoelt maar ik neem aan dat je bedoelt jouw situatie van frequente terugkomst van satellieten. Wat zeggen jouw artsen hierover? In wezen is er een nationale richtlijn en zijn er ook landelijke, centrale cijfers rondom overlevingskansen. Deze gelden voor een groep waartoe jij ook behoort. Dit is de beste (en dus zeker niet de waarheid voor het individu!) voorspeller voor een verzameling mensen waar jij dus ook bij hoort. Echter, dit is (per definitie) gebaseerd op oude gegevens. Er is dus wel degelijk een kans dat jij niet zult overlijden aan deze ziekte, maar het blijft wel een kans en helaas geen zekerheid. Dit gevoel kennen wij allemaal hier op het forum en daar is helaas niets aan te doen.
Ook lijk je te impliceren dat je nu een bepaalde levensduur ‘hebt’ want je wilt weten of er een langere levensduur mogelijk is. Bedoel je met deze vraag of je wilt weten of je levensverwachting anders is dan dezelfde lotgenoten met minder (of zelfs geen enkele) frequent, terugkomende satellieten? Al jouw vragen hierover, zou ik sowieso aan de oncologisch chirurg voorleggen. Je mag van lotgenoten eigenlijk niet verwachten om uitspraken te doen over overleving. Niemand hier kent jouw medische situatie dus dat wordt een lastige wedstrijd voor ons. Ik ben zeer zeker geen arts maar ben inmiddels wijzer geworden en heb gezien dat ook artsen het niet altijd weten. Zij kunnen daarentegen wel altijd terugvallen op de overlevingscijfers van soortgenoten (op basis van stadium). Het zou natuurlijk wel prettig zijn als je hoopvolle berichten kunt krijgen van overeenkomstige gevallen want dat is natuurlijk altijd positief. Hoop doet immers leven.
Gelukkig zijn er de laatste jaren hoopvolle ontwikkelingen in melanoomland maar er moet nog een hoop gebeuren om deze ziekte minder dodelijk te laten zijn. Wat ik als tip wil meegeven, is om de regie te houden in het proces. Zie de artsen als jouw helpers, maar weet dat ook zij niet alwetend zijn en dat ook zij niet altijd op de hoogte zijn van ontwikkelingen of experimentele behandelingen elders. Durf hen dus uit te dagen en zoek indien nodig verder als je niet tevreden bent met een antwoord.
Je bent in een academisch ziekenhuis beland en dus in een melanoomcentrum. Over het algemeen is dat al een zeer positief punt (vanuit het perspectief van een melanoompatient natuurlijk).
Veel succes en houd ons op de hoogte!
Spijtig je te moeten aantreffen hier, en ik hoop voor je dat je de ziekte een plaatsje kunt geven en ik hoop natuurlijk nog meer dat het hier bij blijft. Zo aan je schrijftaal te zien, lijk je aardig nuchter en probeer je de zaken rustig op te pakken. Dat is knap want zo te zien, wordt je met de regelmaat van de klok 'lastig gevallen'. Het is goed om vertrouwen te hebben in je behandelaars, maar blijf zelf ook altijd alert. Zo te lezen, zit dat wel snor.
Zie ik het goed door te stellen dat je stadium 3b patiënt bent? Je bent in ieder geval wel op een plaats beland waarbij er mensen zijn die je begrijpen en die jou mogelijk kunnen helpen met de uitdagingen die horen bij het leven als melanoompatiënt.
Om op je vragen terug te komen, durf ik als ervaringsdeskundige te beweren dat artsen, bij melanoom, altijd de voorkeur zullen geven aan 'snijden'. Hierbij moet natuurlijk wel meegenomen worden dat operatief verwijderen, medisch gezien, mogelijk moet zijn. Zijn er bijvoorbeeld velen uitzaaiingen in verschillende organen, dan zal opereren vaak geen optie zijn en zal al gauw de conclusie worden getrokken dat je niet behandeld kan worden door opereren. Dit betekent overigens niet dat deze gevallen nooit meer geopereerd kunnen worden. Om het stempel 'inoperabel' te krijgen, zal vermoedelijk van veel factoren afhangen (die fsctoren zullen vermoedelijk ook niet bij iedereen gelijk zijn). Wanneer mogelijk (en ik heb begrepen dat het zeldzaam is), kan tegenwoordig geprobeerd worden om uitzaaiingen te verminderen met immuuntherapie of targeted therapie, om vervolgens restanten alsnog operatief te verwijderen.
Klinkt wellicht confronterend, maar zo lang je nog geopereerd kunt worden, heb je een hogere kans op overleven van deze ziekte. Ik hoop dat je inziet dat ik hiermee dus bedoel dat er zeker een kans is dat het voor jou hierbij zal blijven. Het is even zo dat, indien je niet meer geopereerd kunt worden, je toch nog zou kunnen winnen van deze ziekte. Echter zijn er geen enkele garanties en dat maakt het ook zo vervelend allemaal.
Ik heb zelf ook een 'terugkomer' gehad en wel in mijn liesklier (man 35 jaar, Breslow 2,5mm linker bovenbeen, BRAF, met ulceratie) binnen een jaar. Ben toen weer geopereerd en heb een lierkliesdissectie ondergaan. Daar is het (voorlopig, want je weet nooit) bij gebleven. Helaas is er (nog) geen enkele adjuvante (duur woord voor 'aanvullende' maar de term kom je vaker tegen) behandeling voor jouw situatie.
Je vraagt naar lotgenoten die in hetzelfde schuitje zitten, die kom je hier ongetwijfeld tegen. Let wel dat deze ziekte zich zeer uiteenlopend gedraagt en dat geen enkel geval hetzelfde is. Zo lang je geopereerd kunt worden, zal men dit op dit moment niet laten. Zodra er (d.m.v. trials) een effectievere wijze is gebleken, zal men die verkiezen boven de huidige meest effectieve ingreep (op dit moment dus snijden), maar dat zal nog zeker enkele jaren duren. Zoals jouw artsen ook al hebben aangegeven, zijn er op dit moment geen alternatieve behandelingen voor jouw situatie.
Waar je mogelijk wel voor in aanmerking kan komen, zijn trials. Ik neem even aan dat je bekend bent met het fenomeen trial. Er lopen op dit moment trials waarmee de effectiviteit van experimentele medicatie wordt onderzocht voor melanoompatiënten stadium 3b. Voor alle trials geldt dat je moet voldoen aan de inclusiecriteria en je doet hier altijd volledig vrijwillig aan mee. Trials kunnen (het is dus zeker nog niet bewezen maar vandaar ook dit soort trials) je overlevingskansen op positieve wijze beïnvloeden (lees verbeteren). Voor alle duidelijkheid, dat hoeft niet te zijn. Er zijn een aantal trials open en er zijn hier op het forum ook deelnemers. Bovendien staan er een aantal trials beschreven in het onderwerp ‘Trials’ binnen het forum ‘Melanoom’.
Mocht je dus voldoen aan inclusiecriteria dan zou je kunnen overwegen om mee te doen aan zo’ n soort trial. Ik heb een aantal maanden geleden de kans gehad om mee te doen aan een trial en heb die kans gegrepen. De trial kent de naam Checkmate 238 en komt er op neer dat men wil onderzoeken of stadium 3b patiënten voordeel hebben bij een adjuvante therapie met Ipilimumab of Nivolumab gedurende een jaar en moeten starten binnen 12 weken na de laatste operatie.
Als laatste stel je de vraag of er ‘met deze conditie ook een langere levensduur mogelijk is’. Je geeft niet concreet aan wat je met ‘deze conditie’ bedoelt maar ik neem aan dat je bedoelt jouw situatie van frequente terugkomst van satellieten. Wat zeggen jouw artsen hierover? In wezen is er een nationale richtlijn en zijn er ook landelijke, centrale cijfers rondom overlevingskansen. Deze gelden voor een groep waartoe jij ook behoort. Dit is de beste (en dus zeker niet de waarheid voor het individu!) voorspeller voor een verzameling mensen waar jij dus ook bij hoort. Echter, dit is (per definitie) gebaseerd op oude gegevens. Er is dus wel degelijk een kans dat jij niet zult overlijden aan deze ziekte, maar het blijft wel een kans en helaas geen zekerheid. Dit gevoel kennen wij allemaal hier op het forum en daar is helaas niets aan te doen.
Ook lijk je te impliceren dat je nu een bepaalde levensduur ‘hebt’ want je wilt weten of er een langere levensduur mogelijk is. Bedoel je met deze vraag of je wilt weten of je levensverwachting anders is dan dezelfde lotgenoten met minder (of zelfs geen enkele) frequent, terugkomende satellieten? Al jouw vragen hierover, zou ik sowieso aan de oncologisch chirurg voorleggen. Je mag van lotgenoten eigenlijk niet verwachten om uitspraken te doen over overleving. Niemand hier kent jouw medische situatie dus dat wordt een lastige wedstrijd voor ons. Ik ben zeer zeker geen arts maar ben inmiddels wijzer geworden en heb gezien dat ook artsen het niet altijd weten. Zij kunnen daarentegen wel altijd terugvallen op de overlevingscijfers van soortgenoten (op basis van stadium). Het zou natuurlijk wel prettig zijn als je hoopvolle berichten kunt krijgen van overeenkomstige gevallen want dat is natuurlijk altijd positief. Hoop doet immers leven.
Gelukkig zijn er de laatste jaren hoopvolle ontwikkelingen in melanoomland maar er moet nog een hoop gebeuren om deze ziekte minder dodelijk te laten zijn. Wat ik als tip wil meegeven, is om de regie te houden in het proces. Zie de artsen als jouw helpers, maar weet dat ook zij niet alwetend zijn en dat ook zij niet altijd op de hoogte zijn van ontwikkelingen of experimentele behandelingen elders. Durf hen dus uit te dagen en zoek indien nodig verder als je niet tevreden bent met een antwoord.
Je bent in een academisch ziekenhuis beland en dus in een melanoomcentrum. Over het algemeen is dat al een zeer positief punt (vanuit het perspectief van een melanoompatient natuurlijk).
Veel succes en houd ons op de hoogte!
Re: melanoom op hoofd
Beste Gertjohan,
De uitleg van Nmgn heb ik goed doorgelezen ( dank je wel) heel nuttige info. Maar als lotgenoot met melanoom op hoofd ( oorschelp) , met 1 x een lokale terugkeer, wil ik mijn ervaringen delen.
In 2009 had ik een melanoom op mijn oorschelp 0,6 of 0,64 Breslow, in poortwachterklier enkele cellen gevonden, te weinig voor metastase. 2014 een recidief in het litteken. De ene arts noemt het een recidief, de andere arts een satelliet en weer een andere arts noemt het intransit. Hoe je het ook wendt of keert, het is een terugkeer van het melanoom. Tot nu toe is het daarbij gebleven. Het is chirurgisch behandeld door een groter stuk uit mijn oorschep te halen, wat dat betreft prijs ik mij gelukkig, dat kan makkelijk uit een oorschelp, maar dat is natuurlijk bijzaak. Ook ik heb begrepen dat zolang het chirurgisch kan worden behandeld dat de beste optie is.
Krijg nu om de 3-4 mnd echo klieren hals, en nu voor de 2e keer een PET scan. Er is mij geen trial voorgesteld ( begin 2014), het is nu ook te lang na de laatste operatie denk ik, maar Nmgn heeft mij aan het denken gezet, denk dat ik dat bij een volgend bezoek ga aankaarten.
Marti
De uitleg van Nmgn heb ik goed doorgelezen ( dank je wel) heel nuttige info. Maar als lotgenoot met melanoom op hoofd ( oorschelp) , met 1 x een lokale terugkeer, wil ik mijn ervaringen delen.
In 2009 had ik een melanoom op mijn oorschelp 0,6 of 0,64 Breslow, in poortwachterklier enkele cellen gevonden, te weinig voor metastase. 2014 een recidief in het litteken. De ene arts noemt het een recidief, de andere arts een satelliet en weer een andere arts noemt het intransit. Hoe je het ook wendt of keert, het is een terugkeer van het melanoom. Tot nu toe is het daarbij gebleven. Het is chirurgisch behandeld door een groter stuk uit mijn oorschep te halen, wat dat betreft prijs ik mij gelukkig, dat kan makkelijk uit een oorschelp, maar dat is natuurlijk bijzaak. Ook ik heb begrepen dat zolang het chirurgisch kan worden behandeld dat de beste optie is.
Krijg nu om de 3-4 mnd echo klieren hals, en nu voor de 2e keer een PET scan. Er is mij geen trial voorgesteld ( begin 2014), het is nu ook te lang na de laatste operatie denk ik, maar Nmgn heeft mij aan het denken gezet, denk dat ik dat bij een volgend bezoek ga aankaarten.
Marti
-
Gerritjohan
- Berichten: 2
- Lid geworden op: wo 19 aug 2015, 12:03
Re: melanoom op hoofd
Beste nmgn en Marti,
Dank beiden voor jullie uitgebreide reactie!
Dank beiden voor jullie uitgebreide reactie!