jammer genoeg ook hallo

[wenke]

Hoi

Ik kom mij ook voorstellen, heb al wat rond gelezen en diepbedroefd moet ik mij ook aanmelden.
Ben 31 en kom uit belgie, getrouwd en met een zoontje en dochter van 4 en 6.
En wat mij vooral opvalt en mij echt het zwaarste treft is het feit te weten dat hoe dan ook na 10j de miserie nog erger gaat worden of echt gaat beginnen.
(ik heb op dit moment geen enkel idee waar ik sta)
Maar alle verhalen die ik hier lees duiden erop dat ook al is het klein of vroeg weggehaald je na een dikke 10j er toch vol van onder staat (inwendig dan) met al die erge verhalen.
Ik heb nog geen enkel verhaal gelezen dat na een melanoom dat iemand niks meer heeft, meestal na 10-15j begint het vanbinnen en de echte miserie. Pfff en daar word ik depri van...

Ik ga al sinds mijn 17de jaarlijks op controle na een familielid te hebben met een melanoom en ik zelf heb veel moedervlekken 2 grote en er ook veel kleintjes.
En vooral de reden waarom ik ging was dat ik dezelfde had als mijn peter op dezelfde plaats en dat wou ik zeker laten controleren. Thans verbrand ik nooit, en word snel bruin, bruine ogen wel licht haar. Dus in princiepe zou ik niet tot de risico cat behoren op mijn peter na dan.

Dus zo begint mijn verhaal, in al die jaren zijn er 2 kleintjes weggenomen zonder slecht resultaat. Ondertussen was die ene grote zoals mijn peter had al serieus vergroot en veranderd maar nog steeds goed. En een maand of 8-9 na de zomer had ik een klein bultje op mijn been, leek op een wratje. Na een paar maand was het iets vergroot en begon roos te worden, maar de dokter vond er niks ergs aan maar op aanraden toch maar terug naar de dermatoloog. Het leek ook alsof ik moest weten wat het was, (ken je dat gevoel, het blijft in u hoofd en kunt het niet loslaten) ik kon er precies mijn gedacht niet van afhouden eenmaal dat het mij was opgevallen daar ik mijn benen in de winter niet zo vaak scheer (licht en weinig haar) viel mij de verandering niet direct op.
Dus 2w geleden op controle, en 2d later waren ze alle 2 weg. De grote waar ik zo bang van was, was goedaardig veranderd.
Maar het kleintje was dus slecht, melanoom. En het enige wat ik ervan weet is dat ik na onze vakantie terug moet om 1 cm voor en achter weg te laten nemen en dat bij de eerste x alles weg was.
Maar ja wat verder gaat gebeuren weet ik niet, en ja dan begin je helemaal zorgen te maken. Ik kamp al dik een jaar met vreselijke hoofd/nek/spanningspijnen, vreselijk moe, spierpijnen alsof mijn lichaam soms echt moe is en beroerd voelen. Dus ik begin zo ne schrik te krijgen dat er al meer aan de gang is... en ik misschien al veel verder ben dan dat klein plekje.
Maar testen ze dat? Want ze zei dat het maar een kleintje was? ik las iets over klieren en poortklieren enzo en pat scan enzo? Ik zou wel heel graag mijn lichaam laten testen en scannen.
Bloed trekken laat ik elk jaar maarja daar kwam altijd uit dat ik perfect gezond was...

Maar pff het gevoel te weten dat ik met geluk max 45 ga worden treft mij enorm!
Mijn ouders kampen alle 2 ook nog eens met darmkanker...

Nee op dit moment weet ik met mijn gevoel geen plaats meer, de enige wie het weet is mijn man. En wil het ook zo houden eigenlijk.
De ene moment voel ik mij alsof we maar het beste ervan moeten maken en de andere moment denk ik pfff hoe ga ik daar toch mee omgaan dat mijn levenskansen ineens zo klein worden.
En dan weet ik nu zelfs niet hoe klein ze wel zijn, als ik hier verhalen lees dan staan mijn haar recht omhoog van de schrik en verdriet.

verdrietige groeten

[Willem]

Hallo Wenke,

Probeer een paar dingen te bedenken als tegenwicht tegen de paniek:
- Het is pertinent onjuist te denken dat je kansen slechter worden naarmate er meer tijd voorbijgaat. Het omgekeerde is het geval. Aan de grootte van de excisie te zien die ze bij jou gaan doen heb jij geen dik melanoom. Daarmee staat het bijna vast dat jij je 45e gaat halen, en nog wel tientallen jaren langer ook.
- Het is waar dat er een kleine kans is dat het op enig ogenblik wel fout gaat. En dat zijn de mensen die die vreselijke verhalen schrijven. Maar van het merendeel van de mensen met een weggenomen kwaadaardige moedervlek horen we dus niks meer, want die gaan gewoon zonder klachten door met hun leven.
- En dan het laatste wat ik wilde zeggen, maar dat zal een schrale troost zijn: er zijn nu juist de laatste jaren wonderbaarlijke medicijnen ontwikkeld voor geval het melanoom toch verder gaat. Daarover kun je succesverhalen van overlevers lezen bij de vleet, op vele forums.

Groetjes,

Wiel (met een niet al te dik melanoom, al meer dan een jaar)

[wenke]

Ja ik moet het allemaal nog wat verwerken en plaatsen...
En idd zoveel erge verhalen... Dat ik in paniek schoot!
ondertussen ken ik de afmetingen en het soort waar het om gaat.
Een superficieel spreidend melanoom met een clarckwaarde van 2 en bresaw ofzoiets 0,5

Geen idee of dat klein is?

[Willem]

Hallo Wenke,

Breslow dikte van 0,5 mm is heel minimaal, dwz zo goed als risicoloos, dwz een overlevingskans van zo goed als 100%. Voordat ik mensen over me heen krijg: er zijn zeldzame gevallen waar het dan toch fout gaat. Maar die zijn (extreem) zeldzaam.
Superficieel spreidend is de manier waarop hij gegroeid is: het snelst in de breedte, niet in de diepte. Maar de manier waarop hij gegroeid is zegt niks meer over de prognose nu.
Clarckwaarde wordt eigenlijk niet meer gebruikt, sinds we Breslow hebben. Dus daar zou ik helemaal niet meer naar kijken.
Begrijp ik uit je eerste post dat er een re-excisie gaat gebeuren? Dat is dan bij deze Breslow totaal overbodig, laat staan een met 1,0 cm marge eromheen. Moet je even zeker weten.

Groetjes,
Wiel

[Wendy]

Vindt re excisie niet altijd plaats bij een melanoom? Inderdaad 1 cm rondom bij kleinere Breslow diktes.
Poortwachter onderzoek niet bij kleiner dan 0.7-1 mm.

[Willem]

Je hebt gelijk Wendy: als de weggenomen moedervlek kwaadaardig was volgt er altijd een re-excisie. Was in de war met de schildwachtklierprocedure. Bedankt voor de oplettendheid.

Wenke: excuus als ik je verwarring daarover heb vergroot. Die gunstige prognose bij zo'n dunne Breslow blijft gelden, maar pas als de re-excisie gedaan is en is gebleken dat het primaire melanoom - de moedervlek - schoon is en dus geen kwaad meer kan.

Wiel

[wenke]

Hey ik zit vooral nog met die andere plekjes in mijn hoofd...
En ik zie er precies per dag bijkomen en groeien hehe ook jeukt ni precies de helft dus heel panisch nu erover...
Kan je zo een klier test toch vragen?

Ik heb er van alle maten en kleuren. Als ik de vragenlijst invul risicopatient, kom heb ik maar 1 pos antwoord.
Ik verbrand nooit, word nooit rood. Ben wel licht type haar maar niet qua huid. Ouders zijn ook donker qua huid en haar.
Dan de uitleg van de melanoom is ook niet van toepassing, dit was een klein plekje, roos van kleur, mooi rond, jeukte niet of bloede niet. Echt niks waarom je dat zou denken...

Echter wat als die op mijn rug zou gekomen zijn? Ik zou hem niet zien of zien komen hebben...
De dokter keek er snel na en zei ja we doen die dan ineens mee weg, ma niet omdat hij gevaarlijk leek!
Dus zou ze hem ook weg gedaan hebben als die op mijn rug had gestaan?
Want ik heb nog 3 van die roze dingen die er al een aantal jaar staan en waarvan 1e hele kleine speldenkop groot soms jeukt maar ze zeiden altijd dat het niks was. Ma nu ben ik daar toch niet zo zeker van...
Ben nu panisch over elk plekje en zou liefst alles weg hebben maja dat is onbegonnen werk...

[Nmgn8019]

Dag Wenke,

Ik kan mij jouw angst wel voorstellen. Laat jezelf echter niet gek maken. Mocht je iets niet vertrouwen, raadpleeg je arts. Speculeren en doemdenken is volledig te begrijpen maar ook totaal niet constructief.
Zoals eerder gezegd, is de kans op een slechte afloop uitermate klein. Dat is niet zomaar een wilde gok maar dat wordt door veel klinisch onderzoek ondersteunt.

De nationale (Nederlandse) richtlijn voor melanoom schrijft daarom ook voor:

"ADEQUATE FOLLOW-UP NA EEN PRIMAIR MELANOOM
Breslow-dikte tot en met 1 mm:
• eenmalig controlebezoek een maand na de behandeling van een primair melanoom;
• instructies voor zelfonderzoek."

Voor wat betreft het opnieuw krijgen van een primair melanoom (dus geen uitzaaiing maar een nieuw melanoom) zegt een website:(https://www.virginiamason.org/melanomaf ... dquestions):

"Second primary melanomas develop at a rate of approximately 0.5 percent per year for the first five years and at a lower rate thereafter. The incidence of a second primary tumor is especially high in patients aged 15 to 39 or 65 to 79."

Dit onderzoek (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article ... rt=classic) komt uit op een percentage van 3% dat na een primair melanoom nog een primair melanoom krijgt. "We included 89 515 patients who survived at least 2 months after their initial melanoma diagnosis.
Of the patients with melanoma, 10 857 (12.1%) developed 1 or more subsequent primary cancers. The overall risk of a subsequent primary cancer increased by 28% (observed to expected [O:E] ratio=1.28). One quarter of the cancers were subsequent primary melanomas (O:E=8.61)."

Hopelijk kun je hier iets mee.

Veel geluk en sterkte!

[wenke]

Hey hier gisteren een 2de snee gehad deze keer veel groter en veel pijnlijker.
Zit nu met 11 draadjes en een mega hap uit mijn been....
Vreselijk gevoel van pijn, was tot op de spier weggehaald.

Vandaag echo en rx gehad van longen, buik en lies.
Uitslag volgende week.

Tja we zullen toch maar afwachten he.

[Nmgn8019]

Dag Wenke...sterkte met afwachten. Wat precies bedoel je met rx? Röntgenfoto's?

Ze onderzoeken je kennelijk wel grondig (niets mis mee natuurlijk).

Nogmaals sterkte!