Melanoomforum

Hoi ik ben Cora
Zomer 2014 waren we bij onze Neef aan het Gardameer, hij had een raar, groot litteken op zijn onderarm, bleek een melanoom geweest te zijn.

Eenmal weer thuis dacht ik steeds aan wat onze neef was overkomen.
Ik was al een aantal keren voor een wrat op het bovenbeen en eczeem op mijn heup bij de dokter langs geweest.
Misschien moest ik daar toch nog eens naar laten kijken.

Ik werd doorverwezen naar de Moshkliniek.
Het eczeem-plek bleek BCC te zijn en de Wrat een ongepigmenteerd (amelanotisch) Melanoom met een Breslow-dikte van 3,5mm te zijn. De Dermatoloog begon direct te vertellen wat mijn prognose over 5 jaar is, of ik daar überhaupt over nagedacht had.
Het was toch een wratje en eczeem.
Niets geen kanker. Dan zou ik het toch wel geweten hebben. Kon ik me dan zo in mijn eigen lichaam vergist hebben?

21 oktober ben ik geopereerd, 4 november de uitslag poortwachtersklier en mijn eerste wondcontrole, alle snijranden en poortwachter waren schoon.
Ik zat duidelijk in de "stel je niet aan" fase, die 3 sneetjes kregen mij toch niet klein?
Iedere dag ging ik een stuk wandelen, soms 2x3 km of anders 1x5 km.
Hoe meer ik me zou bewegen, hoe eerder ik weer het meisje zou zijn.
Dacht ik. Maar het viel me zwaar, ' s avonds kreeg ik dan veel last van de diepe wond waar het melanoom had gezeten.
Het been werd dik en pijnlijk vooral bij staan of zitten. Ik was te actief vond de arts.
Ik moest een balans tussen inspanning en ontspanning zien te vinden.
Toen voelde ik me voor het eerst patiënt. Een steunkous bracht uitkomst, maar was geen wondermiddel.
In december ben ik begonnen met mijn beenspieren weer sterk te maken, vanaf januari ging ik weer om de andere dag naar de sportschool, ik wilde fit zijn voor mijn skihuttentocht die begin februari dit jaar gepland stond. Het was een heerlijke vakantie en wat was ik trots op mezelf dat ik dit nu zo snel na mijn operatie allemaal al weer kon.
Eind Februari mijn eerste controle bij de dermatoloog, ik had verwacht dat mijn hele lichaam weer gecontroleerd zou worden, niets van dat alles, alleen de littekens en hij wilde weten hoe ik mij nu voelde, ik was nog steeds door die heerlijke vakantie in opperbeste stemming.

En toen ineens ging het mis....
Het voelt nu of ik vreselijk met mezelf in de klem zit.
Voel me moe en lusteloos, ik beweeg me nauwelijks meer, waar ik zit slaap ik en als ik wakker ben eet ik de koekjestrommel leeg.
Met als gevolg dat ik nu al 14 kg te zwaar ben.
Ik walg van mijn overgewicht, ik baal van mijn slappe houding en voel me eenzaam en onzeker over mijn gezondheid.

Half mei naar de chirurg voor controle, weer werden alleen de littekens gecontroleerd.

Op 30 mei was het huidkankerdag en heb ik me weer laten controleren, weer vond ik het onderzoek niet uitgebreid, weer stel ik mezelf de vraag zal de dermatoloog echt alles goed hebben nagekeken?
Zal er toch niet ergens een verdacht plekje zitten....

Graag zou ik in contact willen komen met andere lotgenoten die zich in mijn verhaal herkennen.
Groetjes Cora

Hoi Cora,

Vervelend voor je om hier op het forum terecht te komen.
Je hebt al heel wat meegemaakt.

Ik begrijp heel goed, dat jij sceptisch bent , of de controle's bij jou wel goed worden uitgevoerd .

Er is een verschil m.i. met de controle's welke de chirurg uitvoert en controle's welke de dermatoloog uitvoert.
Bij de chirurg wordt naar het lidteken van de operatie gekeken en niet naar het gehele lichaam.
Voor mij was er geen toegevoegde waarde door de chirurg voor deze controle en ben hiermee gestopt.

M.b.t. jouw dermatoloog.
Waarom bespreek jij niet jouw twijfels met jouw dermatoloog ??? Het is heel normaal dat jouw lichaam wordt gecontroleerd. De dermatoloog neemt gelijk in zijn onderzoek het lidteken mee, heel belangrijk.
Ik zou niet aarzelen bij jouw volgende bezoek aan de dermatoloog dit aan de orde te stellen.

Mocht je meer vragen hebben, stel deze dan gerust.

Groet,


Ineke

Hoi Cora,

Zo te zien heb je heel wat onplezierige dingen op je pad zien komen de laatste tijd.

Als ik het goed begrijp leg je een verband tussen je angst voor de eventuele verdere consequenties van de ziekte melanoom, verondersteld lankmoedig optreden van de controlerend arts en de impasse waarin je terecht bent gekomen.

Dat je je na diagnose melanoom zorgen maakt kan ik mij heel goed voorstellen. Die diagnose is echter niet onherroepelijk en onvermijdelijk een doodsvonnis. De praktijk geeft in ieder geval geen aanleiding om daar van uit te gaan.
Sterker nog, met het toenemen van de kennis over de ziekte en het gestaag in aantal toenemende middelen en methoden om de ziekte te behandelen zie je met name in de afgelopen 5 jaar tijd prognoses sterk verbeteren. Zeker ten opzichte van zeg een jaar of tien geleden.

Wat mij betreft komt de staat waarin je je nu bevindt dan ook voort uit een onrealistisch beeld van de ziekte en de behandeling daarvan en een onrealistisch beeld van wat je van de medische stand kunt en mag verwachten. Kortom dit komt voort uit processen die zich bij jouw tussen de oren afspelen en - met wat hulp - heel goed op te lossen en te beheersen zijn.

Het eerste dat ik je kan aanraden is om je kennis over de ziekte en de behandeling te vergroten. Dat doe je door je in te lezen.

Hier: https://www.kanker.nl/uploads/file_elem ... org_v2.pdf vindt je een korte uitleg over ziekte en behandeling.
Hier: http://www.oncoline.nl/uploaded/docs/me ... om.doc.pdf vindt je de richtlijn melanoom.
Zou de statistische onderbouwingen in dit document laten voor wat ze zijn en in het algemeen eens kijken waar de behandelprotocollen op gebaseerd zijn. Je zult dan tot de conclusie komen dat men het simpelweg niet weet. Dat men met de weinige zaken die men wel weet of kan beïnvloeden zo verstandig mogelijke beslissingen probeert te maken om nog onbekende en niet goed voorspelbare zaken te voorkomen of te verhelpen.

Naast andere aspecten rondom de ziekte kun je hier: http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.p ... isch#p3545 lezen hoe je eventueel met bepaalde zaken om zou kunnen gaan, hoe je een realistisch beeld van ziekte, behandeling en de medische stand kunt verkrijgen.

Het tweede dat ik je wil aanraden is een afspraak te maken met je huisarts en e.e.a. op tafel te leggen. Dit soort zaken hoef je niet alleen op te lossen. Zoals Tineke al opmerkte kun je ook met je behandelend arts in de slag gaan om meer duidelijkheid over het hoe en waarom te krijgen.

Kortom: trek dat sombere jasje uit, geef jezelf een schop onder je kont en ga aan de slag om dit probleem op te lossen.
Het zonnetje schijnt nog altijd en elke dag is er een reden om te genieten en te lachen. Ook voor jou.
Als je nog vragen hebt, stel ze gerust. Daar zijn we hier voor als lotgenoten.

Sterkte en geluk,
Ben

P.s. misschien dat je je tekst wat beter in alinea's kunt indelen. Het is op dit moment al snel een letterbrij waar je moeilijk doorheen komt.

Hoi Ineke en Ben
Allereerst dank je wel voor jullie reacties, adviezen en aanmoedigingen.
Ik ga hier zeker wat mee doen.
Als ik jullie berichten lees, wat weet ik dan weinig over deze ziekte. Jullie lijken wel artsen.of zijn jullie dit ook?
En ik ga mijn verhaal opnieuw kritisch bekijken, misschien schrap ik wel de hele voorgeschiedenis, te veel informatie die er niet wezenlijk toe doet. Ik hou misschien alleen het verhaal rondom mijn melanoom staan.
Ik zit ook te denken aan een sec opinion, weet tussen alle bomen in het bos niet zo goed de weg te vinden.

Heb het verhaal in aangepaste versie geplaatst,

Gr Cora

Hoi Cora,

Wij zijn ervaringsdeskundigen, helaas !!
Mijn idee is, dat jij je prettig moet voelen bij de dermatoloog en dat deze de controles uitvoert, die hij uit moet voeren !

De mate van controleren verschilt, is mijn ervaring.
De ene dermatoloog controleert de lever en de lympheklieren en de ander is hier wat makkelijker in.
Mijn huidige dermatoloog controleert mijn lympfeklieren niet, moest dat vragen bij mijn vorige bezoek.

Wat tevens erg belangrijk is, dat je zelf aan de bel trekt, als je een plekje ziet wat je niet vertrouwt.
Ook als je regelmatig onder controle bent, kan het nog verkeerd gaan ( verkeerde diagnose gesteld ).

Groetjes,


Ineke

Deze site heeft me nu al geholpen.
Was misschien toch dat zetje wat ik nodig had.
Vanmorgen bij de huisarts geweest, een hele prettige man, met een goed luisterend oor.
Doordat ik geen goede klik met mijn dermatoloog heb, stelde de huisarts voor om over te stappen naar een andere dermatoloog. Was ik direct voor. Deze afspraak is al op 25 juni, en wat ik ook prettig vind, dat mijn chirurg en deze dermatoloog in het zelfde team werken.
Ook heeft hij mij aangeraden om mijn innerlijke onrust met een psychologe te gaan bespreken, mijn eerste afspraak is op 26 juni.
Op dit moment komt er heel veel emotie bij me los, ben echt heel erg opgelucht, dat ik deze stap, met jullie hulp, gemaakt heb.
Dank jullie wel!
Gr Cora

Hoi Cora,

Verstandige huisarts, lijkt mij een heel goede beslissing.
Als je bij jouw nieuwe dermatoloog bent. vertel dan ook wat je verwacht van de controle"s.
Is dan voor iedereen duidelijk.

Groetjes



Ineke