Voorstellen van een partner
Voorstellen van een partner
Hoi allemaal!
We willen positief zijn... Maar het gevoel en de ervaring is anders!
April 2014.... Melanoom Famm, 1,3mm 5 tot 7cm groot was al jaren (10) alles aan het doen waarvan we nu weten dat we eigenlijk veel te laat hebben gereageerd. Dat is achteraf.... Ik wist niet dat dit zo serieus was... Nu wel... En inmiddels ook heel wat pathologische proefschriften doorgelezen.. Om een idee te geven uiteindelijke litteken links onder schouder circa 16 tot 18cm. En ja voor andere dit blijft trekken... Tot op spier is alles weggehaald en natuurlijk trekt dit op de "meest" bewegende plek je rug en er is zo veel weggehaald in lengte en breedte dat er spanning op komt staan.
Mijn man blijft na een jaar meer dan extreem moe, wat iedereen ziet als psychisch of slaapapneu. De AOV reageert zo, melanoom is weg. Met kanker kun je werken. Extreem moe!!! Februari 18 uur per dag slapen en dat 19 dagen lang! Vd 28 dagen maart april en mei .... Tot nu toe idem!
Machteloos voel je je... Meer ook daar ik vaak zaken zeg maar helder aanvoel.
Zo ook afgelopen controle. (We zitten bij de beste hoor (avl) daar zal het niet aan liggen) fase 3a overigens!
Ik zie dat er 4 nieuwe vergrote lymfe zijn, er is niks over gezegd enkel dat het goed was.
Gisteren bel ik om afspraak te verplaatsen (zelfde dag enkel dermatoloog en echo omgedraaid)
Vrouwtje radiologie, oh ik zie nu een nieuwe aantekening vd behandelend arts!
Direct punctie uitvoeren bij enige twijfel of verandering..
Het veranderd natuurlijk niets. Maar of ik mijn eigen bevinding / gevoel nu zo bevestigd had willen zien.... Nee!
Blijkbaar had ik het goed gezien en ingeschat, links en rechts (rechts was toen poortwachter oksels wel schoon links niet)
5mm allemaal.
Helaas heeft de behandelend arts dit na de vorige echo niet met mij gedeeld. Ze hebben het woord vergrote lymfe niet eens uitgesproken. Deze conclusie had ik getrokken door de informatie op het scherm en de foto,s die vastgelegd werden. Enkel tot nu toe is uitgesproken we verwachten er niks meer van.
Ik weet het is moeilijk mijn man wil niets horen over het feit dat hij ziek zou zijn....
En de chirurg zei bij eerste gesprek ook; eerlijk als het verder uitgezaaid is zou ik het persoonlijk nog eens niet WILLEN weten. Als je begrijpt wat ik bedoel volgde hij. Toen begreep ik het niet. Nu wel! Want dan zou je richting fase 4 gaan.
Helaas voor het team ik wil ALLE details weten voor mij mijn manier van verwerken.... En inschatten, terwijl je weet dat het niet kan.
Dit jaar of komende 2 vind ik spannender.
De uitzaaiingen waren cellen zo klein dat 2 Nederlands beste pathologen twijfelde. Wel of niet uitgezaaid.
Melanoom bestaat uit pigment een moedervlek ook! Enkel de vorm kan bepalen of het dan kwaad of goed is. Bij ons was in die lymfe het zo klein dat dit niet met 100 procent zekerheid vast te stellen is! Goed maar de kans is 50/50.
Je wil vooruit en vooruitgang zien maar als je in je dagelijkse leven geconfronteerd blijft met een extreem vermoeide partner.. Nu zelfs na een jaar..
Hoop je dat het niet aan het groeien is!
Want enkel de tijd zal het leren, en tijd heeft het nodig, daar nu de uitzaaiingen te klein waren.
Vandaar dat voor mij de komende 2 jaren veel spannender zijn. Dan het eerste met 4 echo,s voor mijn gevoel zou het niet zichtbaar zijn op een echo... Als de patholoog met zijn meetapparatuur het al niet goed kon vaststellen .. Toch?
Groetjes,
Machteloos
We gaan een spannende tijd tegemoet
We willen positief zijn... Maar het gevoel en de ervaring is anders!
April 2014.... Melanoom Famm, 1,3mm 5 tot 7cm groot was al jaren (10) alles aan het doen waarvan we nu weten dat we eigenlijk veel te laat hebben gereageerd. Dat is achteraf.... Ik wist niet dat dit zo serieus was... Nu wel... En inmiddels ook heel wat pathologische proefschriften doorgelezen.. Om een idee te geven uiteindelijke litteken links onder schouder circa 16 tot 18cm. En ja voor andere dit blijft trekken... Tot op spier is alles weggehaald en natuurlijk trekt dit op de "meest" bewegende plek je rug en er is zo veel weggehaald in lengte en breedte dat er spanning op komt staan.
Mijn man blijft na een jaar meer dan extreem moe, wat iedereen ziet als psychisch of slaapapneu. De AOV reageert zo, melanoom is weg. Met kanker kun je werken. Extreem moe!!! Februari 18 uur per dag slapen en dat 19 dagen lang! Vd 28 dagen maart april en mei .... Tot nu toe idem!
Machteloos voel je je... Meer ook daar ik vaak zaken zeg maar helder aanvoel.
Zo ook afgelopen controle. (We zitten bij de beste hoor (avl) daar zal het niet aan liggen) fase 3a overigens!
Ik zie dat er 4 nieuwe vergrote lymfe zijn, er is niks over gezegd enkel dat het goed was.
Gisteren bel ik om afspraak te verplaatsen (zelfde dag enkel dermatoloog en echo omgedraaid)
Vrouwtje radiologie, oh ik zie nu een nieuwe aantekening vd behandelend arts!
Direct punctie uitvoeren bij enige twijfel of verandering..
Het veranderd natuurlijk niets. Maar of ik mijn eigen bevinding / gevoel nu zo bevestigd had willen zien.... Nee!
Blijkbaar had ik het goed gezien en ingeschat, links en rechts (rechts was toen poortwachter oksels wel schoon links niet)
5mm allemaal.
Helaas heeft de behandelend arts dit na de vorige echo niet met mij gedeeld. Ze hebben het woord vergrote lymfe niet eens uitgesproken. Deze conclusie had ik getrokken door de informatie op het scherm en de foto,s die vastgelegd werden. Enkel tot nu toe is uitgesproken we verwachten er niks meer van.
Ik weet het is moeilijk mijn man wil niets horen over het feit dat hij ziek zou zijn....
En de chirurg zei bij eerste gesprek ook; eerlijk als het verder uitgezaaid is zou ik het persoonlijk nog eens niet WILLEN weten. Als je begrijpt wat ik bedoel volgde hij. Toen begreep ik het niet. Nu wel! Want dan zou je richting fase 4 gaan.
Helaas voor het team ik wil ALLE details weten voor mij mijn manier van verwerken.... En inschatten, terwijl je weet dat het niet kan.
Dit jaar of komende 2 vind ik spannender.
De uitzaaiingen waren cellen zo klein dat 2 Nederlands beste pathologen twijfelde. Wel of niet uitgezaaid.
Melanoom bestaat uit pigment een moedervlek ook! Enkel de vorm kan bepalen of het dan kwaad of goed is. Bij ons was in die lymfe het zo klein dat dit niet met 100 procent zekerheid vast te stellen is! Goed maar de kans is 50/50.
Je wil vooruit en vooruitgang zien maar als je in je dagelijkse leven geconfronteerd blijft met een extreem vermoeide partner.. Nu zelfs na een jaar..
Hoop je dat het niet aan het groeien is!
Want enkel de tijd zal het leren, en tijd heeft het nodig, daar nu de uitzaaiingen te klein waren.
Vandaar dat voor mij de komende 2 jaren veel spannender zijn. Dan het eerste met 4 echo,s voor mijn gevoel zou het niet zichtbaar zijn op een echo... Als de patholoog met zijn meetapparatuur het al niet goed kon vaststellen .. Toch?
Groetjes,
Machteloos
We gaan een spannende tijd tegemoet
Re: Voorstellen van een partner
Hoi Monique,
Spijtig om je hier te moeten aantreffen.
Voor informatie en ondersteuning van lotgenoten ben je in ieder geval aan het goede adres gekomen. Mocht je vragen hebben stel die dan gerust. Mocht men het antwoord niet direct paraat hebben dan zal men in ieder geval proberen een richting aan te geven waar wel iets van een oplossing kan liggen is mijn ervaring.
Als ik het goed begrijp is de verdachte huidafwijking bij jouw man in April 2014 weggenomen waarna onderzoek uitwees dat het om melanoom ging. In dit geval een melanoom dat gelinkt is aan de familiegeschiedenis op dit gebied een z.g. erfelijk melanoom kortweg FAMMM syndroom (Familial Atypical Multiple Mole/Melanoma syndrome). Bovendien is deze plek in jullie herinnering al een jaar of 10 aan het werken of veranderen wat kan duiden op het ontstaan en vervolgens verder groeien van het melanoom.
Na re-excisie en poortwachterklier onderzoek van beide oksels heeft men op basis van feit dat er in de klieren uit de linkeroksel een beperkt aantal micro-metastasen zijn aangetroffen het ontwikkelingsstadium van de ziekte bepaald op IIIA.
De behandeling heeft geresulteerd in een groot, pijnlijk en ongemakkelijk litteken. Bovendien is er sinds de ingreep sprake van extreme vermoeidheid als ik het goed begrijp. Bij gebrek aan een betere hypothese op basis van wat men kan waarnemen bij jouw man denkt men daarbij aan psychosomatische processen of slaapapneu als een mogelijke oorzaak.
Bij de laatste reguliere controle vindt men op de tast vier lymfeklieren die in omvang zijn of lijken te zijn toegenomen ten opzichte van de vorige controle. Deze conclusie geeft geen verdere aanleiding tot direct handelen anders dan een aantekening waarin wordt opgeroepen om in de toekomst bij toenemende twijfel of verdere groei van de omvang via een punctie weefsel af te nemen en dat te laten onderzoeken. Dit om uit te sluiten of aan te tonen dat deze groei niet door iets anders wordt veroorzaakt. De lymfeklieren zijn namelijk verantwoordelijk voor o.a. het opruimen van een scala aan mogelijke ziekteverwekkers die in de omliggende regio kunnen voorkomen.
Als ik het goed begrijp zijn de bewuste vier klieren inmiddels weggehaald en zijn er in allen uitzaaiingen van 5mm in doorsnede aangetoond. Daarmee is er inmiddels sprake van stadium IIIC.
Uit het verdere verhaal begrijp ik dat jullie relatie met de behandelaar van uit jullie zicht niet optimaal is. Dat jij b.v. meer informatie zou willen hebben.
De enige constructieve manier om dat te bewerkstelligen, die relatie te verbeteren, is om met de behandelaar in gesprek te gaan en jouw wensen te bespreken. Om je zorgen kenbaar te maken en aan te geven waar jij of jullie mee geholpen zouden zijn. In zo’n gesprek kun je ook toetsen of datgene wat jij van de medische wereld verwacht gestoeld is op een reeel beeld van je wat je ook daadwerkelijk mag verwachten.
Hoop voor jullie dat het in de toekomst enkel en alleen bij reguliere controles blijft en zal blijven.
Sterkte en geluk,
Ben
Spijtig om je hier te moeten aantreffen.
Voor informatie en ondersteuning van lotgenoten ben je in ieder geval aan het goede adres gekomen. Mocht je vragen hebben stel die dan gerust. Mocht men het antwoord niet direct paraat hebben dan zal men in ieder geval proberen een richting aan te geven waar wel iets van een oplossing kan liggen is mijn ervaring.
Als ik het goed begrijp is de verdachte huidafwijking bij jouw man in April 2014 weggenomen waarna onderzoek uitwees dat het om melanoom ging. In dit geval een melanoom dat gelinkt is aan de familiegeschiedenis op dit gebied een z.g. erfelijk melanoom kortweg FAMMM syndroom (Familial Atypical Multiple Mole/Melanoma syndrome). Bovendien is deze plek in jullie herinnering al een jaar of 10 aan het werken of veranderen wat kan duiden op het ontstaan en vervolgens verder groeien van het melanoom.
Na re-excisie en poortwachterklier onderzoek van beide oksels heeft men op basis van feit dat er in de klieren uit de linkeroksel een beperkt aantal micro-metastasen zijn aangetroffen het ontwikkelingsstadium van de ziekte bepaald op IIIA.
De behandeling heeft geresulteerd in een groot, pijnlijk en ongemakkelijk litteken. Bovendien is er sinds de ingreep sprake van extreme vermoeidheid als ik het goed begrijp. Bij gebrek aan een betere hypothese op basis van wat men kan waarnemen bij jouw man denkt men daarbij aan psychosomatische processen of slaapapneu als een mogelijke oorzaak.
Bij de laatste reguliere controle vindt men op de tast vier lymfeklieren die in omvang zijn of lijken te zijn toegenomen ten opzichte van de vorige controle. Deze conclusie geeft geen verdere aanleiding tot direct handelen anders dan een aantekening waarin wordt opgeroepen om in de toekomst bij toenemende twijfel of verdere groei van de omvang via een punctie weefsel af te nemen en dat te laten onderzoeken. Dit om uit te sluiten of aan te tonen dat deze groei niet door iets anders wordt veroorzaakt. De lymfeklieren zijn namelijk verantwoordelijk voor o.a. het opruimen van een scala aan mogelijke ziekteverwekkers die in de omliggende regio kunnen voorkomen.
Als ik het goed begrijp zijn de bewuste vier klieren inmiddels weggehaald en zijn er in allen uitzaaiingen van 5mm in doorsnede aangetoond. Daarmee is er inmiddels sprake van stadium IIIC.
Uit het verdere verhaal begrijp ik dat jullie relatie met de behandelaar van uit jullie zicht niet optimaal is. Dat jij b.v. meer informatie zou willen hebben.
De enige constructieve manier om dat te bewerkstelligen, die relatie te verbeteren, is om met de behandelaar in gesprek te gaan en jouw wensen te bespreken. Om je zorgen kenbaar te maken en aan te geven waar jij of jullie mee geholpen zouden zijn. In zo’n gesprek kun je ook toetsen of datgene wat jij van de medische wereld verwacht gestoeld is op een reeel beeld van je wat je ook daadwerkelijk mag verwachten.
Hoop voor jullie dat het in de toekomst enkel en alleen bij reguliere controles blijft en zal blijven.
Sterkte en geluk,
Ben
Laatst gewijzigd door Paladium op za 09 mei 2015, 10:12, 1 keer totaal gewijzigd.
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Re: Voorstellen van een partner
Beste Ben,
Tot de een na laatste alinea schat je het helemaal goed in en heb je het beter verwoord als ik.
Inderdaad vergrote lymfe wil niks zeggen, maar ik iemand van details wil dit wel direct weten.
Nu had ik het zelf door meekijken geconstateerd.
Er is nog niks gedaan deze mnd hebben we weer een echo.
Het is ons op de officiële weg niet gemeld.
Daar heb ik persoonlijk moeite mee!
Dat zal ik ook mededelen in het volgende consult. Ik wil alles weten... Klaar.
Het heeft met eerdere ervaringen te maken bij inmiddels overleden patiënten fase 1.. En mijn moeder bot/longkanker. Binnen 6 weken was het gedaan.
Natuurlijk gaat men je niet voor niks op scherp zetten. Maar elke kleine verandering ... Ik wil het weten punt.
Het is niet zo dat ik niet te spreken ben... In tegendeel ik adviseer iedereen met melanoom of kanker überhaupt door te gaan als men mag naar avl! Zeker gezien de foute inschattingen bij eerdere ervaringen.
Ik zal het over ander halve week zeker melden. Het is gewoon onmacht tussen wat je beleeft en ziet en dan wil je geen verassingen er nog bij hebben... Als je toevallig belt.
Tot de een na laatste alinea schat je het helemaal goed in en heb je het beter verwoord als ik.
Inderdaad vergrote lymfe wil niks zeggen, maar ik iemand van details wil dit wel direct weten.
Nu had ik het zelf door meekijken geconstateerd.
Er is nog niks gedaan deze mnd hebben we weer een echo.
Het is ons op de officiële weg niet gemeld.
Daar heb ik persoonlijk moeite mee!
Dat zal ik ook mededelen in het volgende consult. Ik wil alles weten... Klaar.
Het heeft met eerdere ervaringen te maken bij inmiddels overleden patiënten fase 1.. En mijn moeder bot/longkanker. Binnen 6 weken was het gedaan.
Natuurlijk gaat men je niet voor niks op scherp zetten. Maar elke kleine verandering ... Ik wil het weten punt.
Het is niet zo dat ik niet te spreken ben... In tegendeel ik adviseer iedereen met melanoom of kanker überhaupt door te gaan als men mag naar avl! Zeker gezien de foute inschattingen bij eerdere ervaringen.
Ik zal het over ander halve week zeker melden. Het is gewoon onmacht tussen wat je beleeft en ziet en dan wil je geen verassingen er nog bij hebben... Als je toevallig belt.
Re: Voorstellen van een partner
Hoi Monique,
Ik begrijp dat er dus sprake is van 5mm groot verdacht weefsel in de betreffende klieren aangetoond via echoscopie. Er is dan nog steeds sprake van stadium IIIA.
Voor wat betreft de andere mogelijke oorzaken van de vermoeidheid wordt er op dit moment niet actief onderzocht of dat inderdaad het geval kan zijn maak ik uit je verhaal op.
Kan mij voorstellen dat je van alle bijzonderheden op de hoogte gehouden wilt worden. Nu je geconstateerd hebt dat dat niet altijd het geval is geweest kun je dat voorleggen.
Denk dat je in de verdere proces wel rekening moet houden met het feit dat een behandelaar waarnemingen waar een bepaalde mate van onzekerheid v.w.b. de precieze aard of reikweidte aan kleeft niet zomaar prijsgeeft. Dat hij altijd de afweging zal maken of de ongerustheid, en wellicht erger, die dit teweeg zal brengen opweegt tegen het goede gevoel dat men zou kunnen krijgen door van alle details op de hoogte te worden gehouden.
Zelf heb ik er b.v. geen enkel probleem mee gehad dat ik (achteraf gezien) op hoogte ben gehouden op basis van "essentieel om nu te weten" en niet op basis van "leuk om nu te weten" zoals ik het zelf noem. Wat dat betreft vertrouw ik de professional en laat hem zijn werk doen. Vertrouw er op dat datgene wat het meest onomstotelijk en urgent is direct aangepakt wordt en datgene dat mogelijk verdacht is in de gaten wordt gehouden. Dat ik daarvan op de hoogte wordt gebracht op het moment dat er steeds meer aanleiding is om de term verdacht te verlaten en te spreken in termen van schadelijk voor de gezondheid.
Sterkte en geluk,
Ben
Ik begrijp dat er dus sprake is van 5mm groot verdacht weefsel in de betreffende klieren aangetoond via echoscopie. Er is dan nog steeds sprake van stadium IIIA.
Voor wat betreft de andere mogelijke oorzaken van de vermoeidheid wordt er op dit moment niet actief onderzocht of dat inderdaad het geval kan zijn maak ik uit je verhaal op.
Kan mij voorstellen dat je van alle bijzonderheden op de hoogte gehouden wilt worden. Nu je geconstateerd hebt dat dat niet altijd het geval is geweest kun je dat voorleggen.
Denk dat je in de verdere proces wel rekening moet houden met het feit dat een behandelaar waarnemingen waar een bepaalde mate van onzekerheid v.w.b. de precieze aard of reikweidte aan kleeft niet zomaar prijsgeeft. Dat hij altijd de afweging zal maken of de ongerustheid, en wellicht erger, die dit teweeg zal brengen opweegt tegen het goede gevoel dat men zou kunnen krijgen door van alle details op de hoogte te worden gehouden.
Zelf heb ik er b.v. geen enkel probleem mee gehad dat ik (achteraf gezien) op hoogte ben gehouden op basis van "essentieel om nu te weten" en niet op basis van "leuk om nu te weten" zoals ik het zelf noem. Wat dat betreft vertrouw ik de professional en laat hem zijn werk doen. Vertrouw er op dat datgene wat het meest onomstotelijk en urgent is direct aangepakt wordt en datgene dat mogelijk verdacht is in de gaten wordt gehouden. Dat ik daarvan op de hoogte wordt gebracht op het moment dat er steeds meer aanleiding is om de term verdacht te verlaten en te spreken in termen van schadelijk voor de gezondheid.
Sterkte en geluk,
Ben
Laatst gewijzigd door Paladium op za 09 mei 2015, 09:43, 1 keer totaal gewijzigd.
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Re: Voorstellen van een partner
Ben,
Wat kun je het toch goed omschrijven!
Soms denk je ook, wil je het echt allemaal weten!
Ik moet wel! Het gaat niet enkel om de melanoom het proces maar ook om de structuur die ik er om heen moet blijven bouwen. Prive en zakelijk! Indien mijn man blijft uitvallen moet ik zakelijk ingrijpen. Hij laat dit niet toe... Je weet nog dat ik schreef is niet ziek. (Blokt dit). Op zich een fijn zelfverdedigingsmeganisme.
Maar de feiten zeggen anders.
En dat is ook de ondertoon en onmacht die je leest.
Daarom wil ik het wel weten als er in essentie iets wijzigt. Als je me dit gemeld had als arts bouw je bij mij vertrouwen op.
Nu ben ik bang als ik het hele medische dossier ga delen.. En men zal zien dat mijn partner de details niet kan handelen. Dat men besluit nog minder te delen... Immers patiënt gaat denk ik altijd voor de partner.. Daar staat men voor.. Rest is bijzaak.
Ook prima... Maar laat het weten.. Kan ik daar ook rekening meehouden.
Status nu is alles weggehaald en ik heb gezien op 2 oksels elk 2 lymfe vergroot 4,5 mm en 5mm. Daar is dus niets over gemeld ... Niet essentieel zal ik dan maar zeggen. Maar wel essentieel genoeg om melding te maken in dossier.
Wel essentieel is dat ze er duidelijk boven op zitten! Dat is wat je wil.
Ik persoonlijk had het liever direct geweten.. Omdat ik zaken nu eenmaal blijkt aanvoel.
Wordt het niet gemeld ga ik zelf aan de slag..
En de energie kunnen we beter anders inzetten.
Beste ben
Ik laat dit even staan.
Dan verwijder ik de berichtgeving.
Meer dat je het las als niet te vreden over.., maar dat is het niet,
Ik zal proberen de volgende keer duidelijk te zijn dat ik dit soort zaken wil weten
Gr.
Wat kun je het toch goed omschrijven!
Soms denk je ook, wil je het echt allemaal weten!
Ik moet wel! Het gaat niet enkel om de melanoom het proces maar ook om de structuur die ik er om heen moet blijven bouwen. Prive en zakelijk! Indien mijn man blijft uitvallen moet ik zakelijk ingrijpen. Hij laat dit niet toe... Je weet nog dat ik schreef is niet ziek. (Blokt dit). Op zich een fijn zelfverdedigingsmeganisme.
Maar de feiten zeggen anders.
En dat is ook de ondertoon en onmacht die je leest.
Daarom wil ik het wel weten als er in essentie iets wijzigt. Als je me dit gemeld had als arts bouw je bij mij vertrouwen op.
Nu ben ik bang als ik het hele medische dossier ga delen.. En men zal zien dat mijn partner de details niet kan handelen. Dat men besluit nog minder te delen... Immers patiënt gaat denk ik altijd voor de partner.. Daar staat men voor.. Rest is bijzaak.
Ook prima... Maar laat het weten.. Kan ik daar ook rekening meehouden.
Status nu is alles weggehaald en ik heb gezien op 2 oksels elk 2 lymfe vergroot 4,5 mm en 5mm. Daar is dus niets over gemeld ... Niet essentieel zal ik dan maar zeggen. Maar wel essentieel genoeg om melding te maken in dossier.
Wel essentieel is dat ze er duidelijk boven op zitten! Dat is wat je wil.
Ik persoonlijk had het liever direct geweten.. Omdat ik zaken nu eenmaal blijkt aanvoel.
Wordt het niet gemeld ga ik zelf aan de slag..
En de energie kunnen we beter anders inzetten.
Beste ben
Ik laat dit even staan.
Dan verwijder ik de berichtgeving.
Meer dat je het las als niet te vreden over.., maar dat is het niet,
Ik zal proberen de volgende keer duidelijk te zijn dat ik dit soort zaken wil weten
Gr.
Laatst gewijzigd door Mvdw op vr 15 mei 2015, 11:30, 2 keer totaal gewijzigd.
Re: Voorstellen van een partner
Hoi Monique,
Kan me heel goed voorstellen dat als je dit soort zaken waar je zo emotioneel bij betrokken bent en die op de manier zoals je beschrijft zo'n emotionele weerslag hebben niet direct alles en in een keer onder woorden kunt brengen.
Wat dat betreft zijn wij er als lotgenoten ook om samen met jou op basis van vragen en doorvragen zaken voor onzelf en voor jou zelf helder te krijgen.
Zou je willen vragen om te overwegen jou berichten of bepaalde passages niet te wissen maar te laten staan. Enerzijds omdat op die manier alle context verdwijnt in relatie tot reacties van anderen en een deel van het eventueele leer-, of bewustwordingseffect voor anderen verdwijnt, anderzijds om ik de eerste nog wil zien die de gevoelens en feiten rondom dit thema bij de eerste poging correct en eenduidig verwoord op papier heeft staan.
Wat dat betreft zijn we lotgenoten die elkaar steunen, informeren ėn van elkaar kunnen leren.
Kijk hier eens als je wilt om te zien hoe ik met bepaalde aspecten rondom de ziekte om ga die jij aanstipt: http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=51&t=647
Denk er eens over na.
Sterkte en geluk,
Ben
Kan me heel goed voorstellen dat als je dit soort zaken waar je zo emotioneel bij betrokken bent en die op de manier zoals je beschrijft zo'n emotionele weerslag hebben niet direct alles en in een keer onder woorden kunt brengen.
Wat dat betreft zijn wij er als lotgenoten ook om samen met jou op basis van vragen en doorvragen zaken voor onzelf en voor jou zelf helder te krijgen.
Zou je willen vragen om te overwegen jou berichten of bepaalde passages niet te wissen maar te laten staan. Enerzijds omdat op die manier alle context verdwijnt in relatie tot reacties van anderen en een deel van het eventueele leer-, of bewustwordingseffect voor anderen verdwijnt, anderzijds om ik de eerste nog wil zien die de gevoelens en feiten rondom dit thema bij de eerste poging correct en eenduidig verwoord op papier heeft staan.
Wat dat betreft zijn we lotgenoten die elkaar steunen, informeren ėn van elkaar kunnen leren.
Kijk hier eens als je wilt om te zien hoe ik met bepaalde aspecten rondom de ziekte om ga die jij aanstipt: http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=51&t=647
Denk er eens over na.
Sterkte en geluk,
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Re: Voorstellen van een partner
Ben,
Even een vraag... Jij weet al veel volgens mij.
Ik las een artikel onderzoek september 2013.
Agressiviteit melanoom in relatie tot osas (slaapabneusyndroom).
Door een Spaanse arts uitgevoerd.
Weet jij hier meer van?
Dat zou wel eens een ander licht op alles kunnen richten.
Groet,
Even een vraag... Jij weet al veel volgens mij.
Ik las een artikel onderzoek september 2013.
Agressiviteit melanoom in relatie tot osas (slaapabneusyndroom).
Door een Spaanse arts uitgevoerd.
Weet jij hier meer van?
Dat zou wel eens een ander licht op alles kunnen richten.
Groet,
Re: Voorstellen van een partner
Hoi Monique,
Heb het even moeten googlen. Hier http://www.sciencedaily.com/releases/20 ... 092459.htm vindt je e.e.a. terug.
Wat ik er uit begrijp is dat men binnen een kleine groep patiënten een relatie gevonden meent te hebben tussen de mate en ernst van slaapapneu en de agressiviteit van melanoom. De gegevens zijn in 2013 gepubliceerd.
Die waarneming rechtvaardigd naar de mening van de onderzoeker een programma om een nog grotere groep te gaan bestuderen om meer eenduidig aan te kunnen tonen dat het verband er ook werkelijk is. Heb verder niets over dit vervolgonderzoek kunnen vinden.
Sterkte en geluk,
Ben
Heb het even moeten googlen. Hier http://www.sciencedaily.com/releases/20 ... 092459.htm vindt je e.e.a. terug.
Wat ik er uit begrijp is dat men binnen een kleine groep patiënten een relatie gevonden meent te hebben tussen de mate en ernst van slaapapneu en de agressiviteit van melanoom. De gegevens zijn in 2013 gepubliceerd.
Die waarneming rechtvaardigd naar de mening van de onderzoeker een programma om een nog grotere groep te gaan bestuderen om meer eenduidig aan te kunnen tonen dat het verband er ook werkelijk is. Heb verder niets over dit vervolgonderzoek kunnen vinden.
Sterkte en geluk,
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Re: Voorstellen van een partner
Dank je.. Overigens de vermoeidheid was voor de operatie al daar... Va 2013 al enkel nu nog erger.
tia verschijnselen,en chronische hypervent. Vadtgesteld.
Neurologisch niks
Toen kwam die melanoom in beeld.
opnieuw (jaar later) gezocht naar de uitvalverschijnselen armen en benen.
Bloeddukniveau. (Vaten vernauwen bij koude) en sluit het lichaam als ware bloedvaten af/vernauwt. Om vitale delen in romp en hoofd te beschermen. Natuurlijk proces oorzaak weer onbekend.
Dus veel symtomen die meerdere oorzaken kunnen hebben.
Medisch niet objectiveerbaar de vermoeidheid dus.. Pyche ... Maar bloeddruknivea verschillen hebben in mijn ogen niks met psyche te maken.
Vandaar dat ik zo alert blijf..
Weet jij of er een relatie is met bloeddrukniveau en melanoom?
Dit kan ik nergens terugvinden..
tia verschijnselen,en chronische hypervent. Vadtgesteld.
Neurologisch niks
Toen kwam die melanoom in beeld.
opnieuw (jaar later) gezocht naar de uitvalverschijnselen armen en benen.
Bloeddukniveau. (Vaten vernauwen bij koude) en sluit het lichaam als ware bloedvaten af/vernauwt. Om vitale delen in romp en hoofd te beschermen. Natuurlijk proces oorzaak weer onbekend.
Dus veel symtomen die meerdere oorzaken kunnen hebben.
Medisch niet objectiveerbaar de vermoeidheid dus.. Pyche ... Maar bloeddruknivea verschillen hebben in mijn ogen niks met psyche te maken.
Vandaar dat ik zo alert blijf..
Weet jij of er een relatie is met bloeddrukniveau en melanoom?
Dit kan ik nergens terugvinden..
Laatst gewijzigd door Mvdw op vr 15 mei 2015, 11:32, 1 keer totaal gewijzigd.
Re: Voorstellen van een partner
Ik bedoel bloedvolume niveau!!