Uitgezaaide melanoom

[Jokerob2728]

Hallo ik ben Joke, vrouw van rob van 56 jaar. Rob heeft een uitgezaaide melanoom, waarvan ze de nooit de bron hebben gevonden. Hij heeft uitzaaiingen in zijn lever, op zijn hoofd ( niet in de hersenen), zijn lymfklieren en zijn altvleeskkier. Hij heeft een ipi behandeling gehad, met 4 keer behandeling met infuus. Dit had niet de verwachtingen die er moesten zijn. Hij krijgt nu à.s donderdag anti pd1 behandeling (penbrolizumab). We hebben goede berichten gehoord maar willen graag van veel meer mensen weten die met deZelfde behandeling zijn behandeld . Hij wordt behandeld in het LUMC in leiden. We hopen veel reacties te krijgen. Groetjes Joke en rob

[Paladium]

Hoi Joke,

Neem aan dat je hier al gezocht hebt naar Pembrolizumab, merknaam Keytruda. Het is binnen de immunotherapie een z.g. anti PD-1 middel.
Onder melanoom/behandeling vindt je een anti PD-1 onderwerp. Als je jezelf daar even voorstelt komt het in orde.

Hier http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.p ... 9&start=30 zul een uitleg over o.a. Immunotherapie aantreffen.

Heel veel succes met de therapie!

Sterkte en geluk,
Ben

[PaulaK]

Dag beste mensen,

Een paar weken geleden heb ik mij voorgesteld op dit forum nadat bij mijn zusje een groot melanoom was gevonden > 4mm met zweervorming. In eerste instantie kwam uit de poortwachter naar voren dat er geisoleerde cellen in de lymfeklieren waren aangetroffen. Mijn zusje is voor een second opinion naar het AvL doorverwezen.
Daar hebben ze eea opnieuw bekeken/beoordeeld en kwamen tot de conclusie dat de lymfeklieren in de oksel eigenlijk schoon zijn. Wel werd voor de zekerheid een PET CT scan gedaan. Daar werd iets verdachts op gezien en vervolgens een echo gedaan. De echo leverde niets op. Omdat de arts dat vreemd vond is een week later besloten toch nog een echo en punctie te laten doen. Dit heeft een uitzaaiing in een lymfeklier halverwege de rug -eigenlijk richting de zij- aangetoond. Goed beschouwd is het een oude poortwachter. Deze plek was namelijk door de arts in eerste instantie ten tijde van de poortwachter al blauw aangetekend maar niet gevonden en dus toen (26 februari jl) ook niet weggehaald.

De arts heeft mijn zusje vorige week de keuze voorgelegd; of de lymfeklier weghalen of een volledige lymfeklierdissectie. Mijn zusje heeft hier lang over nagedacht, het is immers geen eenvoudige keuze.

Omdat de lymfeklieren in de oksels nav de poortwachter schoon zijn en de "slechte lymfeklier" halverwege de rug zit, neigt zij naar alleen het verwijderen van deze lymfeklier.
Zijn er lotgenoten op het forum die eenzelfde keuze hebben moeten maken en ons met jullie ervaringen etc kunnen helpen?

Daarnaast is mijn zusje erg geschrokken van de mededeling van het AvL dat ze 5 a 6 weken moet wachten voordat een operatie kan plaatsvinden? Is dat normaal? En duurt dat niet veel te lang nu het eigenlijk een overblijfsel is van de poortwachter en deze toen -26 februari- niet is gevonden?
Heeft iemand hier ervaringen mee? Tips? Wij zijn bang dat hoe langer je wacht, hoe groter het groeit en ook de kans op verdere verspreiding toeneemt?

Alvast bedankt voor jullie reacties. Het zijn moeilijke beslissingen en wachten voelt niet goed.

Groetjes en sterkte voor jullie allemaal, Paula

[Jrg]

Dag Paula,
Mijn vrouw heeft ook 5 weken in het AVL moeten wachten voor dat de volledige lymfeklierdissectie kon plaatsvinden.
Wij konden ook niet begrijpen dat dit zo lang moest duren. Als je een verkeersongeluk krijgt moet de ambulance er binnen x minuten ter plaatse zijn anders wordt er schande over gesproken maar als er een sluipmoordenaar in je lichaam actief is kan dat kennelijk weken wachten. Wij zagen geen mogelijkheid om het proces te bespoedigen ook naar ander ziekenhuis gaan was geen optie. Maar is wel om gek van te worden. Uiteindelijk heeft mijn vrouw 5 weken zeer veel last gehad van de operatie en heeft het uiteindelijk niet geholpen. Hoewel men na de operatie aangaf dat het goede nieuws was dat 5 van de 13 klieren die meest stoomopwaarts ( richting bovenlichaam) schoon waren bleek na 5 weken dat het toch al uitgezaaid was. Met andere woorden, in het geval van mijn vrouw had de volledige dissectie beter achterwege kunnen blijven.
Zover mij bekend is het nut van het al dan niet verwijderen van alle klieren nog onderwerp van discussie en studie.
Dus inderdaad een moeilijke keuze waarin ik je niet kan adviseren. Waar ik je wel in kan adviseren is om in het hele proces kritisch te zijn en proactief. Ik heb ervaren dat er vaak niet proactief maar reactief gehandeld wordt. Zo heb ik aan de chirurg gevraagd of het niet handig zou zijn om na de operatie gelijk het eventuele tumortype te bepalen. ( Braf, NRAS,etc) om later in het proces als het onverhoopt toch uitgezaaid zou zijn geen tijd te verliezen met de dan benodigde onderzoeken. Nee dat was niet nodig, resultaat was wel dat er later toen er inderdaad sprake was van uitzaaiing, twee weken verloren zijn gegaan met het onderzoeken van het type afwijking en het voorbereiden van de daarvoor passende behandeling. Ook een eerste gesprek met de oncoloog duurde ruim twee weken. Ook later in het proces ging er elke keer veel tijd verloren met het wachten op een onderzoek of behandeling. Ik snap ook wel dat iedereen zijn best doet en dat dit wellicht het beste is wat in onze gezondheidzorgcultuur haalbaar is maar het blijft slecht te verteren. Zeker nu het resultaat is dat zoals de oncoloog aangaf dat we rekening moeten houden dat de ziekte de behandeling in gaat halen.
Terugkijkend had ik veel eerder en meer moeten aandringen op proactiviteit. De zorgverleners zijn bijna allen zoals wij ervaren hebben voorkomend, welbespraakt, vriendelijk,etc. Maar het verschil met de patient is dat de patient de haas is en de zorgverlener de vos. Een vos vangt nooit een haas, waarom niet? Voor de vos is de haas slechts een maaltijd, voor het haas is het zijn leven. Ik hoop niet dat dit verhaal te zuur overkomt mocht dit toch zo zijn zorg er dan voor met doorvragen en assertief zijn dat je ook niet verzuurd raakt.
Succes en sterkte met het doorkomen van de wachttijd.
Mvg,
Jan

[Paladium]

Hoi Paula,

Spijtig om te zien dat de situatie toch nog iets complexer is geworden dan het zich in eerste instantie liet aanzien.

Met betrekking tot het wel of niet geheel laten weghalen van het lymfestation heb ik verder geen ervaring. Dat lijkt me inderdaad een heel moeilijke keuze.
Een keuze die er op gericht is een balans te vinden tussen het enerzijds weghalen van een mogelijke bron van verdere uitzaaiing en anderzijds het maximaal behouden van de functie van de lymfeklieren en het voorkomen of minimaliseren van bijwerkingen zoals b.v. lymfe-oedeem.

Wat de wachttijd betreft gaat de vergelijking met de ambulance maar voor een piepklein deel op. In het geval van jou zus is er al een "ambulance" aanwezig geweest en is er al een diagnose gedaan. Zolang als een ambulance niet op de plek van het ongeval is om te bepalen waar het om gaat moet men uitgaan van het slechtst denkbare scenario. Daar is die aanrij tijd op gebaseerd. Het zo kort mogelijk houden van de tijd tussen ongeval en eerste diagnose.

Op basis van wat men tot nog toe bij jouw zus heeft kunnen zien geeft e.e.a. blijkbaar geen aanleiding om direct in te grijpen.
Bij dit soort beslissingen moet men overigens uitgaan van de ervaringen die men heeft opgedaan bij de grote groep melanoom patiënten die ons is voorgegaan. Er is daarbij zelden sprake van een acuut levensbedreigende situatie vandaar dat dit men soort wachttijden als aanvaardbaar beschouwt.

Het klopt dat men b.v. bij het bepalen van de genetische kenmerken van de tumor reactief te werk gaat. Men gaat handelen op basis van hetgeen men op dat moment aantoonbaar kan maken. Een mutatie die men in een veel eerder stadium heeft aangetoond kan de drijvende kracht voor groei zijn in een tumor die men in een later stadium aantreft. Maar dat hoeft niet altijd zo te zijn.
Met dat in gedachten probeert men dus bij voorkeur te handelen op basis van de meest actuele informatie en niet op basis van een aanname gebaseerd op verouderde informatie.

Zoals Jan al heeft aangegeven ben je als patiënt en naaste een factor van belang in het resultaat van verdere behandeling. Neem aan dat er in jullie geval duidelijk is uitgelegd wat de eventuele voor-, en nadelen zijn van de behandelopties die zijn voorgelegd.
Zo niet dan zou ik daar nog een keer op terugkomen.
Het gaat erom dat jullie samen met de behandelaar een besluit nemen waar jullie vertrouwen in hebben. Vertrouwen in het feit dat met de huidige kennis en wetenschap en met de beste intenties is gekozen voor een behandelplan met het best mogelijke vooruitzicht op een duurzaam positief resultaat. Een behandelplan dat met de huidige inzichten streeft naar een optimale balans tussen kwaliteit en kwantiteit van leven.

Voor wat het waard is ook ik heb weken op een analyse of een ingreep moeten wachten. Dat is vervelend of dat kan vervelend zijn. Met de kennis van de ziekte die ik in een eerder stadium heb opgedaan en door me te verdiepen in b.v. de manier waarop de ziekte zich in het algemeen ontwikkelt en hoe deze behandelt wordt ben ik voor mijzelf tot de conclusie gekomen dat de professional de tijd moet krijgen en moet nemen om e.e.a. in kaart te brengen. Dat ik hem daarin moet vertrouwen gegeven het feit dat het op dit moment onmogelijk is om op individueel nivo uitspraken te doen over de manier waarop de ziekte zich heeft ontwikkelt, de ziekte zich zal ontwikkelen en wat het resultaat van een behandeling zal zijn.

Sterkte en geluk,
Ben