Dag beste mensen,
Al een tijdje heb ik jullie forum gevolgd teneinde informatie te verzamelen over melanoom en de behandeling ervan. Ik zal mij eerst even stellen. Mijn naam is Paula en bij mijn zusje is begin dit jaar een melanoom op haar rug verwijderd. Inmiddels is ook de poortwachterprocedure gedaan. Uitkomst een melanoom van 4,5mm met geisoleerde cellen in de poortwachters in de lymfeklieren in de oksels zowel links als rechts (o,4mm aan beide kanten)
Voor second opinion is mijn zusje doorverwezen naar het AvL.
Haar gezin en ook wij als familie zijn erg geschrokken van deze situatie. Ik heb de afgelopen periode wel voorzichtig hoop geput uit de berichten op dit forum. Inmiddels kan er al best veel waar het gaat om behandelingen.
Toch worstel ik ook met vragen. Als er sprake is van geisoleerde cellen betekent dit dan een uitzaaiing of eigenlijk niet? En heeft iemand ervaring met de vraag of dit betekent dat je alle lymfeklieren moet weghalen of juist niet?
Mijn zusje heeft gevraagd om Pet scan en Mri scan om zo te kunnen vaststellen of er ook elders tumorcellen aanwezig zijn. Volgens de arts zijn op een scan alleen tumoren groter dan 6mm zichtbaar en spoor je daar de kleintjes niet mee op. Weet iemand of dat inderdaad zo is?
Ook las ik ergens dat er studie wordt gedaan naar de vraag of je alle lymfeklieren moet weghalen of juist niet? Heeft iemand hier ervaring mee?
Alvast veel dank voor jullie reactie.
Met vriendelijke groet, Paula
Voorstellen en vragen
Re: Voorstellen en vragen
Hoi Paula,
Als er als melanoom te identificeren materiaal in de lymfeklieren wordt aangetroffen zijn dit uitzaaiingen. Zeker wanneer het poortwachterklieren van het gebied betreft waarin de primaire tumor is aangetroffen.
Laat je over de verdere specifieke kenmerken bijpraten tijdens het second opinion gesprek.
Het verder ongemoeid laten van de naastliggende klieren - wait and see - is een manier om de patient het eventuele risico van deze ingreep - ontstekingen, oedeem - te besparen vanuit de wetenschap dat het niet vaststaat dat er in deze klieren ook daadwerkelijk uitzaaiingen worden aangetroffen. In principe wil men dan via een controle regime chirurgisch ingrijpen zo lang mogelijk uitstellen of voorkomen. Laat je over de risico's, voor-, en nadelen voorlichten door de specialist.
Vraag tijdens dat gesprek ook of jullie in aanmerking komen voor adjuvante - de chirurgische ingreep in effect versterkende, ondersteunende of verduurzamende - systeemtherapie. Een mogelijk voordeel van deze aanpak is dat eventueel achtergebleven - want niet te detecteren - cellen alsnog onschadelijk worden gemaakt.
Het klopt dat alle beeldvormende technieken een detectiegrens hebben. De genoemde afmeting is plausibel voor dit soort scantechnieken.
Als laatste zou ik jullie willen aanraden om dit proces stap voor stap te doorlopen en alleen te reageren op wat objectief en meetbaar op jullie pad komt.
De eerste stap is een goed gesprek bij het AvL. Van daar uit de volgende.
Heel veel sterkte en succes,
Ben
Als er als melanoom te identificeren materiaal in de lymfeklieren wordt aangetroffen zijn dit uitzaaiingen. Zeker wanneer het poortwachterklieren van het gebied betreft waarin de primaire tumor is aangetroffen.
Laat je over de verdere specifieke kenmerken bijpraten tijdens het second opinion gesprek.
Het verder ongemoeid laten van de naastliggende klieren - wait and see - is een manier om de patient het eventuele risico van deze ingreep - ontstekingen, oedeem - te besparen vanuit de wetenschap dat het niet vaststaat dat er in deze klieren ook daadwerkelijk uitzaaiingen worden aangetroffen. In principe wil men dan via een controle regime chirurgisch ingrijpen zo lang mogelijk uitstellen of voorkomen. Laat je over de risico's, voor-, en nadelen voorlichten door de specialist.
Vraag tijdens dat gesprek ook of jullie in aanmerking komen voor adjuvante - de chirurgische ingreep in effect versterkende, ondersteunende of verduurzamende - systeemtherapie. Een mogelijk voordeel van deze aanpak is dat eventueel achtergebleven - want niet te detecteren - cellen alsnog onschadelijk worden gemaakt.
Het klopt dat alle beeldvormende technieken een detectiegrens hebben. De genoemde afmeting is plausibel voor dit soort scantechnieken.
Als laatste zou ik jullie willen aanraden om dit proces stap voor stap te doorlopen en alleen te reageren op wat objectief en meetbaar op jullie pad komt.
De eerste stap is een goed gesprek bij het AvL. Van daar uit de volgende.
Heel veel sterkte en succes,
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Re: Voorstellen en vragen
Beste Paula,
In 2009 is er bij mij een poortwachterklier verwijderd: enkele cellen werden gevonden, te weinig voor (micro) metastase. Dit stond in het PA rapport. De chirurg heeft aan de patholoog anatoom gevraagd of dit een uitzaaiing was: De verklaring van de Patholoog anatoom was: dit zijn losse cellen, afkomstig van "het mes"van de eerder uitgevoerde proefexcisie, geen (micro)metastase.
Bij een tweede mening vertelde de arts dat het nooit zeker is waar deze cellen vandaan zijn gekomen, maar er bestond destijds geen enkele reden om meer klieren te verwijderen, zelfs bij een micro-metastase, zou dit niet gebeuren.
Ondanks dat ik niet blij was met de enkele cellen; Ik had er vrede mee:waar de cellen ook vandaan zijn gekomen, de klier had ze verzameld, en de klier was eruit.Mijn melanoom was dunner (0,6 en 0,63 Breslow in 2 meningen). Ik wens je veel succes met je zus en de tweede mening in AVL.
Marti
In 2009 is er bij mij een poortwachterklier verwijderd: enkele cellen werden gevonden, te weinig voor (micro) metastase. Dit stond in het PA rapport. De chirurg heeft aan de patholoog anatoom gevraagd of dit een uitzaaiing was: De verklaring van de Patholoog anatoom was: dit zijn losse cellen, afkomstig van "het mes"van de eerder uitgevoerde proefexcisie, geen (micro)metastase.
Bij een tweede mening vertelde de arts dat het nooit zeker is waar deze cellen vandaan zijn gekomen, maar er bestond destijds geen enkele reden om meer klieren te verwijderen, zelfs bij een micro-metastase, zou dit niet gebeuren.
Ondanks dat ik niet blij was met de enkele cellen; Ik had er vrede mee:waar de cellen ook vandaan zijn gekomen, de klier had ze verzameld, en de klier was eruit.Mijn melanoom was dunner (0,6 en 0,63 Breslow in 2 meningen). Ik wens je veel succes met je zus en de tweede mening in AVL.
Marti
Re: Voorstellen en vragen
Beste Paula,
Soms lopen gevoel en verstand niet met elkaar overeen. Ik loop ook in het AVL en ik vind dat ze goed naar je luisteren. Er zijn elke week overleggen met het team artsen en dan nog vragen ze naar jou wat jezelf wil. Zei geven vaak hun advies met hun expertise in het avl( ze weten veel. echt!)
Mijn melanoom was 3,8 en ook met uitzaaiien in de nek en oksel. in streekziekenhuis was alles al verwijderd maar zij hadden een onderbuik gevoel en ze zeiden of we wachten 3 mnd en dan petscan of nu okselklier en nek controle voor de zekerheid. ( zelfs de hoofd/hals chirurg is bij mijn operatie geweest ) ik vond dat ik geen keuze had maar die heb je altijd. ik wilde niet wachten dat er 1 doorgeschoten was ... nu ben ik al een half jaar schoon genoemd en toch bij elke onzekerheid kun je contact opnemen heel plezierig. ennn amsterdam is niet echt in de buurt maar voel me daar wel goed bij..
sterkte met alle keuze en vragen maar geniet ook van de dingen die goed gaan door kennis en wetenschap...
Cora
Soms lopen gevoel en verstand niet met elkaar overeen. Ik loop ook in het AVL en ik vind dat ze goed naar je luisteren. Er zijn elke week overleggen met het team artsen en dan nog vragen ze naar jou wat jezelf wil. Zei geven vaak hun advies met hun expertise in het avl( ze weten veel. echt!)
Mijn melanoom was 3,8 en ook met uitzaaiien in de nek en oksel. in streekziekenhuis was alles al verwijderd maar zij hadden een onderbuik gevoel en ze zeiden of we wachten 3 mnd en dan petscan of nu okselklier en nek controle voor de zekerheid. ( zelfs de hoofd/hals chirurg is bij mijn operatie geweest ) ik vond dat ik geen keuze had maar die heb je altijd. ik wilde niet wachten dat er 1 doorgeschoten was ... nu ben ik al een half jaar schoon genoemd en toch bij elke onzekerheid kun je contact opnemen heel plezierig. ennn amsterdam is niet echt in de buurt maar voel me daar wel goed bij..
sterkte met alle keuze en vragen maar geniet ook van de dingen die goed gaan door kennis en wetenschap...
Cora