Hoi,
Mijn naam is Chantal, ben 31 en woon in het oosten van het land. Na een tijdje getwijfeld te hebben, heb ik me hier toch geregistreerd. Vooral om informatie in te winnen, maar misschien hebben andere ook wat aan mijn verhaal.
Een jaar of 5 terug (ik was toen 26) heb ik voor het eerst met de dermatoloog te maken gekregen. M’n familie vond namelijk dat ik een bultje naast mijn oog moest laten controleren. Doorgestuurd naar een dermatoloog en na een biopsie bleek het te gaan om een basaalcelcarcinoom.
Ik heb toen de behandelend dermatoloog gevraagd om ook eens een blik te werpen op mijn moedervlekken, omdat ik er best veel heb en ook nieuwe bij krijg. Op mijn rug heb ik een aantal wat grotere moedervlekken, die lijken te veranderen. De dermatoloog heeft er toen een laten verwijderen die erg donker was, maar daar was niks mis mee gelukkig.
Ongeveer twee jaar later had ik jeuk op m’n rug en krabde ik iets kapot. Ik had het vermoeden dat dit een moedervlek betrof en heb toen direct de dermatoloog weer gebeld. Ik kon diezelfde week nog langs komen voor controle. De moedervlek is toen ook gelijk weg gehaald en ik kreeg het advies om niet alleen te komen naar de uitslag een week later. Ik wist dus meteen hoe laat het was en een week later werd mijn vermoeden bevestigd: Een nodulair melanoom met een Breslow dikte van 0,85 mm. Dat, terwijl er een half jaar eerder nog niks gezien was bij de reguliere controle. Gaat best snel dus. Ze gingen er een week later nog een keer ruim omheen snijden, want de snijranden waren nog niet schoon.
Nu ben ik inmiddels al 3 jaar verder en sinds ruim een jaar niet meer onder controle. Die controle vond ik zelf ook niet nodig, omdat ik in principe weet waar ik op moet letten en dat de dikte van het melanoom een goede prognose gaf. Ik heb me eigenlijk ook nooit zorgen gemaakt.
De laatste tijd begin ik me echter toch wel zorgen te maken. Mijn situatie is ook veranderd sindsdien en ik heb het idee dat ik meer te verliezen heb (klinkt misschien raar?). Ik ben erg moe en heb vage klachten. Dat heb ik tot nu toe weg geschoven onder ‘verkoudheidje’ en ‘slechte weerstand door winter’ en ‘drukte’ enzo, maar het blijft aanhouden. Ook de moedervlekken op mijn rug vertrouw ik gewoon niet (is vast niks, maar toch. Ik wil niet te laat zijn als er wel iets is). Ik wil dus eigenlijk gewoon onder controle blijven, ook omdat ik al twee typen huidkanker heb gehad in korte tijd. Ik heb het idee dat het daar niet bij gaat blijven, ook al klinkt dat misschien raar. Deze zorgen deel ik niet met familie, omdat ze ook heel heftig reageerden op het vorige nieuws en ik ze niet met extra zorgen op wil zadelen, die waarschijnlijk helemaal niet nodig zijn.
Nu heb ik de huisarts weer gebeld, maar weet eigenlijk niet wat ik kan vragen. Ik wil sowieso weer een doorverwijzing naar een dermatoloog. Ook wil ik het pathologisch rapport inlezen dat toen opgemaakt is. Daarnaast hoop ik antwoorden te vinden op onlangs ontstane vragen, zoals ‘maakt het verschil of de moedervlek gebloed heeft of niet’.
Toch hou ik ook het idee; ‘niet zeuren, niks aan de hand, want je hoort vast niet bij die 2% waarbij het toch nog mis gaat’. Herkent iemand die tegenstrijdige gevoelens? Hoe gaan jullie hier mee om? Wat kan ik vragen van een huisarts m.b.t. ‘zekerheid’ creëren? Een scan van de klieren in mijn borststreek bijvoorbeeld (heb zeurend gevoel achter mijn borstbeen al enige tijd namelijk)? Ik heb het idee dat ik me aanstel, dus waarschijnlijk durf ik het niet eens aan te kaarten. Het spookt echter wel door mijn hoofd. Hebben jullie hier ervaring mee? Hoe gaan jullie hiermee om?
En hebben jullie in het oosten van het land goede ervaringen met de ziekenhuizen of klinieken? In Enschede bijvoorbeeld?
Jeetje, lang verhaal geworden haha. In ieder geval al bedankt voor het lezen.
Voor iedereen die nu in een moeilijke tijd zit, heel veel sterkte en succes met lopende behandelingen!
Groetjes Chantal
Hoi
Re: Hoi
Hallo Chantal,
Je bent ongerust en gezien de jouw medische verleden terecht. Niet met een kluitje het riet in laten sturen maar gewoon om een scan vragen.
Lijkt misschien wat overdreven maar onze ervaring is helaas beter 'safe than sorry'.
En als er niets aan de hand blijkt te zijn des te beter.
Met ziekenhuizen in het oosten van het land heb ik als 'westerling' geen ervaring maar er zijn ongetwijfeld mensen op dit forum die je kunnen informeren.
Met vriendelijke groet,
Jan
Je bent ongerust en gezien de jouw medische verleden terecht. Niet met een kluitje het riet in laten sturen maar gewoon om een scan vragen.
Lijkt misschien wat overdreven maar onze ervaring is helaas beter 'safe than sorry'.
En als er niets aan de hand blijkt te zijn des te beter.
Met ziekenhuizen in het oosten van het land heb ik als 'westerling' geen ervaring maar er zijn ongetwijfeld mensen op dit forum die je kunnen informeren.
Met vriendelijke groet,
Jan
Re: Hoi
Hoi Chantal,
Die twijfel en onzekerheid is heel goed herkenbaar en heel logisch.
Kan je alleen maar aanraden om met je huisarts in overleg te gaan. Je zorgen en bedenkingen te delen. Daarbij kun je aandringen op b.v. het weer introduceren van reguliere controles bij een dermatoloog.
Sterkte en geluk,
Ben
Die twijfel en onzekerheid is heel goed herkenbaar en heel logisch.
Kan je alleen maar aanraden om met je huisarts in overleg te gaan. Je zorgen en bedenkingen te delen. Daarbij kun je aandringen op b.v. het weer introduceren van reguliere controles bij een dermatoloog.
Sterkte en geluk,
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Re: Hoi
Hoi,
Bedankt voor jullie reacties! Ik heb er zeker wat aan gehad. Vooral in de zin van 'niet schromen om op je strepen te staan', omdat ik bij mezelf altijd snel het idee dat ik me niet aan moet stellen.
Ik ben dus bij de dokter geweest. Het was een goed gesprek en hij vond zelf ook dat ik gewoon onder controle moest blijven, al was het maar jaarlijks. Vooral omdat ik dan korte lijnen heb en snel een afspraak kan maken als ik het nodig vind.
Een scan vond hij in de eerste instantie niet nodig, maar hij wilde wel dat ik mijn bloed laat onderzoeken i.v.m. moeheid. Dus dat ga ik nog doen en als daar niks bijzonders uit komt (hb, schildklier en dat soort standaard onderzoekjes), dan kan ik altijd nog vragen om een vervolgonderzoek.
Ik ga nu in ieder geval terug naar de dermatoloog en dat vind ik al een hele geruststelling.
Nogmaals bedankt!
Groetjes Chantal
Bedankt voor jullie reacties! Ik heb er zeker wat aan gehad. Vooral in de zin van 'niet schromen om op je strepen te staan', omdat ik bij mezelf altijd snel het idee dat ik me niet aan moet stellen.
Ik ben dus bij de dokter geweest. Het was een goed gesprek en hij vond zelf ook dat ik gewoon onder controle moest blijven, al was het maar jaarlijks. Vooral omdat ik dan korte lijnen heb en snel een afspraak kan maken als ik het nodig vind.
Een scan vond hij in de eerste instantie niet nodig, maar hij wilde wel dat ik mijn bloed laat onderzoeken i.v.m. moeheid. Dus dat ga ik nog doen en als daar niks bijzonders uit komt (hb, schildklier en dat soort standaard onderzoekjes), dan kan ik altijd nog vragen om een vervolgonderzoek.
Ik ga nu in ieder geval terug naar de dermatoloog en dat vind ik al een hele geruststelling.
Nogmaals bedankt!
Groetjes Chantal
Re: Hoi
Hoi chantal
Ik kom ook uit t oosten van het land,welk ziekenhuis was je onder behandeling?
Zou zeker pathologisch rapport opvragen! Ik had ook nodulair...de snelst groeiende maar stuk dikker. Sta onder strenge controle zowel oncoloog als dermatoloog.
Groetjes Es
Ik kom ook uit t oosten van het land,welk ziekenhuis was je onder behandeling?
Zou zeker pathologisch rapport opvragen! Ik had ook nodulair...de snelst groeiende maar stuk dikker. Sta onder strenge controle zowel oncoloog als dermatoloog.
Groetjes Es
Re: Hoi
Hoi,
CRP, LDH en S100-b, kan ik daar zomaar naar vragen? Wat geeft S100-b precies aan? Ik heb inmiddels het ingevulde formuliertje voor het bloedprikken al, dus dan zou ik morgen moeten bellen voor een nieuw formulier.
Ik was onder behandeling in het MST in Enschede. Fijne dermatoloog; rustige, aardige man en hij neemt de tijd voor je. Echter heb ik geen idee wat ervaringen van anderen zijn m.b.t. de behandeling in het MST. Er is hier in de buurt ook een kliniek (Helder Kliniek) die werkt met 'molemapping', maar daarvan weet ik eigenlijk ook niet of deze goed aangeschreven staat.
Vooralsnog ga ik er gewoon vanuit dat alles goed is hoor, maar ik wil wel graag zekerheid. Ik wil graag wat opbouwen met m'n vriend en wie weet uiteindelijk wel kinderen samen. Maar als ik weet dat het niet goed zit, dan kan ik dat laatste sowieso uit mijn hoofd zetten. Voor het eerst heeft het dus een impact op mijn leven. Ineens denk ik "stel dat.. welke gevolgen.." en dat heb ik nog niet eerder gehad. Voor mezelf een vreemde gewaarwording, omdat ik normaal gesproken eigenlijk heel nuchter ben en nu ineens doet het me wel wat.
Groetjes Chantal
CRP, LDH en S100-b, kan ik daar zomaar naar vragen? Wat geeft S100-b precies aan? Ik heb inmiddels het ingevulde formuliertje voor het bloedprikken al, dus dan zou ik morgen moeten bellen voor een nieuw formulier.
Ik was onder behandeling in het MST in Enschede. Fijne dermatoloog; rustige, aardige man en hij neemt de tijd voor je. Echter heb ik geen idee wat ervaringen van anderen zijn m.b.t. de behandeling in het MST. Er is hier in de buurt ook een kliniek (Helder Kliniek) die werkt met 'molemapping', maar daarvan weet ik eigenlijk ook niet of deze goed aangeschreven staat.
Vooralsnog ga ik er gewoon vanuit dat alles goed is hoor, maar ik wil wel graag zekerheid. Ik wil graag wat opbouwen met m'n vriend en wie weet uiteindelijk wel kinderen samen. Maar als ik weet dat het niet goed zit, dan kan ik dat laatste sowieso uit mijn hoofd zetten. Voor het eerst heeft het dus een impact op mijn leven. Ineens denk ik "stel dat.. welke gevolgen.." en dat heb ik nog niet eerder gehad. Voor mezelf een vreemde gewaarwording, omdat ik normaal gesproken eigenlijk heel nuchter ben en nu ineens doet het me wel wat.
Groetjes Chantal
Re: Hoi
Mst is in principe wel goed hoor! Is ook een (klein) melanoom centrum. Zou gewoon om de 3/4 mnd controle willen,huid controle enz...
Ik zat bij het skb winterswijk,en qua melanoom gebeuren niet gespecialiseerd.
Groetjes Esther
Ik zat bij het skb winterswijk,en qua melanoom gebeuren niet gespecialiseerd.
Groetjes Esther
Re: Hoi
Hoi Chantal,
Voor zover ik weet duidt de CRP waarde op een schade (ontstekings) mechanisme dat wordt geassocieerd met immunotherapie. Persoonlijk zie ik dus de toegevoegde waarde niet in jou geval.
Wijziging: ben in de bonen met een andere analyse. CRP kan wel degelijk als vooraanwijzing dienen.
De LDH waarde duidt op een schademechanisme waarbij er onder omstandigheden sprake van kan zijn dat deze wordt veroorzaakt door tumorgroei. Let wel: de LDH waarde kan ook verhoogd zijn door spierschade of het lomp aanprikken van de ader bij het bloed afnemen. Normaliter wordt deze waarde alleen bepaald wanneer er al sprake is van symptomen van de ziekte of voelbare of zichtbare (b.v. CT-scan) uitzaaiingen. Persoonlijk zie ik dus de toegevoegde waarde niet in jou geval.
De S100-b marker kan bij al geconstateerde tumoren duiden op toenemende activiteit van het tumormateriaal. Het vervelende is dat deze marker ook gelinkt is aan een schademechanisme in de hersenen. Persoonlijk zie ik dus de toegevoegde waarde niet in jou geval.
Kortom: al dit soort analyses hebben alleen in een bepaalde samenhang, in een bepaalde context afgeleid van jou persoonlijke omstandigheden op dat moment enige zeggingskracht.
Zie ook : http://www.uwbloedserieus.nl/ om wat meer over de eventuele zeggingskracht van deze waarden te weten te komen.
Wat ik uit jou verhaal begrijp is het bloedonderzoek dat is aangevraagd er op gericht om de klachten die op je dit moment ervaart aan een oorzaak te kunnen koppelen. Daarnaast lijkt het me een hele opluchting dat de huid nu structureel gecontroleerd gaat worden. Bovendien kan het nooit kwaad om te overleggen waarom in jou geval bepaalde beeldvormende technieken (scan, bloed) niet worden toegepast. Daar kunnen heel goede redenen voor zijn die je ook gerust kunnen stellen.
Mocht je ondanks bovenstaande nog altijd worstelen met het gegeven dat je een melanoom hebt gehad dan kan ik je alleen maar adviseren om met je huisarts aan de slag te gaan om de processen tussen de oren onder controle te krijgen.
Heel veel sterkte en succes,
Ben
Voor zover ik weet duidt de CRP waarde op een schade (ontstekings) mechanisme dat wordt geassocieerd met immunotherapie. Persoonlijk zie ik dus de toegevoegde waarde niet in jou geval.
Wijziging: ben in de bonen met een andere analyse. CRP kan wel degelijk als vooraanwijzing dienen.
De LDH waarde duidt op een schademechanisme waarbij er onder omstandigheden sprake van kan zijn dat deze wordt veroorzaakt door tumorgroei. Let wel: de LDH waarde kan ook verhoogd zijn door spierschade of het lomp aanprikken van de ader bij het bloed afnemen. Normaliter wordt deze waarde alleen bepaald wanneer er al sprake is van symptomen van de ziekte of voelbare of zichtbare (b.v. CT-scan) uitzaaiingen. Persoonlijk zie ik dus de toegevoegde waarde niet in jou geval.
De S100-b marker kan bij al geconstateerde tumoren duiden op toenemende activiteit van het tumormateriaal. Het vervelende is dat deze marker ook gelinkt is aan een schademechanisme in de hersenen. Persoonlijk zie ik dus de toegevoegde waarde niet in jou geval.
Kortom: al dit soort analyses hebben alleen in een bepaalde samenhang, in een bepaalde context afgeleid van jou persoonlijke omstandigheden op dat moment enige zeggingskracht.
Zie ook : http://www.uwbloedserieus.nl/ om wat meer over de eventuele zeggingskracht van deze waarden te weten te komen.
Wat ik uit jou verhaal begrijp is het bloedonderzoek dat is aangevraagd er op gericht om de klachten die op je dit moment ervaart aan een oorzaak te kunnen koppelen. Daarnaast lijkt het me een hele opluchting dat de huid nu structureel gecontroleerd gaat worden. Bovendien kan het nooit kwaad om te overleggen waarom in jou geval bepaalde beeldvormende technieken (scan, bloed) niet worden toegepast. Daar kunnen heel goede redenen voor zijn die je ook gerust kunnen stellen.
Mocht je ondanks bovenstaande nog altijd worstelen met het gegeven dat je een melanoom hebt gehad dan kan ik je alleen maar adviseren om met je huisarts aan de slag te gaan om de processen tussen de oren onder controle te krijgen.
Heel veel sterkte en succes,
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563