Beste mensen,
Vandaag hoorde mijn man dat hij een melanoom heeft. Schrikken dus. Hij is nu in behandeling bij een streekziekenhuis. Overal lees ik over de melanoomcentra. Is het raadzaam de tweede operatieve ingreep, er moet namelijk nog een en ander worden weggesneden, dit bijvoorbeeld in het Radboud te laten doen. Dit ziekenhuis ligt hier namelijk dichtbij.
Graag advies, want we zijn nu best onzeker.
Voorstelhoekje
Re: Voorstelhoekje
Ik snap de onzekerheid want er is veel informatie te vinden en die is niet altijd even duidelijk of eenduidig.
Ik zou zeker naar een gespecialiseerd centrum zoals bijv. het Radboud overstappen.
Ik zou altijd kiezen voor een ziekenhuis waar ze de meeste kennis hebben.
Deze kennis wil je zo snel mogelijk beschikbaar hebben als die nodig blijkt te zijn.
Wij hebben gemerkt uit eigen ervaring dat er veel tijd verloren gaat als je gaat switchen van het ene naar het andere ziekenhuis.
Duurde bij ons eerst 2 weken voor we een afspraak hadden in het nieuwe ziekenhuis, dossiers moesten eerst overgedragen worden, daarna moesten de scans overnieuw gedaan worden en daarna moesten we 5 weken wachten op de operatie. (liesklierdissectie)
Dit is kostbare tijd die verloren gaat als de ziekte zich door het wegsnijden niet heeft laten controleren.
Persoonlijk zou ik ook de komende ingreep alvast in het Radboud laten doen.
Succes met de afweging en sterkte de komende tijd.
Mvg,
Jan
Ik zou zeker naar een gespecialiseerd centrum zoals bijv. het Radboud overstappen.
Ik zou altijd kiezen voor een ziekenhuis waar ze de meeste kennis hebben.
Deze kennis wil je zo snel mogelijk beschikbaar hebben als die nodig blijkt te zijn.
Wij hebben gemerkt uit eigen ervaring dat er veel tijd verloren gaat als je gaat switchen van het ene naar het andere ziekenhuis.
Duurde bij ons eerst 2 weken voor we een afspraak hadden in het nieuwe ziekenhuis, dossiers moesten eerst overgedragen worden, daarna moesten de scans overnieuw gedaan worden en daarna moesten we 5 weken wachten op de operatie. (liesklierdissectie)
Dit is kostbare tijd die verloren gaat als de ziekte zich door het wegsnijden niet heeft laten controleren.
Persoonlijk zou ik ook de komende ingreep alvast in het Radboud laten doen.
Succes met de afweging en sterkte de komende tijd.
Mvg,
Jan
Re: Voorstelhoekje
Dag
Ik zou altijd naar een melanoomcentrum gaan. Zoals ik begrijp zit de beste en meest actuele kennis daar!!
Sterkte met alles, begrijp heel goed hoe je je moet voelen.
Ook wij weten sinds 5 weken dat mijn man een melanoom heeft.
Hartelijke groet, Louise
Ik zou altijd naar een melanoomcentrum gaan. Zoals ik begrijp zit de beste en meest actuele kennis daar!!
Sterkte met alles, begrijp heel goed hoe je je moet voelen.
Ook wij weten sinds 5 weken dat mijn man een melanoom heeft.
Hartelijke groet, Louise
Hartelijke groet,
Louise
Louise
Re: Voorstelhoekje
Dag Alexandra,
Ten eerste wil ik jullie het allerbeste wensen met de situatie waarin jullie zijn beland. Ik ben zelf sinds enkele maanden melanoompatient en heb ook voor de keuze gestaan om wel of niet naar het Radboud te stappen. De eerste excisie (wegsnijden primaire melanoom) is namelijk niet daar uitgevoerd maar in mijn plaatselijke ziekenhuis. Ik ben uiteindelijk via de 'second opinion'-stroom bij het RadboudUMC beland en ben nog steeds zo blij dat ik die keuzen toentertijd heb gemaakt. De reexcisie (tweede operatie) heeft voor mij dus bij het RadboudUMC plaatsgevonden.
Om een lang verhaal kort te maken: de keuze om naar dit academisch ziekenhuis te stappen is denk ik de beste keuze die ik heb kunnen maken. Waarom zul je je afvragen? Ik zal proberen zo objectief en helder mogelijk te zijn. Ze zijn daar (en dat geldt zeer waarschijnlijk voor ieder Melanoomcentrum) ontzettend kundig, er lopen meerdere specialisten rond die nagenoeg alleen melanoompatienten behandelen / onderzoeken. 1 van de twee autoriteiten op het gebied van de pathologie / anatomie m.b.t. melanoom is werkzaam in het RadboudUMC, de ander naar het schijnt in Amsterdam (zal wel AMC of AVL zijn). Ik heb echt het gevoel dat je daar als melanoompatient volkomen centraal staat. De artsen, radiologen en alle andere relevante specialisten zijn ontzettende behulpzaam, alert en vooral onderzoeksgericht (en dus innoverend) en natuurlijk kundig. OK, de kans dat je wellicht eens een keer te veel wordt onderzocht dan strikt noodzakelijk maar ik heb het er graag voor over. Misschien zijn er qua expertise betere ziekenhuizen in NL / BE, maar het moet natuurlijk ook praktisch blijven. Dan is de afstand ook wel prettig als dat niet al te lang is.
Dankzij de artsen van het RadboudUMC is mij bovendien de kans geboden om aan een experimentele medicatie mee te doen dat mij nooit zou zijn geboden als ik bij mijn streekziekenhuis was gebleven. Begrijp me niet verkeerd maar ik heb geen uitgezaaide vorm van melanoom. Als de keuze voor jou betekent dat je kiest tussen het RadboudUMC en het streekziekenhuis dan zou ik je sterk aanraden om naar het RadboudUMC te gaan. Ik hoop dat mijn verhaal niet als reclame wordt gezien want dat is niet mijn bedoeling. Sterkte gewenst de komende tijd en blijf zoveel als kan positief; al zal het niet altijd kunnen. Ik spreek uit ervaring...
p.s. Mocht je (dringende / persoonlijke) vragen hebben die je zou willen stellen aan mij, stuur dan even een pb
Ten eerste wil ik jullie het allerbeste wensen met de situatie waarin jullie zijn beland. Ik ben zelf sinds enkele maanden melanoompatient en heb ook voor de keuze gestaan om wel of niet naar het Radboud te stappen. De eerste excisie (wegsnijden primaire melanoom) is namelijk niet daar uitgevoerd maar in mijn plaatselijke ziekenhuis. Ik ben uiteindelijk via de 'second opinion'-stroom bij het RadboudUMC beland en ben nog steeds zo blij dat ik die keuzen toentertijd heb gemaakt. De reexcisie (tweede operatie) heeft voor mij dus bij het RadboudUMC plaatsgevonden.
Om een lang verhaal kort te maken: de keuze om naar dit academisch ziekenhuis te stappen is denk ik de beste keuze die ik heb kunnen maken. Waarom zul je je afvragen? Ik zal proberen zo objectief en helder mogelijk te zijn. Ze zijn daar (en dat geldt zeer waarschijnlijk voor ieder Melanoomcentrum) ontzettend kundig, er lopen meerdere specialisten rond die nagenoeg alleen melanoompatienten behandelen / onderzoeken. 1 van de twee autoriteiten op het gebied van de pathologie / anatomie m.b.t. melanoom is werkzaam in het RadboudUMC, de ander naar het schijnt in Amsterdam (zal wel AMC of AVL zijn). Ik heb echt het gevoel dat je daar als melanoompatient volkomen centraal staat. De artsen, radiologen en alle andere relevante specialisten zijn ontzettende behulpzaam, alert en vooral onderzoeksgericht (en dus innoverend) en natuurlijk kundig. OK, de kans dat je wellicht eens een keer te veel wordt onderzocht dan strikt noodzakelijk maar ik heb het er graag voor over. Misschien zijn er qua expertise betere ziekenhuizen in NL / BE, maar het moet natuurlijk ook praktisch blijven. Dan is de afstand ook wel prettig als dat niet al te lang is.
Dankzij de artsen van het RadboudUMC is mij bovendien de kans geboden om aan een experimentele medicatie mee te doen dat mij nooit zou zijn geboden als ik bij mijn streekziekenhuis was gebleven. Begrijp me niet verkeerd maar ik heb geen uitgezaaide vorm van melanoom. Als de keuze voor jou betekent dat je kiest tussen het RadboudUMC en het streekziekenhuis dan zou ik je sterk aanraden om naar het RadboudUMC te gaan. Ik hoop dat mijn verhaal niet als reclame wordt gezien want dat is niet mijn bedoeling. Sterkte gewenst de komende tijd en blijf zoveel als kan positief; al zal het niet altijd kunnen. Ik spreek uit ervaring...
p.s. Mocht je (dringende / persoonlijke) vragen hebben die je zou willen stellen aan mij, stuur dan even een pb
Re: Voorstelhoekje
Hoi Alexandra,
mijn eerste gedachte is: meteen naar een melanoomcentrum. Als is het maar voor een 2de opinie. Ze hebben meer expertise + misschien meer zicht op nieuwe trails....
Hou ons op de hoogte, wij denken aan jullie!
liefs,
Tom
mijn eerste gedachte is: meteen naar een melanoomcentrum. Als is het maar voor een 2de opinie. Ze hebben meer expertise + misschien meer zicht op nieuwe trails....
Hou ons op de hoogte, wij denken aan jullie!
liefs,
Tom
Re: Voorstelhoekje
Hoi lotgenoten,
Bij deze van deze kant een beetje tegenwicht voor wat betreft het in alle gevallen een beroep doen op de vermeende superieure kennis en voordelen van UMC's en melanoomcentra ten opzichte van wat men een streekziekenhuis noemt.
Ook in een normaal ziekenhuis is het behandelen van een melanoom een kwestie van de richtlijn melanoom volgen. Zeker wanneer er sprake is van in opzet curatieve chirurgie als behandeling hangt het dus meer af van de specifieke ervaring van het chirurgisch team dan van de kennis van het melanoom in het bijzonder.
Bovendien is er ook in deze (streek)ziekenhuizen sprake van behandeling op basis van intern multi-disciplinair overleg waarbij ook het AvL of het Radboud intensief worden geraadpleegd.
In mijn geval is er b.v. in 2013 vanuit Sittard uitgebreid met het AvL overlegd hoe men e.e.a. aan moest pakken ook toen er nog sprake was van chirurgie. Toen dit geen optie meer was ben ik overgegaan naar het melanoomcentrum Heerlen voor systeemtherapie.
Toen deze bleek uitgewerkt is er in 2014 vanuit Heerlen weer contact geweest met het Radboud om alsnog naar chirurgie te kijken.
Overigens heb ik aan het begin van mijn verhaal in 2005 en later in 2013 een bewuste afweging gemaakt om de behandelaar van dat moment mijn vriend te noemen. Degene die mij ging behandelen en die mijn vertrouwen had. Punt. Anders blijf je twijfelen en piekeren over je keuzes.
De melanoomcentra zijn in Nederland primair in het leven geroepen om de behandeling van een complexe ziektelast met dure en potentieel zeer belastende chemotherapie op een beperkt aantal plaatsen te concentreren en te optimaliseren. Op deze manier beschikt men op termijn in deze centra over de kennis, ervaring en expertise om in relatie tot systeemtherapie tot het best mogelijke behandelplan te komen.
In de UMC's komt men over het algemeen de vrijere geesten tegen die inderdaad bezig zijn met de laatste of nieuwste ontwikkelingen.
Zie trouwens ook hier hoe e.e.a. in Nederland is geregeld rondom de behandeling van het melanoom in diverse stadia : https://www.kanker.nl/uploads/file_elem ... org_v2.pdf van de stichting melanoom. Hierin wordt o.a. aangeraden om vanaf stadium IV minimaal 1 keer in een melanoomcentrum gezien te worden.
Het vertrouwen in de behandelaar speelt naar mijn mening een grotere rol in de gemoedsrust dan de vermeende status van het instituut waar men behandeld wordt. Die logica volgend vindt ik het namelijk opmerkelijk dat nog niemand heeft gesuggereerd om te kijken naar de topinstituten in Frankrijk, het VK of de VS waar de meest prominente behandelaars en onderzoekers aan verbonden zijn.
Bovendien wil ik er op wijzen dat de overgrote groep van mensen met een melanoom niet op dit forum vertegenwoordigd is, waar je nooit iets van hoort. Dat is de groep mensen die met een positief resultaat niet in melanoomcentra of UMC's is behandeld maar in een z.g. streekziekenhuis. Zonder iets af te willen doen aan de individuele horror verhalen die je hier op het forum af en toe tegenkomt staan deze niet model voor wat die overgrote meerderheid aan ervaringen heeft.
Sterkte en geluk,
Ben
Bij deze van deze kant een beetje tegenwicht voor wat betreft het in alle gevallen een beroep doen op de vermeende superieure kennis en voordelen van UMC's en melanoomcentra ten opzichte van wat men een streekziekenhuis noemt.
Ook in een normaal ziekenhuis is het behandelen van een melanoom een kwestie van de richtlijn melanoom volgen. Zeker wanneer er sprake is van in opzet curatieve chirurgie als behandeling hangt het dus meer af van de specifieke ervaring van het chirurgisch team dan van de kennis van het melanoom in het bijzonder.
Bovendien is er ook in deze (streek)ziekenhuizen sprake van behandeling op basis van intern multi-disciplinair overleg waarbij ook het AvL of het Radboud intensief worden geraadpleegd.
In mijn geval is er b.v. in 2013 vanuit Sittard uitgebreid met het AvL overlegd hoe men e.e.a. aan moest pakken ook toen er nog sprake was van chirurgie. Toen dit geen optie meer was ben ik overgegaan naar het melanoomcentrum Heerlen voor systeemtherapie.
Toen deze bleek uitgewerkt is er in 2014 vanuit Heerlen weer contact geweest met het Radboud om alsnog naar chirurgie te kijken.
Overigens heb ik aan het begin van mijn verhaal in 2005 en later in 2013 een bewuste afweging gemaakt om de behandelaar van dat moment mijn vriend te noemen. Degene die mij ging behandelen en die mijn vertrouwen had. Punt. Anders blijf je twijfelen en piekeren over je keuzes.
De melanoomcentra zijn in Nederland primair in het leven geroepen om de behandeling van een complexe ziektelast met dure en potentieel zeer belastende chemotherapie op een beperkt aantal plaatsen te concentreren en te optimaliseren. Op deze manier beschikt men op termijn in deze centra over de kennis, ervaring en expertise om in relatie tot systeemtherapie tot het best mogelijke behandelplan te komen.
In de UMC's komt men over het algemeen de vrijere geesten tegen die inderdaad bezig zijn met de laatste of nieuwste ontwikkelingen.
Zie trouwens ook hier hoe e.e.a. in Nederland is geregeld rondom de behandeling van het melanoom in diverse stadia : https://www.kanker.nl/uploads/file_elem ... org_v2.pdf van de stichting melanoom. Hierin wordt o.a. aangeraden om vanaf stadium IV minimaal 1 keer in een melanoomcentrum gezien te worden.
Het vertrouwen in de behandelaar speelt naar mijn mening een grotere rol in de gemoedsrust dan de vermeende status van het instituut waar men behandeld wordt. Die logica volgend vindt ik het namelijk opmerkelijk dat nog niemand heeft gesuggereerd om te kijken naar de topinstituten in Frankrijk, het VK of de VS waar de meest prominente behandelaars en onderzoekers aan verbonden zijn.
Bovendien wil ik er op wijzen dat de overgrote groep van mensen met een melanoom niet op dit forum vertegenwoordigd is, waar je nooit iets van hoort. Dat is de groep mensen die met een positief resultaat niet in melanoomcentra of UMC's is behandeld maar in een z.g. streekziekenhuis. Zonder iets af te willen doen aan de individuele horror verhalen die je hier op het forum af en toe tegenkomt staan deze niet model voor wat die overgrote meerderheid aan ervaringen heeft.
Sterkte en geluk,
Ben
Laatst gewijzigd door Paladium op do 02 apr 2015, 11:44, 2 keer totaal gewijzigd.
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Re: Voorstelhoekje
Zeker radboud!!! Dat is een melanoom centrum. Ben halverwege streekziekenhuis naar t Radboud gegaan. Geen moment spijt. Daar vervolg beh. Meer rondom weg snijden en sentinel node.
Sterkte!
Sterkte!