Melanoomforum

Beste forumbezoekers,
Mijn naan is Jan en mijn vrouw wordt in het AVL behandeld voor uitgezaaid melanoom (statium IV, type NRAS)
Een 4 tal weken geleden werd de 4e ipi kuur niet gegeven omdat men bang was dat de darmklachten door de ipi veroorzaakt werden en dat dit uit de hand zou kunnen lopen als er een 4e kuur gegeven zou worden.
Na darmonderzoek kon deze relatie echter niet aangetoond worden. We zaten toen inmiddels aan de prednisolon en deze moest eerst weer afgebouwd worden voor dat eventueel een 4e kuur gegeven kon worden. Een pet scan die al gepland stond toonde volgens de verpleegkundige aan dat ipi onvoldoende gewerkt had. Was wel een teleurstelling omdat na de 3e kuur een aantal zichtbare knobbels als sneeuw voor de zon verdwenen. De verpleegkundige denkt dat de arts wel zal besluiten tot een anti pd1 behandeling mits er geen hersenuitzaaiingen zijn.
Op mijn aandringen ook gelijk zaterdag een MRi laten maken waarvan we de uitslag nog niet hebben. Omdat mijn vrouw met de kerst opeens dubbel ging zien vanwege een tumor bij de oogzenuw ben ik bang dat er wellicht toch weer uitzaaiingen in het hoofd zitten. Morgen, o gezien de tijd, vanmiddag hebben we een gesprek met de arts en vraag ik mij af of we ons moeten voorbereiden op de situatie dat hij niets meer kan/wil doen. Bijvoorbeeld als er uitzaaiingen in de hersenen zitten en de tumoren in het lichaam al te vergevorderd zijn.
Iemand een idee of ervaring waar we ons op moeten voorbereiden?
Bedankt voor eventuele reacties.
Mvg,
Jan

Hoi Jan,

sorry ik had jouw vraag hier nog niet gezien.
Wat een verhaal, man.
Hebben jullie al iets meer nieuws?

Hoe je je kan voorbereiden, heeft niemand tips voor helaas. Sommigen nemen pen/papier mee, zelfs een recorder of vragen iemand extra die het helder kan houden. WAAR je je op moet voorbereiden, kunnen we jammer genoeg niet zeggen. Daar is alles veel te complex voor hoor. Misschien zijn het zelfs bijwerkingen van de ipi? (er zijn er zoveel)

Hopelijk hebben jullie al meer (goed) nieuws, wij duimen hier alvast!

Lieve groeten,
Tom

Dag Jan

Wat een verhaal!
Ik hoop dat ze je vrouw toch nog iets kunnen bieden!
Ik leef met jullie mee.

Warme groet, Louise

Hoi Jan,

Wat een verhaal. Ik snap jullie onzekerheid heel goed. Maar houd alsjeblieft hoop. De artsen hebben heel wat 'trucs in de doos' zoals ons in het avl werd verteld na een zeer zorgwekkende uitslag na de scans die mijn man had gekregen.

Hebben jullie inmiddels al een gesprek gehad?

Geef de moed niet op en houd vol!
Veel sterkte.

Groetjes,
Ilona

Bedankt Tom, Louise en Ilona, voor jullie reactie,
Gisteren naar de oncoloog geweest. Hij gaf aan dat er 6 uitzaaiingen in de hersenen waren gezien. De petscan en de bloedwaarden lieten verder zien dat de
tumorlast flink gestegen was en de ipi dus niet gewerkt heeft.
Vanwege de uitzaaiingen in de hersenen (nu nog klein) moet er nu eerst bestraald worden en daarna wil de oncoloog starten met de anti pd1 immunokuur.

Vandaag naar de radioloog geweest. Hij gaf aan dat hij alleen de tumorgroei kon remmen maar niet kon vernietigen omdat er een te groot gebied bestraald moet worden.
Voorbereidingen voor de bestralingen starten waarschijnlijk deze week nog. Masker maken, weer een scan, etc. Volgende week start dan een cyclus van 7 bestralingen.

De oncoloog vond de situatie zorgelijk en kon niet uitsluiten dat de ziekte de behandeling niet in zou halen.
De vorige keer heeft mijn vrouw heel veel last van de bestraling gehad, misselijk, braken en geen eetlust.
Toen heeft ze geen dexamethason genomen om de ipi kuur niet tegen te werken.
Als je niet eet hol je qua conditie achteruit dus ik hoop dat deze keer de bestralingen met minder bijwerkingen gepaard zal gaan. Met of zonder dexa.
Ik heb nog geïnformeerd of een behandeling met een gamma knife niet een betere oplossing is. Dit werd zowel door de oncoloog als de radioloog ontkend.
Maar goed om hier over te gaan lopen discussiëren als de tijd dringt leek me ook geen goed idee.
We hopen er maar weer het beste van. Nogmaals bedankt voor jullie warme reacties.
Mvg,
Jan

Dag Jan

Wat een verdrietig bericht, ik leef erg met jullie mee.
Ik hoop dat de bestralingen de tumorgroei doen remmen.
Heel veel sterkte!

Warme groet van Louise

Hoi Jan,

wat een jammerlijk bericht.
Waarom raden ze gamma knife net af? GK wordt normaal gedaan tot 10 tumoren dacht ik. Misschien zijn ze te verspreid?
Informeer je misschien goed naar producten die je best niet in combinatie neemt met de anti-pd1? Misschien weten Ben of Rick hier meer over? (Hoewel je dat precies al goed weet.)
Er is waarschijnlijk geen tijd voor een second opinion als je je niet goed voelt? (Tenzij jullie je oncoloog 100% vertrouwen!)

We duimen en hopen voor jullie.

Hallo Jan,

Het verhaal geeft zeer duidlijk weer wat de kansen en onzekerheden zijn in jullie situatie. Ieder individueel verhaal is echter anders. Wat ik uit de berichten van Rick, Ilona en Lucina hier heb geleerd is dat niets is wat het lijkt. Dat volhouden en moed houden loont.
Dat een goede band met je behandelaar van het grootste belang is. Zonder overigens slaafs zijn adviezen te volgen.

Sterkte en geluk,
Ben

Heel veel sterkte Jan.

Heftige periode.

Groet anneke