voorstellen

[maripluijm]

Mijn man heeft melanoom kanker met de nras mutatie. In 2008 kreeg hij een ontstoken dikke teen nagel wat maar niet wilde hele. WIj zaten in een verbouwing en hij nam de tijd niet om naar verwijzing van de huisarts naar de dermateloog te gaan, dus te lang gewacht en toen bleek het een melanoom te zijn. Na verwijdering van een derde van de dikke teen volgde de poortwachters klier en daarna de lymfklieren in de lies en onderbuik, daarna 5 jaar rustig gebleven. Eind 2013 knobbeltje op scheenbeen, bleek weer een melanoom en weer weggehaald, hij was nog niet genezen of er waren er weer zes bij gekomen. Er werd voorgesteld om een perfusie te doen, wijwonen in Limburg en aangezien het dichts bij zijnde ziekenhuis dat perfusies uitvoerd Nijmegen was en de wachttijden nog al lang in Nederland waren hebben we voor Leuven gekozen. Binnen 14 dagen waren we daar aan de beurt en is hij een week opgenomen geweest. Hij is van die perfusie best goed hersteld maar binnen de korste tijd had hij alweer overal knobbeltjes op zijn been. Ze wilde die weer weghalen maar hij moest eerst nog een pet scan laten maken. Toen bleek dat hij de linker en de rechter lies uitzaaiingen had. Hij kreeg nu de keuze om aan een studie in Leuven mee te doen, de MEK 162 die zou de meeste kansen bieden. De tweede mogelijkheid is om in Heerlen ipiliumab te krijgen. Wij vinden het een moeilijke keuze, Leuven is meer als een uur rijden en Heerlen ligt dicht in de buurt. Mijn man heeft ook parkinson in een ver gevorderd stadion, het is dus allemaal erg vermoeiend voor hem. Wat te doen?

[Flower2014]

Hoi Mari,

Wat spijtig je hier te moeten treffen.

Ik weet niet goed wat de MEK 162 inhoudt, heb er net iets over opgezocht. Klopt het dat het om een remmer gaat?
Als dat zo is, dan vermoed ik dat dit een tijdelijk werkend middel is, zoals bijvoorbeeld de Braf remmer.
Ipillimumab kan ervoor zorgen dat de ziekte jarenlang stabiel blijft, als het aanslaat.

Een moeilijke keuze, ook gezien de conditie van je man.
Wat raadt jullie arts aan?

Heel veel sterkte en succes met de beslissing!

[maripluijm]

Volgens Leuven wordt het in Nederland niet vergoed, maar ik weet niet of dat wel klopt.
66% krijgt MEK 162 en 33% krijgt dacarbazine. MEK 162 zijn tabletten.

[maripluijm]

Het middel zou de celgroei stil leggen. We gaan donderdag naar het Atrium in Heerlen om te horen wat ze daar zeggen. Hopelijk weten we dan welke weg we gaan.

[maripluijm]

Mijn man gaat als alles goed is donderdag aan de ipilimumab beginnen. Hopelijk gaat dat goed, hij heeft ook parkinson, hopelijk krijgt hij niet veel last van bijwerkingen.

Marianne

[Paladium]

Hoi Marianne,

Hoop dat de Ipi snel aanslaat.
Zie dat jullie ook in Heerlen onder behandeling zijn. Waarschijnlijk bij van den Berkmortel, voor mij de engel van Welten. Heb heel veel vertrouwen in haar.
Kijk hier eens voor wat je zoal kunt tegenkomen in relatie tot Ipi: http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=37&t=499

Sterkte en geluk,
Ben

[maripluijm]

Dank je wel. Hij heeft nu twee kuren achter de rug en nergens last van. Dr Berkmortel is een heel fijne arts en heeft hem heel snel door de voorbereidingen heen geholpen, hij was binnen een week al aan het eerste infuus.