Schok

[Louise53]

Nadat twee artsen, de huisarts en een chirurg ons hadden verzekerd ons geen zorgen te hoeven maken, bleek mijn man van 67, vier maanden met een amelanotisch melanoom te hebben rondgelopen op zijn perineum.Een heel klein puntje in okt 2014 en een behoorlijke roze knobbel in jan 2015. We zagen hem onder onze ogen groeien maar hoefden ons geen zorgen te maken. Na aandringen van ons, toch verwijderd, bleek het een zeer kwaadaardig melanoom te zijn, ulcererend en 4.8 mm dik en een T4. Onze wereld stortte in. Nu 4 weken verder, en een operatie, zijn de snijranden nog niet schoon en zit er een uitzaaiing in de poortwachter van de lies.
We zijn doodsbang en moeten een petscan afwachten om te horen of het verwijderen van de lymfeklieren in de lies nog zin heeft. Misschien al uitzaaiingen in het lichaam? Mijn man voelt zich prima en het is moeilijk te geloven dat hij ziek is.
Wel de laatste dagen wat rugklachten en je denkt dan gelijk dat het uitzaaingen zijn.
Al dat wachten, niks zeker weten, is het nog te behandelen? Het beheerst ons leven.
Het is voor ons beiden de 2x dat we hiermee te maken krijgen. Onze vorige partners zijn beiden overleden aan kanker.
Wat kunnen we nog verwachten,is er nog hoop nu het al zo snel in de lymfeklier zit... Ik begrijp dat de dikte van het melanoom een slechte prognose geeft voor de toekomst?
Allemaal vragen en een hoop onzekerheid.

[KeesdeGraaf]

Hi Louise,

Wat erg dat jullie dit opnieuw moeten meemaken! Hopelijk komt er voor jullie snel duidelijkheid en valt de prognose mee.
Bij mij is in 2007 een melanoom met een dikte van 5,9 mm van mijn hoofd verwijderd. Een eerste operatie in de Isalakliniek in Zwolle en toen nog een tweede operatie in het UMCG in Groningen. Toen was men somber over de prognose (als ik nog dingen wilde in mijn leven, moest ik die maar snel doen werd gezegd))
Nou heb ik die niet en ben gewoon doorgegaan met mijn leven. Tot nu geen klachten!
Een melanoom is een verraderlijk soort kanker de heel onvoorspelbaar is.
Ik wens jullie veel sterkte de komende weken en houd ons op de hoogte van de vorderingen.

Kees

[Paladium]

Hoi Louise,

Spijtig om je hier aan te moeten treffen.
De voorlopige diagnose is inderdaad geen goed nieuws.

Wat ik je kan adviseren is om dit traject stap voor stap in te gaan en niet te ver vooruit te denken en te speculeren.
In tegenstelling tot nog geen 10 jaar terug zijn er inmiddels middelen en methoden die het mogelijk kunnen maken om het melanoom te harnassen.
Het is dus van belang om samen jullie geloof en hoop te blijven houden.

Om een idee te krijgen waar jullie in terecht zijn gekomen en wat er onder andere mogelijk en onmogelijk is zie: http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.p ... 9&start=30. Ik hoop trouwens dat men het in aanleg chirurgisch kan oplossen.

De eerst volgende stap is nu het nemen van de scan. Op basis daarvan wordt bekeken wat er mogelijk is op het gebied van behandeling. Duim voor jullie dat daar een overzichtelijke situatie uit naar voren komt.

Heel veel sterkte en de broodnodige mazzel,
Ben

[Louise53]

Dank jullie wel voor de reactie, fijn om hier te kunnen praten met lotgenoten.
Ik merk dat ik door de gestelde diagnose melanoom 4. 8 mm ook mijn oude pijn van het verleden weer aanraak.
Ik was 38 toen in voor de eerste keer mijn man verloor aan kleincellig bronchus carcinoom binnen 8 mnd. We zijn nu 15 jaar verder en we hebben er weer mee te maken. Tot nu toe is elke uitslag slecht, prognose slecht, en weet je niet of je nog hoop kan en mag hebben.
Ik vind het erg moeilijk om hoop te houden in deze situatie terwijl ik toch lees dat er inmiddels middelen zijn ontwikkeld die er tijd bij kunnen geven. Mits ze aanslaan....en daar ben ik op voorhand al weer bang voor dat dat niet zal gebeuren.
Ook lees ik dat de dikte van het melanoom bij sommige mensen niet gelijk dodelijk was.
Kortom, onzekerheid en daar moet je weer mee leren leven.
Het is op dit moment een worsteling !

Nogmaals dank voor jullie reacties, erg fijn en ik voel me gesteund.

Liefs,

Louise

[Flower2014]

Hoi Louise,

Wat een enorme schrik voor jullie zeg. En dan ook nog eens voor de tweede keer in zo'n vreselijk nachtmerrie beland.
Ik wil je wel heel graag meegeven dat je de hoop echt niet moet laten varen!
Al begrijp ik dat dat zeer moeilijk is gezien jullie allebei een partner verloren hebben door deze rotziekte.
Toch is er echt hoop! De ontwikkelingen op het gebied van melanoomkanker gaan erg snel, en nu zijn er al heel veel behandelingen die kunnen helpen om de ziekte onder controle te houden.

Probeer niet te ver vooruit te kijken, daar krijg je alleen maar angstige gedachtes van die misschien helemaal niet nodig zijn.

Wanneer krijgt je man de petscan? Ik duim met jullie mee.

Liefs,
Ilona

[Louise53]

Dag Ilona

Fijn dat je reageert, dank je wel. Het steunt me echt enorm omdat, wat je schrijft, ook de realiteit is.
Ik worstel met mijzelf en mijn angsten. Daarbij heb ik natuurlijk al een slechte ervaring opgedaan door het overlijden van mijn eerste man. De wetenschap is al verder dan 15 jaar geleden en er kan al meer. Het is ook fijn dat je me dat weer aangeeft.

De petscan zal wrs begin deze week plaatsvinden. As donderdag hebben we een afspraak bij de chirurg- oncoloog in Zwolle om de uitslag te bespreken. Allemaal weer erg spannend.
Toch wil je ook weten waar je staat.

Ik moet echt leren om in het hier en nu te leven, vandaag voelt mijn man zich goed!
Ik pak mij zelf hierop ook wel aan, maar het blijft moeilijk.

Nogmaals dank voor je reactie,

Liefs louise

[annekesmink]

Lieve louise

Wat een heftig stuk om te lezen, weet precies hoe het gevoel is. Ook wij zitten er weer midden in. Anderhalf terug mijn moeder verloren aan kanker en nu heeft mijn vader melanoom kanker. Hij zit in een vergevorderd stadium. Eind november een Mokerslag gehad het zat overal behalve in zijn hoofd. Ook zichtbare tumoren die binnen drie dagen groeiden. Ik was kapot en zag het hele traject weer voor ogen vooral die laatste maand met onze moeder. Het was eigenlijk niet haalbaar om positief te zijn. Ik kon niet positief zijn zo voelde dat. Door stap voor stap dit traject in te stappen en met het gevoel, elke dag die ik nog met mijn vader heb is er weer één. Heb ik mezelf weer bij elkaar geschraapt. Door te vragen bij de behandelend arts wat ik wilde vragen en de ervaringen op dit forum te lezen ben ik weet positief geworden. Mijn vader is gestart met vemurafenib ook wel zelboraf genoemd. Binnen 3 maanden enorme vooruitgang zichtbare tumoren waren weg en ook de scan liet enorme verbetering zien. Het was niet te geloven wat een resultaat. Eind maart mag mijn vader starten met immunotherapie en dat zal spannend worden als dit aanslaat. Maar ook al gebeurd dit niet er zijn dan ook weer andere therapieën die te krijgen zijn. Hier op dit forum krijg ook ik Veel steun en ervaringen waar we wat aan kunnen hebben. Lees jezelf in en schrijf dingen op zodat je ook de behandelend arts hier over kunt vragen.

Veel kracht toegewenst

Liefs anneke

[Louise53]

Lieve Anneke

Wat een rijkdom om zo ervaringen met elkaar te mogen delen. Heel bijzonder.
Dank je voor het delen van jou verhaal en de bemoedigende woorden die je schrijft.
En wat fijn dat het goed gaat met je vader! Het is ook heftig om zo snel weer in een zelfde proces te moeten zitten.
Wat een ellende dat je geen keus hebt, je zit in die trein en moet meerijden, uitstappen is geen optie.

We hebben de diagnose nog niet helemaal compleet maar houden rekening met het ergste.
En dan maar hopen dat er sprake is van het BRAF gen, ik begrijp dat er dan meer mogelijkheden zijn om te behandelen.
Je leeft van uitslag naar uitslag en moet de onzekerheid die kanker met zich meebrengt integreren in je leven.
Wat een klus!
Fijn dat ik toch enige hoop kan hebben en je reactie heeft daar zeker aan bijgedragen.
Dank je !
Jullie ook veel sterkte en ik hoop dat de therapie aanslaat bij je vader.
Liefs, Louise

[annekesmink]

Vechten doe je nooit alleen.

X

[Flower2014]

Hoi Louise,

Succes vandaag. Ik hoop dat de uitslag voor zover mogelijk mee zal vallen en dat jullie iets meer duidelijkheid krijgen.

Liefs,
ilona