even voorstellen

[breesje]

Bij mijn man (43 jaar) is 10 jaar geleden een melanoom verwijderd op zn bovenbeen. Altijd controle gehad van zijn huid. Verder nooit geen foto's of bloed onderzocht. 2 januari werd hij ineens niet lekker en krijg uitval aan de rechterkant ook begon wartaal te praten. Heb gelijk 112 gebeld. Na onderzoek in het ZH bleek dat hij 2 grote tumoren in zn hersenen had met uitzaaiingen. Woensdag daarop MRI gemaakt van onder en boven lichaam. Daaruit bleek dat zn longen vol zitten, zn bijnieren en plekken op zn lever. We kregen het bericht dat hij terminaal is. Ze proberen met bestraling en immunotherapie om hem nog wat verlenging te geven. Het is nog steeds niet te bevatten in welke nachtmerrie we ineens terecht zijn gekomen. We hebben ook geen idee van zijn levensverwachting. Al hebben ze wel door laten schemeren dat we iedere dag moeten pakken. Het is echt onwerkelijk hoe je leven ineens zo stil kan staan. Daar ben je dus echt niet mee bezig op zo'n jonge leeftijd. Donderdag hebben we een gesprek met de internis/oncoloog. Dan zullen we meer horen wanneer ze willen starten met de behandelingen.
Wilde dit even van me af schrijven en ervaringen uitwisselen.

[Tom]

Hoi Breesje,

een nachtmerrie inderdaad.
Hopelijk werkt de immuuntherapie voor je man! We duimen voor jullie!

liefs
tom

[Flower2014]

Hoi Breesje,

Wat een enorme klap moet dit voor jullie zijn.
Mag ik vragen bij welk ziekenhuis je man onder behandeling staat?
Laat jullie goed voorlichten en ook op dit forum is ontzettend veel informatie te vinden.

Ik wens jullie enorm veel sterkte en kracht en ook ik duim mee dat de behandeling aan zal slaan.

Groetjes,
Ilona

[breesje]

Hoi Ilona,

We staan onder behandeling in Goes. Maar dit doen ze in samenwerking met de daniel den Hoed in Rotterdam. Ze overleggen veel met andere specialisten.
Maar daarom ben ik blij dat er een forum is. Zo kunnen we elkaar beetje helpen. Je bent ineens zo overgeleverd op een gebied waar je geen weet van hebt.
hij heeft nu de bestralingen achter de rug. Dit lijkt goed aan te slaan. Zn verwardheid is een stuk minder. Praten gaat ook weer goed. Dat is wel zo een groot pluspunt.
Nu hopen dat ze snel met de immunotherapie kunnen starten. ja en dan afwachten hoelang het goed mag blijven gaan. Dat is toch wel erg spannend.

Groetjes, Jolanda

[Paladium]

Hoi Jolanda,

Wat een ontzettende rotsituatie waar jullie van het ene op het andere moment in terecht zijn gekomen. Wens jullie heel veel kracht het om vol te houden en hoop te blijven houden.

Sterkte en geluk,
Ben

[breesje]

bedankt voor jullie reacties.

[annekesmink]

Hoi jolanda

Wat verschrikkelijk om dit te lezen. Heel veel sterkte. je zit op een goed forum waar vele vragen beantwoord kunnen worden.

Groet anneke

[breesje]

Vandaag gesprek gehad met de oncoloog. Hij wordt aangemeld in Rotterdam voor de immunotherapie. Ze hopen hem hiermee nog een aantal maanden verlenging te geven. En wie weet pakt het goed uit en krijgen we nog wat extra kwalitatief goede maanden.
Hij heeft door de uitzaaiingen in zijn hersenen veel moeite om zn gedachten te ordenen. Doet soms rare dingen. Nouja, raar.....gaat hij bijvoorbeeld een hele kast leeghalen en opruimen...kan hij dan uren over doen. Terwijl hij zulke dingen nog nooit gedaan heeft. Ook vergeet hij veel. Soms is het net of hij beginnende dementie krijgt. Dit is erg confronterend. Je raakt hem dan eigenlijk al een beetje kwijt.
We wachten nu op de oproep vanuit Rotterdam. Hopelijk kunnen ze ons nog wat bieden.

[Paladium]

Hoi Jolanda,

Lees dat men van plan is om te beginnen met immunotharpie. Weet niet in hoeverre het ter sprake is gekomen of onderzocht is, maar er is ook een andere categorie aan middelen. Dit zijn de zogenaamde signaalremmers (inhibitors).
Zie voor een uitleg van de principes achter de werking: http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.p ... 9&start=30 ergens halverwege die pagina.

Een mogelijk voordeel in jullie geval zou kunnen zijn dat de inhibitor(s), mits deze aanslaan, vrijwel direct werken. Met immunotherapie, mits deze aanslaat, heb je het wat respons betreft over zo'n twee maanden op zijn vroegst afhankelijk van welk middel ingezet wordt.

Het lijkt me in ieder geval verstandig om e.e.a. voor te leggen, om in ieder geval naar de precieze achtergrond van deze keuze te informeren.

Heel veel sterkte en succes,
Ben

[breesje]

Dag Ben,

Hartelijk dank voor je reactie. Hier is niet over gesproken. Zal dit zeker navragen dinsdag in Rotterdam.