even voorstellen

[annekesmink]

Hallo allemaal.

ik zal mezelf eerst even voorstellen. Ik ben anneke en woon samen met mijn vriend en wij hebben twee zonen daan en kiano van 7 en 6 jaar oud.
We hebben pittige jaren achter ons liggen en bevinden ons nu weer in een pijnlijke fase.

4 1/2 jaar terug werd er bij mijn moeder eierstok kanker gediagnostiseerd, chemothererapie en we zaten in het ergste traject waar een familie zich in kan bevinden. Toen mijn moeder haar eerste kuur gedaan had kreeg mijn vader een opgezette lymfeklier in zijn rechterlies. Na vele onderzoeken bleek dit te gaan om melanoom kanker. het was een uitzaaiingen van een moedervlek die paar jaar daarvoor van zijn kuit was verwijderd.

operatie volgde en 20 bestralingen in het umcg. Toen mijn vader weer thuis was en weer redelijk de oude was begonnen de klachten weer bij mijn moeder te komen. volgende chemo kuur. 3 jaar knokken, vechten maar dit gevecht verloor mijn moeder op 23 mei 2013. na veel verdriet en pijn heeft mijn vader de draad weer opgepakt, het huis was te groot en hij wilde het verkopen. Verhuizen naar dee stad, bootje en genieten. Dit ook in opdracht van mijn moeder. Genieten en leef.

November 2014
makelaar was geweest en het bord staat in de tuin.

griepprik heeft mijn vader gehad, en maar goed ook want de griep is heftig ons land binnen gekomen, wij lagen om de beurt hier thuis plat, ik vertelde mijn vader waar we last van hadden, ooo zei hij dan heb ik daar ook last van. Na een week van pijn en leven op paracetamol toch maar bij de huisarts langs. Onstekingswaarde van 197 wat eigenlijk onder de 50 hoort te zitten. Mijn vader is met de ambulance opgehaald bij de huisarts weg. Die dag erna ct scan. Ziekenhuis haar contact gehad met umcg en ze wilden hem daar hebben. Na ct mri en pet ct scans de grootste mokerslag te horen gekregen.

uitzaaiingen In darmen, bloed, botten, lever, longen en de buik.

gestart met de behandeling. 2 x per dag 4 tabletten vemurafenib./ zelboraf


De pillen doen hun werk, de 4 dikke tumoren die op zijn huid zaten waren zomaar verdwenen, en hij voelt zich ook weer wat fitter. Ook is mijn vader nu gestart met oedeem behandeling omdat door het verwijderen van de lymfeklieren hij erg last heeft van oedeem. Zijn been zit hem nu het meest in de weg, fietsen lopen kunnen nu gewoon niet en dat zorgt ervoor dat je behoorlijk wordt beperkt in je vrijheid. Afgelopen woensdag is er weer een petscan gemaakt, aan de hand van deze scan gaan ze kijken of hij eind maart ook mag beginnen aan immunotherapie, dit word weer een spannende tijd, omdat het afwachten is of deze behandeling aanslaat.

Het huis is verkocht en we zijn druk bezig in een appartament voor mijn vader zodat hij daar kan gaan genieten.

Groeten anneke

[Paladium]

Hoi Anneke,

Dit verhaal heb ik toch even op me moeten laten inwerken. Wat een relaas. Af en toe vraag je jezelf af hoe de dingen zó op een plek terecht kunnen komen.
Heel veel respect voor de manier waarop jij en je gezin met deze situatie omgaan.

Als ik het goed begrijp zit je vader op dit moment aan de inhibitor om de tumorlast hanteerbaarder te maken, te laten slinken. En met succes zie ik.
Wanneer de tumorlast voldoende gekrompen is zou dat aanleiding zijn om de inhibitor te staken en over te gaan op immunotherapie. Daarbij zul je inderdaad op resultaat moeten wachten.
Hoop dat er geen spelbrekers opduiken, de krimp heeft doorgezet en dat een eventuele immunotherapie snel mag aanslaan.

Sterkte en geluk,
Ben

[annekesmink]

Hallo ben

bedankt voor je reactie,

Het wordt een spannende tijd en hoopt dat de immunotherapie door kan gaan, dan heb ik het idee dat we nog wat meer tijd mogen beleven met mijn vader. Ook omdat er natuurlijk verteld is dat de vemunafenib gemiddeld 6 tot 7 maanden werkt. Dit zijn harde uitspraken. De uitzaaiingen zijn ook in een tijdsbestek van 4 weken zo heftig tot explosie gekomen, dat de angst daardoor nog heftiger is. Want gebeurt dat ook weer als de medicijnen niet meer werken. En de immunotherapie hoelang werkt dat. Allemaal vragen waar geen echte antwoorden op zijn.

Ik hoop dat de scan er goed uit ziet en dat er niets is bij gekomen want dat lees je ook regelmatig.

Groet anneke

[Paladium]

Hoi Anneke,

Dat zijn zeker spannende tijden in het licht van wat er kan gebeuren.

Die periode waarin het medicijn werkzaam is moet je inderdaad als gemiddelde lezen. Dat is het gemiddelde zoals dat is vastgesteld bij een grote groep Vemurafenib gebruikers. De z.g. mediane progressievrije overlevingstijd (Progression Free Survival, PFS). Zoals de term gemiddelden al aangeeft zijn er dus mensen die die periode niet halen en mensen die die periode (ruim) overschrijden.

Mijn oncoloog heeft rond die PFS overigens ook bij mij besloten om met de remmer(s) te stoppen en over te gaan op immunotherapie. Simpelweg omdat op individueel nivo nog niet is te bepalen hoe lang de tumorcontrole nog aanhoudt wanneer deze middelwaarde wordt benaderd of overschreden.

Kijk hier voor de algemene werkingsprincipes van systeemtherapie : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.p ... 9&start=30 . En hier : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=42&t=588 om een beetje gevoel voor de afwegingen te krijgen die leiden tot een therapiewissel.

Sterkte en geluk,
Ben

[annekesmink]

Zenuwen zijn vandaag de baas, vandaag krijgt mijn vader uitslag van de scan en hopelijk groen licht voor de immunotherapie. Dan zullen we ook weten welke therapie gestart mag worden.

[Tom]

We duimen!

[Paladium]

Heel veel succes vandaag Anneke!
Ook hier is alles dat geluk brengt in stelling gebracht.

[annekesmink]

Bedankt Tom en Ben

We hebben fantastische nieuws gehad.

Waardes super goed
LDA waarde van 400 naar 170 gegaan dus super.

Gezwellen van omtrek 38 bij 52 geslonken naar 19 bij 32
En zo waren er nog meerdere gezwellen die enorm geslonken waren. Al met al nieuws was we wilden horen na al 4 jaar ellendig nieuws uit de ziekenhuizen weg.

Over 2 maanden weer een scan en dan waarschijnlijk starten met ippilimumab.

[Tom]

super nieuws!!!

starten jullie sowieso met ipi ook al is er nog geen resistentie?

[Paladium]

Hoi Anneke,

Inderdaad fantastisch nieuws. Een behoorlijke krimp van de tumorlast en zoals ik het lees geen nieuwe afwijkingen aangetoond. Super!

Met LDA bedoel je denk ik LDH. Zie link hoe je die waarde moet duiden : http://www.uwbloedserieus.nl/ . Hier kun je ook zien wat andere bloedwaarden kunnen betekenen.

Ga zo door!

Sterkte en geluk,
Ben