Help!

Voorstelhoekje uit 2015
Linekegr
Berichten: 1
Lid geworden op: wo 14 jan 2015, 22:32

Help!

Bericht door Linekegr »

Hoi allemaal!

Vorige week heb ik een moedervlekje van diameter 2 mm weg laten halen. Op de moedervlek zat een donkerbruin bultje.
Nu maak ik me misschien onterecht zorgen, maar zou dit een melanoon kunnen zijn!? Wie heeft hier ervaring mee?!

Maandag krijg ik de uitslag en ik ben echt heel bang voor de uitslag' of het kwaadaardig of goedaardig is.

Wie heeft zo'n zelfde ervaring hiermee?

Groetjes
Duin1978
Berichten: 13
Lid geworden op: do 15 jan 2015, 18:24

Re: Help!

Bericht door Duin1978 »

Ik heb weinig ervaring met Melanomen ( gelukkig), maar ik heb me laten vertellen dat het zwart moet zijn. Ik heb zelf 5 moedervlekken laten verwijderen, waarvan alleen de laatste ook daadwerkelijk een zwarte kleur had. Dit bleek dus ook een melanoom te zijn. Sterkte de komende dagen, zekerheid heb je pas als de uitslag binnen is.
Paladium
Berichten: 447
Lid geworden op: wo 22 jan 2014, 14:08

Re: Help!

Bericht door Paladium »

Hoi Lineke,


Het is heel begrijpelijk dat je je zorgen maakt.
Dit is een lotgenotenforum waar je terecht kunt voor algemene informatie en onderlinge steun. Voor zover ik weet wordt dit forum niet bezocht of ondersteund door artsen. Die zullen overigens ook geen diagnose op afstand doen. Van leken kun en mag je dat al helemaal niet verwachten.

Helaas zul je moeten afwachten wat de uitslag brengt, wat onderzoek aan het weefsel heeft opgeleverd.

Sterkte en geluk,
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Paladium
Berichten: 447
Lid geworden op: wo 22 jan 2014, 14:08

Re: Help!

Bericht door Paladium »

Hoi Joris,

Je stelt hier dat een melanoom zwart moet zijn. Althans dat heb je van horen zeggen. Mijn melanoom had nauwelijks kleur.
Kon alleen als melanoom geclassificeerd worden na onderzoek.

Wat ik bedoel te zeggen is dat dit soort uitspraken gedaan door leken, waar ik zelf ook toe behoor, mensen op een dwaalspoor zetten. Onterecht gerust stellen of angst aanjagen.

Het is niet voor niets dat ook een dermatoloog weefsel in eerste instantie als verdacht aanmerkt en pas na verder onderzoek weet waar het precies om gaat. Of het goedaardig of kwaadaardig is. Wat dat betreft geldt ook voor de specialist: meten is weten.

Sterkte en geluk,
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Duin1978
Berichten: 13
Lid geworden op: do 15 jan 2015, 18:24

Re: Help!

Bericht door Duin1978 »

Ben,

Daarom had ik er ook bij gezet : heb ik me laten vertellen. Ik ben een leek, ik ben geen ervaringsdeskundige op dit gebied, wat ik ook niet hoop te worden. Zekerheid is er pas als er een uitslag is.

Ik merk wel, nu al, dat men hier meeleeft met anderen, een zeer open welkom op dit forum, helemaal top!

Gr. Joris
esther
Berichten: 74
Lid geworden op: wo 07 aug 2013, 00:48

Re: Help!

Bericht door esther »

Helaas was mijn melanoom ongepigmenteerd....leek op een brandblaar op bestaande moedervlek. Blijf altijd alert....
Manonneke
Berichten: 9
Lid geworden op: zo 18 jan 2015, 15:28

Re: Help!

Bericht door Manonneke »

Als analist krijg ik in mijn werk veel met diverse huidafwijkingen te maken. Op basis van je beschrijving is niet te zeggen of het hier een melanoom betreft, maar gezien de afmetingen LIJKT het me onwaarschijnlijk. Ik denk meer aan een gepigmenteerde naevus, oftewel een moedervlek. Een specialist zal ook nooit met het blote oog bevestigen dat het een melanoom betreft. Wel kan je als richtlijn het volgende ABCDE beoordelen:
A= asymmetrie, als het plekje asymmetrisch van vorm of kleur is
B= border, de rand is vaak onregelmatig van vorm
c= color, plekje heeft verschillende kleuren of verandert van kleur
d= diameter, vaak meer dan 0,5 cm
e= evolving, veranderingen in jeuk, dikte, bloeden of andere gekke veranderingen zoals snel groeiend.

En inderdaad, melanomen zijn zeker niet altijd zwart. De a-melanotische melanomen stoppen met de productie van melanine-pigment en hebben dus geen donkere kleur meer.

Sterte bij de uitslag!
sporten
Berichten: 169
Lid geworden op: vr 08 jun 2012, 20:54

Re: Help!

Bericht door sporten »

Hallo,

Ik denk, dat ook de ervaring van de dermatoloog van belang is.
Ik had een klein iets rood plekje op mijn been, en nadat de dermatoloog met de dermatoscoop de plek had bekeken, was het voor de dermatoloog duidelijk, dat de excisie de volgende dag moest plaatsvinden.
Hij vertrouwde dus de plek niet en hij had gelijk.

Heel verstandig dat jij aan de bel hebt getrokken, ik hoop dat het een onschuldig plekje is.

Groet,


Ineke
Paladium
Berichten: 447
Lid geworden op: wo 22 jan 2014, 14:08

Re: Help!

Bericht door Paladium »

Hoi lotgenoten,

Wil op voorhand eerst even duidelijk stellen dat wat volgt op geen enkele manier in verband staat met Lineke als persoon en ook niet persoonlijk gericht is op degene die hier in dit onderwerp gereageerd heeft. Dit gaat wat mij betreft over een algemeen principe. Ik wil, kan en ga niets afdoen aan de oprechte zorgen die in dit geval Lineke heeft omtrent een in de toekomst liggende uitslag. Die emotie, de onzekerheid en de vragen die dit oproept zijn onder alle omstandigheden en voor iedereen valide en terecht.

En wie er aan mocht twijfelen, dat geldt ook voor mijzelf. Ook ik heb meegemaakt dat ik gespannen, zenuwachtig of ronduit doodsbang ben wanneer er weer een uitslag aan zat te komen. Het is alleen de vraag hoe wij als lotgenoten met de hulpvraag van een potentiële lotgenoot omgaan. Hoe iemand het best door ons geholpen kan worden die in deze situatie verkeerd en daarvan afgeleid hoe we onszelf het beste in zo’n situatie kunnen helpen.

Laat ik beginnen met aan te geven dat ik sinds 2005 persoonlijk met huidkanker, in dit geval melanoom, te maken heb. Ik ben geen arts of anderszins betrokken bij de medische wereld. Ik ben gewoon een patiënt. Een patiënt die geïnteresseerd is in het hoe, wat en waarom rondom zijn ziekte en de behandeling daarvan.

Feiten, verwachtingspatroon en speculeren.
Wat ik in al die jaren voor mijzelf heb vastgesteld is dat de angst die dit soort situaties oproept niet alleen door onszelf wordt veroorzaakt maar ook door onszelf (eventueel met hulp) kan worden beheerst, hanteerbaar kan worden gemaakt. Dat het ritje over de emotionele achtbaan niet alleen door onszelf in gang wordt gezet maar ook door onszelf gestopt kan worden. Een van de sleutelfactoren in dat beheersingsproces is het op het juiste moment verkrijgen van goede, begrijpelijke en betrouwbare informatie. Informatie waarmee de angst voor het onbekende, het ongewisse getemperd kan worden. Informatie die nodig is om in kaart te brengen wat er precies aan de hand is. Informatie die nodig is om e.e.a. in het juiste perspectief te plaatsen. Om je eigen lot te kunnen relativeren. Om te kunnen duiden waar dit eventueel heen kan gaan en wat dat voor jou persoonlijk zou kunnen betekenen. Om te begrijpen waartoe het medisch apparaat in staat is en waartoe niet.

Ter illustratie: bij een grote groep patiënten met min of meer vergelijkbare persoonlijke omstandigheden en met de dezelfde diagnose/prognose zul je zien dat er mensen zijn die met een ontspannen realisme en vol interesse het verdere proces inrollen en mensen die bijna elke dag op twaalf-hoog een beetje besluiteloos op het randje van het dak in de diepte staan te staren. We zijn wat dat betreft allemaal verschillend en dat komt ook in dit soort situaties tot uiting. Maar we zijn niet onverbiddelijk gedoemd tot een onveranderlijke depressieve en angstige staat van zijn. De feitelijkheden rondom het ziektebeeld zijn voor iedereen hetzelfde en onherroepelijk. Daar kunnen we als patiënt dus niets aan doen helaas. Aangezien we als menselijke wezens wel het vermogen hebben om ons aan situaties aan te passen zullen we het beter omgaan met de diagnose/prognose dan ook moeten zoeken in dat aanpassen, in het accepteren en begrijpen van het gegeven zelf en de verdere omstandigheden. In het leren hanteren van de mogelijkheden en onmogelijkheden die uit daar uit voortvloeien. In het vinden van een manier om de kwaliteit van leven ondanks het aanvankelijk slechte nieuws niet te laten aantasten, te handhaven of zelfs te verbeteren.

Het medisch circuit: mogelijkheden en onmogelijkheden.
De eerste stap die we in het algemeen vaak nemen is de gang naar de huisarts. De poortwachter van het verdere medische apparaat waar we in terecht zouden kunnen komen. De professional die op basis van medische kennis, ervaring, eventueel aangevuld met inzicht in de persoonlijke omstandigheden en (medische) geschiedenis van de aspirant patiënt kan en mag bepalen of verder, eventueel specialistisch, medisch handelen te rechtvaardigen is. De persoon die alvast filtert op een daadwerkelijk acuut en levensgevaarlijk fenomeen of b.v. op vermeende klachten voortkomend uit hypochondrie of een angststoornis en daarmee voorkomt dat de schaarsere en over het algemeen duurdere specialistische zorg onnodig wordt aangesproken.

De huisarts, en wat dat betreft ook de specialist, zal op basis van een medisch diagnoseproces in eerste instantie tot een hypothese (een veronderstelling) komen welke de symptomen (klachten of kenmerken behorende bij een bepaalde ziekte) probeert te koppelen aan een medische oorzaak, een bepaalde ziekte of aandoening. In wezen is dit een soort uitsluitingsproces. Met het op basis van verder onderzoek gericht afstrepen van andere mogelijke oorzaken komt men tot een diagnose die met een grote mate van waarschijnlijkheid de juiste is om vervolgens te bepalen wat daar in het voordeel van de patiënt aan te doen is.

Vaak kan het nodig zijn om via medische beeldvorming (b.v. bloedonderzoek, weefselonderzoek, optische beeldvorming zoals een MRI scan) aanvullend bewijs te leveren om e.e.a. definitief te kunnen bevestigen of alsnog af te kunnen strepen. Om een symptoom met de grootste mate van waarschijnlijkheid aan een bepaalde oorzaak te kunnen koppelen.

Aangezien we nog geen apparatuur hebben (laat staan de benodigde medische wetenschap en kennis en technieken) die onbevooroordeeld, consequent objectief, geautomatiseerd en onfeilbaar diagnostiseren mogelijk maakt is en blijft het diagnoseproces op dit moment mensenwerk. De kwaliteit van de diagnose hangt dus af van mensen (die maken fouten), de medische wetenschap en kennis die op het moment voorhanden is (we weten en begrijpen op dit moment veel meer zaken níet als wèl) en de technieken en methoden om objectief en meetbaar zaken te bevestigen of uit te sluiten (ook hierin is veel minder mogelijk dan we zouden wensen).

Bovendien is het ziekteverloop vaak een hoogst complex en dynamisch proces. Daar waar op enig moment b.v. een scan of bloedonderzoek aantoont dat er geen afwijkingen te zien zijn kan dat een week nadien al anders zijn. Het is een momentopname, die in aanleg alleen iets zegt over de situatie op dat ene moment. Bovendien is er bij alle meetmethoden sprake van detectiegrenzen en techniekafhankelijke afwijkingen, marges in de meetnauwkeurigheid. Afwijkingen die het direct en eenduidig interpreteren van wat er te zien is moeilijk maken. Heb zelf b.v. meegemaakt dat op basis van een PET/CT scan door het meermaals bekijken en interpreteren van deze scan het aantal verdachte plekken in de weken nadien van drie naar vijf naar zeven naar acht tumoren en nog een paar verdachte plekken opliep.

Bovenstaande ontkracht ook direct het populaire geloof dat een medicus altijd en direct tot een sluitende hypothese, een correcte diagnose/prognose of effectief behandelplan komt of kan komen. Dat is een mythe, dat is een fabeltje, dat is een misvatting en dat kan en mag men als patiënt dus niet verwachten. Op basis van het huidige gebrek aan wetenschap, kennis en techniek kan en mag men realistisch gezien niet meer verwachten dan een diagnose die met een hoge mate van waarschijnlijkheid ook daadwerkelijk de oorzaak blijkt te zijn. Als patiënt mag men in dit geval niet uitgaan van een resultaatgarantie maar van een inspanningsgarantie bij het aanroepen van medische hulp en expertise. Een inspanning om met de beste bedoelingen en de op dat moment beschikbare wetenschap, techniek, kennis en ervaring tot een diagnose, prognose of behandelplan van de best mogelijke kwaliteit te komen. Daarbij geldt ook nog eens dat er geen twee patiënten gelijk zijn. Dat ogenschijnlijke overeenkomsten in individuele ziektebeelden niet automatisch tot een zelfde diagnosetraject, prognose of behandelplan hoeven te leiden.

Een behandelplan dat wordt samengesteld uit middelen, technieken, methoden en procedures waarvan is aangetoond dat deze, daar waar het een grote groep van patiënten met vergelijkbare uitgangskenmerken betreft, met een hoge mate van waarschijnlijkheid leidt tot een beter resultaat dan een behandelplan dat is samengesteld uit andere middelen, technieken, methoden en procedures. Een en ander gebaseerd op inzichten die men verkrijgt door het systematisch onderzoeken van de relevante gegevens van grote groepen van patiënten waarmee men met behulp van statistische analyse methoden heeft aangetoond dat er verbanden zijn. Dat het b.v. uit te sluiten is dat er sprake is van toeval wanneer de hoofdpijn verdwijnt nadat iemand een paracetamolletje heeft genomen. De uitspraak die men op basis daarvan kan doen is dat jij er als patiënt met hoofdpijn met een zeer hoge mate van waarschijnlijk baat bij hebt om een paracetamolletje te slikken. Helaas zit in dit soort statistisch onderbouwde uitspraken ook opgesloten dat er individuën zijn die er geen baat bij hebben. Men doet dus in het algemeen uitspraken in termen van kans en waarschijnlijkheid en niet in termen die duiden op zekerheid.

Men is simpelweg nog niet in staat om op het nivo van de individuele patiënt aan te wijzen hoe het ziekteverloop zich precies heeft ontwikkelt, zich precies zal gaan ontwikkelen en en wat het precieze resultaat van een behandeling zal zijn. Daartoe zijn alle relevante factoren nog lang niet in beeld gebracht en/of begrepen voor wat betreft hun eigenstandige werking laat staan in de manier waarop deze elkaar onderling zouden kunnen beïnvloedden.

Sterker nog, voortschrijdend inzicht werkt in de hand dat veel reeds algemeen geaccepteerde denkbeelden op enig moment in een ander daglicht komen te staan. Dat er gerede twijfel ontstaat over b.v. het overlevensvoordeel van een bepaalde methode, procedure of techniek ten opzichte van een andere aanpak. Een mooi voorbeeld daarvan is de recente discussie rondom het bevolkingsonderzoek om borstkanker bij vrouwen preventief op te sporen, de discussie die eigenlijk aan de kaak stelt of deze mate van medische beeldvorming aantoonbaar bijdraagt aan het verhogen van de levensverwachting in relatie tot borstkanker. De discussie die beoogt te bewerkstelligen dat er een methodiek komt met dezelfde of een betere effectiviteit, minder belastend is voor de mogelijke patiënt en het liefst tegen lagere kosten.

Zie in dat kader op dit forum b.v. vaker de roep om meer en frequenter scannen voorbijkomen. Desnoods voor eigen beurs. Waarom denk ik dan? Wat levert het op? Vooral gemoedsrust vermoedt ik. Als argument wordt meestal het persoonlijke verhaal van één enkele patiënt aangevoerd. Ook voor dit soort van medische beeldvorming doet men constant onderzoek naar b.v. de effectiviteit die geldt voor een grote groep van patiënten waar het de hoeveelheid en frequentie van scannen betreft. Op die manier probeert men kosten en baten met elkaar in balans te brengen, onnodig handelen te voorkomen. Overigens laten de uitkomsten van dit onderzoek zien dat er geen overlevingsvoordeel is en er geen kostenvoordeel is wanneer er frequenter wordt gescand. Bovendien schat men dat bij de huidige scanfrequentie bij ca. 2% van de patiënten nieuwe kankers onstaan a.g.v. de straling en contrastmiddelen waar de apparatuur mee werkt.
Laten we eerlijk zijn, onze wensen op medisch gebied kunnen we als oneindig groot beschouwen. Helaas zijn onze middelen begrenst waar het geld, menskracht en apparatuur betreft. Het liefst zou iedereen continue een heel team van medisch specialisten hebben om hem te bewaken en te behandelen. Daar hangt ook een prijskaartje aan, dat zal ook betaald moeten worden. We hebben in Nederland gekozen voor een zorgsysteem dat streeft naar een zo hoog mogelijke kwaliteit met de financiële middelen die we daarvoor ter beschikking stellen. Een zorgsysteem waarbij men wensen en middelen met elkaar in balans probeert te brengen door keuzes te maken op basis van het positief effect dat wetenschappelijk onderbouwd zal gaan gelden voor de overgrote meerderheid van de Nederlanders (de volksgezondheid in het algemeen) en niet op basis van het effect dat het heeft voor een enkele Nederlander (de gezondheid van een individu).

Onzekerheid en zekerheid.
In het geval van b.v. Lineke heeft zij die belangrijke eerste stap al gezet namelijk medische hulp inschakelen. Wat ik daarna hier ook zeg over de aard van haar moedervlek doet de uitslag die zij zal krijgen niet veranderen. Die uitslag staat hoe dan ook vast. Daar verander je als betroffene zelf niets aan en het woord van een ander ook niet. Het heeft dus geen nut om in de put te gaan zitten In het geval van een positieve uitslag heb je dan voor niets buikpijn gehad en het zonnetje niet zien schijnen en dat geldt ook voor wanneer de uitslag niet zo goed is. Het is pas een feit wanneer het je medegedeeld wordt, tot dan is er niets aan de hand.

Voor mijzelf heeft dat inzicht geleidt tot wat ik de 50% regel noem. Eender welke uitslag dan ook kan voor mij goed of slecht uitvallen. Waarbij ook bij aanvankelijk goed nieuws nog een negatief feit uit de hoge hoed kan komen heb ik al meermaals mogen ervaren. Of andersom blijkt dat er toch nog wat zonnestraaltjes door het donkere wolkendek priemen. Vaak blijkt die verrassing ook nog eens voort te komen uit je eigen verwachtingspatroon, uit je eigen gebrek aan inzicht in wat precies de bedoeling is, kan gebeuren of mogelijk is.

En wat iedereen uit mijn omgeving of op dit forum van tevoren ook goed bedoeld roept: een uitslag of een voorspelling over het resultaat wil ik horen uit de mond van degene die mij behandelt. Van degene die mij kent. Van degene die ik wat mijn behandeling betreft vertrouw. Van degene die alle relevante gegevens van te voren onder ogen heeft gehad en tot zinnige en voor mij begrijpelijke informatie heeft verwerkt. Van de degene die zich alvast heeft voorbereidt op de logische vraag “en wat nu?” Van degene die op dat moment uit mijn verbale en non-verbale communicatie kan opmaken hoe het nieuws is gevallen en kan besluiten dat daar extra aandacht aan besteedt moet worden.Voorgaande instelling komt voort uit de ervaring, uit de stellige overtuiging dat in dit soort kwesties je zorgen maken om zaken die je toch niet kunt beïnvloedden in het geheel niet bijdragen aan de kwaliteit van leven onder dit soort omstandigheden. Het enige dat ik wel kan beïnvloedden is de manier waarop ik ermee om ga. Zo goed mogelijk het zonnetje te blijven zien totdat er daadwerkelijk een feit wordt gepresenteerd. Zo weinig mogelijk piekeren. Zo min mogelijk speculeren. Te reageren op wat objectief, meetbaar en medegedeeld door mijn behandelaar op mijn pad komt.

Diagnose op afstand door leken.
Samenvattend kan ik voor mijzelf op basis van bovenstaande maar tot één conclusie komen: gezien alle onzekerheden en beperkingen waarmee een professional, ondanks de hem ter beschikking staande kennis en middelen, al te maken heeft bij het tot stand laten komen van een diagnose, prognose of behandelplan moet een leek zich al helemaal verre houden van het doen van medische uitspraken naar lotgenoten. Het enige verstandige dat wij als lotgenoten onder dit soort omstandigheden kunnen doen is het verwijzen naar in eerste instantie een huisarts of het verwijzen naar een onafhankelijke en betrouwbare bron van relevante informatie.

Wat mij betreft kleeft er ook nog een ethisch aspect aan dit thema. In hoeverre doe ik iemand een plezier door als leek een medische diagnose op afstand af te geven? Hoe gaat deze persoon er mee om? Als ik een slechte, of als slecht te interpreteren boodschap breng wie garandeerd me dan dat die persoon niet met een keukenkrukje en een stuk touw op zoek gaat naar een stevige balk aan het plafond? Wie gerandeerd me dat wanneer ik een positieve boodschap afgeef dat niet leidt tot het onterecht afzien van een gang naar de huisarts?

Degene die een hulpvraag in de richting van een diagnose stelt moet zich er van bewust zijn dat informatie van een lotgenoot of toevallige passant op een forum per definitie onbetrouwbaar is. Dat een antwoord vaak ook aanleiding geeft tot nog meer vragen en onzekerheden. Dat het verstandig is om een uitspraak zoals b.v. “Op basis van je beschrijving is niet te zeggen of het hier een melanoom betreft, maar gezien de afmetingen LIJKT het me onwaarschijnlijk” te laten volgen door het jezelf de vraag te stellen hoe het b.v. mogelijk is dat iemand op basis een summiere beschrijving van maar één van de 5 algemene uiterlijke kenmerken van een melanoom tot de conclusie kan komen dat het onwaarschijnlijk lijkt dat het een melanoom zal zijn. Om jezelf af te vragen wat b.v. in dit verband de term “analist” inhoudt. Analist van wat? Analist op welk nivo? Analist met hoeveel kennis en ervaring in het algemeen en met melanoom in het bijzonder? (nogmaals: voorgaande is puur ter illustratie en niet persoonlijk bedoeld).

De rol van patiënt en lotgenoten.
Wat we als lotgenoten wel kunnen doen is elkaar moreel en praktisch steunen. Elkaar wijzen op algemene en openbare informatie omtrent b.v. het melanoom. De stichting melanoom heeft b.v. heel toegankelijke informatiefolders op haar website geplaatst waar je in Jip en Janneke taal wordt bijgepraat over algemene aspecten rondom deze ziekte. Op basis van dat soort informatie kan de (aspirant) patiënt zich een beeld vormen van wat er gebeurt of gaat gebeuren. Alvast wat zaken die onbekend en ongewis zijn voor zichzelf ophelderen. Als lotgenoten kunnen we desgevraagd helpen om eventuele onduidelijkheden alsnog beter begrijpbaar te maken.

Wij als lotgenoten kunnen elkaar ondersteunen door het delen van persoonlijke ervaringen over hoe om te gaan met b.v. het omgaan met spanningen rondom een uitslag of onzekerheden bij een keuzevraagstuk rondom de behandeling. Door elkaar te wijzen op mogelijke alternatieven om een probleem op te lossen of aan te pakken.

Wij als lotgenoten kunnen onszelf helpen door onszelf en elkaar gericht vragen te stellen. Door meer kennis op te doen. Het inzicht te vergroten in het fenomeen dat ons leven deels vorm geeft. Kennis en inzicht die het ons makkelijker maken om met de dagelijkse werkelijkheid om te gaan. Kennis en inzicht die ons verwachtingspatroon naar een realistisch nivo brengt.

Kennis, inzicht en informatie die ons een betere gesprekpartner voor onze behandelaar maakt, die het mogelijk maakt om b.v. tijdens zo'n gesprek het behandelvoorstel in ons voordeel te laten wijzigen. Kennis en inzicht die bevordert dat we kunnen volhouden omdat we van te voren verkend hebben wat ons te wachten zou kunnen staan en gemotiveerd aan de start verschijnen.
In dat kader heeft niet alleen de behandelaar de plicht om informatie te brengen maar de patient ook de plicht om informatie actief te halen om daarmee samen tot een maximaal behandelresultaat te komen.


Dat is mijn mening. Ben zeer benieuwd naar de reactie van anderen.
Sterkte en geluk,
Ben
Laatst gewijzigd door Paladium op di 03 mar 2015, 08:54, 10 keer totaal gewijzigd.
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Willem
Berichten: 37
Lid geworden op: zo 11 jan 2015, 19:26

Re: Help!

Bericht door Willem »

Hallo Ben,

Jij hebt al langer geleden het pad op moeten gaan dat anderen op dit forum - ik bijvoorbeeld, met nog niet meer dan een stadium 1b achter de kiezen - hopelijk in merendeel niet hoeven te gaan.
Die anderen zijn ondertussen wel bang en vragen om raad. En zoals jij het schetst is volgens mij de enige goede manier waarop we elkaar die raad kunnen geven: gebaseerd op kennis en inzicht, ontleend aan het schiften van al het materiaal dat je daarover kunt vinden, met name wat artsen er zelf van vinden. Dat valt beslist ook niet buiten de vermogens van de belangstellende leek, trouwens, dat schiften.
Ikzelf wordt bijvoorbeeld heel wrevelig als iemand, op het horen van mijn diagnose, zegt: O maar ik had een tante die dat ook had en die is er nog 97 mee geworden! De schifting is hier heel duidelijk: heb ik niks aan, want ik ben je tante niet.
Waar ik wel wat aan heb is een gegeven als: De kans dat je hiermee nog 10 jaar in leven blijft is 85%. Vind ik fijner om te horen dan, laten we zeggen, 50%.
Natuurlijk zijn we allemaal individuen, en kun je soms op kenmerken van individuen inzoomen om gegevens nader te verfijnen, maar aangezien we zelden bij voorbaat iets over individuele gevallen kunnen zeggen is voor ons het weten van het gemiddelde geval vaak het best haalbare.
Ikzelf heb gemerkt dat het kennen van de vijand, in dit soort termen, mij goed doet. In het begin was hij ongrijpbaar, nu weet ik wat er zou kunnen gebeuren, en wat er dan wel en niet mogelijk is.
Deze korte reactie doet jouw denkwerk geen recht. Maar we horen nog wel vaker van je, denk ik.

Wiel
Plaats reactie