Zat nergens specifiek aan te denken. Het is alleen zo dat ik het de laatste tijd steeds vaker voorbij zie komen. Dat systeemtherapie niet meer exclusief is voorbehouden aan b.v. stadium IIIc en IV. Met name in trial verband worden nu andere stadia bekeken.
Excuses trouwens, zie dat jullie e.e.a. wel al een keer doorgenomen hebben. Ben een beetje in de bonen vandaag
Dank je Ben, net even gekeken op beide sites.
Staat nu niks op waar Henk aan mee zou kunnen doen.
De criteria om nu buiten een trial om in aanmerking te komen voor immunotherapie, zijn uitzaaiingen op afstand.
Het is nog niet bewezen dat het zinvol zou zijn om het nu, op voorhand al te geven.
Ook zijn er te hoge kosten mee gemoeid werd ons verteld.
Het frustereerd wel om nu niks meer te kunnen.
Chirurgie niet, bestralen ook niet...
Het enige wat overblijft is, zoals jij altijd schrijft, een grote portie geluk en de controles.
Ik las ook dat jij weer in een hele spannende situatie zit.
Hoop ontzettend dat de uitslag mee zal vallen.
De Manier waarop jij er over schrijft laat mij altijd denken dat je het " go with the flow" goed onder de knie hebt.
Bij mij gaan de gedachten nog wel eens alle kanten op en voel ik verzet wat natuurlijk helemaal niks helpt.
Het zit niet zo in mijn aard om maar rustig af te wachten en te kijken wat er dan gebeurd.
Helaas rest mij niets anders in deze situatie.
Ga in ieder geval ook voor jou duimen, (ik bid) dat het gunstig voor je zal uitvallen.
Dat van die gedachten die op enig moment alle kanten opschieten herken ik wel, dat overvalt je gewoon. Dat zul je gewoon even moeten laten uitrazen is mijn ervaring.
Ook voor mij geldt dat ik in allerlei kwesties graag controle over zaken heb, al laat ik dat de laatste jaren bewust steeds meer los. Het is namelijk zeer vermoeiend en belet je in de meeste gevallen om in het nu te leven.
Wat die ziekte betreft kun je inderdaad stellen dat vertrouwen goed is maar controle beter. Alleen ben ik er achter gekomen dat er totaal geen sprake van controle is. Wat er uit die scan naar voren komt dat zit er al en daar kan ik niets meer aan doen. Daar doen gedachten over hoe het is gekomen etc. ook niets meer aan af. Het is op enig moment een gegeven en daar zul je mee verder moeten.
Dank je Ben.
Het herstel gaat goed.
We zijn nu drie maanden verder, de lieswond is bijna dicht.
Viel niet mee, wat een wond is dat geweest.
Het ziekenhuis had ons er vooraf ook voor gewaarschuwd dat dit kon gebeuren.
Henk zijn been is wel dikker en er zal een kous aangemeten gaan worden.
De wond bij de anus, nagenoeg dicht.
Dat is een hele oncomfortabele plek om een wond te hebben.
Je moet elke dag naar de toilet en dat bevordert de genezing niet.
Ook zijn er flinke restklachten gebleven.
De continentie is niet meer helemaal zoals het moet.
Je merkt dat je opschuift in dit proces.
De acceptatie is er, alles staat in het licht van de ernstige ziekte die zich voor nu even rustig lijkt te houden.
Daar zijn we dankbaar voor, en maakt al het andere minder belangrijk.
We pakken de draad van het leven weer op en genieten van de zomer.
