Schok

[Anna]

Hallo Louise, jawel ik heb ook zo'n hotline met een andere oncoloog dan mijn hoofdbehandelaar. Hij staat goed aangeschreven in melanoomland en is adviseur bij Stichting Melanoom. Ik ervaar het als prettig dat ik aan de ene kant nog niet voldoende uitzaaiingen heb om volledig over te stappen, maar dat ik al wel volledig bekend ben bij de juiste arts om eventueel verder te praten over trials en/of medicinale behandelingen. Ik vind het belangrijk om een goede klik met de behandelaar te hebben, zodat ik goed en duidelijk kan communiceren. Dus ik vind het heel correct dat jullie chirurg door durft te verwijzen naar een deskundige ..... Ik zou wel checken welke ervaring die internist oncoloog met melanoom heeft. Veel sterkte en succes voor jullie,

[Nmgn8019]

Hallo Louise,
Bekijk op Internet de binnenkort startende trial met de naam Checkmate 238. Het kan zijn dat uw man daarvoor in aanmerking komt maar weet dat uiteraard niet zeker. Deze trial verschaft de kandidaat Ipilimumab of Nivolumab in een adjuvante setting, d.w.z onderzoek naar het effect van deze immuuntherapieen als aanvullende behandeling bij niet gemetastaseerde vorm van Melanoom.
Ik heb binnen het onderwerp Studie/Trials op dit forum onlangs een berichtje opgestart. Aangezien ik (stadium III b) ook een soort hotline heb met een oncoloog (dankzij mijn oncologisch chirurg) en met deze oncoloog onlangs gesproken heb over mijn situatie en mogelijkheden voor trials, wilde ik je deze info niet onthouden.
Succes en sterkte de komende tijd!

[Paladium]

Hoi Louise,

Jammer dat men er met chirurgie niet meer uit komt. Hoop in ieder geval dat het herstel voorspoedig gaat.

In het gesprek met de oncoloog zou ik het eventueel toepassen van een adjuvante therapie zeer zeker aankaarten.
Die zou wat dat betreft het dichtst bij het vuur moeten zitten en heeft nu de controlerende rol van de chirurg overgenomen zoals ik het begrijp.

Ergens is die overdracht ook wel begrijpelijk. In feite kan en mag men op dit moment niet uitsluiten dat er nog tumormateriaal aanwezig is. De resterende methoden zijn dan inderdaad bestraling of systeemtherapie waarvan de eventuele (bij)werking zal moeten blijken uit het effect op lichaam. E.e.a. zal moeten worden afgeleid uit b.v. bloedwaarden of symptomen zolang als scannen niets oplevert omdat eventuele tumoren ver onder de detectiegrens liggen. Bij uitstek een gebied waarop de oncoloog/internist specialist is.

Zal duimen dat de bestraling het gewenste effect heeft,
Ben

[Louise53]

Dag

Hartelijk dank voor de informatie die ik heb gekregen.
We gaan dit zeker bespreken met de internist- oncoloog.
Wij zijn in Zwolle bij het melanoomcentrum en zeer tevreden hierover.
Ik begrijp dat dr. De Groot erg veel ervaring heeft en een groot onderzoeker is op het gebied van melanomen.
We zijn benieuwd of er mogelijkheden zijn.
Ik wens iedereen die in deze onzekere situatie zit sterke toe en leef mee!

Hartelijke groet, Louise

[Louise53]

Dag

Afgelopen vrijdag gehoord dat het 30 bestralingen gaan worden.
5x per week, 6 weken lang.
Het zal worden behandeld als een anus- carcinoom.
De gevolgen zijn opnieuw niet prettig, huid gaat kapot, ook in de endeldarm.
Mogelijk vernauwing daar door littekenweefsel wat problemen kan gaan geven met de stoelgang.
Die zijn er echter ook al na de vorige operaties.
Maar er is geen keus dus we peppen ons weer op en hopen op een goed resultaat.
Het besef dat de start van dit hele proces samenhangt met de dikte van het melanoom, maakt dat we ons zeer goed bewust zijn van de kwetsbare situatie.
Het is en blijft altijd spannend!
Het wordt ook iets van levenskunst om in het hier en nu te blijven.
Vandaag is een goede dag, carpe diem.

Hartelijke groet en het beste voor iedereen,

Louise

[Paladium]

Hoi Louise,

Heel veel sterkte en succes in het traject waarin jullie nu weer zijn belandt.
Hoop dat het gesprek met de oncoloog/internist en de gekozen route voor wat meer rust in huis heeft gezorgd.
Meen in ieder geval te proeven dat jullie positieve instelling niet is aangetast.

Sterkte en geluk,
Ben

[Louise53]

Dag Ben

We hebben 15 mei een eerste consult bij de oncoloog- internist.
Ik denk een soort kennismaking want er zijn nog geen uitzaaingen op afstand...
En de therapie is nu eerst radiotherapie.
We zijn nieuwsgierig of er in de nabije toekomst mogelijk een trial komt voor stadium 3.
Ik houd je op de hoogte via het forum.

Hoop dat alles goed gaat met jou.

Hartelijke groet,

Louise

[Paladium]

Hoi Louise,

Was eigenlijk niet van plan om nog veel over mijn eigen ontwikkelingen op papier te zetten. Maar voor jouw maak ik een uitzondering Zal jou eens een hart onder de riem steken met een positief verhaal. Een verhaal hoe het ondanks alle verwikkelingen toch nog goed kan aflopen met deze ziekte (althans voor nu ).

In 2005 de primaire tumor (die er zeker al een jaar of 7 zat) weggehaald, 9mm, ulcererend en 2 poortwachters van 2mm elk.
Complete verwijdering aan een zijde van alle liesklieren met alle gevolgen van dien. Drie jaar rondgehuppeld met een steunkous totdat ik die ook niet meer nodig had.
In 2011 de eerste metastase in transit.
In 2013 de explosie van uitzaaiingen en de start van de systeemtherapie. Een geslaagd jaartje inhibitors en een fail op Ipi.
In 2015 de succesvolle chirurgische poging om mijn status terug te brengen naar ziekte niet aantoonbaar.
In 2015 ook het vooruitzicht dat, mochten die vieze, vuile, gore krengen terugkomen, er een scala aan bestaande middelen beschikbaar is of in de pijplijn zit. De dankbaarheid dat we in Nederland een uitstekend en betaalbaar zorgsysteem hebben waarin ik zorgzame, lieve ,fatsoenlijke mensen ben tegengekomen die alles uit de kast halen om je met bij het leven te houden.

Kortom: die rommel heeft tot nu toe zeker zo'n 17 jaar in mijn lijf gezeten en is met vallen en opstaan teruggedrongen. Niets is onmogelijk Louise, ook voor jullie niet. Blijf daar in geloven. Zeker in de tijd waarin we leven.

Had me eigenlijk al een beetje verzoend met het idee dat ik qua werk niet meer mee zou kunnen spelen in de frontlinie. Volgende maand zou ik eigenlijk voor de ziektewet of zoiets een eerste keuring krijgen. Voor de operatie van laatst heb ik eens even snel gekeken wat b.v. afkeuren eventueel zou kunnen betekenen. En daar werd ik niet vrolijk van. Met name op financieël gebied.

Vorige week ben ik weer langzaam aan beginnen te werken met als doel om weer volledig inzetbaar te worden. Dat bevalt heel erg goed. En ik begin daardoor ook weer langzaam aan het idee te wennen dat zich met het slagen van de operatie een ander perspectief heeft aangediend.
Ik mag weer dromen en ambities hebben die verder reiken dan zeg een half jaar of een jaar, hoef daar in ieder geval geen verdere gedachten bij te hebben. De zorgeloosheid begint weer een beetje terug te keren.

Het moet nu heel moeilijk voor jullie zijn met alle ongemak, pijn en onzekerheid. Maar geef de moed niet op, probeer elke dag het zonnetje te zien en werk stap voor stap af wat er op jullie pad komt.

Als je hier ook maar voor een momentje een glimlach van krijgt dan ben ik al tevreden.
Ik ga nu een potje koken.

Ben

[Louise53]

Dag Ben

[Paladium]

Dag Ben

Neem aan dat dat een glimlach was