Dag
Morgen wordt Henk geopereerd, lymfeklier dissectie lies en re -excisie melanoom.
Vandaag hoorde Henk tijdens een bel-afspraak met de chirurg dat gedurende de operatie er al een snelle bepaling gemaakt wordt onder de microscoop over de status van evt uitzaaiingen van de lymfeklieren.
Ze vertelde erbij dat deze bepaling nog niet erg nauwkeurig was maar al wel een indicatie gaf over de uitslag .
We zijn vergeten te vragen of deze quick scan een normale gang van zaken is.
Wie weet waarom dit gebeurt?
Groet, Louise
Schok
Re: Schok
Hallo Louise,
Het zou kunnen zijn dat deze quick scan in jullie ziekenhuis een normale gang van zaken is. Als analist op een pa-lab krijg ik veel te maken met dit type onderzoek, het zgn vriescoupe onderzoek. Normaal gesproken doet men dit alleen als een snelle uitslag bepalend is voor het verdere verloop van de operatie. Dit lijkt me in jullie geval niet relevant, omdat ze hoe dan ook zo veel mogelijk lymfeklieren weg zullen halen, ongeacht of de patholoog wel of geen tumor ziet in de preparaten van de vriescoupes. Soms doen ze een vriescoupe bij een schildwachtklier, maar zoals ik begreep is die er al uit? Een voorlopige (niet zekere) uitslag na deze ingreep zegt dus naar mijn idee niet zo veel, zeker omdat deze techniek inderdaad niet 100% betrouwbaar is. Maar er is maar 1 geschikte persoon die het hoe en waarom haarfijn uit kan leggen, en dat is jullie behandelend arts. Misschien morgen toch nog even navragen. Sterkte in ieder geval!
Het zou kunnen zijn dat deze quick scan in jullie ziekenhuis een normale gang van zaken is. Als analist op een pa-lab krijg ik veel te maken met dit type onderzoek, het zgn vriescoupe onderzoek. Normaal gesproken doet men dit alleen als een snelle uitslag bepalend is voor het verdere verloop van de operatie. Dit lijkt me in jullie geval niet relevant, omdat ze hoe dan ook zo veel mogelijk lymfeklieren weg zullen halen, ongeacht of de patholoog wel of geen tumor ziet in de preparaten van de vriescoupes. Soms doen ze een vriescoupe bij een schildwachtklier, maar zoals ik begreep is die er al uit? Een voorlopige (niet zekere) uitslag na deze ingreep zegt dus naar mijn idee niet zo veel, zeker omdat deze techniek inderdaad niet 100% betrouwbaar is. Maar er is maar 1 geschikte persoon die het hoe en waarom haarfijn uit kan leggen, en dat is jullie behandelend arts. Misschien morgen toch nog even navragen. Sterkte in ieder geval!
Re: Schok
Hallo Louise,
Heel veel succes vandaag!!
Wat die bepalingen tijdens de operatie betreft kan ik hardop redenerend maar tot een conclusie komen - Manonneke hint daar ook al op - namelijk dat men zolang als het gebied open ligt een indicatie wil hebben over wanneer te stoppen c.q. hoe lang men moet doorgaan.
Als je het ontstaans,- en verspreidingmechanisme in zijn meest eenvoudige vorm voor ogen neemt is er sprake van primaire tumor -> lymfebaan -> poortwachterklieren (als eerste linie) en ander lymfeklieren (als tweede linie) in de directe omgeving -> lymfebaan -> verderop gelegen lymfestation (als derde linie).
Aangezien de tumor bij jouw man vrij dicht op de lymfestations is ontstaan is het vrij logisch te veronderstellen dat verspreiding via deze weg niet lang nodig heeft gehad. Daarbij zullen de Breslowdikte en andere kenmerken van tumor ook een rol spelen.
Wellicht dat met name het onderzoeken van klieren uit de tweede linie aanleiding kan zijn om ook naar de derde linie te gaan kijken. Zolang als het gebied open ligt zou je daar dan bij kunnen i.p.v. dichtmaken de bepaling afwachten en dan alsnog de buikholte moeten openen om e.e.a. weg te nemen.
In principe komt dit een beetje overeen met mijn eigen situatie waarbij sprake was van een ulcererende, 9mm dikke primaire tumor op mijn kuit. De weg naar de lymfestations was wel veel langer. De poortwachters waren 2 keer 2mm elk. Daarop is besloten om het oppervlakkige-, en diepere station in de lies te ruimen. Toen ik na die ingreep een beetje terug op aarde kwam nadat de opiaten waren uitgewerkt realiseerde ik mij met een schok dat het weggenomen materiaal ook onderzocht zou worden. Ze waren gelukkig vrij. Bijna 10 jaar later is gebleken dat er toen waarschijnlijk toch iets is doorgeslipt naar de derde linie. Die hebben ze nu alsnog weggenomen.
Bovenstaande geeft ook aan dat b.v. de Breslow dikte echt als indicator gezien moet worden. Locatie en groeitempo geven eigenlijk veel meer informatie over het risico van verspreiding. Een kleine, ultra aggresieve tumor dicht bij de hersenen is daarbij in potentie gevaarlijker dan een dikke en langzaam groeiende tumor ver weg van vitale organen.
Sterkte en geluk,
Ben
Heel veel succes vandaag!!
Wat die bepalingen tijdens de operatie betreft kan ik hardop redenerend maar tot een conclusie komen - Manonneke hint daar ook al op - namelijk dat men zolang als het gebied open ligt een indicatie wil hebben over wanneer te stoppen c.q. hoe lang men moet doorgaan.
Als je het ontstaans,- en verspreidingmechanisme in zijn meest eenvoudige vorm voor ogen neemt is er sprake van primaire tumor -> lymfebaan -> poortwachterklieren (als eerste linie) en ander lymfeklieren (als tweede linie) in de directe omgeving -> lymfebaan -> verderop gelegen lymfestation (als derde linie).
Aangezien de tumor bij jouw man vrij dicht op de lymfestations is ontstaan is het vrij logisch te veronderstellen dat verspreiding via deze weg niet lang nodig heeft gehad. Daarbij zullen de Breslowdikte en andere kenmerken van tumor ook een rol spelen.
Wellicht dat met name het onderzoeken van klieren uit de tweede linie aanleiding kan zijn om ook naar de derde linie te gaan kijken. Zolang als het gebied open ligt zou je daar dan bij kunnen i.p.v. dichtmaken de bepaling afwachten en dan alsnog de buikholte moeten openen om e.e.a. weg te nemen.
In principe komt dit een beetje overeen met mijn eigen situatie waarbij sprake was van een ulcererende, 9mm dikke primaire tumor op mijn kuit. De weg naar de lymfestations was wel veel langer. De poortwachters waren 2 keer 2mm elk. Daarop is besloten om het oppervlakkige-, en diepere station in de lies te ruimen. Toen ik na die ingreep een beetje terug op aarde kwam nadat de opiaten waren uitgewerkt realiseerde ik mij met een schok dat het weggenomen materiaal ook onderzocht zou worden. Ze waren gelukkig vrij. Bijna 10 jaar later is gebleken dat er toen waarschijnlijk toch iets is doorgeslipt naar de derde linie. Die hebben ze nu alsnog weggenomen.
Bovenstaande geeft ook aan dat b.v. de Breslow dikte echt als indicator gezien moet worden. Locatie en groeitempo geven eigenlijk veel meer informatie over het risico van verspreiding. Een kleine, ultra aggresieve tumor dicht bij de hersenen is daarbij in potentie gevaarlijker dan een dikke en langzaam groeiende tumor ver weg van vitale organen.
Sterkte en geluk,
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Re: Schok
Hoi Louise,
Hoop dat de operatie succesvol is geweest.
Wens jullie een spoedig en probleemloos herstel toe.
Sterkte en geluk,
Ben
Hoop dat de operatie succesvol is geweest.
Wens jullie een spoedig en probleemloos herstel toe.
Sterkte en geluk,
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Re: Schok
Dag Ben
Morgen horen we de uitslag, deze dagen van wachten zijn nooit de leukste.
Maar dat weet jij als geen ander denk ik.
Door de plek van het melanoom, op het perineum, geeft het herstel van de wondgenezing helaas problemen.
Het is een hele grote open wond die de stoelgang erg pijnlijk maakt.
De Kringspier is ook gehecht aan alle kanten, zowel van binnen als van buiten.
Nu maar hopen dat alles weg is.
De lies is iets geïnfecteerd, wat necrotisch weefsel op 1 plek.
Morgen naar de wondverpleegkundige.
Gelukkig is Henk thuis en heb ik twee weken vrij genomen om hem lekker te vertroetelen.
Dat is fijn om te doen en goed voor de genezing
Hoop dat jij ook goed hersteld?
Hartelijke groet, Louise
Morgen horen we de uitslag, deze dagen van wachten zijn nooit de leukste.
Maar dat weet jij als geen ander denk ik.
Door de plek van het melanoom, op het perineum, geeft het herstel van de wondgenezing helaas problemen.
Het is een hele grote open wond die de stoelgang erg pijnlijk maakt.
De Kringspier is ook gehecht aan alle kanten, zowel van binnen als van buiten.
Nu maar hopen dat alles weg is.
De lies is iets geïnfecteerd, wat necrotisch weefsel op 1 plek.
Morgen naar de wondverpleegkundige.
Gelukkig is Henk thuis en heb ik twee weken vrij genomen om hem lekker te vertroetelen.
Dat is fijn om te doen en goed voor de genezing
Hoop dat jij ook goed hersteld?
Hartelijke groet, Louise
Hartelijke groet,
Louise
Louise
Re: Schok
Net terug uit het ZKH.
De lymfeklieren zijn schoon, prachtig nieuws!
Helaas zijn opnieuw de snijvlakken weer niet schoon, het lijkt voor nu een lokaal probleem.
Er zijn voorlopers van melanoomcellen in de endeldarm die er toch weer uit moeten.
Voor nu: een week of 5/6 wachten en dan opnieuw een re- excisi.
Tijdens de operatie willen ze dan steeds biopten nemen om te kijken of het echt weg is.
Als dat door de plek en de beperkte ruimte toch niet lukt, dan mogelijk een stoma.
We zijn er nog niet, maar toch blij met de schone klieren !
Hartelijke groet,
Louise
De lymfeklieren zijn schoon, prachtig nieuws!
Helaas zijn opnieuw de snijvlakken weer niet schoon, het lijkt voor nu een lokaal probleem.
Er zijn voorlopers van melanoomcellen in de endeldarm die er toch weer uit moeten.
Voor nu: een week of 5/6 wachten en dan opnieuw een re- excisi.
Tijdens de operatie willen ze dan steeds biopten nemen om te kijken of het echt weg is.
Als dat door de plek en de beperkte ruimte toch niet lukt, dan mogelijk een stoma.
We zijn er nog niet, maar toch blij met de schone klieren !
Hartelijke groet,
Louise
Hartelijke groet,
Louise
Louise
Re: Schok
Hoi Louise,
Al met al goed nieuws gezien de verdere omstandigheden.
Het lijkt er op dat het probleem zich concentreert op een specifieke plaats.
Hoop dat men bij de volgende sessie alles weg kan nemen.
Heel veel sterkte en succes,
Ben
Al met al goed nieuws gezien de verdere omstandigheden.
Het lijkt er op dat het probleem zich concentreert op een specifieke plaats.
Hoop dat men bij de volgende sessie alles weg kan nemen.
Heel veel sterkte en succes,
Ben
Laatst gewijzigd door Paladium op za 28 mar 2015, 12:36, 1 keer totaal gewijzigd.
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Re: Schok
Dag
Even een update over de situatie van Henk.
18 mrt was de lymfeklierdissectie en derde poging re-excisie melanoom.
Naast metastase poortwachter is de rest van de lymfeklieren schoon.
Helaas snijranden niet, in situ component aanwezig tot in de endeldarm.
Voorstel: bestraling te starten nadat wond anus en endeldarm genezen zijn.
Een operatie richt te veel schade aan en ze zien de cellen niet omdat het amelanotisch( kleurloos) is.
Ook hebben we een consult gekregen op 15 mei bij de internist oncoloog.
Ik heb begrepen dat je daar pas komt als er uitzaaingen op afstand zijn. Die zijn er ( nog) niet.
Heeft iemand ervaringen of weet van medicamenteuse preventieve behandelingen in dit stadium?
Ik stelde nml de vraag aan de chirurg of er wel eens preventief werd behandeld met medicijnen.
Daarna kregen we de afspraak..ze zei, er zijn altijd studies en zo heb je een hotline.
Ben erg benieuwd of iemand daar ervaring mee heeft.
Hartelijke groet voor iedereen
Louise
Even een update over de situatie van Henk.
18 mrt was de lymfeklierdissectie en derde poging re-excisie melanoom.
Naast metastase poortwachter is de rest van de lymfeklieren schoon.
Helaas snijranden niet, in situ component aanwezig tot in de endeldarm.
Voorstel: bestraling te starten nadat wond anus en endeldarm genezen zijn.
Een operatie richt te veel schade aan en ze zien de cellen niet omdat het amelanotisch( kleurloos) is.
Ook hebben we een consult gekregen op 15 mei bij de internist oncoloog.
Ik heb begrepen dat je daar pas komt als er uitzaaingen op afstand zijn. Die zijn er ( nog) niet.
Heeft iemand ervaringen of weet van medicamenteuse preventieve behandelingen in dit stadium?
Ik stelde nml de vraag aan de chirurg of er wel eens preventief werd behandeld met medicijnen.
Daarna kregen we de afspraak..ze zei, er zijn altijd studies en zo heb je een hotline.
Ben erg benieuwd of iemand daar ervaring mee heeft.
Hartelijke groet voor iedereen
Louise
Hartelijke groet,
Louise
Louise