Hopelijk zelf niet, maar toch voorstellen

[Suuzzz]

De afgelopen maanden heb ik hier al regelmatig informatie gezocht en gevonden. Bij mijn moeder is een paar maanden geleden een uitzaaiing van een melanoom vastgesteld in de lymfeklier in haar oksel, het oorspronkelijke melanoom is niet gevonden. Ze is inmiddels onder behandeling in het AvL en neemt deel aan een clinical trial (OpACIN). Ze is ingeloot voor het deel van de studie waarbij Ipilimumab en Nivolumab voor en na de operatie aan de lymfeklier wordt toegediend. De eerste kuur heeft ze net gehad.

Ik ben een aantal jaar onder controle geweest in het ziekenhuis omdat ik zelf erg veel (atypische) moedervlekken heb. Een nieuwe dermatoloog vond controle in het ziekenhuis alleen nodig als er huidkanker in de familie voorkwam. Tussentijds heb ik de huisarts nog af en toe laten controleren. Het verhaal van mijn moeder was voor mij reden om opnieuw een doorverwijzing naar het ziekenhuis te vragen. Bij controle zag de arts een moedervlek die er verdacht (maar rustig) uitzag. Ik mocht nog een paar maanden wachten om te kijken hoe de moedervlek zich ontwikkelde maar heb ervoor gekozen deze meteen te laten verwijderen.

Afgelopen woensdag is de moedervlek verwijderd. Naast het feit dat dit niet echt op een patientvriendelijke wijze gebeurde (als je hoofd onder een steriel doek ligt en er wordt niet met je gecommuniceerd behalve als je wat vraagt), bleek ik op een moedervlek van 1,5 cm 7 hechtingen te hebben gekregen. Ik gok dat er dus meer weggesneden dan alleen de moedervlek, alhoewel dat niet is verteld.

Ik maakte me niet eens perse hele grote zorgen tot dat een van de OK-dames in steriele kleding me vanuit de OK achterna kwam om te vertellen dat het de dokter wel verstandig leek dat ik iemand meenam als de hechtingen werden verwijderd en ik de uitslag kreeg. Ik probeer nog steeds uit te gaan van goed nieuws, maar dat valt niet mee. Ik hoop even goed me over een weekje te melden dat het wat mij betreft loos alarm was. Mijn moeder is in het AvL in elk geval in goede handen. Ik ben erg trots op hoe positief en sterk ze is en hoe ze omgaat met haar ziekte en haar behandeling.

Heel erg veel dank aan jullie voor het delen van informatie en ervaringen. Het feit dat deze informatie openbaar is, is voor mensen zoals ik die op zoek zijn naar informatie heel waardevol.

[Patricia]

Hoi Suuzzz,

Het is een spannende week voor je. Sterkte met het wachten. Vaak is het loos alarm!
Fijn dat je moeder in AVL in goede handen is.

Groetjes
Patricia

[Suuzzz]

Even een update. Gelukkig was de moedervlek (nog) niet kwaardaardig, maar had deze wel onrustige cellen. Jammer genoeg waren de snijranden niet schoon waardoor ik toch nog opnieuw onder het mes moet voor een re-excisie.

De dermatoloog waar ik nu was geweest bleek tijdelijk in Breda te zijn, waardoor ik een volgende keer weer door iemand anders wordt verder geholpen. Op mijn vraag wie de meeste kennis van/ervaring met melanomen had gaf ze aan dat iedereen dat wel kon binnen de afdeling en dat ze me probeerde te laten helpen door een goede snijder... Dus.

Ik ben me nu aan het beraden hoe en waar ik het beste onder behandeling of controle kan zijn. Naast diverse moedervlekken die niet voldoen aan de definitie van een onschuldige moedervlek heb ik ook meerdere 'zichzelf opetende' moedervlekken (halo naevus). De moedervlek die is verwijderd vertoonde naast onrustige cellen ook tekenen van regressie. Daarbij optellend dat bij mijn moeder een jaar of twintig geleden een moedervlek met onrustige cellen is verwijderd en nu de oorspronkelijke melanoom niet is gevonden (maar wel een uitzaaiing), vind ik het belangrijk om zo goed mogelijk gecontroleerd te worden.

Ik ga denk ik een poging wagen in aanmerking te komen voor mole mapping in het AvL. Mocht nog iemand tips hebben op dit vlak dan houd ik me aanbevolen...

[Patricia]

Hoi Suuzz,

Volg je gevoel. Het is belangrijk dat je vertrouwen hebt in jouw behandelaar. AVL is goed. Je kan ook een second opinion aanvragen in AVL.
Veel succes,
Patricia

[sporten]

Hoi Suuzz,


M.b.t. mole mapping, dit doen ze toch in meer ziekenhuizen ?? niet specifiek in het AVL.
Het is erg belangrijk, dat je vertrouwen hebt in jouw behandelaar.

Wellicht een ander ziekenhuis of een andere behandelaar ??

Groetjes,


Ineke

[Suuzzz]

Ze doen dit inderdaad nog in enkele andere ziekenhuizen (alhoewel ik nog geen website heb gevonden waar ik dit makkelijk op kan zoeken). O.a. Tergooi en Alkmaar en enkele particuliere klinkieken (Helder en Velthuis). Ik moet dan echter toch reizen. Het feit dat ze in het AvL ook een confocale lasermicroop hebben (zie ook http://www.nvdv.nl/wp-content/uploads/2 ... 014-04.pdf) waardoor wellicht minder snel hoeft te worden gesneden vind ik een fijn idee.

Ik heb inmiddels contact gehad met het AvL en ik kan me via het Amphia of (als zij niet mee willen werken) laten doorverwijzen. Gezien de goede ervaringen van mijn moeder daar, en het vertrouwen dat ik in de handen ben van mensen die meer dan gemiddeld ervaring hiermee hebben ga ik dit dan ook doen.

[Suuzzz]

Helaas blijkt dat ik me toch in de categorie melanoom ervaringsdeskundige mag scharen. De dermatoloog in Breda had mijn moedervlek voor de zekerheid doorgestuurd naar professor Mooij (de autoriteit op dit gebied blijkbaar). Uit zijn analyse bleek dat het toch een melanoom was, dikte 0.3mm. Gelukkig erg op tijd erbij dus.

Vandaag de reexcisie gehad, hechtingen gaan er op oudejaarsdag uit. In 2016 dus met een schone "lei/vel" van start.

Fijne kerstdagen allemaal!

[marti]

Jammer dat je jezelf nu een ervaringsdeskundige "mag"noemen. Inderdaad 2016 een schone lei/vel, mooi dat je er zo vroeg bij was. Wat ik heb gehoord is dat Prof. Mooij 1 van de P.A. autoriteiten is over melanoom. Destijds is mijn "ouderdomswrat" ook door deze P.A. beoordeeld als melanoom. In het AVL vertelden ze mij later dat aan zijn oordeel niet hoeft te worden getwijfeld. Eigenlijk lijkt de keuze van de P.A. zo ontzettend belangrijk, maar wie weet door wie zijn of haar preparaat wordt beoordeeld? Daarom wordt er soms zelfs een second opinion geadviseerd.

Begrijp dat je blij bent dat je voor de mole-mapping AVL hebt gekozen. Niet voor niets is het een huid-en melanoomcentrum: open voor alle soorten van huidkanker.Je wilt jezelf omringen met de beste artsen op het gebied van huidkanker.

Ikzelf ben daar ook onder controle, er wordt geen mole-mapping gedaan bij mij omdat ik 4 moedervlekken heb en die dus makkelijk zijn te controleren. Enkele jaren geleden heb ik - uit toch onvrede over het niet doen van een mole-mapping- gekozen voor een andere kliniek, maar het is niet alleen de computer die belangrijk is, zeker bij veel moedervlekken heb je een geoefend oog nodig.

Vind dat je de juiste beslissing hebt genomen met de keuze voor huid-en melanoomcentrum in AVL. Wil je toch nog 1 advies meegeven: blijf zelf ook alert op veranderingen (voorzover je die zelf kunt zien) Jijzelf blijft ook een belangrijke factor.

Fijne kerstdagen en op naar een schoon 2016

Marti

[Wendy]

Mijn melanoompie is destijds ook beoordeeld geweest door Prof. Mooi. De PA hier in het ziekenhuis in Den Bosch kon "hem" niet goed beoordelen en had het biopt door gestuurd naar de "Koning van de Melanomen" Het bleek een Acraal melanoom te zijn. Mijn arts in Den Bosch verwees mij door naar het AVL, (ik had me daar al aangemeld) en ben daar nu onder behandeling.

[Suuzzz]

Dank voor jullie reacties. Ik hoor van mijn moeder ook erg goede verhalen over het AvL. Wat meer empathisch vermogen dan ik tot nu toe in Breda mee heb gemaakt zou al erg prettig zijn .

Vandaag hebben we overigens gehoord dat de Ipilimumab en Nivolumab goed werk hebben verricht bij mijn moeder (ondanks alle bijwerkingen). De uitzaaiing in haar lymfeklier was flink geslonken. Heel fijn nieuws om de kerstdagen in te gaan!

Hele fijne dagen gewenst allemaal!