hallo allemaal,
mijn naam is ingrid 34 jaar mijn man is 42 we hebben 2 kinderen van 11 en 8.
3,5 jaar geleden is bij mijn man onder op zijn rug een melanoom verwijderd met aansluitend de poortwachtersklieren in zijn rechter oksel en lies omdat de melanom een groeidiepte had van 1.16mm ook maar net genoeg om daar voor in aanmerking te komen er werd ons ook verteld dat het er gunstig uitzag omdat het om een oppervlakkig spreidend melanoom ging de klieren waren schoon dus een hele opluchting,na een poosje het vertrouwen terug elke keer na de controles toch weer opgelucht dat het goed blijft gaan,hebben we toch geluk gehad?helaas april dit jaar werd er met de controle bij de dermatholoog een bult diep in de oksel gevonden,de hele poppekast begon weer,echo,punctie een uitzaaiing van het melanoom.aansluitend een ct scan die was schoon dus het werd een volledig okseltoilet,er zijn 13 klieren verwijderd en alleen die ene bleek besmet pff wat een opluchting.wel was ondertijd het umcg ingeschakeld en keek ook mee wat wij zeer prettig vonden.22 oktober was het weer tijd voor een ct scan ter controle mijn man voelt zich super dat echt zorgen maken deden we niet.gisteren 28-10 de uitslag gekregen...blijkt het helemaal fout te zijn.de lever zit vol uitzaaiingen de mild en plekjes op de longen zo onwerkelijk...we worden nu overgedragen aan het umcg,op die oproep wachten we nu.ik heb besloten om mij hier toch aan te melden in de hoop het 1 en ander aan ervaringen te lezen of te horen,ik heb al die jaren wel alles bijgehouden en gelezen dus ben redelijk op de hoogte (denk ik)gezocht zoals ik denk elke melanoom patient doet naar succes verhalen om een beetje hoop te houden,gelukkig is er steeds meer.maar helaas nog niet voldoende.ben erg benieuwd met welke behandeling groningen gaat komen,ik weet dat in april bij meerdere uitzaaiingen het advies zelboraf was.bedankt voor je tijd om mijn verhaal te lezen.en wil een ieder die op wat voor manier met een melanoom te maken heeft heel veel sterkte toewensen.
voorstellen
Re: voorstellen
Hallo Ingrid,
Wat een ontzettende schok. Ik kan alleen maar vanaf de zijlijn een paar dingen vermelden waar jullie misschien iets aan hebben, gebaseerd op eigen ervaring en het volgen van melanoomzaken op alles wat je daar maar over kan vinden:
1. Om het hoofd koel te houden en als het nodig is tot rust te komen: laat je door je huisarts Oxazepam of beter nog Alprazolam/Xanax voorschrijven voor de eerstkomende tijd. Heeft mij veel baat gebracht door het net even wat rustiger te maken in het hoofd. Geneer je ook niet om op een verstandige manier een slaapmiddel te gebruiken als je dat nodig denkt te hebben. Die pillen zijn er allemaal voor, ze werken heel goed, en als verstandig mens hoef je echt niet te zitten met afhankelijkheid e.d.
2. Je man is zo te zien BRAF-positief, aangezien er al eerder sprake is geweest van het mogelijk inzetten van Zelboraf. De huidige stand van zaken zou nu echter zijn een BRAF-MEK combo, om de nu ontstane tumorlast zo snel mogelijk naar beneden te krijgen en dat zo lang mogelijk te houden. Van die combi's zijn er meerdere, en hun kenmerk is dat ze twee verschillende paden tegelijk afsluiten voor de melanoomcellen in plaats van een, zoals Zelboraf.
3. Die BRAF-middelen en -combo's raken wel na een tijdje uitgewerkt, al kan dat heel lang (jaren) duren, maar meestal binnen een jaar. Dan zal de oncoloog anti-PD1 gaan overwegen (Keytruda of Opdivo), of zelfs de combo Yervoy-Opdivo. Dat laatste is het krachtigste wat er op het ogenblik bestaat, met response-percentages van boven de 50%.
Zo maar een paar dingen om de medici mee tegemoet te kunnen treden.
Hoop het allerbeste voor jullie.
Wiel
Wat een ontzettende schok. Ik kan alleen maar vanaf de zijlijn een paar dingen vermelden waar jullie misschien iets aan hebben, gebaseerd op eigen ervaring en het volgen van melanoomzaken op alles wat je daar maar over kan vinden:
1. Om het hoofd koel te houden en als het nodig is tot rust te komen: laat je door je huisarts Oxazepam of beter nog Alprazolam/Xanax voorschrijven voor de eerstkomende tijd. Heeft mij veel baat gebracht door het net even wat rustiger te maken in het hoofd. Geneer je ook niet om op een verstandige manier een slaapmiddel te gebruiken als je dat nodig denkt te hebben. Die pillen zijn er allemaal voor, ze werken heel goed, en als verstandig mens hoef je echt niet te zitten met afhankelijkheid e.d.
2. Je man is zo te zien BRAF-positief, aangezien er al eerder sprake is geweest van het mogelijk inzetten van Zelboraf. De huidige stand van zaken zou nu echter zijn een BRAF-MEK combo, om de nu ontstane tumorlast zo snel mogelijk naar beneden te krijgen en dat zo lang mogelijk te houden. Van die combi's zijn er meerdere, en hun kenmerk is dat ze twee verschillende paden tegelijk afsluiten voor de melanoomcellen in plaats van een, zoals Zelboraf.
3. Die BRAF-middelen en -combo's raken wel na een tijdje uitgewerkt, al kan dat heel lang (jaren) duren, maar meestal binnen een jaar. Dan zal de oncoloog anti-PD1 gaan overwegen (Keytruda of Opdivo), of zelfs de combo Yervoy-Opdivo. Dat laatste is het krachtigste wat er op het ogenblik bestaat, met response-percentages van boven de 50%.
Zo maar een paar dingen om de medici mee tegemoet te kunnen treden.
Hoop het allerbeste voor jullie.
Wiel
Re: voorstellen
phoe ingrid, wat een verhaal.
Jammer dat je ons hier treft.
Hou ons zeker op de hoogte, veel patiënten hier met verschillende ervaringen ed.
Je kan ook eens scrollen door het forum met de behandelingen. Daar kom je al veel te weten. Willem heeft het ook al mooi op een rijtje gezet!
Jammer dat je ons hier treft.
Hou ons zeker op de hoogte, veel patiënten hier met verschillende ervaringen ed.
Je kan ook eens scrollen door het forum met de behandelingen. Daar kom je al veel te weten. Willem heeft het ook al mooi op een rijtje gezet!
Re: voorstellen
Bedankt Tom en Willem voor jullie reactie.ik heb idd al behoorlijk veel hier op het forum gelezen en moet zeggen dat het in een bepaalde zin een klein beetje rust geeft om te lezen dat er idd mensen zijn die al jaren goed doorkomen het zij met de nodige bijwerkingen. Onze huisarts heeft ook al aangegeven als we iets nodig hebben om beter te kunnen slapen of wat rustiger te worden 1 telefoontje voldoende is.Door de vorige keren weet ik wel dat je ook iets meer rust krijgt wanneer je weet wat ze gaan doen en wat ons verder te wachten staat.alleen dat wachten is zo vreselijk.en onzeker zal het altijd blijven.ik hou jullie op de hoogte.
Groetjes ingrid
Groetjes ingrid
-
petronella
- Berichten: 5
- Lid geworden op: di 30 jun 2015, 10:25
Re: voorstellen
Hallo Ingrid
Ik zit in het zelfde schuitje, maar dan met mijn zoon, 40 jaar, vrouw en 2 kinderen van 10 en 11 jaar. Een jaar geleden werd er een uitgezaaide melanoom ontdekt ( 8 tumoren in zijn hoofd) waar die voor bestraald is en kleintje in de long, met biopsie weggehaald en 1 in de lies ook weggehaald. 1 in zijn darm ook geopereerd. Toen aan de Zelboraf, wat 5 mnd heeft gewerkt, toen resistent. Hij is onder behandeling van DdH, maar ze kunnen daar niks meer voor hem doen. AvL gebeld en nu zijn ze aan het overleggen samen of mijn zoon in het AvL nog in aanmerking komt voor een behandeling. Hij is de afgelopen week bestraald voor een tumor op zijn schouder en op zijn heup, op zich goed gegaan en hij heeft er geen pijn meer aan. Hij heeft veel onderhuidse tumoren maar de organen zijn schoon, lymphe klieren zijn ook schoon, daar heeft het eigenlijk nooit ingezeten, nou heb ik nog 1 vraagje, mijn zoon zweet onwijs veel, elke nacht moet hij wel 5 x een schoon t-shirt aantrekken en als hij op de dag slaapt word hij badend in het zweet wakker, zou iemand die dit leest weten hoe dat komt, oncoloog wist het ook niet. Hij gebruikt wel morfine maar daar zit het niet en misschien 3 ubriprofen. Ik hoop dat ik een antwoord krijg. Ingrid ik wens jou en je man heel veel sterkte toe.
gr. petronella
Ik zit in het zelfde schuitje, maar dan met mijn zoon, 40 jaar, vrouw en 2 kinderen van 10 en 11 jaar. Een jaar geleden werd er een uitgezaaide melanoom ontdekt ( 8 tumoren in zijn hoofd) waar die voor bestraald is en kleintje in de long, met biopsie weggehaald en 1 in de lies ook weggehaald. 1 in zijn darm ook geopereerd. Toen aan de Zelboraf, wat 5 mnd heeft gewerkt, toen resistent. Hij is onder behandeling van DdH, maar ze kunnen daar niks meer voor hem doen. AvL gebeld en nu zijn ze aan het overleggen samen of mijn zoon in het AvL nog in aanmerking komt voor een behandeling. Hij is de afgelopen week bestraald voor een tumor op zijn schouder en op zijn heup, op zich goed gegaan en hij heeft er geen pijn meer aan. Hij heeft veel onderhuidse tumoren maar de organen zijn schoon, lymphe klieren zijn ook schoon, daar heeft het eigenlijk nooit ingezeten, nou heb ik nog 1 vraagje, mijn zoon zweet onwijs veel, elke nacht moet hij wel 5 x een schoon t-shirt aantrekken en als hij op de dag slaapt word hij badend in het zweet wakker, zou iemand die dit leest weten hoe dat komt, oncoloog wist het ook niet. Hij gebruikt wel morfine maar daar zit het niet en misschien 3 ubriprofen. Ik hoop dat ik een antwoord krijg. Ingrid ik wens jou en je man heel veel sterkte toe.
gr. petronella
Re: voorstellen
Hallo petronella.
Verschrikkelijk...over het zweten heb ik ook nog niks gelezen alleen dat het voorkomt tijdens de kuur maar niet wanneer er geen werking is ik hoop dat iemand daar voor jou een antwoord op heeft.het is goed dat ze navraag doen bij avl ik kan me ook niet voorstellen dat ze niks anders hebben. Misschien heb je wat aan de reactie van Willem hierboven er zijn meer middelen.ben erg benieuwd wat het avl gaat doen.wens jou je zoon en zijn gezin heel veel sterkte.
Groetjes ingrid
Verschrikkelijk...over het zweten heb ik ook nog niks gelezen alleen dat het voorkomt tijdens de kuur maar niet wanneer er geen werking is ik hoop dat iemand daar voor jou een antwoord op heeft.het is goed dat ze navraag doen bij avl ik kan me ook niet voorstellen dat ze niks anders hebben. Misschien heb je wat aan de reactie van Willem hierboven er zijn meer middelen.ben erg benieuwd wat het avl gaat doen.wens jou je zoon en zijn gezin heel veel sterkte.
Groetjes ingrid
Re: voorstellen
Hallo Pieternel,
Even een reactie over het heftige zweten. Ikzelf heb dat namelijk ook een periode flink gehad(en dat is heel vervelend) en dat kwam zeer waarschijnlijk van de Dexamethason die ik toen gebruikte. Tumorkoorts kan ook, vreemd dat de oncoloog dat niet als mogelijkheid ziet.
Sterkte,
Sofie
Even een reactie over het heftige zweten. Ikzelf heb dat namelijk ook een periode flink gehad(en dat is heel vervelend) en dat kwam zeer waarschijnlijk van de Dexamethason die ik toen gebruikte. Tumorkoorts kan ook, vreemd dat de oncoloog dat niet als mogelijkheid ziet.
Sterkte,
Sofie
Re: voorstellen
Hallo Ingrid,
Wat een verhaal weer zeg. Vreselijk dat je dit ook allemaal moet meemaken.
Je bent goed bezig, je hebt al heel veel gelezen op dit forum en dat kan een hele steun zijn. Je moet wel filteren wat je wilt lezen. Blijf zoeken naar het positieve en leg de negatieve dingen naast je neer. Als er één ding is wat ik geleerd heb afgelopen jaren is het wel dat je de regie in eigen handen moet houden. Verdiep je in de mogelijkheden. Dat zijn er best veel. Bereid de afspraken met de artsen altijd goed voor door een vragenlijst voor jezelf te maken met alle mogelijke scenario's. Bij elk scenario bedenk je vragen. Een tip : Vraag of je het gesprek met de arts mag opnemen met je mobiele telefoon. Wij hebben dit altijd gedaan en doen dit nog steeds. Het is heel fijn om later nog een keer het gesprek terug te horen. Het geeft antwoorden op vragen als: "wat zei hij daar ook al weer over?" Onze behandelende artsen doen daar niet moeilijk over.
Wacht het gesprek in het umcg af, denk goed na en kijk dan of je eventueel nog een second opinion wil. Dat kan altijd en er is werkelijk niemand die daar moeilijk over doet. Dit hebben wij zelf ook ervaren. Het is niet meer dan normaal.
Mijn man is in behandeling in AVL en in Tilburg voor zijn hersenen. Een duo dus, maar het heeft ons tot nu toe heel veel gebracht. Als we ons bij de eerste diagnose hadden neergelegd, was mijn man er nu zeker niet meer geweest. Wil je daar meer over weten dan kan je mijn verhalen lezen als je mijn naam in typt bij zoeken.
Ik wens je heel veel succes en ik hoop dat het gesprek in umcg tot tevredenheid verloopt.
Als je nog meer wilt weten mag je me altijd vragen!
Hallo Petronella,
Ook al zo'n heftig verhaal.
Waar is jouw man bestraald voor zijn hersenen? Hoe gaat het nu met hem? Wat waren zijn klachten vóór de bestraling?
Zoals Sofie al zegt kan het idd te maken hebben met tumorkoorts. Heeft mijn man ook veel gehad , maar niet met zoveel zweten als jij beschrijft. Mijn man heeft ook dexamethason gebruikt, heel lang, maar niet met zoveel zweten. Vraag toch maar eens door bij je arts!
Allebei heel veel sterkte!
Lucina
Wat een verhaal weer zeg. Vreselijk dat je dit ook allemaal moet meemaken.
Je bent goed bezig, je hebt al heel veel gelezen op dit forum en dat kan een hele steun zijn. Je moet wel filteren wat je wilt lezen. Blijf zoeken naar het positieve en leg de negatieve dingen naast je neer. Als er één ding is wat ik geleerd heb afgelopen jaren is het wel dat je de regie in eigen handen moet houden. Verdiep je in de mogelijkheden. Dat zijn er best veel. Bereid de afspraken met de artsen altijd goed voor door een vragenlijst voor jezelf te maken met alle mogelijke scenario's. Bij elk scenario bedenk je vragen. Een tip : Vraag of je het gesprek met de arts mag opnemen met je mobiele telefoon. Wij hebben dit altijd gedaan en doen dit nog steeds. Het is heel fijn om later nog een keer het gesprek terug te horen. Het geeft antwoorden op vragen als: "wat zei hij daar ook al weer over?" Onze behandelende artsen doen daar niet moeilijk over.
Wacht het gesprek in het umcg af, denk goed na en kijk dan of je eventueel nog een second opinion wil. Dat kan altijd en er is werkelijk niemand die daar moeilijk over doet. Dit hebben wij zelf ook ervaren. Het is niet meer dan normaal.
Mijn man is in behandeling in AVL en in Tilburg voor zijn hersenen. Een duo dus, maar het heeft ons tot nu toe heel veel gebracht. Als we ons bij de eerste diagnose hadden neergelegd, was mijn man er nu zeker niet meer geweest. Wil je daar meer over weten dan kan je mijn verhalen lezen als je mijn naam in typt bij zoeken.
Ik wens je heel veel succes en ik hoop dat het gesprek in umcg tot tevredenheid verloopt.
Als je nog meer wilt weten mag je me altijd vragen!
Hallo Petronella,
Ook al zo'n heftig verhaal.
Waar is jouw man bestraald voor zijn hersenen? Hoe gaat het nu met hem? Wat waren zijn klachten vóór de bestraling?
Zoals Sofie al zegt kan het idd te maken hebben met tumorkoorts. Heeft mijn man ook veel gehad , maar niet met zoveel zweten als jij beschrijft. Mijn man heeft ook dexamethason gebruikt, heel lang, maar niet met zoveel zweten. Vraag toch maar eens door bij je arts!
Allebei heel veel sterkte!
Lucina
-
petronella
- Berichten: 5
- Lid geworden op: di 30 jun 2015, 10:25
Re: voorstellen
Hallo LucinaLucina schreef:Hallo Ingrid,
Wat een verhaal weer zeg. Vreselijk dat je dit ook allemaal moet meemaken.
Je bent goed bezig, je hebt al heel veel gelezen op dit forum en dat kan een hele steun zijn. Je moet wel filteren wat je wilt lezen. Blijf zoeken naar het positieve en leg de negatieve dingen naast je neer. Als er één ding is wat ik geleerd heb afgelopen jaren is het wel dat je de regie in eigen handen moet houden. Verdiep je in de mogelijkheden. Dat zijn er best veel. Bereid de afspraken met de artsen altijd goed voor door een vragenlijst voor jezelf te maken met alle mogelijke scenario's. Bij elk scenario bedenk je vragen. Een tip : Vraag of je het gesprek met de arts mag opnemen met je mobiele telefoon. Wij hebben dit altijd gedaan en doen dit nog steeds. Het is heel fijn om later nog een keer het gesprek terug te horen. Het geeft antwoorden op vragen als: "wat zei hij daar ook al weer over?" Onze behandelende artsen doen daar niet moeilijk over.
Wacht het gesprek in het umcg af, denk goed na en kijk dan of je eventueel nog een second opinion wil. Dat kan altijd en er is werkelijk niemand die daar moeilijk over doet. Dit hebben wij zelf ook ervaren. Het is niet meer dan normaal.
Mijn man is in behandeling in AVL en in Tilburg voor zijn hersenen. Een duo dus, maar het heeft ons tot nu toe heel veel gebracht. Als we ons bij de eerste diagnose hadden neergelegd, was mijn man er nu zeker niet meer geweest. Wil je daar meer over weten dan kan je mijn verhalen lezen als je mijn naam in typt bij zoeken.
Ik wens je heel veel succes en ik hoop dat het gesprek in umcg tot tevredenheid verloopt.
Als je nog meer wilt weten mag je me altijd vragen!
Hallo Petronella,
Ook al zo'n heftig verhaal.
Waar is jouw man bestraald voor zijn hersenen? Hoe gaat het nu met hem? Wat waren zijn klachten vóór de bestraling?
Zoals Sofie al zegt kan het idd te maken hebben met tumorkoorts. Heeft mijn man ook veel gehad , maar niet met zoveel zweten als jij beschrijft. Mijn man heeft ook dexamethason gebruikt, heel lang, maar niet met zoveel zweten. Vraag toch maar eens door bij je arts!
Allebei heel veel sterkte!
Lucina
Het is mijn zoon (maakt verder niet uit hoor) Mijn zoon woonde tot vorig jaar in Ecuador ( 15 jaar), en kreeg 2014 hele erge hoofdpijn, eerst dachten ze aan hoge bloeddruk, maar toen ze alle onderzoeken gedaan hadden, bleek dat hij 8 tumoren in zijn hoofd had.
Hij is in Ecuador 10 x bestraald en is in dec. 2014 naar Nederland gekomen omdat ze daar de medicijnen niet hebben ( zelboraf) te duur voor dat land en er komt bijna geen huidkanker voor. Ze wonen nu bijna een jaar bij mij in huis ( hele gezin) vrouw en 2 kinderen van 10 en 11 jaar. Morgen 4 nov. weer naar de oncoloog in Rotterdam en daar horen we of hij misschien nog in aanmerking komt voor een behandeling in Amsterdam. Ons laatste strohalmpje. Mijn zoon heeft wel gezegd dat hij niet voor een paar maanden die behandeling wil, moet minimaal voor 2/3 jaar zijn.
gr. Petronella
Re: voorstellen
Hoi Petronella,
Ja sorry, het is je zoon, dat las ik later ook!
Jeetje zeg, wat een verhaal.
Aangezien hij zelboraf krijgt neem ik aan dat er elders in het lichaam ook uitzaaiingen zijn? Hoe gaat het nu met de tumoren in zijn hoofd? Heeft de bestraling geholpen?
Ik ben wel benieuwd naar je verhaal en zeker naar wat er morgen uit het gesprek komt.
Probeer in het AVL dr Haanen of dr Blank te krijgen , dat zijn werkelijk de beste op dit gebied!
Houd je ons op de hoogte? Ik duim voor je.
Groetjes van mij.
Ja sorry, het is je zoon, dat las ik later ook!
Jeetje zeg, wat een verhaal.
Aangezien hij zelboraf krijgt neem ik aan dat er elders in het lichaam ook uitzaaiingen zijn? Hoe gaat het nu met de tumoren in zijn hoofd? Heeft de bestraling geholpen?
Ik ben wel benieuwd naar je verhaal en zeker naar wat er morgen uit het gesprek komt.
Probeer in het AVL dr Haanen of dr Blank te krijgen , dat zijn werkelijk de beste op dit gebied!
Houd je ons op de hoogte? Ik duim voor je.
Groetjes van mij.