Mijn mama haar verhaal begint in 2012. Dan vindt ze een plekje op haar rechterschouder. Dit wordt door de dermatologe verwijderd. Na een dikke week krijgt mijn mama te horen dat het hier over een melanoom ging van 0.46mm en moest ze terugkeren voor een tweede operatie. Hierbij werd er weefsel ruimer rond het vroegere melanoom verwijderd. Het resultaat hiervan was goed. Geen enkele kwaadaardige cel meer te vinden. Daarmee was de kous af voor de dermatologe: geen opvolging, geen verdere afspraken, niets. Daar mijn mama écht niet tevreden was over haar, is ze van dermatologe veranderd. Haar nieuwe dermatologe vond opvolging wel noodzakelijk ondanks het feit dat het maar over een klein melanoom ging. Elke drie maand controle, en éénmaal per jaar controle bij de radioloog.
Op 13 februari 2015 ging mijn mama langs bij de radioloog. Hij bekeek de klieren, de longen en de buikholte. Hij vroeg nog eens aan mijn mama wanneer ze haar volgende afspraak had bij de dermatologe waarop mijn mama zei dat dit midden juni was en daarmee was de kous af. Op 31 maart heeft mijn ma een plekje dat ze wat verdacht vindt en hiermee gaat ze naar de dermatologe. Het plekje wordt verwijderd, maar blijkt niets te zijn. De dermatologe kijkt ook nog eens mijn ma haar dossier na en adviseert om midden mei een vervolgafspraak te maken bij de radioloog omdat er sprake was van een "reactieve" klier. Mijn mama is direct wat ongerust en belt om een nieuwe afspraak te maken. Terwijl ze de secretaresse aan de lijn heeft, vraagt ze aan haar of de radioloog haar eens kan opbellen omdat hij tijdens het onderzoek helemaal niets had gezegd van een reactieve klier en ze graag wat meer info had gekregen.
Die avond moet de radioloog nog naar mijn ma haar dermatologe gebeld hebben om te zeggen dat het hier zeker om een kwaadaardige klier ging en dat men hier al lang iets mee had moeten doen. We spreken nu over 1.5 maand na de eigenlijke vaststelling!! De dermatologe belt mijn ma op om het slechte nieuws te melden en op donderdag zit mijn mama reeds bij oncologie. Wat volgt zijn scans, echo's, mammografie, punctie en PET. Resultaat: een uitzaaiing van dat minieme melanoom van drie jaar geleden. De PET scan was gelukkig goed. Enkel die ene klier is te zien. De PET-scan ging echter ook gepaard met minder nieuws: de klier was zodanig gelegen dat de plaatselijk chirurg een operatie te riskant vond. Geen operatie in het plaatselijk ziekenhuis dus.
Mijn mama werd voor operatie en opvolging doorverwezen naar het UZ te Brussel (mijn ouders wonen in West-Vlaanderen, dus dat is wel een eindje). En daar kan ik echt geen slecht woord over zeggen. Vrijdag had de oncologe van het plaatselijk ziekenhuis gebeld, maandag mochten we al op consultatie. De week erop werd mijn mama al op maandag geopereerd. Uiteindelijk bleek ook dat mijn ma geen BRAF, maar een NRAS mutatie heeft en kregen we ook allerlei informatie over de nieuwe trial met ipi/nivo bij mensen met geopereerd melanoom. Resultaat na de operatie: 1 grote klier vol melanoomcellen, en twee kleinere klieren die ook 'besmet' waren.
Intussen zijn de onderzoeken om aan de studie te kunnen deelnemen reeds gebeurd, en verwachten we eind deze week definitief antwoord. Volgens professor Neyns zou mijn mama zeker moeten kunnen deelnemen en zal ze dan ook de allereerste patiënte in het UZ zijn voor deze trial. Haar 'statistiek' geeft haar momenteel een kans van 2 op 3 om te hervallen. En we hopen dan ook ten zeerste dat dit nieuw onderzoek dit risico kan terugdringen.
No matter what, we gaan ervoor! (al is het soms wel met een bang hartje...)
Melanoom NRAS mutatie bij mama
Re: Melanoom NRAS mutatie bij mama
Dag Barbara,
Jammer je op dit forum aan te treffen, en wat een achtbaan zijn jullie in terechtgekomen. Je moeder heeft er alles aan gedaan om zo optimaal mogelijk gecontroleerd te worden, ook na het verwijderen van het dunne melanoom wat geen controle meer zou behoeven. Ook ik ken de uitspraak: Och het melanoom was zo dun, u hoeft niet meer terug te komen.
Dat jullie je gevoel hebt gevolgd en een andere dermatoloog hebben gezocht is een goede zet geweest. In België is het wellicht anders, in Nederland worden onderzoeken wel uitgevoerd door een radioloog, maar de uitslag gaat dacht ik altijd naar de aanvragend arts. Het is onbegrijpelijk dat met de vaststelling van de "reactieve klier" gedurende 1,5 maand niets is gedaan, door wie dan ook. Ik begrijp jullie ongeloof; dan wil je je goed laten onderzoeken ondanks dat het melanoom zo dun was, dan wordt je onderzocht en er wordt niets gedaan met de gevonden afwijking.
Goed dat jullie zo snel gezien werden in het UZ in Brussel; Mooi dat er geen verdere uitzaaiingen zijn gevonden, anders dan de klieren die zijn weggehaald. Vertrouwen terug krijgen in artsen is belangrijk. Samen met de arts ga je de verdere behandeling in, dus is het belangrijk dat je iemand vindt die je volledig vertrouwd. Hier op de site vindt je lotgenoten die behandeld worden met diverse combi's en kun je ervaringen uitwisselen.
Ik wens jouw moeder en jullie allemaal veel succes met het verdere verloop van de behandeling
Marti
Jammer je op dit forum aan te treffen, en wat een achtbaan zijn jullie in terechtgekomen. Je moeder heeft er alles aan gedaan om zo optimaal mogelijk gecontroleerd te worden, ook na het verwijderen van het dunne melanoom wat geen controle meer zou behoeven. Ook ik ken de uitspraak: Och het melanoom was zo dun, u hoeft niet meer terug te komen.
Dat jullie je gevoel hebt gevolgd en een andere dermatoloog hebben gezocht is een goede zet geweest. In België is het wellicht anders, in Nederland worden onderzoeken wel uitgevoerd door een radioloog, maar de uitslag gaat dacht ik altijd naar de aanvragend arts. Het is onbegrijpelijk dat met de vaststelling van de "reactieve klier" gedurende 1,5 maand niets is gedaan, door wie dan ook. Ik begrijp jullie ongeloof; dan wil je je goed laten onderzoeken ondanks dat het melanoom zo dun was, dan wordt je onderzocht en er wordt niets gedaan met de gevonden afwijking.
Goed dat jullie zo snel gezien werden in het UZ in Brussel; Mooi dat er geen verdere uitzaaiingen zijn gevonden, anders dan de klieren die zijn weggehaald. Vertrouwen terug krijgen in artsen is belangrijk. Samen met de arts ga je de verdere behandeling in, dus is het belangrijk dat je iemand vindt die je volledig vertrouwd. Hier op de site vindt je lotgenoten die behandeld worden met diverse combi's en kun je ervaringen uitwisselen.
Ik wens jouw moeder en jullie allemaal veel succes met het verdere verloop van de behandeling
Marti
Re: Melanoom NRAS mutatie bij mama
Dag Barbara,
Weet je toevallig de naam van de trial die je noemt? Mogelijk dat andere lezers er iets aan hebben omdat de trial ogenschijnlijk actueel is m.b.t. het werven van deelnemers.
Gegroet.
Weet je toevallig de naam van de trial die je noemt? Mogelijk dat andere lezers er iets aan hebben omdat de trial ogenschijnlijk actueel is m.b.t. het werven van deelnemers.
Gegroet.
Re: Melanoom NRAS mutatie bij mama
@Nmgn8019: de studie heet officieel CA209-238 ofwel Checkmate 238.
Het is voornamelijk gericht op mensen in stadium 3 of 4, die een operatie ondergaan hebben en waarna er (voorlopig) geen verdere zichtbare uitzaaiingen aanwezig zijn. Naar ik begrepen heb is het de bedoeling om na te gaan in welke mate ipi/nivo nieuwe uitzaaiingen kunnen voorkomen.
@Marti: bedankt voor de steun! Het doet ongelooflijk veel deugd om een plaats te vinden waar mensen weten wat er leeft, waarmee je bezig bent, die hetzelfde meemaken, info delen. Ik ben echt heel blij dat ik dit forum gevonden heb en heb al verschillende uren hier gelezen! Bedankt!
Het is voornamelijk gericht op mensen in stadium 3 of 4, die een operatie ondergaan hebben en waarna er (voorlopig) geen verdere zichtbare uitzaaiingen aanwezig zijn. Naar ik begrepen heb is het de bedoeling om na te gaan in welke mate ipi/nivo nieuwe uitzaaiingen kunnen voorkomen.
@Marti: bedankt voor de steun! Het doet ongelooflijk veel deugd om een plaats te vinden waar mensen weten wat er leeft, waarmee je bezig bent, die hetzelfde meemaken, info delen. Ik ben echt heel blij dat ik dit forum gevonden heb en heb al verschillende uren hier gelezen! Bedankt!