Melanoom ontdekt die er al maanden zit...

[Banghaasje]

Dag allemaal

Ik ben een vrouw van 27 en ben al 9 jaar samen met mijn vriend (ook 27). Sinds kort zijn we verloofd en zijn we volop onze trouw, die volgend jaar in de zomer zal plaatsvinden, aan het plannen. We kijken ook al uit naar kindjes die snel daarna mogen volgen en naar de reizen die we daarvoor nog willen maken. Tot vorige week woensdag leek dat allemaal een zekerheid, tot mijn vriend naar de huidarts ging en met erg beangstigend nieuws terug thuis kwam: hij had een melanoom op zijn voet die in alle haast weggenomen moest worden. Vorige week donderdag onder het mes en nu maar wachten tot maandag op de resultaten.

Ik heb al te veel op het internet gezocht en maak me zo ontzettend zorgen. Ik ben zelfs op vakantiefoto's gaan zoeken of die vlek er toen ook al zat en helaas... Die vlek zit er dus al maanden en vooral dat maakt me erg bang. Je leest overal dat melanoom "snel" groeit en "vroegtijdig" kan uitzaaien, maar wat is dat "snel" en "vroegtijdig"? Er worden nergens termijnen opgeplakt... Ik kan nergens anders aan denken en mijn dagelijks functioneren lijdt hier enorm onder. Ik zie al doembeelden voor me dat ik zonder hem verder zal moeten en dat heel onze toekomst er plots niet meer gaat zijn. Nog nooit ben ik zo bang geweest voor een uitslag.

Heeft iemand ervaring met een melanoom die pas na maanden ontdekt wordt? Ik ben vooral op zoek naar positieve verhalen waaraan ik me tijdens deze bange dagen aan kan optrekken. Het is zo vreselijk lang wachten!

Dank jullie wel bij voorbaat.

Groetjes

Sarah

[Paladium]

Hoi Sarah,

Spijtig om je hier onder deze omstandigheden aan te treffen.

Melanoom is een grillige ziekte waarvan het verloop bij iedereen anders kan zijn. Het is - zeker in dit prille stadium - dus onmogelijk om op jouw vraag te antwoorden anders dan in de vorm van statistieken. Dat zal een arts op dit moment ook niet kunnen.

Om terug te kunnen grijpen op statistieken zal datgene wat nu is weggehaald worden onderzocht op o.a. afmeting en andere kenmerken. Op basis daarvan zou er iets gezegd kunnen worden, een prognose afgegeven kunnen worden op basis van datgene dat men heeft waargenomen bij een grote groep patiënten met dezelfde uitgangskenmerken. Op individueel nivo zegt dat meestal niet veel meer dan je vooruitzichten t.o.v. mensen in een ander stadium van de ziekte.
Op basis van die in kaart gebrachte kenmerken etc. kan er ook sprake zijn van een verder behandelplan.

Kan me heel goed voorstellen dat jullie huishouden in rep en roer is.
Wat ik je wil meegeven is om dit proces stap voor stap in te gaan. Te reageren op wat er daadwerkelijk en meetbaar op je pad komt in het diagnoseproces.
Niet gaan speculeren en voorlopig het internet i.c.m. de zoekterm melanoom maar even te laten voor wat het is. Daar wordt je hoorndol van.

Kijk wel even op de site van de stichting melanoom zelf. Daar vindt je infomateriaal waarmee je een beetje een kijk krijgt op het verdere proces.
Hier http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=51&t=647 zou je eens kunnen verkennen hoe je b.v. met onzekerheid rond diagnose etc. om zou kunnen gaan.

Wens jullie heel veel sterkte en succes,
Ben

[Nmgn8019]

Hoi Sarah,

Waarschijnlijk heb je de resultaten binnen en hoop ik natuurlijk het allerallerbeste voor jullie!

Ik heb in ieder geval zeker een tijdje met het melanoom rondgelopen. hoe lang?...ik zou het niet weten. Heb er zelfs ook foto's op nageslagen maar kan het niet achterhalen. Ik heb mijn melanoom zelfs (hoe stom ook natuurlijk, achteraf weliswaar) een tijdje genegeerd en gedacht: het is toch niets (onwetendheid maar toch).

Achteraf gezien, had ik zeker eerder aan de bel moeten trekken (dat wreev de dermatoloog er overigens ook nog in tijdens het 'slecht-nieuws-gesprek) maar daar heb je als patiënt natuurlijk absoluut niets aan. Ga jezelf ook niets verwijten, dat heeft geen zin...kijk naar de toekomst en houd vooral je 'koppie' erbij. De ervaringen hier op het forum zullen jullie zeker van pas komen maar ga hier selectief te werk, zou ik je willen aanraden. Ik zou nu nog niet teveel kijken naar de verhalen over stadium IV melanoom als jezelf niet in dit stadium zit.

Zoals Ben ook aangeeft, laat je niet teveel leiden door de slechte verhalen op het grote internet (ik vermoed vaak zwart-wit verhalen, lees: extreme gevallen). Er zijn waarschijnlijk zoveel 'grijze' gebieden die je nauwelijks tegenkomst op fora dat je gemakkelijk een te gekleurd beeld kunt krijgen van de zogenaamde werkelijkheid als je je puur baseert op verhalen.
Daarnaast geeft Ben terecht aan, hoe moeilijk ook, je te houden bij de objectieve zaken die je straks gaat horen van de artsen zoals Breslow-dikte en wel of niet zweervorming / ulceratie.

Ik vind mijn verhaal (stadium IIIb) behoorlijk positief tot nu toe: ondanks late constatering (zoals hierboven beschreven) en (wellicht daardoor) Breslowdikte 2,5mm met ulceratie en positieve poortwachklieren, 34 jaar destijds, ben ik gewoon mijn werkzaamheden blijven uitvoeren en sta ik positief in het leven. Heb een jong gezin en we staan vol in het leven. Tuurlijk, iedereen om mij heen is zich rot geschrokken en soms ben je zelf wat somberder dan andere dagen maar grote kans dat het op den duur zal slijten.

Er is na ongeveer een jaar na diagnose (waarbij, zoals ik al zei, ik behoorlijk laat naar de dokter ben geweest) o.a. een PET/CT-scan uitgevoerd en daarin was helemaal geen afstandsuitzaaiing op te zien.
Ik ben iedereen in de medische wereld tot nu toe erg dankbaar mij zo goed geholpen te hebben. Mijn tip zou nog zijn: zorg dat je bij bekwame artsen /instanties aanklopt.

Daarnaast moet je zien dat er de laatste jaren enorme veel kennis is gaan groeien op het gebied van melanoom dat de 'burger' moed heeft (mij althans wel). De porgnosetabellen zijn overigens gebaseerd op data uit het verleden en kan de hoopvolle resultaten nog niet meenemen, maar ik ga er dus vanuit dat de overlevingscijfers voor alle stadia Melanoom gunstiger zijn dan de huidige cijfers laten zien.

Wacht de diagnose af en laat de arts vertellen in welke stadium 'jullie' zitten en wat men kan gaan doen om de overlevingskans te vergoten. Mogelijk is de dikte van het primaire melanoom zo klein dat je nog maar een paar keer op controle hoeft te komen. Beter zou zijn als men zou zeggen dat het achteraf iets anders is geweest. Ik wens jullie veel sterkte!

Gegroet.

[Banghaasje]

Beste Nmgn8019

Eerst en vooral bedankt voor je hoopgevende reactie. In deze onzekere tijden doet het goed om zulke verhalen te lezen om je aan op te trekken. Ik ben vooral heel blij dat het op dit moment goed met je gaat en dat je zo veel mogelijk probeert te genieten van het leven en van de momenten die je hebt samen met je gezin. Als je voor zoiets vreselijks als een kwaadaardige melanoom komt te staan, plaats je dingen plots in een ander perspectief en besef je pas dat alle momenten nemen die je hebt met je geliefden het allerbelangrijkste is.

De resultaten zijn hier nog niet binnen... Het is nog aftellen naar maandag 11 mei. Ik doe heel erg mijn best om positief te denken en om me te focussen op mijn werk en natuurlijk fijne momenten met mijn vriend, maar het is zo moeilijk die bange gedachten te verdringen. Hij blijft er momenteel gelukkig erg nuchter onder en probeert zich nog geen zorgen te maken over iets dat er (nog) niet is.

Ik hou je hier zeker op de hoogte van de resultaten en wens jou ook nog het allerbeste toe!

Sarah

[Banghaasje]

Dag allemaal!

Goed nieuws: vandaag een telefoontje gekregen van de huidarts! Die had goed nieuws. De vlek op mijn vriend zijn voet was een goedaardige moedervlek met blauwige kleurvorming. Vandaar dat die ook veel weg had van een kwaadaardig nodulair melanoom! Goh, dat was een enorme opluchting om dat nieuws te krijgen!! Nu hoop ik wel echt dat het labo zich niet vergist heeft... Maar we zullen maar proberen om er vertrouwen in te hebben.

In de toekomst gaan we alvast veel voorzichtiger omgaan met nieuwe of veranderende moedervlekken. Ik stuur hem DIRECT door naar de huidarts als zoiets nog eens opduikt.

Dankjewel voor de warme reactie. Ik heb enorm veel gehad aan dit forum tijdens deze bange dagen. Het is ongelooflijk hoe positief jullie in het leven staan, dat bewonder ik enorm. Daar probeer ik zeker een stukje van mee te nemen. Ik ben ook ontzettend blij dat de medische wereld grote stappen vooruit neemt in het onderzoek naar medicatie om deze vreselijke ziekte aan te pakken. Ik wens jullie allen het allerbeste toe! Geniet van elke dag en elk moment!

Vele groeten

Sarah

[sporten]

Hoi Sarah,


Wat een opluchting voor jullie.
Scheer je weg van dit forum en het allerbeste gewenst voor jouw toekomst.

Groetjes,


Ineke

[Paladium]

Wat goed Sarah!
Alles met een sisser algelopen.

Ben

In het algemeen: blijf het op allerlei manieren onzinnig vinden dat mensen op basis van een visuele inspectie met de diagnose melanoom naar huis gestuurd worden.
Wat mij betreft noemt men een afwijking enkel en alleen verdacht (anders laat je het niet weghalen en onderzoeken) totdat de patholoog-anatoom uitsluitsel geeft. Dat nieuws krijg je dan van je behandelaar te horen. Die kan je ook direct vertellen wat het is en wat het verder voor je kan betekenen.