Hallo allemaal,
Ik ben Toon, 57 jaar en ben 7 jaar geleden met de zogenaamde brachytherapie (bestraling) geholpen aan een melanoom in mijn rechteroog. Er is door allerlei oorzaken die nu niet meer van belang zijn precies 8 maanden verstreken tussen het moment dat werd geconstateerd dat er iets mis was en vandaag. Er rest mij nu nog een strohalm en dat is de zgn chemosaturatietherapie die op korte termijn zal starten. Een therapie waarbij in 2 behandelingen met een tussentijd van 6 weken de lever met chemo wordt gespoeld om de ontstane metastasen te bestrijden.
Ik weet dat er op dit moment in Nederland in totaal slechts 9 mensen met deze methode zijn behandeld en vroeg me af of mogelijk een (of meer) van hen zich op dit forum heeft geregistreerd. Ik weet dat die kans klein is maar zou het prettig vinden om hier een van deze deelgenoten te treffen.
Met vriendelijke groet,
Toon
Oogmelanoom en metastasen
Re: Oogmelanoom en metastasen
Wat een schok dat je melanoom is gemetastaseerd na 7 jaar en ik hoop intens dat je strohalm gaat doen wat je hoopt. Natuurlijk zou het fijn zijn als je in contact kan komen met anderen die dezelfde therapie gaan ondergaan. Ik heb geen idee of deze therapie alleen is gereserveerd voor mensen met metastasen van een oogmelanoom, of ook mensen met metastasen van een huidmelanoom.
Verder weet ik niet of lotgenoten met een oogmelanoom ook het hoofdstuk huidmelanoom lezen, daarom:
Om een zo groot mogelijke potentiële lotgenoten te bereiken adviseer ik je het bericht te kopiëren en te plaatsen onder het hoofdstuk "Oogmelanoom"en dan onder "behandeling". Dan kun je altijd bezien onder welk onderwerp je reacties krijgt, en eventueel 1 onderwerp sluiten. Verder vind je meer lotgenoten onder het hoofdstuk Oogmelanoom.
Ik hoop dat iemand die dezelfde therapie ondergaat zal reageren, hoop dat de strohalm een fundament blijkt te zijn.
Marti
Verder weet ik niet of lotgenoten met een oogmelanoom ook het hoofdstuk huidmelanoom lezen, daarom:
Om een zo groot mogelijke potentiële lotgenoten te bereiken adviseer ik je het bericht te kopiëren en te plaatsen onder het hoofdstuk "Oogmelanoom"en dan onder "behandeling". Dan kun je altijd bezien onder welk onderwerp je reacties krijgt, en eventueel 1 onderwerp sluiten. Verder vind je meer lotgenoten onder het hoofdstuk Oogmelanoom.
Ik hoop dat iemand die dezelfde therapie ondergaat zal reageren, hoop dat de strohalm een fundament blijkt te zijn.
Marti
Re: Oogmelanoom en metastasen
Hartelijk dank voor je reactie en tips Marti.
Ja, het was inderdaad een schok. Hoewel bij elke halfjaarlijkse controle er toch al wel een bepaalde spanning optrad. Zou het uitblijven? Bij de laatste was dat helaas niet zo, het bleef niet uit. Ook nog in zeer ernstige mate, helaas. Dus ga ik maar voor die strohalm.
De behandeling wordt inderdaad ook gebruikt voor andere vormen. Ik weet alleen van de oogmelanoom behandelden in Nederland, kan straks de arts-onderzoeker wel eens vragen. In totaal zijn er in Europa 55 mensen behandeld, ook voor diverse andere vormen. Die met oogmelanoom (ook logisch met een kans van 6 op de miljoen) zijn sterk in de minderheid.
Ik heb je advies opgevolgd en breder geplaatst.
Nogmaals hartelijk dank Marti!
Toon
Ja, het was inderdaad een schok. Hoewel bij elke halfjaarlijkse controle er toch al wel een bepaalde spanning optrad. Zou het uitblijven? Bij de laatste was dat helaas niet zo, het bleef niet uit. Ook nog in zeer ernstige mate, helaas. Dus ga ik maar voor die strohalm.
De behandeling wordt inderdaad ook gebruikt voor andere vormen. Ik weet alleen van de oogmelanoom behandelden in Nederland, kan straks de arts-onderzoeker wel eens vragen. In totaal zijn er in Europa 55 mensen behandeld, ook voor diverse andere vormen. Die met oogmelanoom (ook logisch met een kans van 6 op de miljoen) zijn sterk in de minderheid.
Ik heb je advies opgevolgd en breder geplaatst.
Nogmaals hartelijk dank Marti!
Toon