Voorstellen

Voorstelhoekje uit 2015
Plaats reactie
Letty
Berichten: 4
Lid geworden op: do 08 jan 2015, 14:37

Voorstellen

Bericht door Letty »

Ik ben Letty 63 jaar oud/jong :D ..... En weet sinds 12 nov dat ik een uitgezaaide melanoom heb...Longen, borstbeen,en hoofd, drie weken terug begonnen met Vemurafenrib, 2x 4 tabl per dag..eerste tweedagen ging het goed, daarna last van darmen, maar dacht het kan ook gewoon een griepje kon zijn, daarna huiduitslag die elke dag erger werd, van top tot teen onder de uitslag, maar goede crème voor de jeuk gekregen, alleen kun je dat niet op je hoofdhuid smeren :oops: ik zag er werkelijk niet uit!! Daarna hondsberoerd, kon geen beschuitje of kopje thee binnen houden, na drie dagen op bed hebben gelegen, de verpleegkundige gebeld, en daarna met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht, meteen aan het infuus, en redelijk snel voelde ik me beter... Volgens de oncoloog heeft ze nog nooit zo'n heftige huidreactie gezien!! En besloten de de medicatie tijdelijk te stoppen..4 dagen in het zieken huis gelegen, nog steeds verhoging maar wilde toch graag weer naar huis.. Nu eerst helemaal herstellen, en daarna voorzichtig met lagere dosering beginnen, en hopen dat het dan beter gaat pfff...zijn mensen die mijn verhaal herkennen, en hoe is het hun vergaan?? Hoor het graag
Groetjes aan mijn mede lotgenoten
Paladium
Berichten: 447
Lid geworden op: wo 22 jan 2014, 14:08

Re: Voorstellen

Bericht door Paladium »

Hoi Letty,

Heb zelf geen ervaring met Vemurafenib/Zelboraf. Van dit middel is wel bekend dat het behoorlijk op de huid kan werken. Meer b.v. als Dabrafenib/Tafinlar dat meer wordt geassocieerd met koorts.
Zelf heb ik b.v. de laatste 10 maanden van het jaar waarin ik Dabrafenib heb gebruikt iedere dag 3g paracetamol moeten slikken om de koortsreactie te onderdrukken. Ondanks dat heb ik in de laatste maand 2 keer 3 dagen moeten stoppen vanwege te hoog oplopende koorts.

Ook is het zo dat een BRAF remmer zoals Vemurafenib en Dabrafenib in combinatie met een MEK remmer (combitherapie) in het algemeen langer werkzaam is en minder bijwerkingen vertoont. Wellicht zou je dat, of een overstap naar Dabrafenib, nog eens aan je oncoloog kunnen voorleggen.

Er is een mogelijkheid om Dabrafenib i.c.m. de MEK remmer Trametinib te nemen. De fabrikant Glaxo Smith Kline heeft daarvoor een z.g Compassionate User Programme, wellicht inmiddels al een Expanded Access Programme. Indien je wordt toegelaten tot het CUP krijg je in ruil voor geanonimiseerde onderzoeksgegevens de middelen verstrekt. Dabrafenib wordt via de zorgverzekeraar vergoedt en Trametinib wordt daabij gesponsord door GSK.
Verder is er onderzoek naar de combinatie Vemurafenib en de MEK remmer Cobimetinib.

Zie hier http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.p ... 9&start=30 voor een algemene beschrijving van de op dit moment regulier voorhanden zijnde systeemtherapiën.
In de sectie melanoom/behandeling-Vemurafenib vindt je ervaringsverhalen van andere Vemurafenib gebruikers.

Sterkte en geluk,
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Letty
Berichten: 4
Lid geworden op: do 08 jan 2015, 14:37

Re: Voorstellen

Bericht door Letty »

Hallo Ben ... Bedankt voor je reactie... IK heb morgen een gesprek met de oncoloog, en zal het met haar overleggen.
Ben nu sinds een week zonder medicijnen, en voel me weer de oude, zie er dus ook erg tegen aan om weer met de behandeling te beginnen... Maarja je hebt eigenlijk geen keus!!
Groetjes Letty
Paladium
Berichten: 447
Lid geworden op: wo 22 jan 2014, 14:08

Re: Voorstellen

Bericht door Paladium »

Hoi Letty,

Veel succes morgen, pak ze!
Herken dat gevoel. Schaamde me bijna voor het goede gevoel na het staken van de Dabrafenib.
Het mooiste was nog nadat ik helemaal gestopt ben met de combitherapie. Behalve de grouwsluier die na een paar dagen van me af viel leek het ook alsof ik veel sneller zaken doorhad, energieker was en signalen veel sneller naar mijn spierapparaat gingen. Eigenlijk alles veel soepeler ging. En je hebt gelijk, we hebben helaas geen keus.
Waar wordt je behandeld als ik vragen mag?

Sterkte en succes,
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Letty
Berichten: 4
Lid geworden op: do 08 jan 2015, 14:37

Re: Voorstellen

Bericht door Letty »

Hoi Ben
Ik word in het MCL Leeuwarden behandeld... Second opinion in AVL Amsterdam gehad... Vanwege de mogelijke bijwerkingen in samenspraak met AVL toch voor Leeuwarden gekozen, en vorige week toen ik zo ziek werd en met de ambulance naar Leeuwarden werd vervoerd, was ik blij dat ik toch in het dichtstbijzijnde ziekenhuis ben gebracht!!
Vanmiddag met de oncoloog besproken om maandag met een lagere dosering te beginnen... Dus nog maar lekker genieten van deze dagen zonder medicatie!!
Groetjes Letty
Paladium
Berichten: 447
Lid geworden op: wo 22 jan 2014, 14:08

Re: Voorstellen

Bericht door Paladium »

Hoi Letty,

Duim voor je dat de aangepaste dosering minder bijwerkingen laat zien.

Begrijp ik het goed als Dabrafenib of de inhibitor combitherapie niet ter sprake zijn gekomen of zijn afgewezen?
Ben benieuwd naar de motivatie. Een hele simpele reden die ik al eens ergens voorbij heb zien komen is dat de keuze voor b.v. Vemurafenib voortkwam uit het feit dat de betreffende oncoloog meer ervaring met dat middel had.

Sterkte en geluk,
Ben
Meer info rondom melanoom? Zie b.v. : http://www.melanoomforum.nl/viewtopic.php?f=17&t=563
Plaats reactie