Willem schreef: Jij hebt al langer geleden het pad op moeten gaan dat anderen op dit forum - ik bijvoorbeeld, met nog niet meer dan een stadium 1b achter de kiezen - hopelijk in merendeel niet hoeven te gaan.
Daar hoop ik ook op. Voorkomen, voorkomen en nog eens vookomen, vroeg detecteren en profiteren van wat er nu al aan middelen bestaat en in de toekomst beschikbaar wordt.
Willem schreef: Die anderen zijn ondertussen wel bang en vragen om raad. En zoals jij het schetst is volgens mij de enige goede manier waarop we elkaar die raad kunnen geven: gebaseerd op kennis en inzicht, ontleend aan het schiften van al het materiaal dat je daarover kunt vinden, met name wat artsen er zelf van vinden. Dat valt beslist ook niet buiten de vermogens van de belangstellende leek, trouwens, dat schiften.
Je zult ergens in het infomateriaal vinden dat de rol van de patient ook is beschreven. In principe beschrijft men een mondige, goed geïnformeerde partner in het behandelproces. Iemand waarvan verwacht wordt dat hij zichzelf naar vermogen inzicht verschaft in de mogelijkheden, onmogelijkheden en risico's rondom zijn ziekte en behandelplan. Iemand die op basis van die kennis en het begrip gemotiveerd en voorbereidt op eventuele tegenslagen een bepaald traject in gaat. Iemand die met een realistisch beeld met alle aspecten om gaat.
Willem schreef: Ikzelf wordt bijvoorbeeld heel wrevelig als iemand, op het horen van mijn diagnose, zegt: O maar ik had een tante die dat ook had en die is er nog 97 mee geworden! De schifting is hier heel duidelijk: heb ik niks aan, want ik ben je tante niet.
Begrijp ik. Maar is wel een indicatie van wat mogelijk is. Hoopgevend. En hoop en het broodnodige geluk/mazzel zijn naar mening ook een factor in het dragelijk maken en houden van de last.
Willem schreef: Waar ik wel wat aan heb is een gegeven als: De kans dat je hiermee nog 10 jaar in leven blijft is 85%. Vind ik fijner om te horen dan, laten we zeggen, 50%.
No brainer!
Willem schreef: Natuurlijk zijn we allemaal individuen, en kun je soms op kenmerken van individuen inzoomen om gegevens nader te verfijnen, maar aangezien we zelden bij voorbaat iets over individuele gevallen kunnen zeggen is voor ons het weten van het gemiddelde geval vaak het best haalbare.
De kennis daarover schiet te kort. Als er al iets over je specifieke lot op korte termijn wordt voorspeld is dat aan de hand van medische beeldvorming waarvan de resultaten geen andere conclusie toelaten dan capitulatie.
Willem schreef: Ikzelf heb gemerkt dat het kennen van de vijand, in dit soort termen, mij goed doet. In het begin was hij ongrijpbaar, nu weet ik wat er zou kunnen gebeuren, en wat er dan wel en niet mogelijk is.
Ook hier geldt naar mijn mening de "te" regel.
Te veel kennis,
te veel controle over het proces willen hebben,
te weinig vertrouwen in je behandelaar en je lot dragen niet bij aan een duurzaam mentaal/fysieke veerkracht. Hier zul je naar mijn mening gaandeweg ook je eigen balans in moeten vinden. Je leven niet laten leiden door het kreng, maar een leven leiden met het kreng.
