Hallo Ik ben Ans. 52 jaar en net oma geworden. Vorig jaar is er in mijn linkeroog een ueva melanaoom geconstateer 1 cm breed 2,2 mm dik bij mijn gele vlek en behandeld met een rutheneumschild. Ik had al twee kleuren ogen en dan val je al in een grotere risicogroep. Ook heeft een oom van mij een melanoom in zijn oog gehad.
Dit jaar bleek dat ik bij de weinige mensen hoor waarbij de behandeling met het rutheneumschild niet voldoet, dikte was nu 3 mm:(( Met laser ( thermomotherapie) hebben ze nu het melanoom ( en de rest van oog) doodgekookt. Ik vind het moeiiijk om met het zicht uit 1 oog te leren leven en ben soms ineens erg bang over wat de toekomst zal brengen,
Zit er op dit forum toevallig nog iemand waarbij het rutheneumschild niet geholpen heeft?
even voorstellen
even voorstellen
Laatst gewijzigd door oma ans op di 18 okt 2016, 12:28, 1 keer totaal gewijzigd.
Re: even voorstellen
Hallo Ans,
Mijn naam is Dick Plomp ik ben aan de stichting melanoom verbonden als coördinator oogmelanoom, zelf heb ik geen ruthenium behandeling gehad mijn linker oog is direct verwijderd omdat de tumor te groot was om nog behandeld te worden.
Het verlies van een oog is medisch technisch een kleine ingreep die erg goed te doorstaan is.
Echter het leren leven met een oog is best een opgave maar wel heel goed te doen. Nu wil het feit dat ik als man geen make-up gebruik, en dat dit best wel wat oefening vraagt. Wel kan je hier bij goed worden geholpen door mede patiënten binnen de stichting maar ook via de verschillende oog verenigingen die er zijn binnen Nederland. http://www.oogvereniging.nl of de vereniging oog in oog. deze laatste is werkt ook samen met de oogmelanoom project groep van de stichting melanoom.Ik heb direct geen contact met mensen die ervaring hebben met ruthenium behandelingen deels omdat deze patiënten na een positief resultaat van de behandelingen liever niet meer hiermee geconfronteerd willen worden. En deels omdat patienten nog in een behandel traject zitten en liever hun aandacht richten op hun eigen situatie.
wel wil ik nog je aandacht vestigen op een Engelse website www.OcumelUK.org waar ook heel veel goede informatie te vinden is en met google translate kom je een heel eind om de tekst leesbaar te krijgen
Workshop Contactdag, foto's en film Familiedag 2016, het Oog congres meer informatie op de site van de vereniging Oog in Oog info@ver-ooginoog.nl
Ik hoop dat je hier iets mee kan mocht je nog vragen hebben mail mij dan via oogmelanoom@stichtingmelanoom.nl
heel veel sterkte
Mijn naam is Dick Plomp ik ben aan de stichting melanoom verbonden als coördinator oogmelanoom, zelf heb ik geen ruthenium behandeling gehad mijn linker oog is direct verwijderd omdat de tumor te groot was om nog behandeld te worden.
Het verlies van een oog is medisch technisch een kleine ingreep die erg goed te doorstaan is.
Echter het leren leven met een oog is best een opgave maar wel heel goed te doen. Nu wil het feit dat ik als man geen make-up gebruik, en dat dit best wel wat oefening vraagt. Wel kan je hier bij goed worden geholpen door mede patiënten binnen de stichting maar ook via de verschillende oog verenigingen die er zijn binnen Nederland. http://www.oogvereniging.nl of de vereniging oog in oog. deze laatste is werkt ook samen met de oogmelanoom project groep van de stichting melanoom.Ik heb direct geen contact met mensen die ervaring hebben met ruthenium behandelingen deels omdat deze patiënten na een positief resultaat van de behandelingen liever niet meer hiermee geconfronteerd willen worden. En deels omdat patienten nog in een behandel traject zitten en liever hun aandacht richten op hun eigen situatie.
wel wil ik nog je aandacht vestigen op een Engelse website www.OcumelUK.org waar ook heel veel goede informatie te vinden is en met google translate kom je een heel eind om de tekst leesbaar te krijgen
Workshop Contactdag, foto's en film Familiedag 2016, het Oog congres meer informatie op de site van de vereniging Oog in Oog info@ver-ooginoog.nl
Ik hoop dat je hier iets mee kan mocht je nog vragen hebben mail mij dan via oogmelanoom@stichtingmelanoom.nl
heel veel sterkte
Dick Plomp
Carpe Diem
Carpe Diem
Re: even voorstellen
Hallo Dick, Dankjewel voor je reactie.
De site van stichting oog in oog kende ik al. Ik ga die andere bekijken.
De site van stichting oog in oog kende ik al. Ik ga die andere bekijken.
Re: even voorstellen
Hallo Oma Ans,
Mijn naam is Jacqueline. In 2012 is ook mijn oog verwijderd omdat de tumor die er in zat te groot was om nog te worden bestraald. En ik ben een vrouw, dus worstel wel eens met die leuke make-up problemen.
En ook pas oma geworden na mijn operatie.
Samen met Dick (vorige reactie) en een andere collega vormen wij de projectgroep oogmelanoom bij Stichting Melanoom. Er zijn ook Facebookpagina's waar je (vooral Engesltalige) lotgenoten kunt vinden. Mocht je meer informatie hebben of persoonlijke vragen willen stellen, kun je dat doen door hier een persoonlijk berichtje naar ons te sturen. Omdat één-ogige lotgenoten vaak zichtproblemen hebben (denk aan het verkeer) is corresponderen dmv. mail/telefoon de snelste manier om zaken te bespreken, van je af te praten en je minder eenzaam te voelen met je kwaal. Er zijn niet zoveel oogmelanoompatienten in Nederland. En zoals Dick al noemde; velen ervan lijden in stilte. Dus we weten niet of er meer patiënten zijn waarbij het schildje niet heeft gewerkt. Stichting Melanoom doet haar best om alle mensen met een oogmelanoom te ondersteunen. Stel je vragen dus gerust!
Mijn naam is Jacqueline. In 2012 is ook mijn oog verwijderd omdat de tumor die er in zat te groot was om nog te worden bestraald. En ik ben een vrouw, dus worstel wel eens met die leuke make-up problemen.
En ook pas oma geworden na mijn operatie.Samen met Dick (vorige reactie) en een andere collega vormen wij de projectgroep oogmelanoom bij Stichting Melanoom. Er zijn ook Facebookpagina's waar je (vooral Engesltalige) lotgenoten kunt vinden. Mocht je meer informatie hebben of persoonlijke vragen willen stellen, kun je dat doen door hier een persoonlijk berichtje naar ons te sturen. Omdat één-ogige lotgenoten vaak zichtproblemen hebben (denk aan het verkeer) is corresponderen dmv. mail/telefoon de snelste manier om zaken te bespreken, van je af te praten en je minder eenzaam te voelen met je kwaal. Er zijn niet zoveel oogmelanoompatienten in Nederland. En zoals Dick al noemde; velen ervan lijden in stilte. Dus we weten niet of er meer patiënten zijn waarbij het schildje niet heeft gewerkt. Stichting Melanoom doet haar best om alle mensen met een oogmelanoom te ondersteunen. Stel je vragen dus gerust!
Re: even voorstellen
Hallo Jacqueline,
Dankjewel voor je reactie. Fijn dat dit forum er is. Heel toevallig woont er bij mij in het dorp ook iemand met een oogmelanoom en daar heb ik na de eerste behandeling met het rutheneumschild via mail erg veel steun van gehad. Mijn verhaal lijkt erg op dat van Oliver Sacks. Hij had zijn melanoom op dezelfde plaats. Mijn zus had het boek gelezen omdat ze wat meer wilde begrijpen. Nadat zij vertelde dat in zijn boek: the inner eye, tekeningen staan van hoe zijn wereld eruit zag, die ik ook maakte, heeft mijn man het boek geelzen en mij stukken voorgelezen. Het is een boek waarin zicht en verwerking van stoornissen in dat zicht en hoe je hersenen dat oppakken en verwerken, heel goed beschreven staan.
Bij mij is na de laatste behandeling mijn linkeroog niet weggehaald, maar zie ik er praktisch niets meer mee. Dus met twee ogen ben ik nu, zo goed als, eenogig. Tijdens de behandeling zag ik het lichtbalkje verdwijnen. Best raar. Alleen vanuit mijn ooghoek neem ik nog wat beweging waar. Dat is straks wel een voordeel in het verkeer. Het moeilijkste vond ik dat we niet wisten hoe we met het probleem, geen diepte zien en beter met 1 oog kijken dan met twee, om moesten gaan. Doordat het oog er nog zit en het alles zwart ziet, is mijn gemengde beeld uit twee ogen zwart gewolkt. Dit stoort enorm in het totale zicht. Ik ben op zoek gegaan naar iemand die verstand heeft van ogen en hersenen en hoe je dat het beste kunt gaan doen.
Ik ben nu bij Visio.( In Leiden deden ze niet moeilijk over een verwijzing. Leiden ook dat zij zich richten op de tumor en dat het zicht ondergeschikt aan is.) Bji Visio hebben ze veel gemeten (oa gezichtsveld) en daar hebben ze me een leenbril met een filter voor mijn linkeroog gegeven. Mijn hersenen krijgen het beeld nu later binnen en zullen zo leren om het meer te negeren. Het beetje zicht wat er er nog is, beweging uit mijn ooghoek waarnemen zal zo wel goed kunnen blijven functioneren. Het geeft echt superveel rust. Heerlijk. Over twee weken het vervolg.
Dankjewel voor je reactie. Fijn dat dit forum er is. Heel toevallig woont er bij mij in het dorp ook iemand met een oogmelanoom en daar heb ik na de eerste behandeling met het rutheneumschild via mail erg veel steun van gehad. Mijn verhaal lijkt erg op dat van Oliver Sacks. Hij had zijn melanoom op dezelfde plaats. Mijn zus had het boek gelezen omdat ze wat meer wilde begrijpen. Nadat zij vertelde dat in zijn boek: the inner eye, tekeningen staan van hoe zijn wereld eruit zag, die ik ook maakte, heeft mijn man het boek geelzen en mij stukken voorgelezen. Het is een boek waarin zicht en verwerking van stoornissen in dat zicht en hoe je hersenen dat oppakken en verwerken, heel goed beschreven staan.
Bij mij is na de laatste behandeling mijn linkeroog niet weggehaald, maar zie ik er praktisch niets meer mee. Dus met twee ogen ben ik nu, zo goed als, eenogig. Tijdens de behandeling zag ik het lichtbalkje verdwijnen. Best raar. Alleen vanuit mijn ooghoek neem ik nog wat beweging waar. Dat is straks wel een voordeel in het verkeer. Het moeilijkste vond ik dat we niet wisten hoe we met het probleem, geen diepte zien en beter met 1 oog kijken dan met twee, om moesten gaan. Doordat het oog er nog zit en het alles zwart ziet, is mijn gemengde beeld uit twee ogen zwart gewolkt. Dit stoort enorm in het totale zicht. Ik ben op zoek gegaan naar iemand die verstand heeft van ogen en hersenen en hoe je dat het beste kunt gaan doen.
Ik ben nu bij Visio.( In Leiden deden ze niet moeilijk over een verwijzing. Leiden ook dat zij zich richten op de tumor en dat het zicht ondergeschikt aan is.) Bji Visio hebben ze veel gemeten (oa gezichtsveld) en daar hebben ze me een leenbril met een filter voor mijn linkeroog gegeven. Mijn hersenen krijgen het beeld nu later binnen en zullen zo leren om het meer te negeren. Het beetje zicht wat er er nog is, beweging uit mijn ooghoek waarnemen zal zo wel goed kunnen blijven functioneren. Het geeft echt superveel rust. Heerlijk. Over twee weken het vervolg.
Re: even voorstellen
Hallo Oma Ans,
Mijn naam is Thomas Vegter man van bijna 65 jaar kom uit prov, Gron.
Heb jou verhaal gelezen dat je bent behandeld in LUMC i.v.m oogmelanoom.
Ik zit feitelijk ook al een paar jaar op het forum en op deze manier kunnen wij als lotgenoten onze ervaringen uitwisselen over deze heftige kanker vorm in het oog.
Zal jou even een korte info geven omtrent mijn geval: In dec 2011 net voor de kerst naar oogheelkunde regionaal ziekenhuis gegaan in Delfzijl omdat mijn rechteroog steeds traande en dat vond ik abnormaal. Na onderzoek zei betreffende oogarts dat ik een bobbeltje onder het netvlies had en ik moest voor verder onderzoek naar UMCG. net een dag voor de kerst daarheen, na onderzoek werd de diagnose melanoomkanker in het vaatvlies gediagnostiseerd.
Dat was ff goed schrikken. Ik werd door verwezen helemaal naar LUMC. daar weer uitgebreid onderzocht door Marinkovic en prof, Luiten.
Na onderzoek bleek dat de tumor te groot was voor behandeling met een schildje, (14 mm rond en dik 9,5 mm) werd door verwezen naar Erasmus MC te Rotterdam. Daar is de tumor in febr. 2012 60 x bestraald stereotactische bestraling. Heel vaak retour voor controles. febr. 2013 zijn de tumor resten achter het vaatvlies verwijderd. daarna nog heel veel oog operaties gehad omdat er steeds litteken weefsel op het netvlies groeit en het netvlies raakt steeds los en krijg olie in het oog om het netvlies hopelijk weer vast te laten groeien, zo is het oog wel behouden gebleven maar zie er feitelijk niks meer mee. Alleen als het goed licht is dan kan ik vaag een lamp zien branden maar kan geen details meer onderscheiden. In het donker zie ik dus niks en is alles zwart.
Veel angst gehad om uitzaai en heb daar psygisch best behoorlijk mee in de knoei gezeten, straks in dec. is het dan 5 jaar na de diagnose en ik tel mijn zegeningen. Het komt goed dat met 1 oog best goed te leven is maar ik ben onderhoudsmonteur en merk echt wel dat ik best wel een visuele beperking heb, ook in het dagelijkse gebeuren. Verder doe ik weer alles zoals ik het altijd gedaan heb.
Hoop dat jij er ook goed mee kan leven dat het zicht uit jou oog is verdwenen en dat je verder gezond mag blijven.
Wens je bij deze alvast fijne feestdagen en een goed 2017.
Groet Vegter
Mijn naam is Thomas Vegter man van bijna 65 jaar kom uit prov, Gron.
Heb jou verhaal gelezen dat je bent behandeld in LUMC i.v.m oogmelanoom.
Ik zit feitelijk ook al een paar jaar op het forum en op deze manier kunnen wij als lotgenoten onze ervaringen uitwisselen over deze heftige kanker vorm in het oog.
Zal jou even een korte info geven omtrent mijn geval: In dec 2011 net voor de kerst naar oogheelkunde regionaal ziekenhuis gegaan in Delfzijl omdat mijn rechteroog steeds traande en dat vond ik abnormaal. Na onderzoek zei betreffende oogarts dat ik een bobbeltje onder het netvlies had en ik moest voor verder onderzoek naar UMCG. net een dag voor de kerst daarheen, na onderzoek werd de diagnose melanoomkanker in het vaatvlies gediagnostiseerd.
Dat was ff goed schrikken. Ik werd door verwezen helemaal naar LUMC. daar weer uitgebreid onderzocht door Marinkovic en prof, Luiten.
Na onderzoek bleek dat de tumor te groot was voor behandeling met een schildje, (14 mm rond en dik 9,5 mm) werd door verwezen naar Erasmus MC te Rotterdam. Daar is de tumor in febr. 2012 60 x bestraald stereotactische bestraling. Heel vaak retour voor controles. febr. 2013 zijn de tumor resten achter het vaatvlies verwijderd. daarna nog heel veel oog operaties gehad omdat er steeds litteken weefsel op het netvlies groeit en het netvlies raakt steeds los en krijg olie in het oog om het netvlies hopelijk weer vast te laten groeien, zo is het oog wel behouden gebleven maar zie er feitelijk niks meer mee. Alleen als het goed licht is dan kan ik vaag een lamp zien branden maar kan geen details meer onderscheiden. In het donker zie ik dus niks en is alles zwart.
Veel angst gehad om uitzaai en heb daar psygisch best behoorlijk mee in de knoei gezeten, straks in dec. is het dan 5 jaar na de diagnose en ik tel mijn zegeningen. Het komt goed dat met 1 oog best goed te leven is maar ik ben onderhoudsmonteur en merk echt wel dat ik best wel een visuele beperking heb, ook in het dagelijkse gebeuren. Verder doe ik weer alles zoals ik het altijd gedaan heb.
Hoop dat jij er ook goed mee kan leven dat het zicht uit jou oog is verdwenen en dat je verder gezond mag blijven.
Wens je bij deze alvast fijne feestdagen en een goed 2017.
Groet Vegter
Re: even voorstellen
Hallo oma Ans,
Ik ben Toon, die andere collega waar Jacqueline het over heeft. Ook ik had een oogmelanoom en die werd 8 jaar geleden bestraald met een ruthenium schildje. Ik ken wel iemand waarbij het ruthenium schildje zijn werk in eerste instantie niet goed heeft gedaan. De man waarbij ik 8 jaar geleden een weekje op de kamer lag.
De plek bleek achteraf groter te zijn dan het bestraalde gedeelte. Het gevolg was dat bij hem het oog werd verwijderd. Ik dacht dat dat zo ongeveer na 3 jaar is gebeurd. Ik wil je wel nog een andere tip geven en dat is dat er recent een Nederlandse Facebook groep is gestart die inmiddels 32 leden heeft en daar is hij gewoon lid van. Die Facebook groep heet "Voor Oog Melanoom Patiënten". Ik zou zeggen, meldt je aan, deel je verhaaltje en dan denk ik dat hij vanzelf reageert. Mocht Facebook een drempel voor je zijn geef dan effe een seintje dan proberen we het wel op een andere manier.
Je angst begrijp ik heel goed, dat hebben we allemaal wel in meer of mindere mate denk ik. Ik denk vaak terug aan wat een goede vriend van me ooit heeft gezegd "wat je overkomt daar heb je geen invloed op maar wel op hoe je ermee omgaat". Ik besluit dan altijd te leven in het nu, niet te veel achterom te kijken en vooral niet te ver vooruit. Ik heb daar veel baat bij.
Sterkte Ans!
Groetjes,
Toon
Ik ben Toon, die andere collega waar Jacqueline het over heeft. Ook ik had een oogmelanoom en die werd 8 jaar geleden bestraald met een ruthenium schildje. Ik ken wel iemand waarbij het ruthenium schildje zijn werk in eerste instantie niet goed heeft gedaan. De man waarbij ik 8 jaar geleden een weekje op de kamer lag.
De plek bleek achteraf groter te zijn dan het bestraalde gedeelte. Het gevolg was dat bij hem het oog werd verwijderd. Ik dacht dat dat zo ongeveer na 3 jaar is gebeurd. Ik wil je wel nog een andere tip geven en dat is dat er recent een Nederlandse Facebook groep is gestart die inmiddels 32 leden heeft en daar is hij gewoon lid van. Die Facebook groep heet "Voor Oog Melanoom Patiënten". Ik zou zeggen, meldt je aan, deel je verhaaltje en dan denk ik dat hij vanzelf reageert. Mocht Facebook een drempel voor je zijn geef dan effe een seintje dan proberen we het wel op een andere manier.
Je angst begrijp ik heel goed, dat hebben we allemaal wel in meer of mindere mate denk ik. Ik denk vaak terug aan wat een goede vriend van me ooit heeft gezegd "wat je overkomt daar heb je geen invloed op maar wel op hoe je ermee omgaat". Ik besluit dan altijd te leven in het nu, niet te veel achterom te kijken en vooral niet te ver vooruit. Ik heb daar veel baat bij.
Sterkte Ans!
Groetjes,
Toon
Re: even voorstellen
Lieve mensen,
Dank julliewel voor de reacties. Ik ben net lid geworden van de facebookgroep.
Dank julliewel voor de reacties. Ik ben net lid geworden van de facebookgroep.