Melanoomforum

Tijdens de opstart van dit melanoomforum is gebleken dat er behoefte is aan een "voorstelrondje". Vermeld hier algemene informatie over jezelf en/of jouw eigen ervaring met melanoom. Maak daarvoor bijvoorbeeld gebruik van de volgende vragen:
- sinds wanneer heb je zelf ervaring met melanoom?
- welke behandeling(en) heb je ondergaan?
- sta je onder controle? en welke controle(s)?

Naast deze algemene vragen staat het je uiteraard vrij om meer persoonlijke informatie te verstrekken.
Het is niet gewenst in dit topic op informatie te reageren. Het is de bedoeling dat je daarvoor één van de vele andere onderwerpen selecteert.

Mijn naam is Anna, in februari 2010 bleek een vlek op mijn teen een melanoom te zijn.
De Breslov-dikte van het melanoom was 1,8 mm. Voldoende dik voor de behandelend arts om de poortwachtersklierprocedure voor te stellen. Uit onderzoek op de klier bleek dat de melanoom al uitgezaaid was. Ik heb er voor gekozen om niet direct voor een klierdissectie te gaan. Ik bleef periodiek onder controle (iedere 3 maanden dermatoloog en echo van lieskliergebied). In november 2011 bleek uit een punctie (na een echo) dat de liesklieren er vanwege een uitzaaiing toch uit moesten. Dat is direct gebeurd en sindsdien weer periodiek onder controle van dermatoloog en oncoloog.
Ik ben benieuwd welke controlemiddelen er de komende tijd geschikt blijken te zijn.

Mijn naam is Kees, 63 jaar oud.
In 2007 is op mijn achterhoofd een melanoom weggehaald met een dikte van 5,9 mm.
Ik ben eerst geopereerd in de Isala klinieken in Zwolle en een 2e keer in het UMCG in Groningen.
De test om de schildwachtklier te lokaliseren is mislukt, daarom konden ze verder niets anders doen dan afwachten.
Ze waren erg zorgelijk over de prognose maar tot nu toe gaat alles goed, geen enkele uitzaaiing tot nu toe!

Ik zal mij even voorstellen, mijn naam is Ria (53 jaar) en in 2007 een moedervlek met breslow dikte 2,8 mm laten verwijderen van mijn bovenbeen. Hierna nogmaals 1 cm rondom laten verwijderen. Eén jaar later in 2008 weer 2 plekjes, welke precies in het litteken zaten, laten verwijderen. Hierna bleef het even rustig tot januari 2011. Ik bemerkte 1 verdikking op mijn bovenbeen en na echo, MRI en PET/CT scan bleken er nog 4 uitzaaiingen te zitten allemaal rondom het oorspronkelijke litteken.
Ook werd bij toeval nog even een tumor in mijn hoofd ontdekt, gelukkig een goedaardige brughoektumor welke in december 2011 grotendeels is verwijderd. Hiervan ben ik momenteel nog herstellende.
Maar de uitzaaiingen zijn direct in januari 2011 operatief verwijderd en ben ook hierna nog voor een 2e gesprek in het AvL geweest. Deze oncologisch chirurg heeft goede uitleg gegeven van wat er evt. bij nieuwe uitzaaiingen nog van mogelijkheden zijn. In mei en september 2011 nogmaals operatief verdachte plekjes laten verwijderen, deze bleken gelukkig niet kwaadaardig. Het bleek niet opgelost hechtingsmateriaal te zijn wat mijn lichaam zelf niet verwijderd. Maar nu, febr. 2012, na iedere 3 maand controle (bestaande uit echo) geen afwijkingen te vinden. Hopenlijk blijft dit zo, alhoewel ik weet dat het waar de kop op kan steken, alleen de vraag is waar en wanneer. Dit maakt alles zo onvoorspelbaar.

Groet Ria

Hallo allemaal,

Ik ben Angela en 33 jaar.
Ik heb in 2003 een melanoom gehad, met een dikte van 1,2 mm.
Ze hebben bij mij een lymphe klier verwijderd en het melanoom ruim verwijderd. Alles was verder schoon.
Helaas heb ik nu schildklierkanker, papilair carcinoom, eerst in het ene deel van de schildklier en nu wordt het andere deel nagekeken. Ook daar te zit een knobbel.
Ik hoop info te kunnen vinden of t toch op 1 of andere manier met elkaar te maken heeft.

Hi Mijn naam s Annelies,
Ik ben de dochter van een man bij wie twee weken geleden uitzaaiingen zijn ontdekt van een melanoom dat drie jaar geleden van zijn neus is verwijderd.
Wij zijn op zoek naar een goede specialist aangezien zijn lokale ziekenhuis geen patiënten met een melanoom behandeld.

Hallo allemaal,
Mijn naam is Marian en net als bij vele van jullie geconfronteerd met de aanwezigheid van een Melanoom.
De arts zag onmiddellijk dat deze er snel uit moest. Gelukkig bleek de boosdoener maar 0,7 mm dik te zijn en zegt men dat dit een gunstige prognose is. Wel blijkt het in de familie voor te komen, dus een erfelijkheid factor speelt misschien wel mee.
Ondanks dat de dikte minimaal is, blijft het wel onrustig in m'n hoofd. 2x is rondom de onrustzaaier gesneden, maar nu zit er op het litteken weer een "plekje". Het lijkt op een moedervlekje, maar misschien is het ook een onderhuidsehechting??? Ben terug geweest naar de dermatoloog en deze zei niet duidelijk te kunnen aangeven wat het was. Het litteken is nog maar 2 maanden oud, maar wanneer ik weer op controle moet en het nog aanwezig is, wordt het weg gehaald. Ook zijn er nieuwe moedervlekjes rondom het litteken ontstaan. Heeft iemand soort gelijke ervaringen????
Ik ben bij een aardige, rustige dermatoloog wat natuurlijk fijn is, maar misschien heeft een academisch ziekenhuis, meer ervaringen in huis.
Groetjes, Marian

hallo allemaal,

mijn naam is Claudia en ik ben 42 jaar. Eind maart is vastgesteld, doordat ik epeleptische aanvallen kreeg, dat ik kanker heb.
Ik heb buikwandkanker, darm-en longkanker en uitzaaiingen in m'n hersenen. De oorzaak is een kwaardaardige melanoom die ik 10 jaar geleden had!! Toen is alles weggehaald en heb ik een poortwachtoperatie gehad in m'n lymfeklieren en was ik schoon. Tja dus niet, er is 1 klein kwaardaardige celletje doorgedrongen en nu zit ik dus met die kanker. Ik heb 5 bestralingen gehad en voor de rest kunnen ze me niet meer helpen. Ik heb wel t braf -gen dus ik slik nu sinds een week of 4 die medicijnen die iedereen hier bijna gebruikt. Ik hoop dat ze aanslaan, maar merk er nog weinig van. Weinig energie, dus veel moe, blijf verkouden, etc...Ben nu wel aan t afbouwen met de prednison, dus hoop zo van het maan gezicht af te zijn..
Ik blijf jullie allemaal volgen op het forum en ben blij dat t er is. Ik wens iedereen sterkte en alle geluk.

Mijn naam is Claudia, ik ben getrouwd met Agnes en sinds februari van dit jaar de gelukkig moeder van een tweeling.
In 2008 had ik voor het eerst een melanoom op mijn voet die zoals het er toen uit zag, na een poortwachtprocedure en operaties, volledig was weggehaald.
Helaas is vorig jaar april ontdekt dat dit niet het geval is..ik merkte dat ik heel erg moe was, ik viel af en ik had allemaal rare bultjes in de binnenkant van mijn ooglid, zij en borst. Na spannende weken waarin de chirurg al somber voorspelde dat ik uitzaaiingen had, bleek het erste waarheid te zijn: Uitzaaiingen in mijn lever, longen, milt en een lymfeklier bij mijn hart. M.a.w. stadium IV.
Helaas heb ik niet alleen kanker maar ook een ernstige vorm van Reumatoide Artritus. Direct nadat ik mijn diagnose kreeg ben ik allerlei dingen gaan doen buiten de reguliere behandelingen waarvan ik dacht dat het me zou helpen de groei van de tumoren te rekken. Zo ben ik ook direct met mijn rheuma medicatie gestopt die mijn immuunsysteem plat leggen. Ik was er nl van overtuigd dat ik mijn immuunsysteem op volle kracht nodig had om de kwade cellen op te ruimen. Dit had tot gevolg dat ik van juni tot december 2011 enorm veel last van reuma heb gehad. Zoveel dat ik met alle dagelijkse dingen moest worden geholpen en nauwelijks kon lopen. In deze periode ben ik ook een paar keer geopereerd aan de melanoom in mijn ooglid die is verwijderd.

Ondanks dat ik was gestopt met mijn rheumamedicatie, kom ik ook voor een aantal palliatieve behandelingen (dentritische cel therapy (nijmegen) niet in aanmerking of wordt mijn oncoloog (prof, dr Haanen AvL) voor gek verklaard dat hij het uberhaupt overweegt mij te geven (ipilimumab en TILbehandeling). Op dit moment doe ik nog mee met een trial voor de BRAFremmer Dabrafenib en dat werkt gelukkig heel goed. Ik ben nu al bijna een jaar bezig met deze medicijnen die de groei van tumoren (tijdelijk) remmen.
Daarnaast doe ik veel op het alternatieve vlak en wordt ik door orthomoleculair arts Dr. Valstar begeleidt met natuurmedicatie waarvan is aangetoond dat het de groei van tumoren remt.
Tot zover het zware verhaal. In de tussentijd zijn mijn vrouw Agnes en ik ook de moeders geworden van onze jochies Tom&Felix. Wij wilden al jaren kinderen maar door mijn ziekte, domme pech met klinieken etc...lukte het nooit eerder. Ondanks mijn scenario hebben wij er voor gekozen onze kinderwens te proberen te vervullen. Met succes. De jongens zijn 5enhalve week te vroeg geboren, waarbij 1 jongetje levensbedreigend ziek is geweest. Het was de eerste weken dan ook loodzwaar maar nu ze allebei gezond zijn, is het geweldig dat deze mannen in ons leven zijn! AL met al genoeg reden om zo hard mogelijk te blijven vechten om er nog lang te zijn. Dat lukt de ene keer beter dan de andere keer.
Hoewel ik erg blij ben met mijn behandelingen in het AvL vind ik de begeleiding en ondersteuning op mentaal vlak erg mager. Twee keer heb ik geprobeerd in een praatgroep voor lotgenoten (kankerpatienten) te komen maar daar werd ik geweigerd omdat mijn scenario te somber is en slecht zou zijn voor het moraal van medelotgenoten. Ook nu ik (dit lange) epistel schrijf, ben ik me er heel erg van bewust dat ik mede forumgenoten wellicht de stuipen op het lijf jaag. Maar omdat ik hier in ieder geval mensen kan treffen die een melanoom hebben, probeer ik toch via deze kennismaking in contact te komen met iemand die net als ik vol in het leven staat en de zware opdracht heeft met dit scenario te moeten leven en afscheid te moeten nemen. Is er iemand hier die mij daaraan kan helpen?

Hallo, laat ik me even voorstellen.
Ik ben Anny en heb een jaar geleden een melanoom laten weghalen.
Daarna is een gebied rond het weggenomen melanoom verder weggesneden en daarbij ook de schildwachtklier en een lymfeklier verwijderd. Dit alles is rond mijn lies gedaan.
Nu heb ik regelmatig flinke pijn in mijn lies, soms dagen of weken niet en soms weken achter elkaar.
Ook mijn schaambeen doet pijn, of dit vanuit mijn lies komt weet ik niet.