Hallo Dees,
Wat is de grootte van jouw melanoom ? breslowdikte ?? hoe vaak moet je op controle komen ?
Het is een goed gevoel, dat de verdere onderzoeken niets hebben opgeleverd.
Je hebt alles goed uitgezocht en het is prettig dat je je nu weer beter begint te voelen.
Groetjes,
Ineke
Lotgenoten
Re: Lotgenoten
Hallo allemaal,
Eind februari is bij mij huidkanker geconstateerd. In december merkte ik dat een moedervlekje op mijn arm van kleur was veranderd en er bleef steeds een korstje op. Eind februari toch maar even naar de huisarts gegaan. Die dacht niet dat het wat was, en op zijn vraag wat ik wilde heb ik geantwoord dat het van mij weg mocht worden gehaald.
Een week later kreeg ik de uitslag, bleek het melanoom te zijn. Dat was wel even schrikken. Temeer omdat mijn moeder het ook heeft gehad. Het gaat goed met haar hoor, maar zij is nog steeds onder controle.
Na een week in onzekerheid gezeten te hebben, (Tja, had natuurlijk ook nog even de huisarts kunnen bellen voor wat meer vragen) Naar de derdatoloog. Gelukkig viel het allemaal mee, het melanoom was maar 0,1 mm dik. Verder waren alle moedervlekken oké (ik er er nogal wat). En in de liezen en oksels bleken geen bobbels te zitten. De dermatoloog heeft - volgens procedure - nog meer weefsel weggesneden. Dit bleek gelukkig allemaal schoon te zijn.
Ik prijs mij terdege gelukkig dat ik zelf zo alert was. Maar ik sluit niet uit dat het nog een keer terug zal komen. Bijkomend voordeel is wel dat ik voorlopig onder controle zal zijn. Half juni heb ik de 3 maandelijkse controle en van daaruit is het verstandig om regelmatig controle uit te laten voeren. Ik kan zelf niet op mijn rug kijken
Verder heeft de Stichting STOET contact met mij opgenomen (op advies van de dermatoloog). Ik wil graag laten uitzoeken of het in de familie zit. Een zus van mij heeft nl. ook al een onrustige moedervlek weg moeten laten halen. En we zitten allemaal erg vol met vlekken. Deze hebben tot nu toe nog niet gereageerd, ze hebben het klaarblijkelijk druk.
Tot zover mijn verhaal. Ik heb dit topic doorgelezen en huiverde bij sommige verhalen. Ik wens jullie allemaal veel sterkte toe. Mijn verwerking begint nu pas. En van de zomer zal ik veel smeren met factor 50 en veel lange mouwen dragen.
Liefs van Sproetje
Eind februari is bij mij huidkanker geconstateerd. In december merkte ik dat een moedervlekje op mijn arm van kleur was veranderd en er bleef steeds een korstje op. Eind februari toch maar even naar de huisarts gegaan. Die dacht niet dat het wat was, en op zijn vraag wat ik wilde heb ik geantwoord dat het van mij weg mocht worden gehaald.
Een week later kreeg ik de uitslag, bleek het melanoom te zijn. Dat was wel even schrikken. Temeer omdat mijn moeder het ook heeft gehad. Het gaat goed met haar hoor, maar zij is nog steeds onder controle.
Na een week in onzekerheid gezeten te hebben, (Tja, had natuurlijk ook nog even de huisarts kunnen bellen voor wat meer vragen) Naar de derdatoloog. Gelukkig viel het allemaal mee, het melanoom was maar 0,1 mm dik. Verder waren alle moedervlekken oké (ik er er nogal wat). En in de liezen en oksels bleken geen bobbels te zitten. De dermatoloog heeft - volgens procedure - nog meer weefsel weggesneden. Dit bleek gelukkig allemaal schoon te zijn.
Ik prijs mij terdege gelukkig dat ik zelf zo alert was. Maar ik sluit niet uit dat het nog een keer terug zal komen. Bijkomend voordeel is wel dat ik voorlopig onder controle zal zijn. Half juni heb ik de 3 maandelijkse controle en van daaruit is het verstandig om regelmatig controle uit te laten voeren. Ik kan zelf niet op mijn rug kijken
Verder heeft de Stichting STOET contact met mij opgenomen (op advies van de dermatoloog). Ik wil graag laten uitzoeken of het in de familie zit. Een zus van mij heeft nl. ook al een onrustige moedervlek weg moeten laten halen. En we zitten allemaal erg vol met vlekken. Deze hebben tot nu toe nog niet gereageerd, ze hebben het klaarblijkelijk druk.
Tot zover mijn verhaal. Ik heb dit topic doorgelezen en huiverde bij sommige verhalen. Ik wens jullie allemaal veel sterkte toe. Mijn verwerking begint nu pas. En van de zomer zal ik veel smeren met factor 50 en veel lange mouwen dragen.
Liefs van Sproetje
Re: Lotgenoten
Hoi Ineke,
De Breslowdikte was 0.8 met ulceratie. Ik moet om de drie maanden op controle. Dit ook omdat ik stik van de atypische moedervlekken. De Dermatoloog vroeg wat of ik wilde, 10 jaar of vijf jaar. Ik vind vijf wel genoeg. Met mijn huid moet ik toch, ook eenmaal volledig genezen verklaard, om het jaar controleren, ook na die vijf jaar.
Groet, dees
De Breslowdikte was 0.8 met ulceratie. Ik moet om de drie maanden op controle. Dit ook omdat ik stik van de atypische moedervlekken. De Dermatoloog vroeg wat of ik wilde, 10 jaar of vijf jaar. Ik vind vijf wel genoeg. Met mijn huid moet ik toch, ook eenmaal volledig genezen verklaard, om het jaar controleren, ook na die vijf jaar.
Groet, dees
-
KirstenSolange
- Berichten: 1
- Lid geworden op: vr 31 mei 2013, 09:47
Re: Lotgenoten
Hoi, ik ben Kirsten en ik ben 21 jaar. Ik heb 2 weken geleden te horen gekregen dat ik een melanoom heb, deze was 0,6 mm dus we waren er op tijd bij. Eergisteren ben ik weer geopereerd om de omringende huid weg te laten halen. Ik ben erg geschrokken, ook omdat ik nog jong ben. Ik vraag mij af of er nog meer mensen van mijn leeftijd zijn met een melanoom en hoe zij daarmee omgaan.
Re: Lotgenoten
Hoi Kirsten,
Welkom op het forum. Dat is zeker schrikken Jij bent inderdaad nog heel jong.
Ik was al wat ouder (33 jaar) toen ik voor het eerst een melanoom had, vorig jaar voor de tweede keer (40 jaar).
Ik weet niet of er nog meer lotgenoten van jou leeftijd op dit forum zitten.
Natuurlijk ben je geschrokken maar gelukkig was jou melanoom vrij dun...
Veel sterkte om het een plaatsje te geven en weer lekker verder te gaan met leven.
Liefs Angelique
Welkom op het forum. Dat is zeker schrikken Jij bent inderdaad nog heel jong.
Ik was al wat ouder (33 jaar) toen ik voor het eerst een melanoom had, vorig jaar voor de tweede keer (40 jaar).
Ik weet niet of er nog meer lotgenoten van jou leeftijd op dit forum zitten.
Natuurlijk ben je geschrokken maar gelukkig was jou melanoom vrij dun...
Veel sterkte om het een plaatsje te geven en weer lekker verder te gaan met leven.
Liefs Angelique
Re: Lotgenoten
Hallo beste forumlezers,
Mijn naam Is Harold, 23 jaar en enkele weken geleden is bij mij Maligne Melanoom geconstateerd. Vandaag, vrijdag 16 augustus 2013 kreeg ik alle uitslagen van de dokter die mij behandeld heeft. Er werd gezegd dat de plek waar het melanoom zich bevond (op mijn linkeronderbeen) na het wegsnijden schoon is. Daar was ik natuurlijk erg gelukkig mee. De poortwachtersklier die verwijderd is bleek niet helemaal schoon te zijn. Er waren minuscuul kleine uitzaaiingen van kankercellen op te zien. Maar zo minimaal dat de specialisten in overleg met een professor uit het Anthony van Leeuwenhoek ziekenhuis het niet verstandig vinden om de lymfeklieren te verwijderen. Aangezien het mogelijk is dat ik daardoor meer last van complicaties zou kunnen krijgen. De komende jaren blijf ik wel onder streng toezicht staan en mag ik in het eerste jaar 4x terug komen om te controleren aan de hand van een echo of de aanwezige cellen groeien, of niet. Daarna blijf ik gecontroleerd worden door de behandelende arts en de dermatoloog gedurende 5 jaar. Ik weet eigenlijk niet zo goed welk gevoel ik hierbij moet hebben en ben blij dat ik middels dit forum in contact kan komen met mensen die hetzelfde meegemaakt hebben.
Eigenlijk is het ook allemaal heel vreemd verlopen. In de eerste instantie ging ik naar de huisarts omdat er rondom mijn oog wat vlekjes zaten. Dat bleek heel normaal te zijn en kon voortkomen uit hormoon wisselingen werd mij verteld. Om het te verhelpen kreeg ik een zalfje mee. Dit zalfje bleek niet de oplossing te zijn. Dus 3 maanden later maar weer terug naar de huisarts. Tijdens dat bezoek gaf ik aan dat er al een tijdje lang, ongeveer 6 maanden een rood bultje op mijn linker onderbeen zat, waarvan ik niet wist wat het was. Op dit moment begonnen er bij de huisarts nog geen alarmbellen te rinkelen. Ik kreeg een nieuw zalfje mee voor de vlekjes rondom mijn oog te laten verdwijnen. Na een paar weken moest ik terug komen voor een controle, tijdens die controle zou de huisarts dan ook het bultje op mijn been wegsnijden dat dus later Maligne Melanoom bleek te zijn.
Na ongeveer acht dagen kreeg ik een telefoontje van de huisarts. Het rode bultje dat zij verwijderd had bleek volgens pathologisch onderzoek dus een Maligne Melanoom te zijn met een breslowdikte van 2.0 en toen werd alles in werking gesteld om zo snel mogelijk behandeld te worden.
Gelukkig zit nu alles achter de rug na deze roerige weken, maar zoals ik al eerder zei weet ik niet zo goed welk gevoel er nu overheerst. Ik ben benieuwd naar jullie bevindingen en hoe om te gaan met deze emoties. Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte toe.
Groetjes Harold
Mijn naam Is Harold, 23 jaar en enkele weken geleden is bij mij Maligne Melanoom geconstateerd. Vandaag, vrijdag 16 augustus 2013 kreeg ik alle uitslagen van de dokter die mij behandeld heeft. Er werd gezegd dat de plek waar het melanoom zich bevond (op mijn linkeronderbeen) na het wegsnijden schoon is. Daar was ik natuurlijk erg gelukkig mee. De poortwachtersklier die verwijderd is bleek niet helemaal schoon te zijn. Er waren minuscuul kleine uitzaaiingen van kankercellen op te zien. Maar zo minimaal dat de specialisten in overleg met een professor uit het Anthony van Leeuwenhoek ziekenhuis het niet verstandig vinden om de lymfeklieren te verwijderen. Aangezien het mogelijk is dat ik daardoor meer last van complicaties zou kunnen krijgen. De komende jaren blijf ik wel onder streng toezicht staan en mag ik in het eerste jaar 4x terug komen om te controleren aan de hand van een echo of de aanwezige cellen groeien, of niet. Daarna blijf ik gecontroleerd worden door de behandelende arts en de dermatoloog gedurende 5 jaar. Ik weet eigenlijk niet zo goed welk gevoel ik hierbij moet hebben en ben blij dat ik middels dit forum in contact kan komen met mensen die hetzelfde meegemaakt hebben.
Eigenlijk is het ook allemaal heel vreemd verlopen. In de eerste instantie ging ik naar de huisarts omdat er rondom mijn oog wat vlekjes zaten. Dat bleek heel normaal te zijn en kon voortkomen uit hormoon wisselingen werd mij verteld. Om het te verhelpen kreeg ik een zalfje mee. Dit zalfje bleek niet de oplossing te zijn. Dus 3 maanden later maar weer terug naar de huisarts. Tijdens dat bezoek gaf ik aan dat er al een tijdje lang, ongeveer 6 maanden een rood bultje op mijn linker onderbeen zat, waarvan ik niet wist wat het was. Op dit moment begonnen er bij de huisarts nog geen alarmbellen te rinkelen. Ik kreeg een nieuw zalfje mee voor de vlekjes rondom mijn oog te laten verdwijnen. Na een paar weken moest ik terug komen voor een controle, tijdens die controle zou de huisarts dan ook het bultje op mijn been wegsnijden dat dus later Maligne Melanoom bleek te zijn.
Na ongeveer acht dagen kreeg ik een telefoontje van de huisarts. Het rode bultje dat zij verwijderd had bleek volgens pathologisch onderzoek dus een Maligne Melanoom te zijn met een breslowdikte van 2.0 en toen werd alles in werking gesteld om zo snel mogelijk behandeld te worden.
Gelukkig zit nu alles achter de rug na deze roerige weken, maar zoals ik al eerder zei weet ik niet zo goed welk gevoel er nu overheerst. Ik ben benieuwd naar jullie bevindingen en hoe om te gaan met deze emoties. Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte toe.
Groetjes Harold
Re: Lotgenoten
Mijn naam is Sandra. Ik ben 39 jaar oud en moeder van 2 kinderen (van nu 9 en 10).
In aug 2011 is bij mij een melanoom op mijn rug geconstateerd. De dikte was 2,8 mm. Uit het poortwachtersonderzoek bleek dat er uitzaaiingen in mijn okselklieren zaten. Meteen een volledig okselkliertoilet uit laten voeren. De rest van de verwijderde lymfeklieren waren gelukkig 'schoon'. Nu heb ik iedere 6 maanden controle bij de dermatoloog en 1x per jaar een CT scan.
In aug 2011 is bij mij een melanoom op mijn rug geconstateerd. De dikte was 2,8 mm. Uit het poortwachtersonderzoek bleek dat er uitzaaiingen in mijn okselklieren zaten. Meteen een volledig okselkliertoilet uit laten voeren. De rest van de verwijderde lymfeklieren waren gelukkig 'schoon'. Nu heb ik iedere 6 maanden controle bij de dermatoloog en 1x per jaar een CT scan.
Re: Lotgenoten
Mijn zus van 28 heeft sinds juli 2013 uitzaaiingen in de lever, pancreas, maag, bloedvaten en enkele klieren. We zijn momenteel bezig met een studie Trametinib en Dabrafenib. Komende vrijdag 27 september hebben we de eerste scanners om te zien of het idd aan slaat zoals de klinische testen bewezen vorige weken.
Ze heeft heel veel nood om te praten met lotgenoten die ongeveer even oud zijn. Die "vinden we niet". Laat staan met kinderen zoals zij. Zijn er hier toevallig wel lotgenoten waar zij contact mee kan opnemen?
Groetjes
Ze heeft heel veel nood om te praten met lotgenoten die ongeveer even oud zijn. Die "vinden we niet". Laat staan met kinderen zoals zij. Zijn er hier toevallig wel lotgenoten waar zij contact mee kan opnemen?
Groetjes
Re: Lotgenoten
Hallo allemaal, nog even een vervolg. Aanvankelijk knapte ik goed op, even terugzien, melanoom 0,8 met hele rare klachten vooral nachtzweten, eigenlijk aspecifiek. Melanoom verwijderd en beste vooruitzichten. Controle; prima mevrouw, u mag over zes maanden terug komen. Ik vertel de dermatoloog dat ik ineens lage rugpijn heb, soms ineens niet kan lopen. Tja lage rugpijn, dat komt veel voor zegt hij. Daarmee zaak afgedaan. Ineens kan ik niet meer naar het toilet, mijn stoelgang is veranderd, met flinke pijn in mijn rug en problemen met eten. Een paar maanden na de verwijdering van het melanoom begint het nachtzweten opnieuw. De pijn in mijn rug gaat weer weg, problemen met lopen ook, maar ik kan niet meer normaal naar het toilet. Hup weer naar de internist, verdacht van borstkanker dat blijken cystes te zijn, dan maar de schildklier want die is opgezwollen. Echo's wijzen uit dat ik een struma heb maar de schildklierwaarden zijn normaal, geen lymfklieren. Nu komt er een ct scan buik aan, en ik weet het niet meer. Voel mij verder best goed, het gaat op en neer, en ik lees nergens vergelijkbare verhalen.
Re: Lotgenoten
Hallo Dees,
Je maakt heel wat mee, erg vervelend al die ongemakken en pijnen die je voelt na het weg halen van je melanoom. Heel begrijpelijk dat je nu schrijft "ik weet het even niet meer".
Nu er besloten is om een CT scan te maken, is dit opnieuw weer een onzekere factor. Op zich wel heel fijn dat je serieus genomen wordt met je klachten.
Ik raad je aan om toch maar rustig te blijven en wat afleiding te zoeken, ik weet uit ervaring dat dit zeker niet makkelijk is, in zo'n situatie lijkt het wel of je nergens anders meer aan kunt denken en hoop dat je snel wat meer weet en vooral dat het dan een goed bericht zal zijn.
Heel veel sterkte voor de komende tijd.
Groetjes, Marijke
Je maakt heel wat mee, erg vervelend al die ongemakken en pijnen die je voelt na het weg halen van je melanoom. Heel begrijpelijk dat je nu schrijft "ik weet het even niet meer".
Nu er besloten is om een CT scan te maken, is dit opnieuw weer een onzekere factor. Op zich wel heel fijn dat je serieus genomen wordt met je klachten.
Ik raad je aan om toch maar rustig te blijven en wat afleiding te zoeken, ik weet uit ervaring dat dit zeker niet makkelijk is, in zo'n situatie lijkt het wel of je nergens anders meer aan kunt denken en hoop dat je snel wat meer weet en vooral dat het dan een goed bericht zal zijn.
Heel veel sterkte voor de komende tijd.
Groetjes, Marijke