Hallo,
Mijn naam is Annick, ik ben 23 jaar oud. Het is nu bijna een half jaar geleden
dat er een melanoom werd verwijderd op mijn onderbeen. Breslow dikte bleek 5 mm te zijn.
Schildwachtklier werd verwijderd, hier bleken geen uitzaaiingen te zijn. Ik ga nu driemaandelijks
op controle in het UZ Gent. Voorlopig gaat het dus goed, de tijd zal het verder moeten uitwijzen.
De onzekerheid maakt het soms moeilijk.
Lotgenoten
Re: Lotgenoten
Een Melanoom komt zelden voor bij kinderen.
Ik ben Sisel Stenssen en 13 jaar. 3 weken geleden is ondekt dat ik kanker heb (melanoom). Ik vond het onwaarschijnlijk omdat dit meestal niet bij kinderen op mijn leeftijd voorkomt. Ik was angstig en bang. Er kwam toen in een keer heel veel op mij af. Later werd duidelijk dat ik stadium 2 had. Dus extra kans op uitzaaingen. En als ik uitzaaingen zou hebben was er veel kans dat ik dood zou gaan. Gelukkig geen uitzaaingen. Ik ben voor 3 dagen in Academisch Ziekenhuis Maastricht opgenomen en heb een operatie onder narcose gekregen. Bijna heel mijn voorhoofdhuid is weg en het genezen vereist veel zorg. Er komen nog meerdere operaties om het zo mooi mogelijk af te werken. Ik gebruik soms pijnstillers bij hoofdpijn enzo. Maar ik vind het toch moeilijk om mee om te gaan. Ook mijn ouders zijn heel angstig over dit alles
Ik ben Sisel Stenssen en 13 jaar. 3 weken geleden is ondekt dat ik kanker heb (melanoom). Ik vond het onwaarschijnlijk omdat dit meestal niet bij kinderen op mijn leeftijd voorkomt. Ik was angstig en bang. Er kwam toen in een keer heel veel op mij af. Later werd duidelijk dat ik stadium 2 had. Dus extra kans op uitzaaingen. En als ik uitzaaingen zou hebben was er veel kans dat ik dood zou gaan. Gelukkig geen uitzaaingen. Ik ben voor 3 dagen in Academisch Ziekenhuis Maastricht opgenomen en heb een operatie onder narcose gekregen. Bijna heel mijn voorhoofdhuid is weg en het genezen vereist veel zorg. Er komen nog meerdere operaties om het zo mooi mogelijk af te werken. Ik gebruik soms pijnstillers bij hoofdpijn enzo. Maar ik vind het toch moeilijk om mee om te gaan. Ook mijn ouders zijn heel angstig over dit alles
Re: Lotgenoten
Hallo,
Mijn naam is Judith, ben 37 jaar en ben afgelopen week voor de re-excisie en het verwijderen van de poortwachterklier geopereerd. De dikte van het melanoom was 1,45 mm, alleen vond de chirurg de klier wel erg dik. Wordt op het moment gek van de onzekerheid.
Heb een dochtertje van 3,5 en een hele lieve man.
Hoe kom je de tijd door. A.s. dinsdag krijg ik de uitslag
groetjes
Judith
Mijn naam is Judith, ben 37 jaar en ben afgelopen week voor de re-excisie en het verwijderen van de poortwachterklier geopereerd. De dikte van het melanoom was 1,45 mm, alleen vond de chirurg de klier wel erg dik. Wordt op het moment gek van de onzekerheid.
Heb een dochtertje van 3,5 en een hele lieve man.
Hoe kom je de tijd door. A.s. dinsdag krijg ik de uitslag
groetjes
Judith
Re: Lotgenoten
Ik heb in 2009 een verdikte lymfklier gehad en toen deze eruit was gehaald bleek later dat het een uitzaaiing was van een melanoom , maar de melanoom was nergens te ondekken. Heb daarna een lymfklierdissectie gehad waarbij nog twee klieren aangetast waren. Ik ben zelf 40 jaar en heb ook twee kinderen van 14 en 8 en ik weet dat je in het begin heel erg nadenkt over het feit of je kinderen moeten opgroeien zonder moeder. Voor mij zelf zou ik er vrede mee kunnen hebben dat ik pech heb en het niet zou overleven maar dat mijn kinderen zonder moeder moeten opgroeien daar had ik absoluut geen vrede mee. En heb ook letterlijk in die tijd tegen mijn man gezegd ik vindt het prima dat je verder gaat met je leven als ik er niet meer ben maar laat de kinderen nooit mama zeggen tegen je nieuwe partner.(erg he)
Dit is inmiddels 3 jaar geleden en gelukkig denk ik er niet meer zo extreem overna en geniet ik van mijn leven, want ookal is het uitgezaaid naar je lymfe dit betekend niet per defenitie het einde. Op dit moment gebeuren er zoveel positieve dingen in het onderzoek naar het behandelen van het melanoom dat je het niet meer zwart of wit is.
Groetjes Greta
Dit is inmiddels 3 jaar geleden en gelukkig denk ik er niet meer zo extreem overna en geniet ik van mijn leven, want ookal is het uitgezaaid naar je lymfe dit betekend niet per defenitie het einde. Op dit moment gebeuren er zoveel positieve dingen in het onderzoek naar het behandelen van het melanoom dat je het niet meer zwart of wit is.
Groetjes Greta
Re: Lotgenoten
Hoi Greta en alle anderen,
Was vandaag extra naar het ziekenhuis omdat de wond ontstoken was in mijn ogen, gelukkig alleen een oppervlakkige ontsteking. Helaas kon mijn vriend niet mee, maar we hadden afgesproken dat ik wel om de uitslag zou vragen. En die was binnen. Helaas niet goed. Er zijn cellen aangetroffen in de poortwachterklier en moet nu 17 aug voor het verwijderen van de okselklieren. Dit was flink schrikken. Gelukkig wel hele behulpzame verpleegkundige, mij vriend snel gebeld en die was gelukkig bijna thuis.
De huisarts opgebeld en die was visites aan het rijden. Hij was er met een half uur en heeft alles uitgelegd en ook de procedure. Ook dat er chemo aangeboden gaat worden en dat ik dat wel moet doen om evt enkele cellen te doden.
We hebben eerst flink gejankt met zijn 2e en gaan er nu voor vechten er is teveel om het bijltje erbij neer te gooien.
Het duurt even omdat er eerst overleg plaatsvindt me het nki dat is altijd op donderdag. De maandag erna, dus de 13e hoor ik hoe en wat en de 17e de operatie.
Nou heel verhaal wordt vervolgd
Groetjes
Judith
Ps Greta dank voor je verhaal had ik zeker wat aan
Was vandaag extra naar het ziekenhuis omdat de wond ontstoken was in mijn ogen, gelukkig alleen een oppervlakkige ontsteking. Helaas kon mijn vriend niet mee, maar we hadden afgesproken dat ik wel om de uitslag zou vragen. En die was binnen. Helaas niet goed. Er zijn cellen aangetroffen in de poortwachterklier en moet nu 17 aug voor het verwijderen van de okselklieren. Dit was flink schrikken. Gelukkig wel hele behulpzame verpleegkundige, mij vriend snel gebeld en die was gelukkig bijna thuis.
De huisarts opgebeld en die was visites aan het rijden. Hij was er met een half uur en heeft alles uitgelegd en ook de procedure. Ook dat er chemo aangeboden gaat worden en dat ik dat wel moet doen om evt enkele cellen te doden.
We hebben eerst flink gejankt met zijn 2e en gaan er nu voor vechten er is teveel om het bijltje erbij neer te gooien.
Het duurt even omdat er eerst overleg plaatsvindt me het nki dat is altijd op donderdag. De maandag erna, dus de 13e hoor ik hoe en wat en de 17e de operatie.
Nou heel verhaal wordt vervolgd
Groetjes
Judith
Ps Greta dank voor je verhaal had ik zeker wat aan
Re: Lotgenoten
Hoi Judith,
De operatie is in mijn lies geweest en ik niet hoeveel verschil erin zit met een okseltoilet of een liestoilet wat opname betreft en pijn.
Ik heb 10 dagen in het ziekenhuis gelegen, heeft even geduurd voordat ik weer normaal kon lopen en dat er een goede kous werd aangemeten.
Ik geloof dat het al met al 6 weken heeft geduurd dat ik uit de running was.
Maar ik denk dat je van tevoren nog een goed gesprek krijgt met de arts zodat je alles kunt vragen.
Ik had altijd een heel lijstje mee met vragen die er tussentijds bij mij opkwamen, die schreef ik dan op anders zou ik het weer vergeten als ik daar eenmaal zou zitten.
\Oei Haarlem is wel erg verweg, ik woon in Helmond (dat is dicht bij Eindhoven) en ben inbehandeling in geldrop in het Sint Anna. Ik heb een fijne chirurg waar ik elke keer terug moet komen op controlle.
Dat vind ik ergens ook heel raar je bent een kankerpatient dus dacht ik dat je dan altijd bij een onkoloog moest komen, maar de controlles worden gewoon uitgevoerd door de chirurg en de huidcheck door de dermataloog.
Groetjes Greta
De operatie is in mijn lies geweest en ik niet hoeveel verschil erin zit met een okseltoilet of een liestoilet wat opname betreft en pijn.
Ik heb 10 dagen in het ziekenhuis gelegen, heeft even geduurd voordat ik weer normaal kon lopen en dat er een goede kous werd aangemeten.
Ik geloof dat het al met al 6 weken heeft geduurd dat ik uit de running was.
Maar ik denk dat je van tevoren nog een goed gesprek krijgt met de arts zodat je alles kunt vragen.
Ik had altijd een heel lijstje mee met vragen die er tussentijds bij mij opkwamen, die schreef ik dan op anders zou ik het weer vergeten als ik daar eenmaal zou zitten.
\Oei Haarlem is wel erg verweg, ik woon in Helmond (dat is dicht bij Eindhoven) en ben inbehandeling in geldrop in het Sint Anna. Ik heb een fijne chirurg waar ik elke keer terug moet komen op controlle.
Dat vind ik ergens ook heel raar je bent een kankerpatient dus dacht ik dat je dan altijd bij een onkoloog moest komen, maar de controlles worden gewoon uitgevoerd door de chirurg en de huidcheck door de dermataloog.
Groetjes Greta
Re: Lotgenoten
Hallo ik ben een man van 58 jaar. Een jaar geleden ben ik mijn prostaat kwijtgeraakt aan de behandeling van prostaatkanker. De prognoses daarvan zijn heel goed en na een jaar dachten mijn vrouw en ik dat wij weer 'op de goede weg' waren. Helaas kreeg ik deze maand de diagnose melanoom na verwijdering van een huidkleurig bultje op mijn onderarm door de huisarts. Na onderzoek bleek de Breslow dikte 4 1/2 mm te zijn en de randen waren niet schoon. Niet gunstig dus. De longen waren wel schoon. Vorige week donderdag is het litteken opnieuw uitgesneden met een lap huid van ongeveer 4 cm doorsnee. Ook de poortwachter lymfklier in de oksel is verwijderd voor onderzoek. Aanstaande donderdag krijg ik de resultaten van de onderzoeken te horen. Ik ben daar natuurlijk heel bezorgd over.
Door het oog van de naald
Goed nieuws!
Afgelopen donderdag bij chirurg Bouma geweest in het Gelre Ziekenhuis Apeldoorn (volgens de Consumentenbond een koploper bij melanoom). De snijvlakken waren schoon en in de poortwachterklier was een gering aantal geïsoleerde maligne melanoomcellen aangetroffen. Geen aanwijzingen dat er verdere uitzaaiingen zullen zijn. We lijken toch net op tijd te zijn geweest en de poortwachter heeft dus zijn werk gedaan. De rest van de lymfklieren kan daarom gespaard worden. Wel elke 3 maanden onder controle bij dermatolog en chirurg. Ze hebben dit behandelplan in overleg met het Anthonie van Leeuwenhoek opgesteld, daar hebben ze een samenwerkingsverband mee.
Nu nog wat ongemakken: achterkant bovenarm is de huid gevoelloos, mogelijk door het opzijschuiven van wat zenuwen nabij de lymfklieren; bult onder het litteken in de oksel, het lymfvocht kan kennelijk nog niet zo goed wegkomen; een jaap dwars over mijn onderarm van zo'n 9 cm, enorm strakke huid en opzichtig litteken. We gaan kijken hoe deze ongemakken zich ontwikkelen de komende tijd.
De onzekerheid zal wel blijven, ik hoop dat het een beetje slijt in de loop van de jaren.
Afgelopen donderdag bij chirurg Bouma geweest in het Gelre Ziekenhuis Apeldoorn (volgens de Consumentenbond een koploper bij melanoom). De snijvlakken waren schoon en in de poortwachterklier was een gering aantal geïsoleerde maligne melanoomcellen aangetroffen. Geen aanwijzingen dat er verdere uitzaaiingen zullen zijn. We lijken toch net op tijd te zijn geweest en de poortwachter heeft dus zijn werk gedaan. De rest van de lymfklieren kan daarom gespaard worden. Wel elke 3 maanden onder controle bij dermatolog en chirurg. Ze hebben dit behandelplan in overleg met het Anthonie van Leeuwenhoek opgesteld, daar hebben ze een samenwerkingsverband mee.
Nu nog wat ongemakken: achterkant bovenarm is de huid gevoelloos, mogelijk door het opzijschuiven van wat zenuwen nabij de lymfklieren; bult onder het litteken in de oksel, het lymfvocht kan kennelijk nog niet zo goed wegkomen; een jaap dwars over mijn onderarm van zo'n 9 cm, enorm strakke huid en opzichtig litteken. We gaan kijken hoe deze ongemakken zich ontwikkelen de komende tijd.
De onzekerheid zal wel blijven, ik hoop dat het een beetje slijt in de loop van de jaren.
Re: Lotgenoten
Aan Yp de Vries,
Mooi resultaat, het viel mij op dat er bij jou enkele cellen waren gevonden in de poortwachter (net zoals bij mij - 3 jaar geleden). Eerst was ik bang dat er nog andere kleieren zouden moeten weggehaald worden, als het nodig is, dan had ik dat gedaan natuurlijk.
Enkele melanoomcellen in de poortwachterklier, dat was voor mij ook de verklaring dat die dus zijn werk had gedaan. Volgens de patholoog -anatoom was de verklaring dat deze cellen zijn losgeraakt bij de eerste biopsie, en geen "micro-uitzaaiing waren. Wat zullen jullie opgelucht zijn.
Tineke
Mooi resultaat, het viel mij op dat er bij jou enkele cellen waren gevonden in de poortwachter (net zoals bij mij - 3 jaar geleden). Eerst was ik bang dat er nog andere kleieren zouden moeten weggehaald worden, als het nodig is, dan had ik dat gedaan natuurlijk.
Enkele melanoomcellen in de poortwachterklier, dat was voor mij ook de verklaring dat die dus zijn werk had gedaan. Volgens de patholoog -anatoom was de verklaring dat deze cellen zijn losgeraakt bij de eerste biopsie, en geen "micro-uitzaaiing waren. Wat zullen jullie opgelucht zijn.
Tineke
Re: Lotgenoten
Hallo Tineke en Sporten.
Juist ook een goede afloop vind ik belangrijk om te plaatsen op een lotgenoten forum. Je wereld stort in als je de diagnose melanoom hebt gekregen en hieruit kun je dan moed putten. Ik had meer dan 4 mm. en dan zijn de vooruitzichten niet zo goed. Die cellen in de poortwachter heb ik ook geïnterpreteerd als loslaten bij de eerste ingreep bij de huisarts omdat daarvan de snijvlakken niet schoon waren. Dus Sporten, als bij jou de snijvlakken schoon zijn en de dikte 1 mm. dan is er geen reden om je verder te behandelen denk ik, want er zijn dan geen geisoleerde cellen vrijgekomen, maar loop je (net als ik) een verhoogd risico omdat je huid melanoom-gevoelig is. Ik ben benieuwd of jouw dokter er ook zo over denkt. Sterkte en succes!
Juist ook een goede afloop vind ik belangrijk om te plaatsen op een lotgenoten forum. Je wereld stort in als je de diagnose melanoom hebt gekregen en hieruit kun je dan moed putten. Ik had meer dan 4 mm. en dan zijn de vooruitzichten niet zo goed. Die cellen in de poortwachter heb ik ook geïnterpreteerd als loslaten bij de eerste ingreep bij de huisarts omdat daarvan de snijvlakken niet schoon waren. Dus Sporten, als bij jou de snijvlakken schoon zijn en de dikte 1 mm. dan is er geen reden om je verder te behandelen denk ik, want er zijn dan geen geisoleerde cellen vrijgekomen, maar loop je (net als ik) een verhoogd risico omdat je huid melanoom-gevoelig is. Ik ben benieuwd of jouw dokter er ook zo over denkt. Sterkte en succes!