Melanoomforum

Hallo Ik ben Nicole, 46 jaar.
Op mijn 19e is er een melanoom van 0,3 cm verwijderd uit een moedervlek op mijn rug. Het snijvlak was schoon, in die tijd wist men nog nauwelijks wat een melanoom was en internet was ook niet te raadplegen. Na 10 jaar controle van liezen, ben ik 'schoon' verklaard. Maw de controles zijn opgehouden. Bij elke moedervlek die ik verdacht vond ben ik in alle tussenliggende jaren naar de dokter geweest, ik heb er veel laten verwijderen en alles was schoon. Eigenlijk dacht ik er niet vaak meer aan en ik was ook niet gealarmeerd toen ik in december 2012 opgenomen ben in het ziekenhuis met een Hb van 3.7. Er was ergens iets in mijn lichaam wat langzaam en regelmatig bloedde, dat was de verklaring van mijn lage Hb.

Na enige maanden van onderzoek, bleek ik een tumor in mijn dunne darm te hebben van 4,5 cm doorsnede. Op de CT scan zag je in mijn buik ook twee kleine tumoren (lymfeklieren) plus een kleine tumor op mijn bijnier. De diagnose was uitzaaiingen van mijn melanoomkanker van 27 jaar geleden!

Sinds mijn dunne darm operatie, die gelukkig heel goed is verlopen op 28 maart, volg ik een strak dieet bestaande uit biologische groenten, rauwkost, groentesappen en af en toe vis, gevogelte en rood biologisch vlees. Dus nauwelijks koolhydraten, geen suikers, gezonde vetten: alleen kokosolie/boter, olijfolie, lijnzaadolie en hennepzaadolie. Verder eet ik zaden, noten, af en toe fruit en bak ik bijvoorbeeld met amandelmeel brood.. Ik ben onder behandeling bij een NTTT arts (niet toxische tumor therapie arts). Ik slik allerlei supplementen om mijn immuunsysteem te boosten, ik heb iscador injecties gebruikt voordat ik met Ipilimumab ben gestart, ik mediteer regelmatig, ik wandel minimaal 1 uur per dag, een paar keer per week langer en ik neem dagelijks koffie klisma's. Wij zijn in het bezit van een infraroodsauna, daar ben ik ook regelmatig in te vinden. Daarnaast ben ik in behandeling bij het VU ziekenhuis.

Ik ben in juli 2 x behandeld met Dacarbazine. Deze 2 kuren hebben geen effect gehad. Vervolgens ben ik behandeld met Ipilimumab (4x een infuus). Ik heb alle infusen goed doorstaan, geen bijwerkingen, geen hoofdpijn, geen diaree, geen jeuk, niets. Ik heb me al die tijd goed gevoeld. De eerste scan na 3 maanden op 29 november 2013 gaf geen resultaat te zien. Nauwelijks groei, dus de tumoren zijn stabiel gebleven, (kleiner dan 5 cm) er zijn geen nieuwe uitzaaiingen zichtbaar, wat volgens mijn arts in het VU positief is. Er staat nu een scan gepland op 3 januari omdat de effecten van ipilimumab soms wat langer op zich laten wachten. Al met al ben ik 8 maanden verder, ik heb me nog geen dag ziek gevoeld. We houden hoop en wachten de uitslag van 3 januari af. De vervolgstappen zijn nog onduidelijk. Ik hoor goede verhalen over Anti PD1. Is er iemand die na Ipilimumab Anti PD1 heeft gehad?
Groet Nicole

Hallo Nicole,

Wat een verhaal, wat zal je geschrokken zijn en dat na zoveel jaar en met zo'n dunne tumor 0,3 mm.
Meerdere mensen hier op het forum de laatste tijd schrijven, dat zij een bepaald dieet volgen en dat zij zich hier goed bij voelen.
Fijn dat jij de behandeling met Ipilimumab zo gaat doorstaat, 3 januari a.s. wordt heel spannend.

Ik kan je alleen het allerbeste toewensen,

Ineke

Hoi Nicole,

phoe wat een relaas! Ik wens je alvast niets anders dan goeds! Wel krachtig om te zien hoe je het melanoom met alle wapens bestrijdt.

Ikzelf ben ook benieuwd naar die anti-pd1. Zeker in combinatie met ipi.

Wel grof eigenlijk dat het zo wordt verkondigd als de meest effectieve behandeling (tot 10 jaar overleving en meer) maar nergens zijn er studies of mogelijkheden (Lage Landen). Je hebt er eentje met nivolumab en/of ipilimumab mr dan heb je kans op 3 verschillende armen...

Hallo Ineke,

Het valt mij op dat Nicole over een melanoom van 0,3 cm praat dit is 3 mm en jij hebt het over 0,3 mm.
Misschien moeten jullie dit nog even kortsluiten.

Sterkte met alles.
Groetjes, Marijke

Hallo Nicole,

Marijke heeft volledig gelijk, mijn excuus hiervoor.


Ineke