Melanoomforum

Eigenlijk vind ik dat voorstellen maar zozo, maar ik zag dat je - als je op de naam van een forumgebruiker klikt- zijn of haar geschiedenis kunt lezen en dat is soms toch wel makkelijk.

Ik heet Marjan, ben 57 jaar, getrouwd en heb twee volwassen kinderen.
In december 1987 is er op mijn linker rechteroorschelp een A-melanotisch melanoom verwijderd, 2,3 Breslow.
Uit voorzorg is er een ruime helft van mijn oorschelp weggehaald, de poortwachters in m'n linkerhals en m'n speekselklieren. Dit doorsturen naar het ziekenhuis en de dermatoloog ging niet zonder slag of stoot. Ik moest mijn huisarts drie keer vragen voordat ik een verwijskaart kreeg.

So far so good. Ik was 31 jaar toen het gebeurde. Een nichtje van me was 32 jr toen zij een melanoom kreeg en 37jr toen zij overleed.
Dit gebeurde ongeveer gelijktijdig, dus echt mazzel eigenlijk.
Ik kreeg 26 jaar kado, totdat er deze zomer een knobbel in m'n rechter kuit kwam. Huisarts en twee chirurgen vonden het onschuldig maar ik stond erop dat het werd weggehaald. Uitslag 3 oktober : metastase van melanoom . In het UMCG onderzocht men later de genmutatie : NRas

PETscan: heel veel uitzaaiingen, onder andere in linkerkuit, rechter knieholte , rechterlies, rechterlong, onder m'n rechter schouderblad, in hals aan beide kanten maar echt veel aan de linkerkant waar m'n oor is gekortwiekt.

Omdat ik NRas heb is er nog niet veel keuze voor verlengings therapieën zoals bij BRaf, alleen ipilimumab is geregistreerd.
Daarom doe ik nu mee in het AVL met een wetenschappelijk onderzoek .

dag martje,

Dat is wel schrikken zeg. In ieder geval welkom op het forum , en ik hoop dat je hier de nodige steun kunt vinden, zoals zovelen;
Ik hen in ieder geval nog nooit gehoord van de Nras mutatie. weer iets nieuws bijgeleerd.

groetjes,
bloemetje14

Hoi Martje,

Ik heb helaas ook NRAS mutatie, maar er is wel een levensverlengende behandeling voor. IPI werkt ook bij NRAS.
Als het goed is ga ik hier binnenkort mee beginnen. Ik heb eerst een trial (MEK 162) gedaan die goed leek aan te slaan maar helaas nu niet meer lijkt te werken.
Hopelijk heeft de IPI wel effect (schijnt bij 20 procent van de mensen goed te werken)

Pieter

Je hebt helemaal gelijk Pieter!
Het enige geregistreerde medicijn dat ook voor NRas gebruikt kan worden is Ipilimumab.
De trial waar ik aan meedoe vergelijkt nivolumab met ipilimumab.
Inderdaad loopt er ook nog een onderzoek met MEK162.
Daar wil ik heel graag aan meedoen als dit niet gaat aanslaan ...

Pieter, ik ben heel nieuwsgierig naar je ervaring met de MEK 162.
Hoelang heb je daar aan meegedaan? Had je gevoelsmatig ook baat bij de medicatie of zag je alleen via de scan dat het werkte? En had je veel bijwerkingen ?

Hoop van je te horen en ik zal mijn eerste posting even aanpassen.

Groetjes, Marjan

Hoi Marjan,

Ik heb het 10 maanden gebruikt en de bijwerkingen vielen mee, maar dat is per persoon anders denk ik.
De bijwerkingen die ik had, waren vermoeidheid, uitslag, jeuk en oedeem. Niet heel erg zwaar en gelukkig verdraagzaam.
Ik voelde niet echt dat het medicijn werkte, maar op de scan was een melanoom compleet verdwenen, helaas heb ik afgelopen maand nieuwe bultjes erbij gekregen die helaas melanomen zijn.

Gr

Pieter

Tjee Pieter, dat is balen! 10 maanden is trouwens wel een mooie tijd, maar nog altijd veeeeeeeel te kor!
Wel heerlijk dat de bijwerkingen mee vielen.
Ik hoop oprecht dat de ipilimumab goed werk bij je gaat verrichten.

Houd me maar ff op de hoogte. Wanneer begin je met de ipi?

Jammer dat we elkaar hier moeten treffen Martje.

Hoe is het nu met je? Wat was je nu weer bezig? Nivo?

Groetjes

Hi Tom, beetje down en last van m'n lijf . Maar ook dat hoort erbij.