Bij mijn vader (70 maar vitaler dan de meeste 30-tigers, full time ++ werk in eigen bedrijf etc.)) is afgelopen augustus een melanoom ontdekt op zijn achterhoofd. Dikte was 4 mm. De medische terminologie ben ik (nog) niet machtig en we zijn nog aan het ontdekken wat dit nu gaat betekenen. De artsen hebben de melanoom verwijdert en we kregen te horen dat hij er vrij makkelijk uitgehaald kon worden. Hij zat niet verkleefd of vast maar was redelijk los en ingekapseld meen ik. Daarna hebben ze nog extra huid rondom de melanoom weggehaald en die onderzocht op vertakkingen / uitzaaiingen (?). Die zijn niet aangetroffen. Enkele weken later is hij onderzocht op het ziekenhuis met een apparaat waarmee ze zwellingen in de lymfeklieren kunnen zien. Daar was ook niets te zien. Nu moet hij in december terug voor een volgend onderzoek.
Op zich komt het op ons over als redelijk goed nieuws tot nu toe. Maar de arts maakte terloops een opmerking dat "hij nog een jaartje te leven had". Mijn vader heeft dit niet gehoord, mijn moeder wel. De aanwezige verpleegkundige schrok van deze opmerking en zwakte deze later richting mijn moeder weer af. Zij zei dat er geen peil op te trekken valt en het juist stellen van een diagnose vrijwel onmogelijk is. De arts zei vervolgens dat een diagnose inderdaad niet te stellen valt en dat het maar afwachten wordt. En dat op het moment dat er ergens iets te voelen valt het meteen einde oefening is, een kwestie van weken.
Nu vraag ik me af waar dit dan op gebaseerd is. Of beter gesteld, hoe bepaald zo'n arts of kan hij zo'n diagnose stellen. Welke gegevens heeft hij tot zijn beschikking om tot een inschatting te komen?
En ik zou graag weten welke onderzoeken we nu kunnen laten doen om op tijd tot de juiste behandeling te komen. Volgens de arts is er niets mogelijk en alleen dus afwachten en dan reageren.
Wij zijn niet van het afwachten en als er in het buitenland of in een privé-kliniek ook scans gedaan kunnen worden willen we dat graag weten.
In ieder geval wil ik iedereen hier veel sterkte toewensen. Wij maken het nu ook mee en het is ingrijpend. En alle dank voor eventuele adviezen.
Gr. Riv.
Pa met melanoom - prognose kort
Re: Pa met melanoom - prognose kort
Hoi Riv,
wat een vreselijk nieuws. Lijkt wel of jullie veel steun aan elkaar hebben.
Helaas vrees ik dat niemand je kan helpen inzake de 'voorspellingen'. Melanoom is en blijft zeer onvoorspelbaar helaas. Misschien dat jullie dokter zich daar op baseert? (Ervaring leert ons ook dat de huisarts eigenlijk te weinig op de hoogte is, dus zoek een oncoloog gespe
Mijn zus had op 23 een melanoom met 'zeer laag risico' en nu 5 jaar later heeft ze uitzaaiingen in verscheidene plaatsen. Ik vertel dit absoluut niet om jullie bang te maken wel om duidelijk te maken hoe de dingen soms lopen.Want velen lopen goed af.
Er zijn nu wel studies die bloedonderzoeken doen die zouden kunnen zeggen waar en of er uitzaaiingen zijn. Deze staan verre van op punt. Uitzaaiingen kunnen de dag van vandaag enkel vastgesteld worden als ze zichtbaar zijn.
De enige raad die ik jullie kan geven: zorgvuldig naar de controles gaan en zelf waakzaam blijven. En ook luisteren naar je oncoloog waar je je goed bij voelt en 100% vertrouwt.
Er zitten wel veel mensen die op de hoogte zijn van behandelingen ALS er uitzaaiingen zijn. Maar we hopen natuurlijk allemaal dat die er bij jullie nooit gaan komen. Altijd bereid om een luisterend oor te bieden, ook weer zoals zovelen hier...
Groetjes
Tom
wat een vreselijk nieuws. Lijkt wel of jullie veel steun aan elkaar hebben.
Helaas vrees ik dat niemand je kan helpen inzake de 'voorspellingen'. Melanoom is en blijft zeer onvoorspelbaar helaas. Misschien dat jullie dokter zich daar op baseert? (Ervaring leert ons ook dat de huisarts eigenlijk te weinig op de hoogte is, dus zoek een oncoloog gespe
Mijn zus had op 23 een melanoom met 'zeer laag risico' en nu 5 jaar later heeft ze uitzaaiingen in verscheidene plaatsen. Ik vertel dit absoluut niet om jullie bang te maken wel om duidelijk te maken hoe de dingen soms lopen.Want velen lopen goed af.
Er zijn nu wel studies die bloedonderzoeken doen die zouden kunnen zeggen waar en of er uitzaaiingen zijn. Deze staan verre van op punt. Uitzaaiingen kunnen de dag van vandaag enkel vastgesteld worden als ze zichtbaar zijn.
De enige raad die ik jullie kan geven: zorgvuldig naar de controles gaan en zelf waakzaam blijven. En ook luisteren naar je oncoloog waar je je goed bij voelt en 100% vertrouwt.
Er zitten wel veel mensen die op de hoogte zijn van behandelingen ALS er uitzaaiingen zijn. Maar we hopen natuurlijk allemaal dat die er bij jullie nooit gaan komen. Altijd bereid om een luisterend oor te bieden, ook weer zoals zovelen hier...
Groetjes
Tom
Re: Pa met melanoom - prognose kort
Hallo Riv.
Wat een vreselijk nieuws. Melanoom is inderdaad onvoorspelbaar.
1 advies,zorg dat je in een goed ziekenhuis zit dat gespecialiseerd is in melanomen. Weet niet waar jullie nu zitten?
Avl Amsterdam bv en zelf loop ik bij het Radboud Nijmegen waar ze ook gespecialiseerd zijn in melanoom.
Veel sterkte
esther
Wat een vreselijk nieuws. Melanoom is inderdaad onvoorspelbaar.
1 advies,zorg dat je in een goed ziekenhuis zit dat gespecialiseerd is in melanomen. Weet niet waar jullie nu zitten?
Avl Amsterdam bv en zelf loop ik bij het Radboud Nijmegen waar ze ook gespecialiseerd zijn in melanoom.
Veel sterkte
esther
-
KeesdeGraaf
- Berichten: 37
- Lid geworden op: zo 06 mar 2011, 21:35
Re: Pa met melanoom - prognose kort
Hi Riv,
Goed dat je via het forum lotgenoten zoekt.
Ik heb enkele jaren geleden precies het zelfde meegemaakt.
Bij mij is in 2007 op mijn achterhoofd een melanoom met een dikte van 6 mm verwijderd. Ik was toen 58 jaar.
Een complicerende factor was toen dat de poortwachtersprocedure bij mij niet werkte.
De lymfbanen zaten dicht. De radioloog zei toen dat dat zeer ongunstig was omdat nu het lymfvocht van de melanoomplek rechtstreeks naar mijn lever afgevoerd werd. Dat liet zij zien op een foto.
Ook toen is, net als nu bij je vader, aan mij verteld dat de situatie zeer ernstig was ("ik moest geen dingen uitstellen etc")
Iets anders dan afwachten was er toen niet.
Tegenwoordig heb je middelen als Yervoy en Zelboraf, maar die zijn voor een uitgezaaid melanoom. Dat is bij je vader gelukkig nog niet het geval.
Tot ieders verrassing gaat het met mij nog steeds erg goed. Geen klachten! Ik blijf 10 jaar onder controle bij het ziekenhuis.
Zo te horen is je vader een actieve man. Ik adviseer hem zoveel als mogelijk gewoon door te gaan met zijn leven, zoals hij dat tot nu toe gedaan heeft. Dat heeft bij mij het beste gewerkt.
Nu is natuurlijk de situatie zeer ernstig, daar moet je niet je hoofd voor in het zand steken. Als je de Breslowdiktetabel bekijkt weet je ongeveer wat je kansen zijn.
Maar ik schrijf dit om jullie een hart onder de riem te steken! Het kan dus wel goed gaan. Wat de toekomst brengt weet ik niet, maar nu geniet ik volop van mijn kleinkinderen!
Veel sterkte
Kees de Graaf
Goed dat je via het forum lotgenoten zoekt.
Ik heb enkele jaren geleden precies het zelfde meegemaakt.
Bij mij is in 2007 op mijn achterhoofd een melanoom met een dikte van 6 mm verwijderd. Ik was toen 58 jaar.
Een complicerende factor was toen dat de poortwachtersprocedure bij mij niet werkte.
De lymfbanen zaten dicht. De radioloog zei toen dat dat zeer ongunstig was omdat nu het lymfvocht van de melanoomplek rechtstreeks naar mijn lever afgevoerd werd. Dat liet zij zien op een foto.
Ook toen is, net als nu bij je vader, aan mij verteld dat de situatie zeer ernstig was ("ik moest geen dingen uitstellen etc")
Iets anders dan afwachten was er toen niet.
Tegenwoordig heb je middelen als Yervoy en Zelboraf, maar die zijn voor een uitgezaaid melanoom. Dat is bij je vader gelukkig nog niet het geval.
Tot ieders verrassing gaat het met mij nog steeds erg goed. Geen klachten! Ik blijf 10 jaar onder controle bij het ziekenhuis.
Zo te horen is je vader een actieve man. Ik adviseer hem zoveel als mogelijk gewoon door te gaan met zijn leven, zoals hij dat tot nu toe gedaan heeft. Dat heeft bij mij het beste gewerkt.
Nu is natuurlijk de situatie zeer ernstig, daar moet je niet je hoofd voor in het zand steken. Als je de Breslowdiktetabel bekijkt weet je ongeveer wat je kansen zijn.
Maar ik schrijf dit om jullie een hart onder de riem te steken! Het kan dus wel goed gaan. Wat de toekomst brengt weet ik niet, maar nu geniet ik volop van mijn kleinkinderen!
Veel sterkte
Kees de Graaf
Re: Pa met melanoom - prognose kort
Bedankt voor jullie reacties, Tom, Esther en Kees! Ik zit niet elke dag op het internet dus vandaar dat ik pas nu reageer.
Deze week hebben we een afspraak met de huisarts om te bespreken wat er verder nog ondernomen kan worden.
Van de arts uit het ziekenhuis hoeven we verder niets meer te verwachten. Dat m 'n pa over drie maanden nog langs mag komen was al veel zei hij.
Dat het allemaal onzeker is staat buiten kijf. Maar een betere uitleg en meer informatie hadden we verwacht.
Wat is dit voor een onderzoek: S100 Protein:alle 3 Monate, ggf. LDH. Stond op een Duitse site. Weet iemand dat misschien?
En Kees, werd dat poortwachteronderzoek voorgesteld door de arts? En was er een bepaalde reden voor als ik vragen mag?
Mijn vader heeft er ook naar gevraagd maar kreeg geen antwoord. Bij hem is het dus niet gedaan.
Doen ze dat dan alleen bij bepaalde gevallen of is het een kwestie van de juiste arts treffen?
Met m'n pa gaat alles als voorheen. Hij heeft zo op het oog nergens last van.
Met vr. gr. Riv
Deze week hebben we een afspraak met de huisarts om te bespreken wat er verder nog ondernomen kan worden.
Van de arts uit het ziekenhuis hoeven we verder niets meer te verwachten. Dat m 'n pa over drie maanden nog langs mag komen was al veel zei hij.
Dat het allemaal onzeker is staat buiten kijf. Maar een betere uitleg en meer informatie hadden we verwacht.
Wat is dit voor een onderzoek: S100 Protein:alle 3 Monate, ggf. LDH. Stond op een Duitse site. Weet iemand dat misschien?
En Kees, werd dat poortwachteronderzoek voorgesteld door de arts? En was er een bepaalde reden voor als ik vragen mag?
Mijn vader heeft er ook naar gevraagd maar kreeg geen antwoord. Bij hem is het dus niet gedaan.
Doen ze dat dan alleen bij bepaalde gevallen of is het een kwestie van de juiste arts treffen?
Met m'n pa gaat alles als voorheen. Hij heeft zo op het oog nergens last van.
Met vr. gr. Riv
Re: Pa met melanoom - prognose kort
Hallo riv,
Ik zou via de huisarts een second opinie vragen naar het AVL Amsterdam of Radboud Nijmegen.
Het is erg belangrijk om bij de juiste specialist te zitten gespecialiseerd in melanoom. Waar zitten jullie nu? Ik ben zelf ook overgegaan van een algemeen streekziekenhuis naar Nijmegen en ik ben blij dat ik dat gedaan heb.
Bij melanomen vanaf bepaalde dikte stellen ze de poortwachteronderzoek voor. Mijn dikte was 1,8 mm.
Hoewel het een momentopname is weet je wel of er op dat moment uitzaaing is of niet en hoe verder. Ik denk dat elk gespecialiseerd arts in melanoom dit behoord voor te stellen. Nogmaals.
.ik zou zsm een ander ziekenhuis kiezen.(vaak zijn er ook nog wachttijden)
Veel sterkte!!!
Esther
Ik zou via de huisarts een second opinie vragen naar het AVL Amsterdam of Radboud Nijmegen.
Het is erg belangrijk om bij de juiste specialist te zitten gespecialiseerd in melanoom. Waar zitten jullie nu? Ik ben zelf ook overgegaan van een algemeen streekziekenhuis naar Nijmegen en ik ben blij dat ik dat gedaan heb.
Bij melanomen vanaf bepaalde dikte stellen ze de poortwachteronderzoek voor. Mijn dikte was 1,8 mm.
Hoewel het een momentopname is weet je wel of er op dat moment uitzaaing is of niet en hoe verder. Ik denk dat elk gespecialiseerd arts in melanoom dit behoord voor te stellen. Nogmaals.
.ik zou zsm een ander ziekenhuis kiezen.(vaak zijn er ook nog wachttijden)
Veel sterkte!!!
Esther
Re: Pa met melanoom - prognose kort
Goede tip, gaan we doen.
Re: Pa met melanoom - prognose kort
Zo, we zijn weer wat verder.
Via de huisarts een afspraak bij de oncoloog en dan ook een MRI scan.
De opmerking "u heeft nog een jaartje" schijnt de arts te hebben ingetrokken omdat deze nergens op te baseren valt.
Niet dat het nu opeens gunstig is natuurlijk maar zo'n terloopse afwaardering van leven heeft een behoorlijke impact en had nooit geuit mogen worden.
Via de huisarts een afspraak bij de oncoloog en dan ook een MRI scan.
De opmerking "u heeft nog een jaartje" schijnt de arts te hebben ingetrokken omdat deze nergens op te baseren valt.
Niet dat het nu opeens gunstig is natuurlijk maar zo'n terloopse afwaardering van leven heeft een behoorlijke impact en had nooit geuit mogen worden.
Re: Pa met melanoom - prognose kort
Wat goed, een doorverwijzing naar een oncoloog. welk ziekenhuis gaan jullie nu heen dan?
Wel academisch?
Inderdaad is zo'n uitspraak niet erg netjes geweest al moet je de ernst natuurlijk niet onderschatten als je de breslow tabel bekijkt. Het zijn gemiddelden maar belangrijkste is een academisch ziekenhuis dat ervaring heeft met melanoom.
succes en sterkte
Wel academisch?
Inderdaad is zo'n uitspraak niet erg netjes geweest al moet je de ernst natuurlijk niet onderschatten als je de breslow tabel bekijkt. Het zijn gemiddelden maar belangrijkste is een academisch ziekenhuis dat ervaring heeft met melanoom.
succes en sterkte
-
bloemetje14
- Berichten: 59
- Lid geworden op: di 07 mei 2013, 08:43
Re: Pa met melanoom - prognose kort
dag riv,
ik hoop dat jullie nu een goede oncoloog hebben, en dat er wat meer duidelijkheid in de zaak komt. Natuurlijk willen jullie antwoorden, maar eerst moet er nog onderzoeken gedaan worden vooraleer men die kan geven. Als jullie vragen hebben, schrijf ze op, zodat je die vragen meehebben bij het volgend doktersbezoek. zo ben je zeker dat je niets vergeet. en hier op het forum mag je ook altijd vragen stellen natuurlijk.
groetjes, en veel sterkte,
bloemetje14
ik hoop dat jullie nu een goede oncoloog hebben, en dat er wat meer duidelijkheid in de zaak komt. Natuurlijk willen jullie antwoorden, maar eerst moet er nog onderzoeken gedaan worden vooraleer men die kan geven. Als jullie vragen hebben, schrijf ze op, zodat je die vragen meehebben bij het volgend doktersbezoek. zo ben je zeker dat je niets vergeet. en hier op het forum mag je ook altijd vragen stellen natuurlijk.
groetjes, en veel sterkte,
bloemetje14