Melanoomforum

hallo, mijn naam is Relana Vondenhoff ben 37 jaar en kom uit Heerlen. Ik ben gelukkig getrouwd en heb 2 zoontjes van 8 en 9 jaar.
5 jaar geleden werd er bij mij een melanoom ontdekt op de achterkant van mijn linker bovenbeen, op advies van de chirurg werd bij de poortwachtklier verwijderd omdat dit de eerste plaats zou zijn waar uitzaaiingen zich nestelen.Dit was bij mij helaas het geval.Daarom hebben ze de klieren uit mijn been en gedeelte van mijn buik verwijderd deze waren gelukkig allemaal schoon! De afgelopen 5 jaar ben ik streng onder controle geweest,vorig jaar heb ik een algehele body scan gehad waarop niks was te zien en mij de hand werd geschud en ik gefeliciteerd werd! Begin van deze zomer voelde ik een knobbeltje in mijn nek wat leek op een puistje maar het knobbeltje verdween niet en werd alleen maar groter. Voor de zekerheid toch maar een afspraak gemaakt bij de dermatoloog. Vervolgens moest ik een echo laten maken van de hals daaruit bleek dal mijn lymfen vergroot waren en gezien mijn voorgeschiedenis was dit geen goed teken! Vervolgens werd er een punctie gedaan en de uitslag was niet goed! Het was een uitzaaiing van het oude melanoom! Om er zeker van te zijn of er niet nog meer schade was aangericht moest ik opnieuw een algehele body scan laten maken. En ook deze uitslag was niet goed! De mededeling was mevrouw we kunnen niks meer voor u doen het is een kwestie van rekken!!!!!! De wereld zakt onder je voeten vandaan met zo'n verschrikkelijk nieuws. Ze hebben me doorverwezen naar oncologie waar de vooruitzichten iets meer kleur kregen! Het was afwachten of ik het BRAF gen had en die had ik gelukkig! Waardoor ik met een nieuw soort medicijn kon starten genaamd ZELBORAF. De vooruitzichten tot nu zijn tamelijk gunstig 1 tot 2 jaar moet ik makkelijk kunnen halen 5 jaar sluit ze niet uit maar 10 jaar vind ze nog te ver weg! Ik ben zeer positief ingesteld opgeven komt in mijn woordenboek niet voor!

Hallo Relana,

Wat een vreselijk bericht voor jou en jouw gezin.
Wat is het toch een rot ziekte.
De laatste maanden zijn er op dit forum nogal wat mensen bij wie alles goed ging en die toch weer een uitzaaiing kregen met alle gevolgen van dien.
Ben je in Maastricht onder behandeling ?

Ik hoop van harte dat het medicijn Zelboraf goede resultaten bij jou heeft.
Fijn, dat jij zo positief bent.

Hou ons op de hoogte als je wilt.

Liefs,

Ineke

Hallo Ineke,

Ik zal jullie zeker op de hoogte houden,iedere keer als ik op controle ben geweest of als er iets nieuws is ( goed of slecht) zal ik een up-date doen!
Ik ben in heerlen in behandeling bij dr van de berkmortel!
Ik vind het fijn dat je gereageerd hebt dat hoopte ik ook al zodat ik hier mijn ervaringen kan delen met mijn mede lotgenoten!

groetjes en veel liefs Relana

Hallo Relaantje,
Fijn dat je vemurafenib (zelboraf) kan slikken. Zelf heb ik deze ruim vijf maanden geslikt. Nu zit ik aan de ipilimumab. Voor nog niet zolang geleden werd gezegd dat dit het laatste middel was. Maar ze zijn heel druk bezig met allerlei wetenschappelijke onderzoeken (zie http://www.win-o.nl/klinische-studies/trials ) dat je echt hoop moet houden hoor. Als de ipilimumab niet voldoende werkt dan zijn er voor mij nu toch al weer nieuwe opties, is mij door mijn arts verteld, en zij kan het weten. Zij werkt zelf ook mee aan deze studies. Ga echt op zoek naar wat voor jou een optie zou kunnen zijn en bespreek dat ook zo met je arts. Mijn ervaring is dat ze zelf nog niet zoveel verteld maar als je naar specifieke middelen of onderzoeken vraagt ze er wel wat over verteld. Het is fijn te weten of er nog iets voor jou in het vooruitzicht is. Ik wil je hierbij ook nog verwijzen naar het laatste Melanoomnieuws. Hier staat ook een rubriek in over de laatste ontwikkelingen.
Ik weet maar al te goed hoe zwaar dit mentaal is. Ik wens je veel sterkte en schroom niet om hulp te vragen.
Marja

Dag Relana en Marja,

Mijn man heeft sinds vorig jaar november een naar de longen uitgezaaid melanoom. Heeft eerst drie maanden vemurafenib gehad. Tumoren waren daarna bijna niet meer zichtbaar op de foto's. Toen drie maanden ipilimumab. Volgens foto's en scan waren de tumoren toen toch weer gegroeid. Maar ipilimumab duurt maanden voordat werking zichtbaar is. Dus toch weer hoop dat het geholpen heeft. Mijn man zit nu weer sinds eind juni aan de vemurafenib. Hij voelt zich goed. Onlangs weer scan gehad. A.s. woensdag uitslag hiervan. Wij zijn positief gestemd. Wij wensen jullie veel sterkte en veel succes met de kuren.

Groetjes,

Marijke van Aalten

Heel veel sterkte toegewenst Relana, ikzelf zit nu 3 maanden aan de Zelboraf en 'so far so good', ipi deed helaas niks... Her en der op het forum (indeling is wat rommelig) vind je de ervaringen van mensen met Zelboraf, wil je gerichte info laat het gerust weten.

Hallo,

Jullie wilden op de hoogte gehouden worden omtrent de ziekte van Relana. Ik kan jullie mededelen dat zij op maandag 24 maart 2014 helaas is overleden en deze verschrikkelijke ziekte heeft verloren.....

Hallo Johanna,

Gecondoleerd met het verlies van Relana.
Wat is dat snel gegaan, vreselijk.

Mijn gedachten gaan uit naar alle naasten van Relana, bovenal haar partner en 2 zoontjes.
Weer iemand, en dan zo jong, die het niet overleeft.
Wat zullen wij blij zijn, als er eindelijk iets ontdekt wordt, waardoor deze ziekte niet langer dodelijk is of kan zijn.

Liefs,


Ineke

Zo jammer dit te lezen, dat is inderdaad veel te snel gegaan...

veel sterkte...
Tom

Wat een schok dit te lezen. Ontzettend veel sterkte aan allen die haar gekend hebben.

Louise