Melanoomforum

Hallo allemaal, en ja, zo heeft iedereen zijn verhaal aangaande de melanoom.
Inmiddels ben ik 4,5 jaar verder maar heb drie melanomen gehad. Deze week is nr 3 geconstateerd, twee weken geleden laten verwijderen, morgen terug naar arts voor vervolg.
Ik heb de mazzel dat ze niet zo dik zijn 0,5 mm maar ..... het baart mij inmiddels ernstige zorgen. Loop bij het LUMC en heb mijn DNA laten checken vanwege het P16 gen.
Geen mutaties gevonden, maar toch ..... ben ik er ergens van overtuigd dat er iets mis is een andere gen, want 3 is niet normaal. Geeft toch wel aan dat dit de nodige aandacht behoeft.
Graag jullie advies, zal ik doorgaan naar het avl? Zijn er mensen hier die ook met dit ervaringen hebben? inmiddels 2x een sentinel node gehad, beide keren schoon. Maar er lijkt wat op de loer te liggen .... de melanomen leken totaal niet op elkaar, van roze tot bruin en kleur loos.
Ik wacht jullie reactie af, maar dat ik er iets mee moet staat als een paal boven water, want hij ligt op de loer om te slaan.
lieve groet
Monique

Beste Monique,
Wellicht een second opinion in AvL aanvragen kan geen kwaad.
Juist doen, als je er beter bij voelt.
AvL ziekenhuis goed ziekenhuis, sta daar onder de controle.

Heb er geen ervaring mee dat het is teruggekomen, (al is het bij mij grote kans erfelijkheid).
Alleen dat mijn schildwachtklier lies niet schoon is.

Sterkte!

Hoi Monique,

Binnen 5 jaar 3 melanomen dat is nog al wat, dat hoor je niet vaak.
Ik snap dat je ongerust bent en daarom zou altijd naar het avl gaan voor verdere controles.
Ik heb zelf 2 melanomen in 7 jaar tijd gehad. Gelukkig dunne melanomen van 0,8 mm en de laatste vorig jaar van 1 mm met een sentinel node die ook schoon was.
Daar ik 2 en geen 3 melanomen heb gehad of familieleden met een melanoom, kom ik nog niet in aanmerking voor erfelijkheidsonderzoek.
Melanomen zijn zeer verraderlijk en kunnen anders van kleur en vorm zijn.
Bij mij waren ze ook heel verschillend, de eerste klein en roze, de andere donkerbruin bijna zwart en groot.
Zorg goed voor jezelf en wees alert
Veel sterkte

Liefs Angelique

Nou ... dan gaan we dat maar doen, inmiddels sta ik 6 maart voor de controle in leiden en zal dit meenemen ook naar hen. Ook onze dochters gaan mee draaien, 24 en 23 jaar oud.
inmiddels begeleid door een psychotherapeut want het heeft toch zijn impact wel gehad.
Hoe gaat het verder met jullie? Wel goed berichten aangaande de melanomen en de immuntherapie!! Blijf het goed volgen .... je weet het maar nooit.
groetjesss