Hallo
mijn naam is esther, 37 jr kom uit de achterhoek/gelderland.
ben getrouwd en heb 3 kids van 5jr-3jr-16 mnd
Gisteren de uitslag ontvangen van de chirurg, mijn moedervlek die op.mijn rug
is weggehaald blijkt een melanoom. Door al het nieuws dat binnen kwam als een bom heb ik niet onthouden wat de dikte is. De arts zei dat ik tussenin zat dus niet de dunste en de dikste variant.
Ik ben helemaal van slag, en doodsbenauwd voor uitzaaingen met fatale afloop.
Vooral ook om de kindjes...
Volgende week pas wordt ik geopereerd. Er wordt meer weggenomen en de poortwachters.
Ik zit nu bij een streekziekenhuis maar wil graag naar een academisch.
Wat is goed? Nijmegen,Utrecht?En wat bij uitzaaing?...
groetjes esther
voorstellen, net gehoord melanoom
-
KeesdeGraaf
- Berichten: 37
- Lid geworden op: zo 06 mar 2011, 21:35
Re: voorstellen, net gehoord melanoom
Hoi Ester,
Ik kan begrijpen dat je erg geschrokken bent!
Het is voor de verdere behandeling nogal van belang dat je weet wat de dikte van het melanoom was en of het ontstoken was etc.
Als ik jou was zou ik gewoon het ziekenhuis even bellen en vragen om deze informatie.
Een tweede gesprek aanvragen met een bekende van je erbij kan natuurlijk ook. Dan kun je al de vragen stellen die nu bij je opkomen.
Als het melanoom dikker is dan 2 mm is het aan te raden je door te laten verwijzen naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Het AVl in Amsterdam staat uitstekend bekend.
Er wordt nogal verschillend gedacht over het nut van de schildklieroperatie met alle mogelijke complicaties van dien. (oedeem etc) Ook wat dat betreft zou ik me goed laten voorlichten voor er een besluit genomen wordt. Op internet circuleren diverse artikelen hierover. Als je wilt wil ik je wel wat mailen.
Verder veel sterkte de komende weken!
Hopelijk komt alles goed.
Kees
Ik kan begrijpen dat je erg geschrokken bent!
Het is voor de verdere behandeling nogal van belang dat je weet wat de dikte van het melanoom was en of het ontstoken was etc.
Als ik jou was zou ik gewoon het ziekenhuis even bellen en vragen om deze informatie.
Een tweede gesprek aanvragen met een bekende van je erbij kan natuurlijk ook. Dan kun je al de vragen stellen die nu bij je opkomen.
Als het melanoom dikker is dan 2 mm is het aan te raden je door te laten verwijzen naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Het AVl in Amsterdam staat uitstekend bekend.
Er wordt nogal verschillend gedacht over het nut van de schildklieroperatie met alle mogelijke complicaties van dien. (oedeem etc) Ook wat dat betreft zou ik me goed laten voorlichten voor er een besluit genomen wordt. Op internet circuleren diverse artikelen hierover. Als je wilt wil ik je wel wat mailen.
Verder veel sterkte de komende weken!
Hopelijk komt alles goed.
Kees
Re: voorstellen, net gehoord melanoom
Hallo Ester,
Ik sluit bij volledig aan, bij hetgeen Kees schrijft. Vooral de opmerking, neem iemand mee.
Er kunnen je anders makkelijk dingen ontgaan en schrijf vooraf al je vragen op.
Ik heb zelf heel goede ervaring met het UMC te Utrecht. Heb daar alleen te maken gehad met de chirurgie, zeer vakkundig ( gelukkig geen huidtransplantatie nodig gehad) en zeer menselijk.
Zij nemen alle tijd voor je, geweldig.
Ik wens je het allerbeste toe en laat ons weten, als je meer info hebt gehad.
Groet,
Ineke
Ik sluit bij volledig aan, bij hetgeen Kees schrijft. Vooral de opmerking, neem iemand mee.
Er kunnen je anders makkelijk dingen ontgaan en schrijf vooraf al je vragen op.
Ik heb zelf heel goede ervaring met het UMC te Utrecht. Heb daar alleen te maken gehad met de chirurgie, zeer vakkundig ( gelukkig geen huidtransplantatie nodig gehad) en zeer menselijk.
Zij nemen alle tijd voor je, geweldig.
Ik wens je het allerbeste toe en laat ons weten, als je meer info hebt gehad.
Groet,
Ineke
Re: voorstellen, net gehoord melanoom
dank jullie wel voor de berichten. heb net AVI gebeld,overal eerst intake en dan behandelplan opstellen en dan pas verwijderen. ben je zeker 6 wk verder.kan dit kwaad vanwege kans uitzaaing? Ben wel benieuwd naar de voor en tegens van de poortwachters klier verwijdering? Dan weet je toch juist op.moment hoe je er nu voor staat?
Ik wil er wel graag meer info over ontvangen.
groetjes esther
Ik wil er wel graag meer info over ontvangen.
groetjes esther
Re: voorstellen, net gehoord melanoom
Hallo Ester,
Dezelfde vragen heb ik ook gehad.
M.b.t. de re-excisie, die moet gebeuren uiterlijk 6 weken nadat de primaire excisie heeft plaatsgevonden.
Deze info werd mij medegedeeld door het UMC te Utrecht. Ik wilde ook, dat e.e.a. versneld ging plaats vinden ( bij mij duurde dit 5 weken !).
M.b.t. de kans op uitzaaiingen voordat de re-excisie plaats vind, werd mij door de dermatoloog medegedeeld, dat hij het melanoom had verwijderd !
Uit voorzorg vind uiteraard wel de re-excisie plaats.
Je kunt veel lezen op de website van oncoline.nl.
M.b.t. de poortwachtersklier, dit hangt ook af van de dikte van het melanoom.
Mijn chirurg in het UMC vertelde mij afgelopen juni, dat in het AVL dit al wordt gedaan bij een melanoom van 0,7 mm.
Standaard is bij een melanoom van 1 mm.
Ik heb het niet gedaan, bij mij was de melanoom 1 mm.
De vragen waarmee jij nu te maken hebt, zullen wij allemaal wel herkennen, echter het lijkt mij verstandiger die ook te stellen bij de specialist.
Van belang is , wat is dikte van het melanoom ?
Het is perfekt dat dit forum er is, dus aarzel niet om vragen te stellen.
Groetjes,
Ineke
Dezelfde vragen heb ik ook gehad.
M.b.t. de re-excisie, die moet gebeuren uiterlijk 6 weken nadat de primaire excisie heeft plaatsgevonden.
Deze info werd mij medegedeeld door het UMC te Utrecht. Ik wilde ook, dat e.e.a. versneld ging plaats vinden ( bij mij duurde dit 5 weken !).
M.b.t. de kans op uitzaaiingen voordat de re-excisie plaats vind, werd mij door de dermatoloog medegedeeld, dat hij het melanoom had verwijderd !
Uit voorzorg vind uiteraard wel de re-excisie plaats.
Je kunt veel lezen op de website van oncoline.nl.
M.b.t. de poortwachtersklier, dit hangt ook af van de dikte van het melanoom.
Mijn chirurg in het UMC vertelde mij afgelopen juni, dat in het AVL dit al wordt gedaan bij een melanoom van 0,7 mm.
Standaard is bij een melanoom van 1 mm.
Ik heb het niet gedaan, bij mij was de melanoom 1 mm.
De vragen waarmee jij nu te maken hebt, zullen wij allemaal wel herkennen, echter het lijkt mij verstandiger die ook te stellen bij de specialist.
Van belang is , wat is dikte van het melanoom ?
Het is perfekt dat dit forum er is, dus aarzel niet om vragen te stellen.
Groetjes,
Ineke
Re: voorstellen, net gehoord melanoom
Hallo Ester,
Ik bedenk mij net nog het volgende, misschien heb je hier iets aan.
Ik kreeg de uitslag van een plaatsvervangende dermatoloog, die mij eigenlijk weinig vertelde.
Daar ik mij ongerust maakte, ben ik naar de huisarts gegaan.
Die vertelde mij, dat zij diezelfde ochtend contact ging opnemen met mijn dermatoloog en dat gebeurde.
Hij had haar zelf al gebeld !! en e.e.a. met haar doorgenomen.
Misschien is dit ook een optie voor jou ?
Groetjes,
Ineke
Ik bedenk mij net nog het volgende, misschien heb je hier iets aan.
Ik kreeg de uitslag van een plaatsvervangende dermatoloog, die mij eigenlijk weinig vertelde.
Daar ik mij ongerust maakte, ben ik naar de huisarts gegaan.
Die vertelde mij, dat zij diezelfde ochtend contact ging opnemen met mijn dermatoloog en dat gebeurde.
Hij had haar zelf al gebeld !! en e.e.a. met haar doorgenomen.
Misschien is dit ook een optie voor jou ?
Groetjes,
Ineke
Re: voorstellen, net gehoord melanoom
Dank jullie wel allemaal!
Mijn melanoom was vrij dik hoor...durf er eerlijk gezegd niet meer naar te vragen gezien ik me dan nog ongeruster maak .
Ben zo bang voor uitzaaiing...met fatale afloop. Het lijkt gewoon alsof ik in een film ben beland....
Hoe gingen jullie om met de wachttijd na verwijderen poortwachter en uitslag?
Groetjes Esther
Mijn melanoom was vrij dik hoor...durf er eerlijk gezegd niet meer naar te vragen gezien ik me dan nog ongeruster maak .
Ben zo bang voor uitzaaiing...met fatale afloop. Het lijkt gewoon alsof ik in een film ben beland....
Hoe gingen jullie om met de wachttijd na verwijderen poortwachter en uitslag?
Groetjes Esther
-
KeesdeGraaf
- Berichten: 37
- Lid geworden op: zo 06 mar 2011, 21:35
Re: voorstellen, net gehoord melanoom
Hi Esther,
Ik begrijp dat het moeilijk is, maar het is van het grootste belang dat je weet hoe dik hij was etc. Het verdere behandelplan hangt daar van af.
bv de grootte van de re-excisie, wel of geen huidtransplantatie, vervolgonderzoeken, eventuele doorverwijzing naar een ander ziekenhuis, duur van de controles etc.
Dus gewoon doen hoor!!!
groetjes
Kees
Ik begrijp dat het moeilijk is, maar het is van het grootste belang dat je weet hoe dik hij was etc. Het verdere behandelplan hangt daar van af.
bv de grootte van de re-excisie, wel of geen huidtransplantatie, vervolgonderzoeken, eventuele doorverwijzing naar een ander ziekenhuis, duur van de controles etc.
Dus gewoon doen hoor!!!
groetjes
Kees
Re: voorstellen, net gehoord melanoom
De huisarts zei, bij uitzaaing poortw.klier is alles zeer ongunstig. is dit ook echt zo en ben ik met zo'n uitslag niet meer te redden? graag positieve verhalen,welke therapie,middelen.
alvast bedankt voor jullie steun!
alvast bedankt voor jullie steun!
Re: voorstellen, net gehoord melanoom
Esther,
Wij begrijpen heel goed, dat je bang bent, maar je weet op dit moment nog niet waar je bang voor bent.
Je moet eerst meer weten over jouw melanoom, en zolang je dit niet weet, het is wel jouw lichaam, blijft het gissen.
Steek je kop niet in het zand, maar je moet informatie hebben.
Zolang je dat niet hebt, wordt je alleen maar nerveuzer.
Ik heb van mijn dermatoloog ook op schrift een beschrijving gekregen van mijn melanoom, dit n.a.v. het rapport van de patholoog.
Dit gaf veel verheldering.
Neem aktie.
Groet,
Ineke
Wij begrijpen heel goed, dat je bang bent, maar je weet op dit moment nog niet waar je bang voor bent.
Je moet eerst meer weten over jouw melanoom, en zolang je dit niet weet, het is wel jouw lichaam, blijft het gissen.
Steek je kop niet in het zand, maar je moet informatie hebben.
Zolang je dat niet hebt, wordt je alleen maar nerveuzer.
Ik heb van mijn dermatoloog ook op schrift een beschrijving gekregen van mijn melanoom, dit n.a.v. het rapport van de patholoog.
Dit gaf veel verheldering.
Neem aktie.
Groet,
Ineke