Hallo allemaal,
Mijn naam is Karin.
Vorige week heeft mijn man een spoedtelefoontje gekregen van de huisarts. De week ervoor was een nogal groot uitgegroeide moedervlek weggehaald. Dit is op kweek gezet en 2 dagen later deelde de huisarts mee dat we 2 dagen later bij de specialist in het ziekenhuis moesten zijn.
Op de papieren lazen we een Breslow-dikte van 7,4mm en een Clark IV.
De specialist heeft ons wel eea uitgelegd en gaat aanstaande maandag een groter gebied wegsnijden. Het melanoom zit in midden in de nek.
Ik ben zo vreselijk bang...... mijn man denkt dat het allemaal nog wel mee zal vallen, maar ik niet ....
voorstellen
Re: voorstellen
Hoi Karin,
Welkom op het forum.
Ik snap dat je geschrokken en bang bent, een melanoom van die dikte is toch behoorlijk eng.
Gaan ze bij jouw man volgende week ook de poorwachterKlier verwijderen?
Dit word namelijk wel gedaan bij melanomen dikker dan 1 mm.
Wat is verder het behandelplan?
Veel sterkte voor jou en je man met de behandeling.
Liefs Angelique
Welkom op het forum.
Ik snap dat je geschrokken en bang bent, een melanoom van die dikte is toch behoorlijk eng.
Gaan ze bij jouw man volgende week ook de poorwachterKlier verwijderen?
Dit word namelijk wel gedaan bij melanomen dikker dan 1 mm.
Wat is verder het behandelplan?
Veel sterkte voor jou en je man met de behandeling.
Liefs Angelique
Re: voorstellen
Hallo Karin,
Goed dat je dit forum heb gevonden.
Je bent terecht geschrokken, worden jullie verwezen naar een Academisch Ziekenhuis ??
Daar is toch de meeste specialisatie aanwezig,
Als ik de berichten op dit forum lees, heb ik grote bewondering hoe men met zijn of haar uitslag omgaat.
Ook lees ik op dit forum regelmatig dat de behandeling aanslaat.
Ik wens jou en jouw man alle goeds toe.
Stel je vragen gerust, het forum wordt volgens mij goed gelezen en als je een specifieke vraag hebt, zal er altijd wel iemand zijn, die deze vraag kan beantwoorden.
Lieve groet,
Ineke
Goed dat je dit forum heb gevonden.
Je bent terecht geschrokken, worden jullie verwezen naar een Academisch Ziekenhuis ??
Daar is toch de meeste specialisatie aanwezig,
Als ik de berichten op dit forum lees, heb ik grote bewondering hoe men met zijn of haar uitslag omgaat.
Ook lees ik op dit forum regelmatig dat de behandeling aanslaat.
Ik wens jou en jouw man alle goeds toe.
Stel je vragen gerust, het forum wordt volgens mij goed gelezen en als je een specifieke vraag hebt, zal er altijd wel iemand zijn, die deze vraag kan beantwoorden.
Lieve groet,
Ineke
-
KeesdeGraaf
- Berichten: 37
- Lid geworden op: zo 06 mar 2011, 21:35
Re: voorstellen
Hallo Karin,
Ik kan me voorstellen dat jullie je rot geschrokken zijn.
Ik heb in 2007 iets soortgelijks meegemaakt. Bij mij is toen op mijn hoofd een melanoom met een dikte van 5,9 mm weggehaald.
De eerste operatie was in het streekziekenhuis in Zwolle. Daar zij men toen dat, gelet op de dikte van het melanoom, er nog 2 ziekenhuizen in Nederland in aanmerking kwamen voor een verdere operatie, te weten het AVL en het UMCG. In overleg met de dermatoloog in Zwolle heb ik toen gekozen voor het UMCG. Daar ben ik toen voor de 2e keer geopereerd.
Toen was het nog zo dat bij een melanoom dikker dan 1 mm er bijna altijd een schildwachtersklieroperatie werd uitgevoerd. Nu gebeurt dat boven de 4 mm niet meer automatisch heb ik begrepen.
Ik zou me goed laten voorlichten door de oncoloog over de voor- en nadelen van zo'n schildwachtersklieroperatie. Het geeft iets meer duidelijkheid over de prognose maar heeft geen invloed op de afloop en kan erg ingrijpend zijn.
Als je bij de Breslowdikte-tabel kijkt zie je dat je man in de zwaarste groep valt. Tegen mij zie de oncoloog destijds dan ook dat de situatie zeer ernstig was.
Wonder boven wonder ben ik nu 6 jaar verder en heb nog geen enkele uitzaaiing gehad. Dus wanhoop niet bij voorbaat maar blijf erg alert op je lichaam. Als ik iets voel wat ik niet vertrouw zit ik zo bij de huisarts/specialist en laat me dan grondig onderzoeken.
Ik wens jullie veel sterkte de komende weken en als jullie ergens nadere informatie over willen hebben laat het me dan weten.
Kees
Ik kan me voorstellen dat jullie je rot geschrokken zijn.
Ik heb in 2007 iets soortgelijks meegemaakt. Bij mij is toen op mijn hoofd een melanoom met een dikte van 5,9 mm weggehaald.
De eerste operatie was in het streekziekenhuis in Zwolle. Daar zij men toen dat, gelet op de dikte van het melanoom, er nog 2 ziekenhuizen in Nederland in aanmerking kwamen voor een verdere operatie, te weten het AVL en het UMCG. In overleg met de dermatoloog in Zwolle heb ik toen gekozen voor het UMCG. Daar ben ik toen voor de 2e keer geopereerd.
Toen was het nog zo dat bij een melanoom dikker dan 1 mm er bijna altijd een schildwachtersklieroperatie werd uitgevoerd. Nu gebeurt dat boven de 4 mm niet meer automatisch heb ik begrepen.
Ik zou me goed laten voorlichten door de oncoloog over de voor- en nadelen van zo'n schildwachtersklieroperatie. Het geeft iets meer duidelijkheid over de prognose maar heeft geen invloed op de afloop en kan erg ingrijpend zijn.
Als je bij de Breslowdikte-tabel kijkt zie je dat je man in de zwaarste groep valt. Tegen mij zie de oncoloog destijds dan ook dat de situatie zeer ernstig was.
Wonder boven wonder ben ik nu 6 jaar verder en heb nog geen enkele uitzaaiing gehad. Dus wanhoop niet bij voorbaat maar blijf erg alert op je lichaam. Als ik iets voel wat ik niet vertrouw zit ik zo bij de huisarts/specialist en laat me dan grondig onderzoeken.
Ik wens jullie veel sterkte de komende weken en als jullie ergens nadere informatie over willen hebben laat het me dan weten.
Kees
Re: voorstellen
Hallo Kees,
Wat betreft jouw opmerking m.b.t. de Sentinel Node, dat dit volgens jou niet meer automatisch gebeurt indien het melanoom 4 mm of meer is, is niet juist.
Ik was 2 weken geleden in het UMC te Utrecht en heb uitgebreid met de oncologische chirurg hierover gesproken.
In het UMC te Utrecht gebeurt dit als het melanoom 1mm of groter is en in het AVL gebeurt dit nu al, als het melanoom slechts 0,7 mm groot is.Ik was hier nogal verbaasd over, maar dis is het beleid van het AVl volgens mijn chirurg.
Groet,
Ineke
Wat betreft jouw opmerking m.b.t. de Sentinel Node, dat dit volgens jou niet meer automatisch gebeurt indien het melanoom 4 mm of meer is, is niet juist.
Ik was 2 weken geleden in het UMC te Utrecht en heb uitgebreid met de oncologische chirurg hierover gesproken.
In het UMC te Utrecht gebeurt dit als het melanoom 1mm of groter is en in het AVL gebeurt dit nu al, als het melanoom slechts 0,7 mm groot is.Ik was hier nogal verbaasd over, maar dis is het beleid van het AVl volgens mijn chirurg.
Groet,
Ineke
-
KeesdeGraaf
- Berichten: 37
- Lid geworden op: zo 06 mar 2011, 21:35
Re: voorstellen
goede avond Karin en Ineke,
Ik weet dat er in de ziekenhuizen verschillend over gedacht wordt over schildwachtklieronderzoek.
Wellicht is het voor Karin en haar man zinvol het artikel in het blad Melanoom van maart jl te lezen:" schildwachtklieronderzoek onnodig?"
Het blijft altijd een persoonlijke zaak om de voors en tegen tegen elkaar af te wegen voor zo'n operatie. Hopelijk kan dit artikel daaraan bijdragen
groet
Kees
Ik weet dat er in de ziekenhuizen verschillend over gedacht wordt over schildwachtklieronderzoek.
Wellicht is het voor Karin en haar man zinvol het artikel in het blad Melanoom van maart jl te lezen:" schildwachtklieronderzoek onnodig?"
Het blijft altijd een persoonlijke zaak om de voors en tegen tegen elkaar af te wegen voor zo'n operatie. Hopelijk kan dit artikel daaraan bijdragen
groet
Kees
-
karinkuiper
- Berichten: 11
- Lid geworden op: wo 12 jun 2013, 11:04
Re: voorstellen
Hallo allemaal,
Toch fijn dat er gereageerd wordt op mijn verhaal.
We zijn in behandeling in het ziekenhuis in Deventer. We hebben vorige week vrijdag pas het eerste gesprek daar gehad. Toen is er besloten dat er aanstaande maandag een groter gebied, t.w. 2 cm rondom de al weggesneden plek nog wordt weggehaald.
Een lymfeklier onderzoek heeft geen nut op dit moment omdat bij een Clark IV en Breslow-dikte van 7,4mm bewezen schijnt te zijn dat het melanoom met zijn "wortels" de diepte in is gegaan en zich via de bloedbaan verspreid.
Verder onderzoek (scan oid) was nu nog niet aan de orde. De specialist zei dat dat pas in een later stadium aan de orde komt, hij had het zelfs over: als er klachten komen..... Dit laatste wil ik zelf liever niet afwachten en wil bij het volgende bezoek hier toch meer van weten (eigenlijk wil ik gewoon dat het gedaan wordt).
Wat me nog meer dwars zit: ik las in de Breslowdikte-tabel dat de overlevingskans na 5 jaar voor mensen met een dikte van >3 maar 42% is..... Verder schijnt er niet onderzocht te zijn. Mijn man had 7,4!!!!!!!
Ik lees dat bij Kees in 2007 iets is weggehaald met een dikte van 5,9mm. Dit geeft mij weer iets meer moed dan toen ik gisteren begon te typen. Dank je wel Kees!!!
Ik vind het fijn mijn gevoelens en vragen hier te kunnen ventileren.... het is allemaal al lastig genoeg en jullie snappen wat ik bedoel.
Dank!
Karin
Toch fijn dat er gereageerd wordt op mijn verhaal.
We zijn in behandeling in het ziekenhuis in Deventer. We hebben vorige week vrijdag pas het eerste gesprek daar gehad. Toen is er besloten dat er aanstaande maandag een groter gebied, t.w. 2 cm rondom de al weggesneden plek nog wordt weggehaald.
Een lymfeklier onderzoek heeft geen nut op dit moment omdat bij een Clark IV en Breslow-dikte van 7,4mm bewezen schijnt te zijn dat het melanoom met zijn "wortels" de diepte in is gegaan en zich via de bloedbaan verspreid.
Verder onderzoek (scan oid) was nu nog niet aan de orde. De specialist zei dat dat pas in een later stadium aan de orde komt, hij had het zelfs over: als er klachten komen..... Dit laatste wil ik zelf liever niet afwachten en wil bij het volgende bezoek hier toch meer van weten (eigenlijk wil ik gewoon dat het gedaan wordt).
Wat me nog meer dwars zit: ik las in de Breslowdikte-tabel dat de overlevingskans na 5 jaar voor mensen met een dikte van >3 maar 42% is..... Verder schijnt er niet onderzocht te zijn. Mijn man had 7,4!!!!!!!
Ik lees dat bij Kees in 2007 iets is weggehaald met een dikte van 5,9mm. Dit geeft mij weer iets meer moed dan toen ik gisteren begon te typen. Dank je wel Kees!!!
Ik vind het fijn mijn gevoelens en vragen hier te kunnen ventileren.... het is allemaal al lastig genoeg en jullie snappen wat ik bedoel.
Dank!
Karin
Re: voorstellen
Hoi Karin,
Bij mij was er ruim 5 jaar geleden ook een melanoom weggehaald. deze was vrij groot. Ik weet niet precies hoe groot, werd me toen niet verteld.
Ik heb toen wel een Pet CT scan gehad en ze hebben een lymfe klier onderzoek gedaan, maar gelukkig niets gevonden.
Ik ben 3 jaar onder controle geweest bij de dermatoloog en chirurg en uiteindelijk schoon verklaard. Helaas 2 weken na schoonverklaring vond ik 3 bultjes
die na punctie melanomen bleken te zijn. wederom een Pet CT scan gehad, en er bleek dus een melanoom diep in mijn kuit te zitten. Deze melanoom was 5 mm groot.
Ik had hier trouwens geen last van.
Sinds die tijd heb ik om elke 2 maanden wel weer nieuwe bultjes op en in de huid die operatief zijn weggehaald.
4 maanden geleden vonden ze bij een scan een melanoom in mijn bovenbeen die diep zat en niet makkelijk weggehaald kon worden. (Hier had ik ook geen last van)
Doe nu mee met een studie en sinds ik dat medicijn gebruik heb ik geen nieuwe bultjes gehad en ook is de melanoom in mijn bovenbeen fors gekrompen.
Lijkt me verstandig om toch om een Pet CT scan te vragen. Misschien ook verstandiger om naar een gespecialiseerd ziekenhuis te gaan. Dat heb ik ook gedaan en mij is dat goed bevallen.
Veel succes en ik hoop dat alles verder goed gaat en dat er geen uitzaaiingen zijn.
Pieter
Bij mij was er ruim 5 jaar geleden ook een melanoom weggehaald. deze was vrij groot. Ik weet niet precies hoe groot, werd me toen niet verteld.
Ik heb toen wel een Pet CT scan gehad en ze hebben een lymfe klier onderzoek gedaan, maar gelukkig niets gevonden.
Ik ben 3 jaar onder controle geweest bij de dermatoloog en chirurg en uiteindelijk schoon verklaard. Helaas 2 weken na schoonverklaring vond ik 3 bultjes
die na punctie melanomen bleken te zijn. wederom een Pet CT scan gehad, en er bleek dus een melanoom diep in mijn kuit te zitten. Deze melanoom was 5 mm groot.
Ik had hier trouwens geen last van.
Sinds die tijd heb ik om elke 2 maanden wel weer nieuwe bultjes op en in de huid die operatief zijn weggehaald.
4 maanden geleden vonden ze bij een scan een melanoom in mijn bovenbeen die diep zat en niet makkelijk weggehaald kon worden. (Hier had ik ook geen last van)
Doe nu mee met een studie en sinds ik dat medicijn gebruik heb ik geen nieuwe bultjes gehad en ook is de melanoom in mijn bovenbeen fors gekrompen.
Lijkt me verstandig om toch om een Pet CT scan te vragen. Misschien ook verstandiger om naar een gespecialiseerd ziekenhuis te gaan. Dat heb ik ook gedaan en mij is dat goed bevallen.
Veel succes en ik hoop dat alles verder goed gaat en dat er geen uitzaaiingen zijn.
Pieter
Re: voorstellen
Dag Karin,
wat een verschrikkelijk verhaal van je man, ik kan me voorstellen dat jullie allemaal enorm geschrokken zijn!
Ik ben eind vorig jaar behandeld aan een melanoom, toevallig ook in Deventer. Komen jullie uit de buurt? Ik kom uit Zutphen/Eefde.
Ik hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen en dat jullie de juiste begeleiding krijgen.
Veel sterkte!
wat een verschrikkelijk verhaal van je man, ik kan me voorstellen dat jullie allemaal enorm geschrokken zijn!
Ik ben eind vorig jaar behandeld aan een melanoom, toevallig ook in Deventer. Komen jullie uit de buurt? Ik kom uit Zutphen/Eefde.
Ik hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen en dat jullie de juiste begeleiding krijgen.
Veel sterkte!
-
bloemetje14
- Berichten: 59
- Lid geworden op: di 07 mei 2013, 08:43
Re: voorstellen
dag Karin,
Eerst en vooral veel sterkte toegewenst voor jou en je man, helaas weet ik van ondervinding dat de wereld op zijn kop staat door dat nieuws. Zoals andere mensen al hebben gezegd, zou ook ik aandringen op een pet-scan. Dan weet je zeker of er zichtbare uitzaaiingen zijn ,of niet. Ik zeg wel : zichtbare uitzaaiingen, want er bestaat ook zoiets als micro metastasen. Deze kun je met de huidige technieken niet opsporen, maar zijn wel aanwezig in het lichaam. Ook kunnen deze nog niet behandeld worden. Melanomen zijn moeilijk te behandelen; chirurgie is de meest effectieve oplossing, maar ja, ze moeten wel operabel zijn natuurlijk. Chemotherapie heeft een lage respons, radiotherapie ook, tenzij in hoge dosissen, dan is de respons iets beter. Ik moet wel zeggen dat de laatste 5 jaar er in de behandeling van melanomen een enorme evolutie is geweest , dit stemt me hoopvol naar de toekomst toe.
Mijn man heeft een uitgezaaid oogmelanoom (bekker, lever,longen) en dit nu ongeveer een jaar. Hij wordt behandeld in het Gasthuisberg Leuven.
Veel groetjes,
bloemetje14
Eerst en vooral veel sterkte toegewenst voor jou en je man, helaas weet ik van ondervinding dat de wereld op zijn kop staat door dat nieuws. Zoals andere mensen al hebben gezegd, zou ook ik aandringen op een pet-scan. Dan weet je zeker of er zichtbare uitzaaiingen zijn ,of niet. Ik zeg wel : zichtbare uitzaaiingen, want er bestaat ook zoiets als micro metastasen. Deze kun je met de huidige technieken niet opsporen, maar zijn wel aanwezig in het lichaam. Ook kunnen deze nog niet behandeld worden. Melanomen zijn moeilijk te behandelen; chirurgie is de meest effectieve oplossing, maar ja, ze moeten wel operabel zijn natuurlijk. Chemotherapie heeft een lage respons, radiotherapie ook, tenzij in hoge dosissen, dan is de respons iets beter. Ik moet wel zeggen dat de laatste 5 jaar er in de behandeling van melanomen een enorme evolutie is geweest , dit stemt me hoopvol naar de toekomst toe.
Mijn man heeft een uitgezaaid oogmelanoom (bekker, lever,longen) en dit nu ongeveer een jaar. Hij wordt behandeld in het Gasthuisberg Leuven.
Veel groetjes,
bloemetje14