Melanoomforum

Hallo allemaal,
Mijn naam is Joost, ik ben 50 jaar en op 2 mei zijn bij mij de poortwachtersklier en een aantal andere klieren in mijn lies verwijderd.
Daar is e.a. aan vooraf gegaan. Nu 22 jaar geleden had ik mijn eerste melanoom. Mijn moeder heeft in het verleden ook een melanoom gehad, maar daar stond ik verder niet bij stil.
Toen later bleek dat mijn zus ook een melanoom had, heb ik vooral in verband met met mijn kinderen, erfelijkheidsonderzoek laten doen, en daaruit bleek dat ik een mutatie heb in het CDKN2A gen heb, dus een erfelijke vorm van melanoom.
Mijn moeder is 12 jaar geleden overleden aan alvleesklierkanker met een uitzaaiing naar de lever, mijn zus deze maand 3 jaar geleden met uitzaaiingen in haar hersenen en 0.a. darmen.
Ikzelf heb 7 maal totaal een melanoom gehad, maar tot nu toe geen uitzaaiingen, ik dacht dus de dans te ontspringen.
Helaas is dat anders gebleken.
Ik ben nu aan het herstellen van de operatie en hoop de draad van mijn leven weer op te kunnen pakken. Ik heb wel wat vragen over medicatie die ik verder op het forum wil stellen

Joost

Hoi Joost,

Welkom op het forum.
Wat een heftig verhaal. Jij hebt al wat meegemaakt in jouw familie.
Ik kan je helaas niet helpen aan informatie over medicatie.
Op dit forum zitten wel lotgenoten die medicatie gebruiken.
Zij zullen vast reageren en jou verder helpen.
Ik wens je veel sterkte en positiviteit.
Pluk de dag en geniet van het leven...

Liefs Angelique

Hoi Angelique,

Bedankt voor de reactie, wat betreft je advies, ik ben altijd van mening geweest dat je niet tot je pensioen moet wachten met genieten van het leven, en heb daarom zo'n beetje de hele wereld afgereisd met mijn gezin.
Gezien mijn/onze situatie kan ik alleen maar zeggen:
Stel niet uit tot morgen wat je vandaag wil doen, want morgen is het misschien niet meer mogelijk.

Ook nu heb ik voor oktober een reis in de planning naar Thailand en Cambodja en ben niet van plan me tegen te laten houden door mijn ziekte.
Gewoon doorgaan met ademhalen, en zo snel mogelijk de draad van het leven weer oppakken.

Zo heeft mijn zus er ook altijd in gestaan, in het laatste stadium van haar ziekte is ze haar gehoor kwijt geraakt, doof van de ene op de andere dag, en toch heeft ze haar 49e verjaardag groots gevierd, op naar de 50 was haar motto.
Helaas is ze geen 50 geworden.

Sterkte en positiviteit wens ik ook een ieder die dit leest

Joost