Melanoomforum

Beste mensen cq lotgenoten ,
na lange tijd met belangstelling dit forum gevolgd te hebben heb ik besloten om nu zelf ook deel te nemen aan het forum.Mijn naam is Pim Janssen,43 jaar en sinds 1 juni 2012(helaas) oogmelanoom-patient.
Plotseling zag ik slecht met mijn linkeroog,en via de huisarts en de oogarts in het plaatselijke ziekenhuis kwam ik terecht in het Oogziekenhuis Rotterdam.Na uitvoerige onderzoeken werd bij mij de diagnose gesteld:oogmelanoom.
Dokter Dion Paridaens bevestigde de diagnose en vertelde dat er een zeer grote tumor in mijn oog zat,en dat het gehele oog verwijderd moest worden....er was geen andere behandeling mogelijk en er moest snel gehandeld worden i.v.m. mogelijke (toekomstige)uitzaaiingen.
Tsja,op zo n moment staat je wereld echt wel even op zn kop......gelukkig ben ik vrij rustig gebleven en liet ik alles over me heen komen,er moest een hart-en longfoto gemaakt worden,bloed onderzocht,en nog een echoscopie van de lever. Gelukkig geen uitzaaiingen volgens de internist dus ondanks het vreselijke nieuws een gevoel van opluchting.Op 12 juni werd ik opgenomen voor de oogverwijderings-operatie,die werd verricht door dr Paridaens.In de tussentijd heb ik natuurlijk waanzinnig veel info gezocht over oogkanker(had er nog nooit van gehoord),de behandelingen,de risico s,enz.Na de operatie voelde ik me dolgelukkig omdat de tumor uit mn lichaam was.De tumor bleek een LAAG-RISICO-MELANOOM !!Dus een kleine kans op toekomstige uitzaaiingen!!Wel 2x per jaar bloedonderzoek en een echoscopie van de lever,maar ik heb het gevoel veel geluk bij n ongeluk te hebben gehad.Daarom;CARPEDIEM! Pluk de dag !Het resultaat van de oogprothese is prachtig,en dr Paridaens heeft fantastisch werk geleverd.Hij heeft mij vanaf het begin enorm veel vertrouwen gegeven,daar heb ik absoluut mn voordeel mee gedaan.Ook heb ik sinds de operatie zeer goed contact met onze lotgenoot Robin Keller,hij kreeg in 2007 te maken met oogmelanoom.Wat ik tot nu toe aan Robin heb gehad,valt eigenlijk niet in woorden uit te leggen,hij heeft me enorm goed op weg geholpen in mijn nieuwe leven en dat heeft me alleen maar sterker gemaakt.

dag pim,

jouw verhaal doet mij veel denken aan dat van mijn man, alleen was hij jonger toen de ziekte hem trof en had hij een T3 00 (weet niet goed meer wat dit betekende).
Het doet mij plezier dat je zo positief bent ingesteld, en als ik je een hart onder de riem mag steken : ook met 1 oog kan je perfect alles doen. 3 weken na de operatie heeft hij terug met de auto gereden, hij heeft terug zijn judo opgenomen, doet aan duiken (al is dit laatste iets minder gezien het weer tegenwoordig).
We hebben een goed leven gehad tot vorig jaar (zie voorstelhoekje),.. en eigenlijk hebben we dit nu ondanks alles nog. En aangezien mijn man deel is veel een identieke tweeling wordt hij nog altijd aanzien als zijn broer (zegt veel over de prothese)

vele goetjes uit belgië ,
bloemetje14

Hoi Pim,

Welkom op het forum.
Super dat jij zo positief met alles wat jou overkomen is om bent gegaan.
En fijn dat je een lotgenoot hebt gevonden waar je veel aan hebt.
Geniet van het leven...

Liefs Angelique

Hallo Pim,
Welkom op het forum en tevens in de wereld waarin één oog letterlijk Koning is! Ik ben ook een oogmelanoompatient (zie andere topics), en moet het sinds 1 december 2012 met één oog stellen. Ik word behandeld in het LUMC. Ook mijn tumor was te groot om te worden bestraald en moest snel verwijderd worden. Sinds die tijd staat mijn leven op zijn kop, zeker omdat pas recent duidelijk is geworden dat (voorheen) gediagnostiseerde agressieve uitzaaiingen in mijn lever géén kankertumoren blijken te zijn maar (nu nog) goedaardige tumoren. Mijn levenseindeplannen kunnen voor even de ijskast in, gelukkig.
Ik had voorheen een representatieve functie, stond vaak op podia voor publiek en vreesde het ergste. Ik meld echter gewoon dat ik maar één oog heb en soms zaken daarom moeten worden aangepast. Ik ben vanaf het begin heel erg open over mijn ziekte geweest en heb dat als een prettige verwerkingstherapie ervaren. Maar ik besef dat dit soort 'therapie' niet voor iedereen geschikt is. Het is afhankelijk van hoe je in elkaar zit. Ik ken inmiddels patiënten die zich liever niet bloot geven.
Toch ben ook ik weer bezig om mijn oude leven op te pakken, dankzij een prima kunstoogje dat, enigszins verstopt achter een opvallende bril, niemand opvalt. Met enige aanpassingen mijnerzijds kan ik ook bijna alles weer wat ik voorheen deed. En ik prijs me gelukkig dat ik in een land woon waar de medische wetenschap een hoge standaard heeft.
Wat ik wel mis is de hoeveelheid licht. Zeker in deze donkere weersomstandigheden heb ik het idee dat ik meer 'in het donker' kijk. Ik ben gevoelig voor de winterblues, en die steekt nu eerder de kop op.
Mijn gezin en ik proberen nu te wennen aan het idee dat je verder moet leven met een onzekere factor: het tijdbommetje dat uitzaaiing heet.
Maar ook dat is te doen. Ik ben geen doemdenker, en zie het hele proces als een avontuur dat ik meemaak en door moet zien te komen. Energie steken in negativiteit? Daar moet je ook bij mij niet mee aankomen. Wat dat betreft hebben we overeenkomsten.