Melanoomforum

hallo allemaal,
ik volg het forum nu bijna een jaar en specifiek het oogmelanoomforum, en vind het nu tijd om me even voor te stellen.
Ikzelf ben geen melanoom patiente, maar mijn man wel. Even proberen ons verhaal te vertellen in een notedop : 12 jaar geleden, kort nadat we zijn we gaan samenwonen kreeg mijn man last van een onstoken oog. Een virale infectie was ons eerste gedacht. we zijn naar een oogspecialist geweest en die heeft ons stante pede doorverwezen naar het uzgent en daar kwam de diagnose : oogmelanoom. Het was zeer groot en het oog moest verwijderd worden. Man man was op dat moment 29 jaar.Operatie en herstel verliepen goed, we bouwden en trouwden en kregen een zoon het jaar erop en alle contoles die erop volgden waren goed. Vorig jaar kreeg mijn man last van lage rugpijn, en die bleef maar duren ,dus wij terug naar een rugspecialist (via de huisarts) en die vond na diverse onderzoeken een botmetastase van het oogmelanoom (juni2012). De meta is bestraald geweest met goed resultaat, doch in september zijn er levermetastasen ontdekt. Deze zijn in Leuven gasthuisberg behandeld geweest met SIRS therapie, ook met een goed resultaat. In februari 2013 zijn er kleine longmetastasen gezien en nu is hij begonnen met Yervoy. Volgende week zijn 2de keer. Sinds de laatste petscan (april2013) is er ook een nieuwe levermeta gezien. Hij is ook BRAF negatief.Mijn man is nu 41 jaar, het is zeer uitzonderlijk dat een oogmelanoom voorkomt op zijn leeftijd. Voorlopig hebben we nog een vrij normaal gezinsleven, hij geeft nog steeds judoles aan de kleintjes (behalve valoefening) en kan nog veel van vroeger (niet alles) . We weten dat hij niet lang meer heeft, maar prijzen ons wel gelukkig met de tijd die we al gehad hebben. Voor een uitgezaaid oogmelanoom is hij nog in bijzonder goede conditie. We profiteren nog van onze tijd samen en van onze zoon, want voor hem is het ook moeilijk . ( hij heeft autisme en hij denkt toch op een andere manier dan wij). Maar ondanks alles zijn we nog altijd positief ingesteld, iedere dag is er 1 gewonnen, ja toch?

groetjes,
bloemetje14

Hoi Bloemetje,

Wat een verhaal weer, de rillingen lopen over mijn rug.
Fantastisch om te lezen dat julllie zo positief zijn ingesteld, houden zo.
Ik ben ervan overtuigd dat zo`n instelling werkt.

Heel veel succes en sterkte in deze strijd.

Carpe diem
Groetjes Sandra

dag sandra,

bedankt voor je reactie. We blijven inderdaad positief, ondanks de prognose. Het is nu eenmaal wat het is, en we kunnen er weinig aandoen. Maar dat belet ons niet om gewoon verder te doen en zoveel mogelijk genieten en er het beste van maken met de tijd die we nog hebben.

groetjes
bloemetje14

Goede avond Bloemetje

Ook mij man heeft geen goede diagnose maar die heeft inmiddels de leeftijd van 75 bereikt.
Jouw man is nog zo jong, wij wensen jullie heel veel sterkte en geniet nog van de goede momenten
samen met jullie zoon.

Groet Willemijn Nicolaas

Dag bloemetje

Ook ik had een oogmelanoom en afgelopen november is mijn oog ook verwijderd vanwege een zeer grote melanoom,20mm bij 12 mm. Gelukkig heb ik tot nu toe geen uitzaaiingen ergens in mijn lijf.
Toch weet ik dat de kans er is dat dit toch gebeurd in de toekomst ,maar nu probeer ik daar niet te veel aan te denken.
Wens jullie gezin veel sterkte de komende tijd en nog veel tijd samen.
Aaf Verver

Hai Bloemetje,

Ik weet wat je meemaakt. Hier ook een oogmelanoompatient, ikzelf, vrouw van 55 lentes. Begin deze week heb ik (voorlopig) goed nieuws gekregen, maar ook de mededeling dat je het bij oogmelanomen nooit zeker weet. Het zijn sluipmoordenaars, en je moet leren leven met een tijdbommetje in je lijf. Ik vind het knap dat jullie, na zo'n slecht begin je leven lekker leeft. En ik wens jullie beiden veel kracht toe om dat zo voorlopig te houden, ondanks dat zwaard boven je gezin dat dreigt neer te vallen...
Net als jullie heb ik gemerkt dat positief naar het leven kijken, ondanks de beperkingen die je tegen komt, je heel ver kan brengen
Ga zo door, en schrijf ellendige zaken gewoon van je af ... en dat mag in dit forum! We zijn er voor jullie.