voorstellen
Geplaatst: wo 16 jan 2013, 14:53
Hallo alemaal,
Ik ben nieuw op dit forum, maar helaas bepaald niet nieuw met betrekking tot melanoom. Sinds september 2011, toen er een verdachte moedervlek werd ontdekt, ben ik bekend met deze nare ziekte. De plek zat net onder mijn haargrens op mijn slaap. In november 2011 is die verwijderd, inclusief een marge eromheen, en even leek er (nog) niets aan de hand. Maar in februari 2012 ontdekte ik een klein bobbeltje achter mijn oor en vermoedde meteen dat het mis was. Hoewel mij door de artsen in het plaatselijke ziekenhuis werd verteld dat ik me geen zorgen moest maken, omdat dat het echt niet kon zijn waar ik bang voor was, heb ik om een punctie gevraagd en bleken mijn vermoedens juist. In maart ben ik doorverwezen naar het AVL en daar ben ik sindsdien onder behandeling. De uitzaaiing leek aanvankelijk lokaal en ik ben geopereerd in mei, na vele onderzoeken, want ze konden de klier aanvankelijk niet meer vinden, zo klein was het. Na een volledige halsklierdissectie en nabestralingen leek alles in juli toch nog met een sisser af te lopen.
Helaas. Afgelopen december waren mijn bloedwaardes onrustbarend gestegen. Er bleek een tweede haard te zijn, die niet eerder te zien is geweest. En scan heeft uitgewezen dat er meerdere uitzaaiingen in mijn lijf zitten. Inmiddels is gebleken dat ik BRAF-positief ben, daar ben ik erg blij om en put ik hoop uit. Ik ben gisteren begonnen met Vemurafenib.
Er breekt opnieuw een spannende periode aan voor ons als gezin (we hebben twee jonge kinderen). Heel graag deel ik ervaringen met jullie, lotgenoten en hoor ik ook graag die van jullie, bijvoorbeeld met dit medicijn, maar ook andere behandelopties. Ik voel me gelukkig heel fit en hoop dat dat zo mag blijven. Ik blijf ondanks de emotionele en medische rollercoaster positief.
groet, hedwig
Ik ben nieuw op dit forum, maar helaas bepaald niet nieuw met betrekking tot melanoom. Sinds september 2011, toen er een verdachte moedervlek werd ontdekt, ben ik bekend met deze nare ziekte. De plek zat net onder mijn haargrens op mijn slaap. In november 2011 is die verwijderd, inclusief een marge eromheen, en even leek er (nog) niets aan de hand. Maar in februari 2012 ontdekte ik een klein bobbeltje achter mijn oor en vermoedde meteen dat het mis was. Hoewel mij door de artsen in het plaatselijke ziekenhuis werd verteld dat ik me geen zorgen moest maken, omdat dat het echt niet kon zijn waar ik bang voor was, heb ik om een punctie gevraagd en bleken mijn vermoedens juist. In maart ben ik doorverwezen naar het AVL en daar ben ik sindsdien onder behandeling. De uitzaaiing leek aanvankelijk lokaal en ik ben geopereerd in mei, na vele onderzoeken, want ze konden de klier aanvankelijk niet meer vinden, zo klein was het. Na een volledige halsklierdissectie en nabestralingen leek alles in juli toch nog met een sisser af te lopen.
Helaas. Afgelopen december waren mijn bloedwaardes onrustbarend gestegen. Er bleek een tweede haard te zijn, die niet eerder te zien is geweest. En scan heeft uitgewezen dat er meerdere uitzaaiingen in mijn lijf zitten. Inmiddels is gebleken dat ik BRAF-positief ben, daar ben ik erg blij om en put ik hoop uit. Ik ben gisteren begonnen met Vemurafenib.
Er breekt opnieuw een spannende periode aan voor ons als gezin (we hebben twee jonge kinderen). Heel graag deel ik ervaringen met jullie, lotgenoten en hoor ik ook graag die van jullie, bijvoorbeeld met dit medicijn, maar ook andere behandelopties. Ik voel me gelukkig heel fit en hoop dat dat zo mag blijven. Ik blijf ondanks de emotionele en medische rollercoaster positief.
groet, hedwig