Tsja, wat is een goede oncoloog. Er is geen kieskeurig.nl website voor te vinden.
Het ziekenhuis waar m'n pa nu heen gaat is het St. Elisabeth in Tilburg.
Verder gaat het zoals je in de krant leest. Je moet zelf zorgen dat er wat gebeurd, artsen doen dat uit zichzelf niet.
En je moet vervolgens ook nog opletten dat je niet op hun tenen gaat staan door ergens anders een vraag te stellen.
Ik weet dus nu ook niet hoe we in een academisch ziekenhuis terecht kunnen komen.
Straks is de arts waar m'n pa nu bij loopt gepikeerd en doet hij niets meer.
Pa met melanoom - prognose kort
Re: Pa met melanoom - prognose kort
Hallo Riv,
Ik zou als ik jou was, er op staan, dat jullie vader naar een academisch ziekenhuis gaat.
Daar is immers de kennis aanwezig.
Met alle respect een plaatselijk ziekenhuis ???????.
Er is tegenwoordig een hele discussie, dat het belangrijk is, dat men in een ziekenhuis terecht komt, dat gespecialiseerd is, in dit geval van een melanoom. Dit is zo belangrijk.
Elke weldenkende huisarts kan dit begrijpen.
Liever een arts ( specialist ) die even gepikeerd zou kunnen zijn, dan mijzelf later te verwijten waarom hebben wij niet hebben doorgezet.
Ik heb de indruk dat jullie nog naar die oncoloog toe moeten. Treed in overleg met de huisarts !!.
Groet,
Ineke
Ik zou als ik jou was, er op staan, dat jullie vader naar een academisch ziekenhuis gaat.
Daar is immers de kennis aanwezig.
Met alle respect een plaatselijk ziekenhuis ???????.
Er is tegenwoordig een hele discussie, dat het belangrijk is, dat men in een ziekenhuis terecht komt, dat gespecialiseerd is, in dit geval van een melanoom. Dit is zo belangrijk.
Elke weldenkende huisarts kan dit begrijpen.
Liever een arts ( specialist ) die even gepikeerd zou kunnen zijn, dan mijzelf later te verwijten waarom hebben wij niet hebben doorgezet.
Ik heb de indruk dat jullie nog naar die oncoloog toe moeten. Treed in overleg met de huisarts !!.
Groet,
Ineke
Re: Pa met melanoom - prognose "onbekend nu"
Ik heb een afspraak gemaakt met de huisarts en zal het nog een keer bespreken.
Probleem is dat ze zeggen dat er nu weinig te ondernemen valt omdat niet te voorspellen is wat er zou kunnen gebeuren.
En in Nederland zijn ze terughoudend met bijv. de poortwachter / schildklierprocedure.
Reden die ze aanvoeren is dat men bang is juist iets te triggeren.
In hoeverre dit ergens op gebaseerd is kan ik dus weer niet inschatten, ben geen arts.
Maar ik kom hier op het forum wel mensen tegen die wel aanvullende onderzoeken hebben ondergaan.
En vraag me dan af waarom de een wel en de ander niet.
Bedankt voor alle reacties trouwens!
Probleem is dat ze zeggen dat er nu weinig te ondernemen valt omdat niet te voorspellen is wat er zou kunnen gebeuren.
En in Nederland zijn ze terughoudend met bijv. de poortwachter / schildklierprocedure.
Reden die ze aanvoeren is dat men bang is juist iets te triggeren.
In hoeverre dit ergens op gebaseerd is kan ik dus weer niet inschatten, ben geen arts.
Maar ik kom hier op het forum wel mensen tegen die wel aanvullende onderzoeken hebben ondergaan.
En vraag me dan af waarom de een wel en de ander niet.
Bedankt voor alle reacties trouwens!
Re: Pa met melanoom - prognose kort
In Nederland zijn richtlijnen , ook voor melanoom. Het lijkt mij het allerbelangrijkste dat je vader in een melanoomcentrum wordt gecontroleerd, behandeld. Op de website stichting melanoom kun je lezen welke centra dat zijn. Het zijn niet alle academische ziekenhuizen, de behandeling van uitgezaaid melanoom is alleen nog in klein aantal ziekenhuizen, deze staan op de website; onderverdeeld in centrumziekenhuizen en partnerziekenhuizen, ze zijn redelijk over het land verdeeld, in Amsterdam zijn er zelfs 2.
Wat de poortwachterklier procedure aangaat, hierover zijn richtlijnen, te lezen in oncoline.nl Iedere arts mag een eigen mening hebben, net zoals iedere patient, feit is dat de keuze aan je moet worden voorgelegd, en je dit al direct na de diagnose voorgelegd moet krijgen, gevolgd door een tijd waarin je na kunt denken.
Destijds heb ik beide melanoomcentra bezocht in Amsterdam, ook een second opinion, is soms van uiterst belang na de diagnose, waarin je zo veel informatie krijgt en beslissingen moet nemen over iets waar je weinig of niets over weet. Mijn melanoom was dun maar de dikte was niet met zekerheid te stellen. (minstens 0,6 mm, en op een ongunstige plaats; hoofd) Beide centra boden een poortwachterklier onderzoek aan, hebben het doel uitgelegd, de voor- en nadelen, en de keuze aan mij gelaten. Ik heb een keuze gemaakt na goed nadenken en goed overleg met de artsen, en heb het laten uitvoeren.
Achteraf gezien waren er enkele cellen in de klier gevonden, dus ik ben blij dat ik dit heb laten uitvoeren, maar dit blijft een persoonlijke overweging.Belangrijk is dat je goed bent geïnformeerd in de voor- en tegens. Een beslissing neemt en niet achterom kijkt.
Alle melanoom-patienten hebben recht op een zo goed mogelijke behandeling in een ziekenhuis/centrum wat gespecialiseerd is in melanoom.
De reden dat ze bang zijn om iets te "triggeren"heb ik nergens kunnen lezen als reden om een bepaald onderzoek niet uit te voeren, is dit een uitspraak van een oncoloog gespecialiseerd in melanoom?
Sterkte met je vader, hij boft dat hij een zoon heeft die zich zo inzet, maar lees je goed in en ga naar de huisarts, wees niet bang iemand te pikeren, het gaat om de gezondheid van je vader.
Marti
Wat de poortwachterklier procedure aangaat, hierover zijn richtlijnen, te lezen in oncoline.nl Iedere arts mag een eigen mening hebben, net zoals iedere patient, feit is dat de keuze aan je moet worden voorgelegd, en je dit al direct na de diagnose voorgelegd moet krijgen, gevolgd door een tijd waarin je na kunt denken.
Destijds heb ik beide melanoomcentra bezocht in Amsterdam, ook een second opinion, is soms van uiterst belang na de diagnose, waarin je zo veel informatie krijgt en beslissingen moet nemen over iets waar je weinig of niets over weet. Mijn melanoom was dun maar de dikte was niet met zekerheid te stellen. (minstens 0,6 mm, en op een ongunstige plaats; hoofd) Beide centra boden een poortwachterklier onderzoek aan, hebben het doel uitgelegd, de voor- en nadelen, en de keuze aan mij gelaten. Ik heb een keuze gemaakt na goed nadenken en goed overleg met de artsen, en heb het laten uitvoeren.
Achteraf gezien waren er enkele cellen in de klier gevonden, dus ik ben blij dat ik dit heb laten uitvoeren, maar dit blijft een persoonlijke overweging.Belangrijk is dat je goed bent geïnformeerd in de voor- en tegens. Een beslissing neemt en niet achterom kijkt.
Alle melanoom-patienten hebben recht op een zo goed mogelijke behandeling in een ziekenhuis/centrum wat gespecialiseerd is in melanoom.
De reden dat ze bang zijn om iets te "triggeren"heb ik nergens kunnen lezen als reden om een bepaald onderzoek niet uit te voeren, is dit een uitspraak van een oncoloog gespecialiseerd in melanoom?
Sterkte met je vader, hij boft dat hij een zoon heeft die zich zo inzet, maar lees je goed in en ga naar de huisarts, wees niet bang iemand te pikeren, het gaat om de gezondheid van je vader.
Marti
Re: Pa met melanoom - prognose kort
Ik sluit me helemaal bij marti aan, denk aan de gezondheid van je vader!!! Zorg dat jullie bij het juiste zitten!!
Veel succes en sterkte
esther
Veel succes en sterkte
esther
Re: Pa met melanoom - prognose kort
Voor zover ik kan beoordelen kom je alleen in een melanoomcentrum als je een uitgezaaide melanoom hebt. Dat is voor zover nu bekend nog niet het geval met m'n pa.
Dat je zelf een beslissing mag nemen over voorafgaande onderzoeken is ons niet verteld. Nu bepaald de arts dat het gewoon niet gebeurd.
Volgende week staan er twee afspraken in het ziekenhuis dus gaan we het eens aankaarten. We nemen jullie opmerkingen mee (zonder de namen erbij natuurlijk) en zullen eens goed luisteren naar de antwoorden. Als die me niet bevallen gaan we zelf via de huisarts verder.
Bedankt weer!
Dat je zelf een beslissing mag nemen over voorafgaande onderzoeken is ons niet verteld. Nu bepaald de arts dat het gewoon niet gebeurd.
Volgende week staan er twee afspraken in het ziekenhuis dus gaan we het eens aankaarten. We nemen jullie opmerkingen mee (zonder de namen erbij natuurlijk) en zullen eens goed luisteren naar de antwoorden. Als die me niet bevallen gaan we zelf via de huisarts verder.
Bedankt weer!
Re: Pa met melanoom - prognose kort
Heb je al eens met een melanoomcentrum bij je in de buurt gebeld? Zeker bij de eerste diagnose "melanoom"kan niemand weten of het wel of niet uitgezaaid is, natuurlijk nemen zij patiënten aan, dat is tenminste mijn ervaring.
Het is natuurlijk niet van deze tijd dat een individuele arts voor jullie de beslissingen kan nemen. Als ik lees welke uitspraken de arts aan jullie heeft gedaan, zeker daar waar de arts sprak over een jaartje overleving, en voor jullie beslissingen neemt, op gronden die niet door wetenschappelijke onderzoekingen worden ondersteund, zou ik mijn heil ergens anders zoeken.
Pak de telefoon en bel een melanoomcentrum in de buurt en vraag eens gewoon advies , onderneem actie, zodat je zeker weet dat je de juiste weg bewandelt. Zeker in een tijd van onzekerheid heb je dat zo nodig. Ook de huisarts zou je verder moeten kunnen helpen. Er zijn veel mensen met melanoom op dit forum, maar het blijft een afwijking die, ook in een huisartsenpraktijk en of lokaal ziekenhuis, niet veel voorkomt. Juist daarom zou je naar een centrum moeten waar veel ervaring is.
Sterkte met het ondernemen van actie, ik heb bewondering voor je strijdlust voor je vader,
marti
Het is natuurlijk niet van deze tijd dat een individuele arts voor jullie de beslissingen kan nemen. Als ik lees welke uitspraken de arts aan jullie heeft gedaan, zeker daar waar de arts sprak over een jaartje overleving, en voor jullie beslissingen neemt, op gronden die niet door wetenschappelijke onderzoekingen worden ondersteund, zou ik mijn heil ergens anders zoeken.
Pak de telefoon en bel een melanoomcentrum in de buurt en vraag eens gewoon advies , onderneem actie, zodat je zeker weet dat je de juiste weg bewandelt. Zeker in een tijd van onzekerheid heb je dat zo nodig. Ook de huisarts zou je verder moeten kunnen helpen. Er zijn veel mensen met melanoom op dit forum, maar het blijft een afwijking die, ook in een huisartsenpraktijk en of lokaal ziekenhuis, niet veel voorkomt. Juist daarom zou je naar een centrum moeten waar veel ervaring is.
Sterkte met het ondernemen van actie, ik heb bewondering voor je strijdlust voor je vader,
marti
Re: Pa met melanoom - prognose kort
Ik ben het eens met Marti. Neem zelf het initiatief als je arts je niet naar een gespecialiseerd ziekenhuis wil doorsturen. Het is niet voor niks dat er maar een beperkt aantal ziekenhuizen zijn aangewezen om patiënten met melanomen te behandelen. Veel sterkte met je vader.
Patricia
Patricia
Re: Pa met melanoom - prognose kort
Ook ik sluit me aan bij de anderen! Zoek een ziekenhuis gespecialiseerd in melanoom. Ik liep toen ik de diagnose melanoom kreeg bii een streekziekenhuis en moest het poortwachters onderzoek ondergaan.Dit zou daar ook plaats vinden maar had geen goed gevoel. Verwijzing gevraagd huisarts en afspraak second opinie gemaakt Nijmegen(ook melanoom centrum) terwijl op dat moment ook nog niets duidelijk was qua uitzaaing. Kon gewoon komen en heb daar alles laten doen.Nogmaals....zoek een ziekenhuis gespecialiseerd in melanoom. Op deze site staan ze. Gewoon bellen voor second opinie. Misschien handig, zorg dat je het pathologisch rapport hebt(kopie). Weet niet of de huisarts dit ook krijgt. Waar wonen jullie?
Succes en sterkte!
Succes en sterkte!
Re: Pa met melanoom - prognose kort
Morgen ga ikzelf naar de huisarts en zal dit eens met hem bespreken. En dan bel ik ook meteen met een melanoomcentrum.