voorstellen, net gehoord melanoom

[esther]

ik ben bang voor uitzaaing en opgegeven worden. heb 3 kleine kindjes en wil er voor hun zijn.
zal toch moeten afwachten....

groetjes esther

[bloemetje14]

dag esther,

natuurlijk ben je bang, dit is geen leuk nieuws om te horen. Maar eerst moet je inderdaad alle info hebben om verder te kunnen, en helaas betekent dit nu afwachten. Ik vind zelf dat dit de slechtste periode is, het is een periode dat je niets weet en niet weet hoe verder. Maar zelfs met uitzaaiingen zijn er nog opties. Maar daarvoor moet je weer eerst alle info hebben, zoals die dikte en of je BRAF negatief bent of niet. Daarvan hangt het verder behandelschema af.
Als je vragen hebt, of eens wil praten, kom gerust langs op het forum.
Je hebt nog jonge kinderen. Ik heb een autistische zoon van 11. Het is voor kinderen belangrijk om uitleg te krijgen, ze moeten daarvoor niet alles direct weten, gewoon duidelijke uitleg op hun niveau. Zij zien ook wel dat er iets aan de hand is, ze voelen dit aan.

Ik wens je nog veel sterkte,
groetjes,
bloemetje14

[esther]

hallo allemaal

ik heb mijn melanoom weggehaald in een alg.streekziekenhuis bij geen fijne chirurg.
bij hem kom ik over 1,5 week ook terug voor verwijderen poortw. en meer wegsnijden melanoom.
nu kan ik versneld terecht bij Radboud nijmegen en ook daar kan de operatie. ben wat meer geruster.het enigste is...hoe kom ik deze dagen door. heb 24/7 buikpijn van spanning,slaap niet,misselijj.krijg geen eten weg en voel me slapjes.omdat de kans heel groot is op uitzaaing. ik heb dus 3 jonge kindjes een lieve man. ik wil alles op alles zetten. ben zo bang...en wil ook niet steeds aan oxzepam.
hoe kwamen jullie deze slopende tijd door?

groetjes esther

[sporten]

Hallo Ester,


Fijn dat je naar Nijmegen gaat.

Jij denkt gelijk aan het ergste, terwijl jij de juiste diagnose niet hebt.
Er is toch geen reden om zo te denken ?, je maakt je zelf gek, NIET DOEN.
Denk aan de chirurg die jou vertelde, dat het melanoom niet dun is, maar ook niet dik.
Hier zit zoveel tussen, hou je hier aan vast.
Wie zegt nu, dat er in de klieren iets wordt gevonden ???.
Je kent toch het gezegde, " Een mens lijdt dikwijls het meest door het lijden dat hij vreest. (doch dat nooit op zal dagen)."

Geniet van je gezin,

prettig weekend,

Ineke

[esther]

hallo ineke

dank je voor je reactie. de chirurg zei wel dat hij er ongerust op was. daarnaast was de melanoom echt wel dik en geen idee hoelang al zo.... nu sinds 2 dagen pijn/zwaar gevoel schouder en een grote rode vlek op mijn been. je wordt gewoon gek ervan. het komt gewoon omdat ik jonge kids heb. het maakt je gevoeliger.
bedankt voor je berichtje

groetjes esther

[esther]

Het melanoom was 1,8 mm dik. chirurg radboud "denkt" dat deze niet veel schade gaat aanrichten a h.v de 10 risico factoren zegt hij. ik hoop dat hij gelijk heeft....
Woe.wordt ik geholpen. heb je over algemeen veel last na die tijd van verwijderen poortwachters klier?
Groetjes esther

[Jenneke]

Hallo Esther,

De meeste mensen hebben gelukkig na het verwijderen van de poortwachtersklier(en) niet heel veel last last van klachten en zo is het bij mij ook gegaan. Bij mij zijn er 2 klieren in de lies verwijderd en tegelijk de re-exicisie van het melanoom op mijn heup. Ik heb wel even last gehad van de wonden doordat ze op een lastige plek zaten (bewegende delen) en in het begin iets last van oedeem, maar dat is gelukkig allemaal na verloop van tijd over gegaan.

groetjes Jenneke

[Tonnie]

--------------------------

[esther]

Hallo tonnie
bedankt voor je berichtje. ik krijg don. de uitslag..echter hebben ze ipv 3 maar 1 Poortwachters klier verwijdert. andere 2 lagen in hals gebied met nodig risico...heb ik weer... en stel dat er geen uitzaaing is zouden ze me meer schade kunnen aanrichten met toch verwijderen. waarschijnlijk gaan ze deze met echo bekijken en zonodig biopt. weet niet of ze met echo alles wel kunnen zien. ht is zo Slopend......heb ook al 3 wk oorpijn.ben wel iets bekend met tinnitis maar de angst dat t Uitgezaaid zou zijn daar is groot.

Gr esther

[Sandra74]

Hallo Esther,
Uit ervaring weet ik dat zelfs bij uitzaaiing in de poortwachter niet meteen 'het allerergste' betekent. Ik begrijp wel dat je je enorm veel zorgen maakt, maar ik zou als ik jou was de vragen/onzekerheden die je hebt met je arts bespreken.

Ik heb hier nog niet eerder gereageerd dus hier even mijn ervaring.

Ik ben een vrouw van 39 en heb 2 kinderen van 9 en 10.
In aug 2011 'verdachte' moedervlek van mijn rug verwijderd (ik was toen dus 37). Dat bleek een melanoom van 2,8 mm te zijn. Ik heb in sept de tweede operatie gehad (extra weefsel weg icm poortwachteronderzoek). Er bleken uitzaaiingen in de poorwachter te zitten. Daarna in okt een volledig okselkliertoilet. Daar bleken gelukkig geen uitzaaiingen in te zitten.
Nu krijg ik naast de controles bij de dermatoloog ieder jaar een CT scan om in de gaten te houden of er niet elders in mijn lijf uitzaaiingen opduiken.

Meestal maak ik me er niet meer zo druk om. Ik probeer mezelf voor te houden 'alles is goed tot het tegendeel bewezen is'. Die onzekerheid vind ik soms wel vervelend. Maar ja... Het is niet anders.

Heel veel sterkte. Ik kan me helemaal voorstellen hoe je je nu voelt, maar probeer niet meteen van de slechtste scenario's uit te gaan.

Groeten, Sandra