Nabestaanden gezocht

[Sylvie]

Nabestaanden gezocht
Ik zal mij eerst voorstellen: ik ben Sylvie, 47 jaar. Mijn zoontje van 8 en ik zijn nabestaanden van een melanoompatiënt. Na 2½ jaar vechten, overleed mijn man in maart 2009. Het ging razendsnel, eigenlijk stapten we in de zomer van 2006 op een rijdende trein, die pas in maart 2009 tot stilstand kwam… Boem, oorverdovende stilte… Ik mis hem op het moment erg.
Omdat ik niets meer voor hem kan betekenen, wilde ik toch nog wat voor hem doen en zet ik mij sinds 2010 in voor Stichting Melanoom. Eerst als coördinator van de Landelijke Contactdag, maar inmiddels is het uitgebreid met het ledensecretariaat en de coördinatie van de vrijwilligers. Het geeft mij veel voldoening, want daardoor heb ik het gevoel dat ik nog iets voor de andere patiënten kan betekenen!
Graag zou ik in contact komen met andere nabestaanden. Ik heb enkele vragen aan jullie:
- om een vuist te maken naar buiten toe, denk ik, dat het belangrijk is dat nabestaanden zich ook laten horen. Er zijn weinig nabestaanden donateur van stichting Melanoom. De meeste nabestaanden verlaten de stichting na het overlijden van hun geliefde (familielid). Wat vind u van een steunlidmaatschap bij Stichting Melanoom? Zodat de stichting een groter aantal als achterban heeft en zo een grotere stem te hebben om dingen voor melanoompatiënten (zoals vergoedingen van behandelingen, meer bekendheid van de ziekte bij een groter publiek) geregeld te krijgen.
- Het gewone donateurschap/lidmaatschap bedraagt € 25 per jaar. Als u het nabestaandendonateurschap een goed idee vindt, welk bedrag bent u bereid om te betalen?
- Nu wordt er jaarlijks een Landelijke Contactdag georganiseerd. Daar worden de patiënten en hun naasten bijgepraat over de huidige stand van zaken, omtrent behandelingen en andere bijkomende zaken voor de (oog)melanoompatiënten. Is er behoefte aan een dag voor nabestaanden van (oog)melanoompatiënten?
- Zo ja, wat zou u dan op zo’n dag willen horen of doen? Waar heeft u het meeste behoefte aan? Wilt u toch in het kort op de hoogte gehouden worden van de ontwikkelingen op (oog)melanoomgebied? Of niet en wilt u juist iets ontspannends? Of lotgenotencontact? Moet het een hele dag zijn of alleen een dagdeel?

Ik hoor graag wat u hiervan vindt, het is belangrijk, denk ik, om eens van de nabestaanden te horen wat zij ervan vinden!

En dan kan ik het toch niet laten..:

Stichting Melanoom draait volledig op vrijwilligers: van stand bemanning tot bestuur, lotgenotencontact, websitebeheer, overleggroepen bij NFK, redactie van MelanoomNieuws, PR, belangenbehartiging, etc. Misschien heeft u kwaliteiten, waarvan u denkt dat de stichting ze zou kunnen gebruiken laat het mij dan weten?