Even Voorstellen....

[KeesdeGraaf]

Hoi Gert,

Spannende tijd voor je, de operatie en het huwelijk zo vlak bij elkaar.
Knap van je dat je alles zo positief weet op te vatten.
Ik ben ca 5 jaar geleden ook in het UMCG geopereerd aan een melanoom aan mijn hoofd. Helaas was ie erg groot (5,9 mm dik)
Toen hadden we het forum nog niet en moest je alles zelf maar een beetje uitzoeken. Door veel te lezen op internet kom je dan wel het eea te weten maar om dan meteen de zin en de onzin te scheiden valt niet mee. Ook waren er toen nog niet de medicijnen Zelboraf en Yervoy.
Hoewel de prognose destijds erg somber was ben ik nu 5 jaar verder en nog steeds zonder klachten!
Ik weet niet precies waar bij jouw de plek zit maar als hij in je haar zit zou ik zeker eens vragen of er geen volledige huidtransplantatie mogelijk is zodat er weer haar op "geplant" kan worden.
Bij mij is er destijds op de verwijderde plek geschaafde huid geplakt. Dat is nu een lelijke kale plek ( cirkel van ca 4 a 5 cm) op mijn hoofd. Er is uiteraard goed mee te leven maar als het niet nodig is waarom zou je het dan niet proberen?

veel sterkte verder de komende tijd en ik zal je blijven volgen

groet

Kees de Graaf

[Gert1973]

Hoi Kees,

De melanoom zat bij mij tussen oog en oor. heb een foto ter illustratie toegevoegd.
En het is fijn om te lezen dat jij na 5 jaar ook nog steeds klachten vrij bent.

[Gert1973]

Hoi Allemaal,

De halsklierdissectie is gelukt, dat is me reuze meegevallen. Nog wel wat doof gevoel in de borst en in de nek en bij het oor,
maar daar verder geen last van.
MAAR:

Na de operatie kreeg ik steken in mijn rechterzij en daaruit bleek na een echografie dat ik toch uitzaaiingen heb op de lever.
Echt, iedereen en alles was compleet overrompeld, zelfs de chirurgen. Die hadden dit niet aan zien komen.
Nu gaan ze kijken of de BRAF-gen mutatie aanwezig is, dan kan ik met de vemurafenib beginnen en krijg ik nog wat tijd.

Hebben jullie nog andere ideetjes wat er verder nog gedaan kan worden ?

Gisteren zijn we in elk geval met spoed nog getrouwd in het ziekenhuis, HULDE voor de verpleging hier in het ziekenhuis en voor de
maatschappelijk werkster. Zonder hun zou dit niet gelukt zijn. Al met al zal mij nu een zware tijd tegemoet gaan. Komende dinsdag
nog weer een PET scan (in UMCG). Daarna zal ik ook weer heerlijk naar huis gaan, mijn eigen omgeving..

Groetjes Gert

[sporten]

Hallo Gert,

Allereerst hartelijk gefeliciteerd met jullie huwelijk.
Ik heb afgelopen week regelmatig aan je gedacht en vroeg mij af, wanneer je weer op dit forum zou verschijnen.
Wat zullen jullie enorm geschrokken zijn, na deze ingrijpende mededeling.

Ik heb je de afgelopen periode bewonderd om jouw positiviteit, deze zul je nodig hebben in de komende periode.
Dat plekje op je gezicht, was dat nu de oorspronkelijke melanoom ??? .
Afgelopen december heb je het over de knobbel in de hals, met een breslowdikte van 0,9 mm of heb ik dit niet goed ??

Ik begrijp dat je nog in het ziekenhuis bent, ik wil je samen met jouw gezin sterkte toewensen,
en tot horens,

Ineke

[Sandra]

Hai Gert,

Gefeliciteerd met je huwelijk en oh wat schrikken zeg!!
Na de vemurafenib kun je verder met ipilimumab en ik heb ook iets
gehoord over een trial anti-PD1. Ik weet niet of ze daarmee al gestart zijn.
Verder wens ik je samen met je gezin heel veel sterkte voor de komende zware tijd.

Groetjes Sandra

[Rial]

Allereerst Gert gefeliciteerd met je huwelijk, je hebt er vaart achter gezet.
Maar wat een schrikken zeg zo'n mededeling. Waarschijnlijk is dit ook niet eerder gezien op PET en/of CT scans. UItzaaiingen kunnen heel snel zich vermeerderen helaas.
Ik hoop dat je snel een goede behandeling krijgt die heel lang bij jou aanslaat.

Een huwelijk, je vrouw en kinderen verdiend nog een lang leven samen.
Sterkte,

gr. Ria

[Gert1973]

Hoi Allemaal,

Allereerst dank voor de felicitaties.

@Ineke, JA, dat was de oorspronkelijke melanoom. Deze had een dikte van 0.9 mm. de bobbel in mijn hals was gauw 5,5 cm groot.

@Sandra, Dank voor de info. Dit zal ik eens navragen bij de behandelend arts.

Groetjes Gert

[aaf verver]

Gefeliciteerd met jullie huwelijk allereerst,
Ach Gert ,wat een spannende tijd en wat een emoties,zo snel getrouwd en ik hoop voor jou,jullie dat er nog van alles gedaan kan worden om de tijd te krijgen met elkaar gelukkig te zijn ondanks alle spanning,ik hoop samen met jullie mee en wens jullie veel sterkte maar ook veel liefde!
groet Aaf

[Lieke]

Hoi Gert,

Wat een tegenvaller, wat een naar nieuws.
Ik heb deze week vaak aan je gedacht, hoopte zo dat alles goed met je ging.
Dit is wel even slikken hoor. Ben er even stil van.
Ik wil jullie heel veel sterkte wensen voor de komende tijd.
Blijf positief, ga er voor en natuurlijk van harte gefeliciteerd met huwelijk.


Groetjes Angelique

[Wilbert]

Hallo Gert,

Gefeliciteerd met je huwelijk!
Ik kan mij voorstellen dat dit bericht heel rauw op je dak komt. Niemand verwacht het, zelfs de chirurgen niet, je komt voor een andere behandeling, die notabene goed lijkt te verlopen en krijgt dan slecht nieuws. Heel veel sterkte gewenst ook voor je gezin.

Nou maar hopen dat je het "braf-genmutatie" hebt, dan biedt dat in ieder geval perspectief voor behandeling en heb je ook een vooruitzicht dat het op die manier te behandelen valt.

En vergeet vooral je lijfspreuk/onderschrift niet, ook al zullen je gedachten wellicht een andere kant op gaan!

Groet, Wilbert